20.01.2024, 11:48
@ Valtuille: Ultraschall oder Szintigraphie an den Gelenken wurde noch nicht veranlasst - nur Röntgen und teilweise MRT.
Auch Lyme Borreliose oder Kreuzreaktion?
23.01.2024, 18:52
Bezüglich der Kreuzreaktionen mit Auto-Antikörpern und Borrreliose ist mir nichts bekannt, Kreuzreaktionen bei Borrelien sind eher mit anderen Spirochäten und teils mit EBV und CMV zu vermuten. IgM AK sind auch grundsätzlich anfälliger für Kreuzreaktionen als IgG.
Wobei es auch Fälle gibt, in denen Auto-Immunerkrankungen durch Infektionen getriggert werden, gerade auch bei Borrelien. Wirklich schlauer wird man da eher nicht werden.
Die Aussagen der Rheumatolgen sind dann doch sehr fragwürdig bei deinen Beschreibungen. Warst du hier auch in einer Hochschulambulanz oder waren beide niedergelassen? Meiner Erfahrung nach schaut man in den Hochschulambulanzen manchmal etwas gründlicher bzw. hat eine bessere Ausstattung.
Ich drück dir die Daumen hinsichtlich der Zentren und der Cortisontherapie. Wobei das insgesamt ein Trauerspiel ist, dass du das halb auf eigene Faust machen musst.
Wobei es auch Fälle gibt, in denen Auto-Immunerkrankungen durch Infektionen getriggert werden, gerade auch bei Borrelien. Wirklich schlauer wird man da eher nicht werden.
Die Aussagen der Rheumatolgen sind dann doch sehr fragwürdig bei deinen Beschreibungen. Warst du hier auch in einer Hochschulambulanz oder waren beide niedergelassen? Meiner Erfahrung nach schaut man in den Hochschulambulanzen manchmal etwas gründlicher bzw. hat eine bessere Ausstattung.
Ich drück dir die Daumen hinsichtlich der Zentren und der Cortisontherapie. Wobei das insgesamt ein Trauerspiel ist, dass du das halb auf eigene Faust machen musst.
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23.01.2024, 20:29
@Keila: Ich habe selber mit Autoimmunerkrankungen zu tun, daher möchte ich kurz noch etwas ergänzen...
Die Cardiolipin Antikörper können schon auf etwas Immunologisches hindeuten. Rheumatologen "springen" meist eher drauf an, wenn diese Werte sehr weit über dem Referenzbereich liegen, was bei dir auf Anhieb noch nicht ist. Hier würde ich aber vllt. schon noch einmal nachhaken, weil du ja nicht beschwerdefrei bist und pos. ANA-Screen vorliegt, ob es in Richtung APS-Syndrom, Kollagenose, Lupus o. ä. gehen kann.
Tatsächlich finden sich auch bei Borreliose und anderen Infektionen erhöhte Werte.
https://www.labor-muenchen-zentrum.de/le..._code=ACLG
LG
Susanne
Die Cardiolipin Antikörper können schon auf etwas Immunologisches hindeuten. Rheumatologen "springen" meist eher drauf an, wenn diese Werte sehr weit über dem Referenzbereich liegen, was bei dir auf Anhieb noch nicht ist. Hier würde ich aber vllt. schon noch einmal nachhaken, weil du ja nicht beschwerdefrei bist und pos. ANA-Screen vorliegt, ob es in Richtung APS-Syndrom, Kollagenose, Lupus o. ä. gehen kann.
Tatsächlich finden sich auch bei Borreliose und anderen Infektionen erhöhte Werte.
https://www.labor-muenchen-zentrum.de/le..._code=ACLG
LG
Susanne
28.01.2024, 10:41
Guten Morgen und herzlichen Dank Valtuille für Deine Rückmeldung. In einer Hochschulambulanz war ich leider noch nicht, das wäre nochmal ein weiterer Lösungsweg.
Heute beende ich meine Cortison-Stoßtherapie (am Montag angefangen mit 60 mg, heute Ende mit 10 mg). Eine Besserung gab es nur hinsichtlich meines Herzrasens bzw. Ruhepuls. Ich musste kein Bisoprolol einnehmen. Die Gelenk- und Muskelschmerzen waren allerdings präsent, fast wie immer mit leicht wechselnder Lokalisation. Neu ist, dass mir meine rechte Hand geschwollener erscheint. Ich fühle das schon seit langem, nun ist es auch sichtbar im Vergleich mit der linken Hand, wenn ich versuche die Finger zu knicken (rechts geht es wesentlich schlechter als links, wo das Empfinden noch komplett da ist). Gestern hatte ich ein MRT der rechten Schulter. Lt. Arzt ist das MRT "unauffällig" mit kleinen zystischen Resorptionen am Humeruskopf. Da ich auch eine Baker-Zyste im Großzehengrundgelenk habe, meinte der Arzt, dass sei altersbedingt normal und hätte keinen krankheitswert. Ich habe in einigen Beiträgen darüber gelesen, dass Borrelien sich gerne in Zysten zurückziehen... so wirklich weiter bin ich also damit nicht und weiß nicht, ob ich mich über dieses Ergebnis freuen soll, da das Gelenk noch intakt scheint... immerhin vielleicht. Lt. Google sollte die Zyste nicht der Schmerzauslöser sein. Also gehe ich davon aus, dass dies die Nerven in der Schulter sind, die mir solche Probleme machen.
Grundsätzlich recherchiere ich viel und ja, für Mediziner ist das immer gruselig, aber was bleibt einem übrig außer alles zusammen zu googlen, wenn man so hilflos da steht?
Ich habe mir sämtliche Unterlagen (Arztbesuche, Medikamentenverschreibungen) von meiner Krankenkasse schicken lassen. Während und bis 5 Monate nach dem Zeckenstich in 2019 hatte ich weder eine Antibiotika noch Cortison Einnahme; daraus würde ich schlussfolgern, wenn kein IGG Mangel vorliegt, dann müsste ich doch IGG entwickelt haben. Kurz vorher war ich mehrere Wochen in Thailand - das interessiert leider niemanden, weil ich mich direkt im Anschluss an keine Krankheit erinnern kann.
@Susanne: vielen lieben Dank auch für Deine Rückmeldung. Ich habe mir Arbeiten verschiedener Labore angesehen (darf ich hier Referenzen nennen?) - hier wurde geschrieben, dass im Wesentlichen leicht erhöhte Cardiolipin IGM auf Infektionen hindeuten können, IGG eher auf AI. Da ich beides habe, müsste ich tatsächlich nochmal die AI anschauen lassen.
Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße, Keila
Heute beende ich meine Cortison-Stoßtherapie (am Montag angefangen mit 60 mg, heute Ende mit 10 mg). Eine Besserung gab es nur hinsichtlich meines Herzrasens bzw. Ruhepuls. Ich musste kein Bisoprolol einnehmen. Die Gelenk- und Muskelschmerzen waren allerdings präsent, fast wie immer mit leicht wechselnder Lokalisation. Neu ist, dass mir meine rechte Hand geschwollener erscheint. Ich fühle das schon seit langem, nun ist es auch sichtbar im Vergleich mit der linken Hand, wenn ich versuche die Finger zu knicken (rechts geht es wesentlich schlechter als links, wo das Empfinden noch komplett da ist). Gestern hatte ich ein MRT der rechten Schulter. Lt. Arzt ist das MRT "unauffällig" mit kleinen zystischen Resorptionen am Humeruskopf. Da ich auch eine Baker-Zyste im Großzehengrundgelenk habe, meinte der Arzt, dass sei altersbedingt normal und hätte keinen krankheitswert. Ich habe in einigen Beiträgen darüber gelesen, dass Borrelien sich gerne in Zysten zurückziehen... so wirklich weiter bin ich also damit nicht und weiß nicht, ob ich mich über dieses Ergebnis freuen soll, da das Gelenk noch intakt scheint... immerhin vielleicht. Lt. Google sollte die Zyste nicht der Schmerzauslöser sein. Also gehe ich davon aus, dass dies die Nerven in der Schulter sind, die mir solche Probleme machen.
Grundsätzlich recherchiere ich viel und ja, für Mediziner ist das immer gruselig, aber was bleibt einem übrig außer alles zusammen zu googlen, wenn man so hilflos da steht?
Ich habe mir sämtliche Unterlagen (Arztbesuche, Medikamentenverschreibungen) von meiner Krankenkasse schicken lassen. Während und bis 5 Monate nach dem Zeckenstich in 2019 hatte ich weder eine Antibiotika noch Cortison Einnahme; daraus würde ich schlussfolgern, wenn kein IGG Mangel vorliegt, dann müsste ich doch IGG entwickelt haben. Kurz vorher war ich mehrere Wochen in Thailand - das interessiert leider niemanden, weil ich mich direkt im Anschluss an keine Krankheit erinnern kann.
@Susanne: vielen lieben Dank auch für Deine Rückmeldung. Ich habe mir Arbeiten verschiedener Labore angesehen (darf ich hier Referenzen nennen?) - hier wurde geschrieben, dass im Wesentlichen leicht erhöhte Cardiolipin IGM auf Infektionen hindeuten können, IGG eher auf AI. Da ich beides habe, müsste ich tatsächlich nochmal die AI anschauen lassen.
Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße, Keila
Thanks given by: Susanne_05 , Frln_Brd , Valtuille
29.01.2024, 12:59
Aufgrund starkem Brainfog habe ich nicht mehr alles im Kopf, aber meinst du mit Hochschulambulanz eine Ambulanz für Seltene Erkrankungen?
Die meisten dieser Zentren (ebenfalls von Hochschulkliniken geführt) sind nicht nur auf die Versorgung von seltenen Erkrankungen sondern auch auf deren Diagnostik spezialisiert. Mir hatte man dort zumindest mäßig weiterhelfen können. Wunder kann man jedoch keine erwarten.
grüße
Die meisten dieser Zentren (ebenfalls von Hochschulkliniken geführt) sind nicht nur auf die Versorgung von seltenen Erkrankungen sondern auch auf deren Diagnostik spezialisiert. Mir hatte man dort zumindest mäßig weiterhelfen können. Wunder kann man jedoch keine erwarten.
grüße
Thanks given by: Valtuille
01.02.2024, 22:39
Guten Abend Baker,
Danke für Deine Nachricht. Mit Hochschulambulanzen meinte ich hier bspw. eine ambulante Rheumatologie an der Uni. Zentren für unerkannte Krankheiten, das liegt noch vor mir. Aber wie ich die Sache sehe, darf ich nicht zu viel erhoffen.
Liebe Grüße, Keila
Danke für Deine Nachricht. Mit Hochschulambulanzen meinte ich hier bspw. eine ambulante Rheumatologie an der Uni. Zentren für unerkannte Krankheiten, das liegt noch vor mir. Aber wie ich die Sache sehe, darf ich nicht zu viel erhoffen.
Liebe Grüße, Keila
Thanks given by: Valtuille
03.03.2024, 12:50
Hallo Zusammen,
hier mal ein Update von meiner Front:
Ich hatte im Februar einen weiteren Termin bei einem neuen Rheumatologen. Wie bisher, Borreliose IGM Elisa und Blot positiv, IGG negativ. Wobei es ja bei dem IGM eine Bande sein muss um als positiv zu gelten, und beim IGG zwei Banden. Mittlerweile habe ich herausgefunden, dass ich eine Bande im IGG habe. Kennt jemand von Euch Personen, die definitiv Borreliose haben, aber nur im IGM positiv? Bisher habe ich nur die "klassischen" Patienten getroffen, die ein eindeutiges Ergebnis hatten. Mein CRP Wert war wieder leicht erhöht. Beim Ana bin ich wie bisher bei 1:320. Zusätzlich habe ich positiv Histon Antikörper und DFS70-AK (beides leicht erhöht) - deshalb auch der Ana. Letzteres liese ja in Richtung Lupus vermuten, hat aber hier lt. Rheumatologie keinen krankheitswert. Außerdem meinten diese, dass eine Cortison Stoßtherapie einen Effekt hätte zeigen müssen, wenn es denn eine Autoimmunkrankheit wäre. Dieser Meinung bin ich auch. Bei einem sogennanten Borreliose Spezialisten habe ich dann Anaplasmen, Babesien, Bartonella und nochmals EBV messen lassen. Das war alles negativ, bzw. keine nennenswerte Reaktivierung des EBV. Im www habe ich jetzt nochmal gefunden, dass Parvovirus B19 und Mycoplasma pneumoniae noch kreuzregagieren könnten... wenn das noch gemessen ist, bin ich mit meinem Latein wirklich am Ende. Nächste Woche habe ich noch einen Neurologen Termin und Ende März einen weiteren beim Rheumatologen. Wenn da überall nichts herauskommt, werde ich mich wohl mal wieder einer Borreliose Therapie hingeben müssen. Nichts tun ist keine Lösung...
Wünsche Euch einen schönen Sonntag. Lg, Keila
hier mal ein Update von meiner Front:
Ich hatte im Februar einen weiteren Termin bei einem neuen Rheumatologen. Wie bisher, Borreliose IGM Elisa und Blot positiv, IGG negativ. Wobei es ja bei dem IGM eine Bande sein muss um als positiv zu gelten, und beim IGG zwei Banden. Mittlerweile habe ich herausgefunden, dass ich eine Bande im IGG habe. Kennt jemand von Euch Personen, die definitiv Borreliose haben, aber nur im IGM positiv? Bisher habe ich nur die "klassischen" Patienten getroffen, die ein eindeutiges Ergebnis hatten. Mein CRP Wert war wieder leicht erhöht. Beim Ana bin ich wie bisher bei 1:320. Zusätzlich habe ich positiv Histon Antikörper und DFS70-AK (beides leicht erhöht) - deshalb auch der Ana. Letzteres liese ja in Richtung Lupus vermuten, hat aber hier lt. Rheumatologie keinen krankheitswert. Außerdem meinten diese, dass eine Cortison Stoßtherapie einen Effekt hätte zeigen müssen, wenn es denn eine Autoimmunkrankheit wäre. Dieser Meinung bin ich auch. Bei einem sogennanten Borreliose Spezialisten habe ich dann Anaplasmen, Babesien, Bartonella und nochmals EBV messen lassen. Das war alles negativ, bzw. keine nennenswerte Reaktivierung des EBV. Im www habe ich jetzt nochmal gefunden, dass Parvovirus B19 und Mycoplasma pneumoniae noch kreuzregagieren könnten... wenn das noch gemessen ist, bin ich mit meinem Latein wirklich am Ende. Nächste Woche habe ich noch einen Neurologen Termin und Ende März einen weiteren beim Rheumatologen. Wenn da überall nichts herauskommt, werde ich mich wohl mal wieder einer Borreliose Therapie hingeben müssen. Nichts tun ist keine Lösung...
Wünsche Euch einen schönen Sonntag. Lg, Keila
03.03.2024, 15:19
Hallo Keila,
schade, dass es dir nicht besser geht. Ich hoffe, dass dich die weiteren Arztbesuche weiterbringen.
Irgendwas entzündliches müsste aber da sein, sonst wäre ja der CRP nicht erhöht. Welche IgG Bande war denn im Blot positiv?
Die Serologie ist doch recht kryptisch, so ganz sicher kann man da meiner Meinung nach nicht sein, bzw. ist da einiges auch nicht ganz verstanden. Seltsam ist halt, dass du kein Ansprechen auf Doxy und Ceftriaxon hattest, eines von beiden sollte bei einer Borreliose eigentlich Besserung bringen (ggf. halt vorübergehend). Bei einer Autoimmunerkrankung hätte aber das Cortison auch irgendwie anschlagen sollen...
Was die "Zysten" und Borrelien angeht, das ist meist ein Missverständnis. Borrelien können bei widrigen Umständen (Antibiotika oder Immunsystem) ihre Form von einer Spiralform (Spirochäte) in eine runde Form ("zystische Form" oder "round body Form") verändern oder sich in Mikrokolonien zusammentun, was sie zumindest in Laborversuchen vor den gängigen Antibiotika besser schützt. Welche Rolle der Schutzmechanismus bei Erkrankungen im Menschen spielt, ist bislang noch relativ unklar. Zumindest sind das aber keine mit normalen Untersuchungen sicht- oder gar tastbare Zysten.
Du hast von einem Thailand-Urlaub vor Krankheitsbeginn geschrieben: Wurde da mal über Parasiten oder andere andere exotischen Infektionen nachgedacht oder warst du mal in einem Tropeninstitut? Waren Eosinophile oder IgE mal auffällig? Merkst du Unterschiede bei deinem Befinden wenn du im Urlaub bzw. länger nicht zuhasue bist?
Eine weitere Therapie wäre ein Versuch wert, wenn wirklich keine andere Erklärung vorliegt. Ich würde dann überlegen, eine andere Antibiotika-Klasse zu versuchen (auch wenn ich bei Borreliose von Ceftriaxon sehr viel halte).
schade, dass es dir nicht besser geht. Ich hoffe, dass dich die weiteren Arztbesuche weiterbringen.
Irgendwas entzündliches müsste aber da sein, sonst wäre ja der CRP nicht erhöht. Welche IgG Bande war denn im Blot positiv?
Die Serologie ist doch recht kryptisch, so ganz sicher kann man da meiner Meinung nach nicht sein, bzw. ist da einiges auch nicht ganz verstanden. Seltsam ist halt, dass du kein Ansprechen auf Doxy und Ceftriaxon hattest, eines von beiden sollte bei einer Borreliose eigentlich Besserung bringen (ggf. halt vorübergehend). Bei einer Autoimmunerkrankung hätte aber das Cortison auch irgendwie anschlagen sollen...
Was die "Zysten" und Borrelien angeht, das ist meist ein Missverständnis. Borrelien können bei widrigen Umständen (Antibiotika oder Immunsystem) ihre Form von einer Spiralform (Spirochäte) in eine runde Form ("zystische Form" oder "round body Form") verändern oder sich in Mikrokolonien zusammentun, was sie zumindest in Laborversuchen vor den gängigen Antibiotika besser schützt. Welche Rolle der Schutzmechanismus bei Erkrankungen im Menschen spielt, ist bislang noch relativ unklar. Zumindest sind das aber keine mit normalen Untersuchungen sicht- oder gar tastbare Zysten.
Du hast von einem Thailand-Urlaub vor Krankheitsbeginn geschrieben: Wurde da mal über Parasiten oder andere andere exotischen Infektionen nachgedacht oder warst du mal in einem Tropeninstitut? Waren Eosinophile oder IgE mal auffällig? Merkst du Unterschiede bei deinem Befinden wenn du im Urlaub bzw. länger nicht zuhasue bist?
Eine weitere Therapie wäre ein Versuch wert, wenn wirklich keine andere Erklärung vorliegt. Ich würde dann überlegen, eine andere Antibiotika-Klasse zu versuchen (auch wenn ich bei Borreliose von Ceftriaxon sehr viel halte).
The elm, the ash and the linden tree
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03.03.2024, 16:33
Vielen lieben Dank Valtuille für Deine Antwort.
Der Rheumatologe hatte mir telefonisch auf Anfrage mitgeteilt, dass ich eine Bande positiv im IGG habe. Die Ergebnisse bekomme ich Ende März in Papierform (hoffenltich auch so detailliert). Ich habe aber noch ein Ergebnis von letztem Jahr, das lade ich hoch. Kannst Du das interpretieren?
Ich war tatsächlich auch im letzten Jahr bei einem Tropenmediziner. Der winkte gleich ab und meinte, wenn ich nicht gleich im Anschluss nach Thailand ein großes Problem hatte, ist das nichts. Er hatte mich noch nicht einmal untersucht. An Parasiten und exotische Infektionen hatte ich auch schon gedacht.. aber irgendwie will da keiner so richtig ran.
Ich habe ja immer noch diese Sensibilitätsstörung auf der rechten Körperhälfte. Meine Füße sind ständig geschwollen, mein rechtes Knie erst recht und meine rechte Hüfte fühlt sich nach Schleimbeutelentzündung an - im MRT gab es bei der Hüfte im letzten Jahr nichts zu erkennen. Im Oberschenkel habe ich einen schlimm ziehenden Schmerz. Mittlerweile betrifft es auch meinen rechten Arm. Ich habe heute 2 Postkarten geschrieben und mir zieht der Schmerz beim Schreiben über den Unterarm bis hoch in die Schulter. Meine Gelenke schmerzen immer noch sehr und meine rechte Hand wirkt mittlerweile auch geschwollen. Ich überlege, ob ich mir diese Woche beim Neurologen ein paar "Stimmungsaufheller" verschreiben lasse. Diese ganze Situation, die über den Zeitverlauf immer schlimmer wird, belastet mich so langsam sehr; auch mental - erst recht, wenn kein Arzt sich dahinter klemmen möchte. Ich arbeite und treibe Sport für mein Leben gerne - ein großer Mist ist das alles.
Der Rheumatologe hatte mir telefonisch auf Anfrage mitgeteilt, dass ich eine Bande positiv im IGG habe. Die Ergebnisse bekomme ich Ende März in Papierform (hoffenltich auch so detailliert). Ich habe aber noch ein Ergebnis von letztem Jahr, das lade ich hoch. Kannst Du das interpretieren?
Ich war tatsächlich auch im letzten Jahr bei einem Tropenmediziner. Der winkte gleich ab und meinte, wenn ich nicht gleich im Anschluss nach Thailand ein großes Problem hatte, ist das nichts. Er hatte mich noch nicht einmal untersucht. An Parasiten und exotische Infektionen hatte ich auch schon gedacht.. aber irgendwie will da keiner so richtig ran.
Ich habe ja immer noch diese Sensibilitätsstörung auf der rechten Körperhälfte. Meine Füße sind ständig geschwollen, mein rechtes Knie erst recht und meine rechte Hüfte fühlt sich nach Schleimbeutelentzündung an - im MRT gab es bei der Hüfte im letzten Jahr nichts zu erkennen. Im Oberschenkel habe ich einen schlimm ziehenden Schmerz. Mittlerweile betrifft es auch meinen rechten Arm. Ich habe heute 2 Postkarten geschrieben und mir zieht der Schmerz beim Schreiben über den Unterarm bis hoch in die Schulter. Meine Gelenke schmerzen immer noch sehr und meine rechte Hand wirkt mittlerweile auch geschwollen. Ich überlege, ob ich mir diese Woche beim Neurologen ein paar "Stimmungsaufheller" verschreiben lasse. Diese ganze Situation, die über den Zeitverlauf immer schlimmer wird, belastet mich so langsam sehr; auch mental - erst recht, wenn kein Arzt sich dahinter klemmen möchte. Ich arbeite und treibe Sport für mein Leben gerne - ein großer Mist ist das alles.
Thanks given by: Frln_Brd
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