[nico87]

Hallo zusammen,

ich habe mich vor einem Monat hier vorgestellt, leide seit Herbst an vielen Symptomen. Ich habe mich in den letzten Monaten mit nichts anderes beschäftigt, kenne nun wahrscheinlich die gängigsten Therapieverfahren und Standpunkte. Ich bin an vielen Tagen wirklich verzweifelt und kann mir schwer vorstellen, das mein ganzes Leben so weiter gehen soll. Hier im Forum werden ja oft einzelne Maßnahmen oder Therapien diskutiert, mich interessiert aber wie eure langfristige Strategie ist und auch, ob ihr (noch) an eine Heilung glaubt oder euch mit der Krankheit und deren Aufs und Abs arrangiert habt.

Vor meinen Fragen nochmal kurz meine Situation: Ich habe im April 20 Tage Doxy geonommen, danach 50% Verbesserung bis es wieder etwas schlechter wurde. Die Hausärztin wolle mir nicht mehr geben, dann habe ich bei einem Spezialisten ein AB-Cocktail mit Malariamittel verschrieben bekommen. Nach 5 Tagen ging es mir so schlecht, dass ich in die Notaufnahme bin und die AB-Therapie abgebrochen habe. (Wahrscheinlich Herx. - es ging gar nichts mehr). Über unseren Bekanntenkreis haben wir jemanden in den USA ausfindig gemacht, der sich sehr gut mit der Krankheit auskennt, im Moment mache ich eine intensive Therapie mit Rife, Chlorodioxid, Entgiftung, NEMs, basische Ernährung etc...  und es geht langsam etwas bergauf (bin jetzt ungefähr wieder da, wo ich vor der 2. AB-Einnahme gewesen bin oder ein wenig besser).

Mich beschäftigen mal, wie ihr folgende Fragen seht:

1) Ist es wirklich so schwer bis unmöglich, die Krankheit noch einmal loszuwerden? Glaubt ihr, dass es daran liegt, dass gesunde Menschen das Forum verlassen und sich nicht weiter damit beschäftigen wollen (verständlich) oder ob es wirklich fast keiner schafft?

2) Glaubst du persönlich von dir, noch einmal gesund zu werden? (Also realistisch, kein Wunschdenken)

3) Wie sieht eure Langzeitstrategie aus? Ausprobieren bis irgendetwas funktioniert? Mit der Krankheit abfinden und z.B. über Antibiotika versuchen, dass es an einigen Tagen besser geht?

4) Was mich etwas wundert ist, dass viele, die mit der Krankheit schon länger rummachen sich von AB- zu AB-Therapie hangeln. Mein Standtpunkt ist heute, dass AB im frühen Stadium das schlimmste verhindern kann. Wenn eine AB-Therapie im chronischen Stadium nicht mehr heilt, habt ihr nicht Angst, dass es euch immer schlechter geht (Darm geht kaputt, Immunsystem wird schwächer etc...).Es sieht ja oft so aus, als ob AB kurzfristig hilft, aber sich Jahre damit vollzuhauen ist ja keine Langzeitperspektive.  Man findet im Internet doch einige Berichte, wie Menschen durch einen konsequenten Lebenswandel (u.a. Ernährung) wieder (fast) gesund geworden sind. Was haltet ihr davon?  Außerdem gibt es ja einige Studien, dass es wirkungsvollere Dinge (z.B. D3, Kräuter etc...) gibt, die die Borrel.Bakterien zuverlässiger töten sollen und dabei viel weniger Nebenwirkungen haben.

[FreeNine]

Hallo Nico,
 
das sind viele Fragen, die sich gar nicht so leicht beantworten lassen und die jeder für sich abwägen muss.

Bei mir war die Behandlung einerseits letztendlich eine finanzielle Frage, die ich mit in Betracht ziehen musste.

Zu deiner ersten Frage. Ich würde Krankheit und Erreger etwas trennen.
Man kann die Krankheit beherrschen, würde ich sagen. Aber ob man den Erreger los wird, das ist das Problem. Man weis ja die Borrelien betreffend leider sehr wenig.
Ich finde diesen Beitrag sehr gut dazu von der Heilpraktikerin zusammengefasst. 

Wichtig ist wohl letztendlich das Immunsystem dazu zu bringen, dass es stark genug ist, einen großen Teil selbst zu erledigen.
Im Akkutfall wenn möglich natürlich mit Antibiotika behandeln. Und ansonsten Naturheilkundlich ergänzen. 

Das alles ist aber eben auch abhängig von welchen Symptomen wir sprechen, von weiteren Co-Infektionen die eine Rolle mitspielen bzw. auch weiteren Erkrankungen die schon oder noch vorhanden sind. Das Alter spielt auch eine entscheidende Rolle.

In meinem Fall wurde die Borreliose wohl ca. 10 Jahre zu spät festgestellt. Es waren schon einige Schäden vorhanden, die ggf. darauf zurückzuführen sind, man es aber eben nicht nachweisen kann. Mit 50 wurde dann alles aufs Alter geschoben.
Anfangs war ich ja so naiv und kannte den Hintergrund der Problematik  bei Borreliose nicht, dass ich dachte, jetzt hasste die Diagnose und nun wirst du auch richtig behandelt. 
Mit Diagnose Borreliose und 4 Wochen Behandlung mit AB war ich erstmals Symptomfrei nach 10 Jahren Arzteodysee auf Grund diverser wechselnder Symptomatik. Leider nur begrenzt Ca. 2 Monate  Symptomfrei und danach begannen die Symptome wieder ...
Nun ließen mich die Ärzte förmlich hängen und ich begann mich zu belesen u.a. bin ich hier aufs Forum gestoßen.
Ich dachte ja, wenn ich ungekündigt aber arbeitsunfähig bin, springt unser Gesundheitssystem an. Leider nein. 
Jedenfalls war ich zu der Zeit nicht finanziell in der Lage eine private Behandlung zu stemmen. Also Kostenübernahme bei der Kasse beantragt... Alles lange Wege ohne Erfolg.

Also konnte ich nur dass tun, was möglich war. Positiv denken. Viel Schlaf. Gesund ernähren. Bewegung und Physiotherapie, Wasser-Gymnastik. Alles was mir gut tat. Schilddrüse und Bluthochdruck symptomatisch behandelt und Medikamentös eingestellt.

Ich hatte einen Partner, der mich behördlich unterstützt hat und mir diesen Kram z.T. abgenommen hat. Das Verständnis der Familie (Eltern, Tochter). Das war schon viel Wert. Und einen Arbeitgeber, der mich nicht gekündigt hat und gemeint, wenn ich wieder die Alte bin, kann ich wieder zurückkommen. Und einen Arzt, der meinen Zustand einschätzen konnte, die Borreliose akzeptiert hat und damit auch die AU über die 10 Jahre bescheinigt hat und auch die Borreliose Schubweise mit AB weiterbehandelt bzw. Physiotherapie verordnet hat. 
Das Paket hat mir geholfen, mich damit abzufinden. 
Nach 10 Jahren hin und her wurde ich inzwischen auf Erwerbsminderung berentet. 

Ich habe lange gebraucht, dass alles zu akzeptieren.
Aber letztendlich habe ich mir gesagt, ich hätte auch noch ein paar Arbeitsversuche starten können in den Jahren. Mein Arbeitgeber hätte mich gekündigt. Damit wäre ich noch mehr Spießruten gelaufen zwischen den Behörden. Der Stress und damit Gesundheitszustand hätte sich definitiv wieder verschlechtert und der ein oder andere Akutzustsnd wäre ggf. wieder eingetreten. -
Das musste ich auch nicht haben. Da habe ich lieber auf Urlaubsreisen, jeglichen Luxus usw. verzichtet und auf meinen "Körper gehört". 

Wir haben eine schöne Wohnung mit Gartennutzung und das wollte ich nicht auch noch verlieren. Und das habe ich auch soweit  geschafft und bin mit dem wenigen inzwischen recht zufrieden.

Mir war klar, dass meine Folgeerkrankungen durch die ggf. viel zu spät erkannte Borreliose auch eine Mitrolle spielen, genau so wie die Co-Infektionen. Und es hat sich ja auch ein chronisches Erschöpfungssyndroms eingestellt über die Jahre. Die Schilddrüse komplett fehlt, die Nebenschilddrüsen ihre Arbeit aufgegeben haben und das Herz einen kompletten Linksschenkelblock behalten hat, das Lymphsystem auch nicht mehr ganz im Takt ist und viele Bandscheibenschäden nachzuweisen sind. Und über Jahre  schwer zu behandelnder Bluthochdruck, den ich jetzt einigermaßen im Griff habe. Und dass ist alles nach einem erinnerlichen Zeckenstich passiert. Vorher war ich völlig fit. 

Ein junger Mensch sollte natürlich sehen, wie er wieder irgendwie auf die Beine kommt. Zumal in jüngerem Alter wohl auch die Regeneration des Nervensystems ein anders ist und schneller geht. 

Deshalb bin ich der Meinung, man sollte die Erkrankung auch von den Manifestationen, usw. abhängig machen. 

Und dann muss jeder sehen, was ihm was bringt, wie weit er gehen will und er kann, was er erreichen will und kann. Antibiotika würde ich persönlich nur so lange nehmen, wie es eine spürbare Verbesserung des Gesundheitszustandes bringt. Wenn nichts mehr passiert, dann sollte man auch Alternativen probieren.

Und ganz wichtig positiv denken.  Es gibt noch viele andere Erkrankungen, die genauso bescheiden sind oder noch viel viel aussichtsloser.

Ich hoffe, die Antwort bringt dich gedanklich etwas weiter. 

Du bist definitiv nicht allein. Auch dass zu wissen hat mir über die Jahre geholfen.

VG von FreeNine

[FreeNine]

PS. Bitte entschuldige einige Fehler in der Formulierung ect.  Habe vom Handy aus geschrieben und da bin ich immer froh, wenn ich am Schluß meine Gedankengänge nicht ausversehen wieder lösche, was mir schon mehrmals passiert ist.

[FreeNine]

doppelt

[Regi]

1. Nach meiner persönlichen Erfahrung ja. Allerdings weiss ich nicht, was die Restsymptome ausmachen. Infektion? Postinfektiöses Autoimmungeschehen? Strukturelle Schäden durch jahrelang bestehende Entzündungen? Genetische Voraussetzungen? Einer oder mehrere Faktoren?

2. Nein, nach jahrelangen AB-Therapien und Rumpröbelei mit Alternativmedizin. Ich konnte nur lernen, damit umzugehen. Das ist ein laufender Prozess.

3. Meine Langzeitstrategie ist, damit umzugehen. Mich daran orientieren, was ich noch kann. Möglichst alles delegieren, was ich nicht mehr kann oder zu viel Energie frisst. Ich bin deshalb nach Thailand ausgewandert. Die Preise für Dienstleistungen kann ich mir hier mit meiner Schweizer Behinderten-Rente leisten. Putzen und Kochen fällt schon mal weg. Die Sonne scheint fast jeden Tag, besonders in den Wintermonaten. Das stärkt bei mir die Psyche, was wiederum mehr Energie frei macht. Hausgemachten Stress abbauen oder meiden. Organisch bedingtem Stress mit Meditation begegnen. Meiden, was zu Schmerzen und Erschöpfung führt und dabei doch zu leben, was manchmal eine Gratwanderung ist. Dem inneren Kritiker das Maul stopfen. Leistung bringen, geht halt einfach nicht mehr.

4. Berichte aus dem Internet sehe ich immer kritischer. Manche Dinge sind für mich auch unmöglich durchzuziehen. Bei der Kraft, die ich da aufbringen müsste, müsste ich schon belastbare Daten haben, die es nun mal nicht gibt. Nach Absetzen der AB-Therapien wurde es nicht mehr schlechter. Aber wir hörten erst nach 11 Jahren (7 Jahre durchgehend, 4 Jahre Watschentherapie im Schub) auf, als ich keine Schübe mehr hatte.

LG, Regi

[urmel57]

Hallo Nico, 

Ich denke, wenn es durch Therapie keine Verbesserung mehr gibt, wenden sich viele anderen Themen zu. Ob nun Teilnehmer dieses Forums dann komplett gesund sind, sei dahingestellt. Ich gehe eher davon aus, dass sie sich arrangiert haben oder sich dann u.U. nicht trauen, nach kurzfristigen Erfolgen zugeben zu müssen, dass lange und teure Therapien langfristig nichts gebracht haben. 

Für mich habe ich die Entscheidung getroffen, harte Behandlung nur noch, wenn die Lebensqualität so eingeschränkt sein sollte,  dass ich die nicht weitermachen möchte und sich auch Verbesserungen einstellen
 Nach mehreren Behandlungen war keine Verbesserung mehr feststellbar, es kamen aber während der Behandlung Symptome dazu, von denen ich vermute, dass sie durch die Antibiotika angestoßen wurden. 

Gesundsein ist eine relative Frage. Meine Schilddrüse ist mittlerweile komplett futsch, meine Knochen haben sich etwas abgebaut und ich bin 15 Jahre älter geworden seit Beginn. Seit gut 10 Jahren nehme ich keine Antibiotika mehr und ich setze auf gute Ernährung, Bewegung und passe auf, dass möglichst nichts dazukommt. Stress ist Gift für mich und dem versuche ich zu entgehen. 

Rein auf Antibiotika zu setzen, sehe ich zum Gesundwerden nicht als zielführend, manche alternativen Methode können jedoch auch schaden, u.a. auch bei MMS und Vitamin D. Hier sollte man immer genau hinschauen, was man tut oder besser  nicht tun sollte. So findet jeder auf kurz oder lang seinen Weg. 

Belastbare Daten wären super. Studien gibt es viele, wirklich belastbare gibt es kaum. Weder bei Langzeitantibiose noch bei Alternativtherapie. Da werkelt jeder vor sich hin und klammert sich an jede Veröffentlichung, die bei näherer Betrachtung oft ziemlich windelweich sind. Trotzdem ist man in der Situation handeln zu wollen, auch viele Ärzte wollen das. Wie will man als kranker Mensch denn auch anders vorgehen. 

Was ich echt schlimm finde ist, dass es keine echten Bemühungen gibt, diesen Folgen von Infektionskrankheiten tatsächlich nachzugehen. Belastbare Studien sind sehr teuer und die Finanzierung kaum möglich, solange es keine Gewinnversprechen für Pharmaunternehmen gibt, was dann auch schon die Gefahr für Verzerrungen der Studie fördert. Wir bleiben, egal was wir tun im Zustand des Versuchkaninchen und es bleiben nur die spärlichen Erfahrungsberichte anderer.

[jokra]

Hallo Nico,

ich finde es super dass sich mal jemand hier Gedanken macht um das "große Ganze" bzw. was tun auf lange Sicht betrachtet.

Aus eigener Erfahrung und vielen Erfahrungsberichten hier aus dem Forum habe ich gelernt: Antibiotika helfen langfristig bei chronischer Borreliose (in den meisten Fällen) leider NICHT. Ebensowenig viele andere Medikamente der Pharmaindustrie.
Mittlerweile fahre ich eher die Schiene Richtung Alternative Medizin. Die ist auch kein Allheilmittel aber schadet wenigstens dem Körper nicht.

Was mir hilft langfristig: Stress vermeiden, frische Luft/Natur/Sauerstoff und Bewegung/Sport. Selbst wenn es mir schwer fiel am Anfang ist Sport und Fitness/Physiotherapie super wichtig, denn die Borreliose greift ja überall an, auch in der Muskulatur und in den Gelenken. Wenn diese schwach sind, haben es die Erreger noch leichter und dein Immunsystem hat es schwerer.
Manche Dinge wie viele KM joggen oder so kann ich immer noch nicht, weil meine Mitochondrien einfach nicht die Energie dafür produziert kriegen.
Aber ich kann kilometerweit spazieren gehen. Warum? Weil ich es die letzten 3 Jahre lang jeden Tag, trotz Beschwerden der chron. (Neuro-)Borreliose gemacht habe.
Ich kann auch diverse Kräftigungsübungen machen , ich tue das für meinen Körper und meine Gesundheit. Im Fitnessstudio würde ich trotzdem "negativ" auffallen aber das ist egal, ich kann mich als Borreliose-Patient nicht mit Gesunden vergleichen.
Sogar tanzen und Party machen kann ich wieder, auch wenn ich das nie für möglich gehalten hätte :) . Alkohol trinke ich trotzdem keinen mehr, weil ich meinem Körper nicht schaden möchte.
Von normaler Gesundheit bin ich trotzdem noch weit entfernt und habe zigtausend diverse Problemchen über die ich mich leider nicht vernünftig mit manchen Ärzten unterhalten kann weil diese schlichtweg zu ignorant bzw. ungebildet sind die Komplexität chronischer Borreliose (und welche Probleme diese in uns auslösen kann) zu verstehen.
Dazu geht es mir deutlich besser in warmem Klima als in kaltem.

Daher ist es bei mir bislang insgesamt auch eher ein "Abfinden" mit den diversen Borreliose-Problemen, versuchen dass das Umfeld es einigermaßen versteht aber vor allem: immer weiter versuchen für mich selbst Verbesserungen meiner Gesundheit zu erlangen, am besten bis hin zur vollständigen Genesung.
Wie man vollständig wieder gesund wird von chronischer Borreliose- das wüsste ich natürlich auch gerne.. aber schön dass es diesen konstruktiven Austausch hier im Forum gibt

@Urmel: "Für mich habe ich die Entscheidung getroffen, harte Behandlung nur noch, wenn die Lebensqualität so eingeschränkt sein sollte, dass ich die nicht weitermachen möchte und sich auch Verbesserungen einstellen
Nach mehreren Behandlungen war keine Verbesserung mehr feststellbar, es kamen aber während der Behandlung Symptome dazu, von denen ich vermute, dass sie durch die Antibiotika angestoßen wurden" -- sehr weise Worte , so halte ich es auch , und daher nehme ich keine AB -- und wenn euch ein Arzt sagt nur mit AB könne man chronische Borreliose heilen obwohl ihr dies schon monatelang ausprobiert habt (unter Anleitung von Ärzten die Ahnung von Borreliose haben) , dann rennt weit weg und sucht euch bessere Ärzte ;)

"Was ich echt schlimm finde ist, dass es keine echten Bemühungen gibt, diesen Folgen von Infektionskrankheiten tatsächlich nachzugehen. Belastbare Studien sind sehr teuer und die Finanzierung kaum möglich, solange es keine Gewinnversprechen für Pharmaunternehmen gibt, was dann auch schon die Gefahr für Verzerrungen der Studie fördert. Wir bleiben, egal was wir tun im Zustand des Versuchkaninchen und es bleiben nur die spärlichen Erfahrungsberichte anderer" -- auch das sehe ich ganz genauso.. so ist es leider.
Ich habe daraus gelernt: Die Pharmaindustrie ist nicht unser Freund. Sie ist NICHT an unserer Gesundheit interessiert sondern an Gewinnmaximierung.
Und Gewinne lassen sich nun mal besser mit chronisch Kranken erzielen als mit vollständig Genesenen. Dies sollte jeder Mensch (auch die aktuell Gesunden) wissen und im Hinterkopf haben..

[jokra]

"Allerdings weiss ich nicht, was die Restsymptome ausmachen. Infektion? Postinfektiöses Autoimmungeschehen? Strukturelle Schäden durch jahrelang bestehende Entzündungen? Genetische Voraussetzungen? Einer oder mehrere Faktoren?"

das ist genau das Problem: niemand weiß etwas genaues, ich frage auch immer meine Spezis ob es die Infektion oder das postinfektiöse Autoimmungeschehen ist welches uns die Beschwerden verursacht. Wenn ich das doch nur rauskriegen könnte...     mit dem Thema "genetische Voraussetzungen" kommen die Ärzte immer dann wenn sie nicht weiter wissen oder ihre Behandlung keinen Erfolg gebracht hat. Dies mag zwar eine Rolle spielen aber sicher nicht bei jedem von uns Leidenden. Meine Eltern und Großeltern waren alle gesund und hatten keinerlei genetische Faktoren. Ich war es auch -- bis zum Zeckenbiss der mir chronische Borreliose einbrachte und selbst damit war ich noch topfit 10 Jahre lang, bis ich dann mit 2 Lebendimpfungen geimpft wurde die mein Immunsystem aus dem Gleichgewicht brachten. Seitdem bin ich nicht mehr gesund und begann meine Ärzteodyssee usw. ihr wisst Bescheid... Da braucht mir kein Arzt was von genetischen Faktoren zu erklären nur weil er nicht herausfindet ob es nun die Infektion oder das postinfektiöse Autoimmungeschehen meine Probleme herbeiführt. 




"Ich bin deshalb nach Thailand ausgewandert. Die Preise für Dienstleistungen kann ich mir hier mit meiner Schweizer Behinderten-Rente leisten. Putzen und Kochen fällt schon mal weg. Die Sonne scheint fast jeden Tag, besonders in den Wintermonaten. Das stärkt bei mir die Psyche, was wiederum mehr Energie frei macht. Hausgemachten Stress abbauen oder meiden. Organisch bedingtem Stress mit Meditation begegnen."

das finde ich super, ich mache es genauso.. wandere Ende des Jahres nach Südamerika aus. Fühle mich dort wohler (habe früher schon dort jahrelang gelebt) und vor allem das warme Klima führt bei mir zu deutlichen Verbesserungen meiner Beschwerden und meines Entzündungsgeschehens -- und das konnte bislang keines der Medikamente oder NEM die ich ausprobiert habe schaffen. 

Leider habe ich keine Behindertenrente aus Deutschland - und musste jahrelang selbst arbeiten gehen trotz all meiner gesundheitlichen Probleme. Auch keine AU-Versicherung abgeschlossen damals. und als Behindert werde ich nicht anerkannt erst Recht nicht weil die Schulmedizin ja Borreliose konsequent verleugnet. Oder es ist was Gutes weil es bedeutet dass ich bestimmte Dinge noch machen kann und schließlich wollen wir ja alle zurück zur Normalität..

ich bin mir sicher die Auswanderung nach Thailand war mit das Beste was du für deine Gesundheit und für dich machen konntest     

[zeitzone]

Hallo Jokra

"Meine Eltern und Großeltern waren alle gesund und hatten keinerlei genetische Faktoren"

Genetische Faktoren haben erstmal alle Menschen! Da führt kein Weg dran vorbei.

Aber es wundert mich, daß schon Deine Großeltern einen genetischen Test bei sich veranlaßt haben.



zeitzone

[Spino]

Ein interessanter Thread mit interessanten Beiträgen, danke!

Ich schaue hier mittlerweile auch nur mehr eher selten rein. Nach der Diagnose war ich verzweifelt, fast ständig im Forum, hab mir viele, viele, unendlich gute Tipps hier geholt (Danke! ), habe andauernd wegen Therapiemöglichkeiten herumgesucht, weil man mit dieser Krankheit so alleingelassen wird und als sein eigenes Versuchskaninchen herhalten muss... mit der Zeit findet man einen Weg, mit viel Glück auch einen Arzt, der weiterhilft, und natürlich lässt sich auch dieser Aufwand auch gar nicht unbegrenzt durchhalten.

Bei mir ist es so, es geht mir wesentlich besser, aber ganz gesund bin ich nicht. Die AB-Behandlung hat schon viel gebracht, obwohl ich erst 5 Jahre nach dem Zeckenkontakt damit angefangen habe. Nach 2-3 Jahren mit Antibiotika-Intervallen haben die ABs nichts mehr gebracht außer meine EBV-Reaktivierung immer wieder zu befeuern, und ich bin auf Naturkundliches umgestiegen. Ich bin nicht ganz symptomfrei, aber symptomarm, und kann mein Leben ganz gut bewältigen (merke aber, dass es schnell schwierig werden kann, wenn Belastungen dazukommen). Und meine hin und wieder gestarteten Versuche, die TCM-Mittel abzusetzen, enden ziemlich bald, weil Symptome zurückkommen, mit denen ich mich nun wirklich nicht mehr herumschlagen möchte.

Glaube ich, noch einmal gesund zu werden? Nicht so ganz, nicht 100%ig wahrscheinlich. Schwierig zu sagen, ich bin jetzt natürlich auch keine 39 mehr, wie zu Beginn der ganzen Misere... 

Ich habe gehofft, dass die Erfahrungen mit Long Covid und/oder diverse Promis wie Bieber oder Hadid, die ihre Borreliose publik machen, in der Ärzteschaft und der Allgemeinheit etwas mehr Bewusstsein schaffen werden, dass diese Krankheit kein Fall von "Nimm-zwei-Wochen-Antibiotika-und-gut-ist's" ist, aber das ist wohl noch ein längerer Weg.