[Wusel123]

Hallo zusammen,

ich hatte meinen Fall ursprünglich unter "Vorstellungen" eingestellt. Den lasse ich löschen und möchte hier meinen Fall schildern (etwas modifiziert und ergänzt):

Vor über 12 Jahren hat mich eine Zecke gebissen, danach hatte ich die typische Borreliose-Rötung (roter Fleck und roter Kreis drumherum). Damals wurde es außer mit Cortisoncreme nicht weiter behandelt, leider. Heute habe ich mit den Spätfolgen zu kämpfen, 2019/2020 begannen allmählich während einer stressreichen Zeit folgende Symptome:

  -     2020/2021 zeitweise bis zu 13 kg Gewichtsverlust trotz reichhaltigem Essen
-       Schwerer Eisenmangel im Sommer 2020, durch Infusionen wieder ausgeglichen
-       teilw. extreme körperliche Schlappheit (muskulär), Energielosigkeit, manchmal Müdigkeit
-       hohe Stressempfindlichkeit mit Anspannung + Zittern, schnell überfordert
-       Konzentrationsprobleme / "Nebel" im Kopf
-       depressive Verstimmung mit Antriebsschwäche (mittlerweile nach einer REHA fast verschwunden)
-       hohe Kälteempfindlichkeit, oft extrem kalte Hände/Füße
-       reduzierte Libido
-       unterer Rücken/Oberschenkel/Bein einseitig rechts und rechter Nackenbereich/Arm:
Zittern bei stärkerer Muskelanspannung und Bewegungen, rasche Muskelermüdung/-schwäche, hohe Muskelspannung, Schmerzen (vor allem nach längerem Sitzen / Autofahren) à zeitweise Probleme beim Gehen (rechtes Bein) und teilw. beim Bewegen des rechten Arms (Lähmungen?)
 
Die meisten Symptome sind im Tagesverlauf wechselhaft/schwankend, auch von vorhergehender Belastung (psychisch / körperlich) abhängig. Tendenz: Morgens deutlich besser, im Tagesverlauf schlechter, spätabends wieder besser. Generell: nach Schlaf/Ruhepause besser.
 
Die Schulmedizin tendiert in seiner Diagnose in Richtung eines beginnenden Parkinsonsyndroms (untermauert mit einem DatScan). Für eine Borreliose seien die Symptome angeblich zu unspezifisch, weitergehende Borreliosetests oder sogar eine Antibiose-Therapie wären angeblich nicht indiziert.
 
Meine Vermutung auf (Neuro-)Borreliose ließ mir jedoch keine Ruhe, denn bereits das 12 Jahre alte Foto mit der Rötung vom damaligen Zeckenbiss zeigt (lt. Aussage mehrerer Ärzte), dass ich damals eindeutig Kontakt mit Borreliose-Bakterien hatte.
 
Bei einem auf Borreliose spezialisierten Arzt wurde ich nun vor ein paar Wochen gründlich untersucht und folgende Borreliose-Tests gemacht:
-       Immunfloureszenztest (IFT), Nachweis von Antikörpern: Borrelia afzelli und burgdorferi (USA) jeweils positiv (IgG und IgM), VIsE und OspC jeweils negativ
-       Immunoblot (IB): Borrelia afzelli grenzwertig (IgG und IgM), B. burgdorferi und B. garinii jeweils negativ (IgG und IgM)
-       EliSpot: Borrelia b. Vollantigen: grenzwertig, Borrelia b. LFA-1: grenzwertig, Beurteilung: Aktuell geringgradig positive T-Zell-Reaktionen gegen B. burgdorferi
-       LTT-Test: B. afzelli, B. garinii, B. OspC, B. sensu stricto: alle positive mit Werten zwischen 5,2 und 6,6 (Limit bei 2,0)
 
Ergebnis: Wahrscheinlich (Neuro-?)Borreliose aufgrund der Symptomatik und der Laborergebnisse (vor allem LTT-Test).
 
Therapieempfehlung: Ceftriaxon als Infusion 5x pro Woche über 12 Wochen!
 
Problem dabei: Der Borreliose-Arzt sitzt in größerer Entfernung zum Wohnort (>50km), somit bin ich auf der Suche nach einer Arztpraxis vor Ort, die diese Therapie durchführen kann. Nur leider finde ich keinen Arzt, der das machen kann bzw. machen will. Bisher haben alle inkl. Hausarzt abgelehnt (Aussage eines Arztes: 12 Wochen tägliche Infusionstherapie steht in keinem schulmedizinischen Handbuch, die Tests umstritten, die Symptome zu unspezifisch)....
 
Meine Fragen an Euch:
Was meint Ihr zu der Diagnose und Therapie?
Wer kann mir einen Tipp geben, wie ich einen Arzt finde, der diese Therapie durchführen kann (bin gesetzl. versichert)?
 
Danke + Grüße
Wusel123
 

[urmel57]

Hallo Wusel,

zunächst herzlich Willkommen bei uns. Das ist ja wirklich schon eine lange Geschichte. Nach deinen Schilderungen gibt es eine nichtbehandelte Wanderröte nach Zeckenstich und deine Probleme könnten damit in Zusammenhang stehen. Es gibt nur sehr wenige spezifische Beschwerden bei Borreliose und unspezifische  können sich dann mit anderen Erkrankungen infektiöser oder nichtinfektiöser Art überschneiden.  Neuroborreliose ist sehr eng definiert und trotz vorhandenener neurologischer Beschwerden, wird die Diagnose nur sicher gestellt, wenn eine Liquoruntersuchung nach Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit durchgeführt wurde und es einen positiven Antikörperbefund Befund dazu gibt. Das heißt dort sind mehr Antikörper gegen Borrelien zu finden als im Blutserum. Die Beschwerden, die dann vorliegen sind meist heftig, was ich aber nicht beurteilen kann.

Es gibt keine Leitlinie, die dieses von dir geschliderte Krankheitsbild tatsächlich gesichert abbildet. Üblicherweise werden bei klassischen Beschwerden maximal 2-4 Wochen Antibiotika am Stück verabreicht. Alles was darüber hinausgeht, liegt am Good-Will des Arztes. Da diese ständig mit ihrem Budget kämpfen, wird es aus meiner Sicht schwer sein, diese vorgeschlagene Infusionstherapie über 5 Wochen auf Kasse durchgeführt zu bekommen. Ich persönlich würde auch am Wochenende nicht aussetzen wollen, was die Sache natürlich noch komplizierter macht.

Ob man das mit den Tests als gesicherte Diagnose betrachten kann, sei dahingestellt, die Unsicherheiten aller Tests sind groß, trotzdem  würde ich auf Grund der Vorgeschichte eine Behandlung auf alle Fälle versuchen und schauen, ob sich die Beschwerden zum Besseren wenden. Wahrscheinlich musst du dafür privat aufkommen, wenn Du einen willigen Arzt findest. Ist leider so

Liebe Grüße Urmel

[FreeNine]

Hallo Wusel.

Herzlich willkommen auch von mir.

Aus eigener Erfahrung. Ich hatte eine Neurologin und Kassenärztin (eine Autofahrtstunde entfernt und inzwischen in Rente), die hat mir die Infusionen für 21 Tage verordnet und auch für das Medikament ein Kassenrezept ausgestellt und eine Überweisung, dass ein Arzt die Infusionen dann vor Ort gibt.

Der Hausarzt (bzw. Ein Assistenzarzt hat mir dann hinter vorgehaltenen Händen) mitgeteilt, dass seine Chefin das nicht bewilligt. Er selbst hat alle Akten gewälzt. Sie bekommen die Kosten für die anfallende Infusionszeit- bzw. Leistung nicht ersetzt. Ich hätte es höchstens privat zahlen können .

Ich habe dann am Ende die Notaufnahme im Krankenhaus gefunden, die sich bereit erklärt haben und die Infussionen durchweg von Mo bis So durchgeführt haben.

Das ist aber schon einige Jahre her.

Die Neurologin hatte am Ende als sie in Rente ging eine hohe Summe an Regressforderungen an die Krankenkasse zurück zuzahlen.
Das ist der Grund, warum sich Kassenärzte weigern.
Die Chance Infusionen zu bekommen hat der Patient meist nur noch im Akutfall und entsprechender Manifestation und bei pos.Lumbalpunktion. Dann werden die Infusionen im Krankenhaus durchgeführt. Aber auch da könnten bzgl. Dauer die Fallpauschalen auch noch eine Rolle im Hintergrund mitspielen

Also alles nicht einfach. 

.@ Urmel:
Wusel schrieb vorn einer 12 Wochendauer an Infusionen. Nicht 5.

12 Wochen ist eine Hausnummer für sich. Ich würde auch erst mal sehen wollen, ob es ggf. überhaupt anschlägt. Zumal auch das Ceftriaxion allein schon ziemlich kostenintensiv ist, soweit in Erinnerung (für die 21 Tage (3: Wochen) waren das um die 400 € meine ich )

In der Behandlung einer späteren Borreliose gibt es keine Goldstandard. Jeder sogenannte Spezie arbeitet nach seinen eigenen gemachten Erfahrungen. Einige mit Langzeittherapie, eine mit Kombinationen, einige gemischt mit naturheilkundlichen Anwendung. Die Therapie sollte auf alle Fälle auf den Patienten angepasst sein . Seine ev. Vorerkrankungen, ev. Co-Infektionen usw. Das zu deiner Frage, was wir von der Therapie halten. Letztendlich musst du einen Arzt für dich finden, den du auch vertraust.

VLG von FreeNine

[Valtuille]

Hallo und willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Meine Vorschreiberinnen haben dir ja bereits gut geantwortet.

Ich habe zunächst einige Fragen:
Wurde wegen dem Parkinsonverdacht eine Therapie durchgeführt und hat diese geholfen?
Wurde mal eine Lumbalpunktion durchgeführt? Falls ja gab es da Auffälligkeiten und wurde dabei auch auf Borrelien getestet?
Wurde mal in einem "normalen" Labor ein Standard-Borreliosetest durchgeführt? Falls ja  wie war das Ergebnis?
Welche IgG-Banden waren im Blot positiv?
Wurde auf weitere Infektionen untersucht und gab es vor Krankheitsbeginn relevante Auslandsaufenthalte?

Ansonsten meine Meinung:
Wenn es sich bei der Rötung zweifelsfrei um eine Wanderröte handelte, ist das ein Behandlungsfehler. Diese gehört nach Blickdiagnose sofort antibiotisch behandelt und das hätte auch vor 12 Jahren jeder Hausarzt wissen müssen.
Ob deine Beschwerden mit einer eventuellen Borreliose zusammenhängen, kann leider niemand so genau sagen. Wie bereits gesagt, sind die Tests (bzw. bei den Antikörpern die Durchführungsart), die bei die gemacht worden sind, nicht offiziell anerkannt.
Wenn keine sonstige plausible Erklärung vorliegt bzw. andere Therapien nicht ansprechen, würde ich sagen, dass eine Antibiose mal versucht werden kann, dann wird man sehen, ob sich die Beschwerden dadurch bessern.

An sich ist Ceftriaxon eine gute Wahl, insbesondere bei neurologischen Symptomen. Der Umfang ist aber für eine Ersttherapie heftig, da ist es nicht verwunderlich, dass keine Praxis mitspielt, insbesondere wenn diese die Kosten übernehmen soll.

Laut offizieller Lehrmeinung sind Therapiedauern von 14-21 Tagen bei Ceftriaxon üblich. Längere Dauer-Therapien mit Ceftriaxon konnten in Studien bisher keinen Mehrwert zeigen, aber das Risiko auf Nebenwirkungen erhöht sich (Ceftriaxon ist nicht ohne Nebenwirkungen). Die Therapiepause am Wochenende wird von Borreliosespezialisten öfters gemacht, ob diese nun von Vor- oder Nachteil ist, ist unklar.

An deiner Stelle würde ich versuchen, zunächst mal die erwähnte Standardtherapie zu kriegen und dann zu schauen, ob sich etwas tut. Das kann aber auch manchmal deutlich nach Ende der Therapie sein, da der Körper erstmal Zeit zur Heilung benötigt. Ich würde versuchen mit dem Hausarzt nochmals zu sprechen, es ist immer wichtig eine gute vor-Ort-Anbindung zu haben. Wenn du ihm die Sache mit der Wanderröte erläuterst und vermittelst, dass es ein Therapieversuch ist um zu schauen, ob es etwas bringt, lässt er vielleicht mit sich reden.

Bei neurologischen Symptomen gibt es als Tablettenform im Grunde genommen nur Doxycyclin als offizielle Empfehlung. Das wäre auch eine Alternative, die man mal probieren kann, jedoch wäre Ceftriaxon meiner Meinung nach die bessere Variante, da höhere Wirkspiegel erreicht werden können.

[Wusel123]

Vielen Dank für Eure Antworten!

Ich habe zunächst einige Fragen:
Wurde wegen dem Parkinsonverdacht eine Therapie durchgeführt und hat diese geholfen?

Ja, die Parkinsonmedikamente wirken schon bei mir, aber es gibt da ein paar Merkwürdigkeiten, die nicht so recht passen. Z. B. habe ich morgens vor der ersten Einnahme fast gar keine Beschwerden. Üblich wären eigentlich zu diesem Zeitpunkt eigentlich stärkere Beschwerden, da der Medikamentenspiegel dann am tiefsten ist (Parkinsonmedikamente wirken nur ein paar Stunden lang).
Tagsüber wird es dann (trotz Medikamenteneinnahme) schlechter und schwankt stark über den Tag. Insgesamt jedoch verbessern die Medikamente meine Symptome spürbar.
Das deutet natürlich auf die (parkinsonverursachende) verminderte Dopaminproduktion im Gehirn hin, die entsprechenden Nervenzellen funktionieren offenbar nicht richtig. Das hat auch der DATscan gezeigt. Die Ursache dafür ist meist unbekannt. In seltenen Fällen kann diese Dysfunktion jedoch durchaus von Borreliosebakterien verursacht werden. Und genau das ist der Punkt, um den es mir geht.

Wurde mal eine Lumbalpunktion durchgeführt? Falls ja gab es da Auffälligkeiten und wurde dabei auch auf Borrelien getestet?

Nein, bisher nicht. Von der Neurologin wurde dies grundsätzlich nicht für notwendig erachtet, der Borreliosearzt empfiehlt das ebenfalls nicht, da eine Lumbalpunktion ja immer auch ein Risiko darstellt, höchstens bei Verdacht auf Hirnhautentzündung o. ä. wäre das angebracht zur Diagnoseabsciherung. Außerdem sei im Spätstadium einer Borreliose diese Untersuchung oft falsch-negativ.

Wurde mal in einem "normalen" Labor ein Standard-Borreliosetest durchgeführt? Falls ja  wie war das Ergebnis?

Ja, vor 2 Jahren wurde ein Standardtest LIA (Lumineszenz-Immunoassay) gemacht, IgG und IgM waren negativ.

Welche IgG-Banden waren im Blot positiv?

Nachweis von Borrelien-AK im IB:
Borrelia afzelli: IgG: 60, (43), 41, (39) 
Borrelia burgdorferi: IgG: (41)
Borrelia garinii: IgG: (41)

Wurde auf weitere Infektionen untersucht und gab es vor Krankheitsbeginn relevante Auslandsaufenthalte?

Weitere Infektionen wurden nicht untersucht. Und soweit ich mich erinnern kann war ich damals vor 12 Jahren nicht im Ausland. Allerdings in 2018/2019, bevor meine Beschwerden begannen, war ich in den Urlauben einmal in Italien.

Aufgrund meiner Beschwerden wurde ich in den letzten 2 Jahren von vielen Fachärzten untersucht, CTs, MRTs gemacht, Tumore ausgeschlossen, Magen/Darmspiegelung, fast alles ohne Befund.
Lediglich einen Knoten in der Schilddrüse wurde gefunden (unbedenklich) mit leichter Unterfunktion (wird behandelt mit L-Thyroxin).
Beim Schädel-MRT zeigten sich winzige diskrete hyperintense Läsionen im Großhirn beidseits, könnten auch diskrete Mikroangiopathien sein oder unspezifische Glianarben. Alles in allem aber lt. Bericht und Neurologe unbedenklich.
Dies noch der Vollständigkeit halber als ergänzende Info.

Gruß
Wusel123

[Valtuille]

In seltenen Fällen kann diese Dysfunktion jedoch durchaus von Borreliosebakterien verursacht werden. Und genau das ist der Punkt, um den es mir geht.

Das kann ich nachvollziehen. Tatsächlich kommt man da vermutlich nur über einen Therapieversuch zu einer Erkenntnis, denke ich. Ich drücke dir die Daumen, dass du jemand findest, der zumindest mal eine Standardtherapie durchführt und es dir damit besser geht.

Nachweis von Borrelien-AK im IB:
Borrelia afzelli: IgG: 60, (43), 41, (39) 
Borrelia burgdorferi: IgG: (41)
Borrelia garinii: IgG: (41)

So wie ich das sehe, ist da eine grenzwertige spezifische Bande, die anderen sind unspezifisch und daher eher weniger aussagekräftig.
Wenn es in dem Labor getestet wurde, das ich vermute, hab ich da bisher noch keinen negativen Test gesehen... Das ist also ein Hinweis, dass da was sein könnte, aber kein Beweis. Wenn du immunsuppressiv behandelt wurdest (ich kenne mich mit Parkinson nicht aus), wäre das aber auch eine Möglichkeit, weshalb weniger oder keine Antikörper zu finden sind.

Bei einer Neuroborreliose ist es so, dass im Blut die Antikörper durchaus negativ sein können, aber im Liquor positiv, daher fragte ich nach einer Lumbalpunktion.

[Wusel123]

In seltenen Fällen kann diese Dysfunktion jedoch durchaus von Borreliosebakterien verursacht werden. Und genau das ist der Punkt, um den es mir geht.

Das kann ich nachvollziehen. Tatsächlich kommt man da vermutlich nur über einen Therapieversuch zu einer Erkenntnis, denke ich. Ich drücke dir die Daumen, dass du jemand findest, der zumindest mal eine Standardtherapie durchführt und es dir damit besser geht.

Nachweis von Borrelien-AK im IB:
Borrelia afzelli: IgG: 60, (43), 41, (39) 
Borrelia burgdorferi: IgG: (41)
Borrelia garinii: IgG: (41)

So wie ich das sehe, ist da eine grenzwertige spezifische Bande, die anderen sind unspezifisch und daher eher weniger aussagekräftig.
Wenn es in dem Labor getestet wurde, das ich vermute, hab ich da bisher noch keinen negativen Test gesehen... Das ist also ein Hinweis, dass da was sein könnte, aber kein Beweis. Wenn du immunsuppressiv behandelt wurdest (ich kenne mich mit Parkinson nicht aus), wäre das aber auch eine Möglichkeit, weshalb weniger oder keine Antikörper zu finden sind.

Bei einer Neuroborreliose ist es so, dass im Blut die Antikörper durchaus negativ sein können, aber im Liquor positiv, daher fragte ich nach einer Lumbalpunktion.

OK, das Labor kann ich Dir per PN mal nennen. Klar, für sich allein genommen ist es nicht mehr als ein Indiz, aber zusammen mit den psoitiven Ergebnissen des LTT soll eine (wieder) aktive Borreliose wohl recht wahrscheinlich sein...
Immunsuppressiv bin ich bisher nicht behandelt worden, lediglich der zu niedrige Dopaminspiegel wird durch Medikamente im Körper erhöht.

Es deutet sich momentan ein Arzt an, der evtl. die Infusionstherapie machen könnte, aber nur als Selbstzahler. Die Kasse zahlt so etwas offenbar nicht bei dieser Diagnose.
Wie viel könnte so etwas eigentlich kosten?

[Valtuille]

Danke, das Labor das du für den IFT genannt hast, hatte ich im Verdacht. Der LTT ist auch umstritten, wie du vermutlich gehört hast.

Wenn der LTT auch positiv ist kann man es mal probieren, aber im Hinterkopf behalten, dass die Diagnose wackelig ist.

Das die Kasse das nicht zahlt, stimmt so nicht. Ärzte rechnen ja auch nicht spitz mit den Krankenkassen ab, sondern kriegen ein pauschales Budget und wenn das überschritten wird, kriegen sie Ärger. Die Ceftriaxon-Standardtherapie von 14-21 Tagen ist Kassenleistung und kann theoretisch auch vom Hausarzt verschrieben werden, der macht das halt ungern, weil das teurer ist, als sonstige Behandlungen.
10 Infusionen Ceftriaxon á 2 g kosten ca. 150 €, dazu kommen halt noch die "Nebenkosten" (Infusionsset, die Infusion legen etc.), je nachdem, ob und was eine Praxis dafür berechnet. Ceftriaxon ist im Grunde bei Borreliose sehr wirksam, hat aber im übrigen auch die "positive Nebenwirkung", dass es neuroprotektiv wirkt.

[Wusel123]

Danke für die Tipps, aber der Borreliosearzt ist der Meinung, dass 2-3 Wochen überhaupt nicht ausreichen, da in dem kurzen Zeitraum längst nicht allle Bakterien erwischt werden. 12 Wochen seien auf jeden Fall nowtendig.

Es gäbe noch eine Methode der 2. Wahl, das wäre 2x wöchentlich intramuskulär spritzen (aber mit einem anderen Wirkstoff), diese Methode ist in Deutschland aber weniger gebräuchlich.

Orale Therapie wäre in meinem Fall nur 3. Wahl bzgl. Wirksamkeit.

Tja, echt schwierig das alles. 

[Wusel123]

Hallo Wusel, 

ich habe dir eine Nachricht geschickt.  Du kannst sie in deinem privaten Ordner finden 
LG
micci

Danke, aber die scheint bei mir nicht angekommen zu sein. Habe keine neue Nachricht erhalten.
LG
Wusel123