[Scott]

Hallo liebes Forum,

meine Partnerin hat nach vielen Jahren Odyssee jetzt einen Test auf Borrelien machen lassen. Sie hat in der Vergangenheit auch eine EBV-Infektion durchgemacht. Jetzt kamen folgende Ergebnisse:

Elispot Positiv
CD57+ NK-Zellen absolut stark erniedrigt
IgG/IgM ELISA negativ
IgG/IgM Immunoblot negativ.

Die anonymisierten Laborergebnisse finden sich in diesen den beiden PDFs:

Borrelien Untersuchung Elispot und Tickplex Anonymisiert.pdf Größe: 78,69 KB  Downloads: 25

Borrelien Untersuchung Immunoblot.pdf Größe: 59,13 KB  Downloads: 15

Für meine Partnerin wäre eine Borrelieninfektion eine Bestätigung zahlreicher Symptome, wir wurden vom Labor aber auch darauf hingewiesen, dass der Elispot durch Autoimmunerkrankungen beinflusst werden kann, und meine Partnerin hat leider eine Autoimmunierkrankung (Hashimoto). Wie gesichert ist denn das Ergebnis?

Falls es sich um eine Borrerliose handelt, dann müsste meine Partnerin diese schon sehr lange haben. Sie wurde z.B. im Jahr 2012 von einer mit Borrelien infizierten Zecke gebissen, ihr Arzt meine dazu aber, sie solle nur beobachten, ob sich ein Ring bildet oder ob sie fieberhafte Symptome ausbildet, was damals beides ausgeblieben ist, weshalb auf eine Antibiotikabehandlung verzichtet wurde. In ihrer Jugend hatte sie aber auch einen Zeckenbiss am Kopf, der für etwa zwei Wochen nicht entdeckt wurde und sich stark vollgesogen hatte. Und das war nicht die einzige.

Gute Besserung an alle Leidensgenossen

[urmel57]

Hallo Scott,

So leid es mir tut, so wirklich greifbar sind jetzt keine Ergebnisse, die eine Borreliose bestätigen. Die Aussagekraft der Tests ist leider begrenzt. Ausschließen lässt sich Borreliose auch nicht damit. Damit ist der Erkenntnismehrwertgewinn gering. 

Die Symptome von Borreliose können sich mit vielen anderen Krankheitsbildern überschneiden. Gerade Hashimoto bietet hier auch eine breite Palette. 

EBV hatte mittlerweile auch fast jeder schon bekommen. Als Herpesvirus ist es auch reaktivierbar - auch damit ist nicht immer zu spaßen, ist aber aus dem Test nicht ableitbar. 

Insgesamt erscheint das Immunsystem etwas unterdrückt zu sein, deshalb die Frage nach Medikamenten, ob deine Partnerin Medikamente nimmt und wenn ja welche?  Damit könnte auch die Antikörperbildung und deren Nachweis leiden.

[Scott]

Die Symptome von Borreliose können sich mit vielen anderen Krankheitsbildern überschneiden. Gerade Hashimoto bietet hier auch eine breite Palette. 

EBV hatte mittlerweile auch fast jeder schon bekommen. Als Herpesvirus ist es auch reaktivierbar - auch damit ist nicht immer zu spaßen, ist aber aus dem Test nicht ableitbar. 

Insgesamt erscheint das Immunsystem etwas unterdrückt zu sein, deshalb die Frage nach Medikamenten, ob deine Partnerin Medikamente nimmt und wenn ja welche?  Damit könnte auch die Antikörperbildung und deren Nachweis leiden.

Ihre Bisherige Diagnose ist ME/CFS, da sie nach ihrer EBV-Infektion nie wieder richtig fit wurde und ihre Symptomatik gut zu der Krankheit passt. Allerdings hat sie auch einige Symptome, die eher zu einer Borreliose passen würden.

Sie nimmt 5mg Prednisolon als Hormonersatztherapie. Bisher hatte sie Hydrocortison bekommen, aber Ende letzten Jahres auf Prednisolon gewechselt, da es stärker immunsuppresiv wirkt. Seither aber auch eine allgemeine Verschlechterung ihrer Symptome. Leider hatte sie in der Zeit auch eine extrem heftige Influenza, die ihre Symtome definitiv auch verschlimmert hat.

[Valtuille]

Hallo Scott,

generell ist der Elispot bei Borreliose und Coinfektionen umstritten und es ist unklar, wie zuverlässig der Tests ist. Daher wird er auch nicht von Kassen bezahlt. Falsch positive und falsch negative Ergebnisse können da nicht ausgeschlossen werden.

Das gleiche gilt für den Tickplex-Test, dieser ist recht neu und nicht ausreichend untersucht, wie zuverlässig er ist, siehe auch hier: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid179832

Bei Borreliose-Antikörpern ist zumindest bekannt, dass einige Auto-Immunerkrankungen die Serologie falsch positiv beeinflussen können, jedoch werden da häufiger Rheumafaktoren oder ANA genannt. Häufiger werden Kreuzreaktionen mit anderen Infektionen berichtet, u. a. auch Epstein-Barr (und weitere Viren und Bakterien).
Inwieweit das nun auch für den Elispot gilt, ist unklar.

Jedoch muss beachtet werden, dass die Immunsuppresion die Ergebnisse generell auch falsch negativ beeinflussen kann, inwieweit die 5 mg Prednisolon dazu ausreichen, kann ich nicht sagen. Dies könnte ggf. auch für die Auffälligkeiten im Immunsystem verantwortlich sein.

Zum CD57: Der ist nicht nur bei Borreliose erniedrigt, sondern auch bei anderen (Infektions-)Erkrankungen. Es ist nicht so ganz klar, was der Wert aussagt und die Grenzwerte sind da in den letzten Jahren auch etwas verschoben worden. Einige Labor haben noch heute 60 als unteren Grenzwert, das verwendete Labor früher 80.

Einige Fragen, um das besser einschätzen zu können:
Welche Beschwerden hat deine Partnerin, außer Erschöpfung?
Woher wisst ihr, dass die Zecke 2012 mit Borrelien infiziert war?
Wurde in einem anderen Labor bereits ein Borrelientest gemacht?
Wurde kürzlich geprüft ob der EBV reaktiviert ist (Test sollte das Early Antigen beinhalten)?
Wurden andere Autoimmunerkrankungen (außer Hashimoto) und ggf. Immundefekte ausgeschlossen?
Was sagte das Labor zu den positiven Ehrlichien im Tickplex und negativer Serologie?

[Scott]

Einige Fragen, um das besser einschätzen zu können:
Welche Beschwerden hat deine Partnerin, außer Erschöpfung?
Woher wisst ihr, dass die Zecke 2012 mit Borrelien infiziert war?
Wurde in einem anderen Labor bereits ein Borrelientest gemacht?
Wurde kürzlich geprüft ob der EBV reaktiviert ist (Test sollte das Early Antigen beinhalten)?
Wurden andere Autoimmunerkrankungen (außer Hashimoto) und ggf. Immundefekte ausgeschlossen?
Was sagte das Labor zu den positiven Ehrlichien im Tickplex und negativer Serologie?

Vielen Dank für die ausführliche Antwort. Das mit dem Tickplex-Test finde ich erschreckend. Dass das einzige Paper, auf dem der Test beruht, 2022 zurückgezogen wurde, hätte dem Labor inzwischen auffallen sollen

Zu Deinen Fragen:

• Auf ihre Symtome würde ich in einem weiteren Post eingehen.
  
• Die Zecke haben wir in einem Labor per PCR untersuchen lassen, hier der Befund:    
  
• Bisher wurde in keinem anderen Labor ein Borrelientest gemacht.
  
• Leider haben wir auch keine Überprüfung, ob der EBV reaktiviert ist. Welchen Test könnte man da empfehlen?
  
• An Autoimmunerkrankungen wurde Autoantikörper gegen die Nebenniere und Zöliakie ausgeschlossen. Die modernen Tests auf Autoantikörper bei ME/CFS haben wir noch nicht durchgeführt. Falls bei Immundefekten auch Allergien mit reinzählen - von denen haben sich im Laufe der Zeit leider so einige entwickelt.
  
• Bezüglichen den pos. Ehrlichien im Tickplex und negativer Serologie empfiehlt das Labor weitere Tests: "Wir empfehlen die Bestimmung der aktuellen zellulären Aktivität mittels Ehrlichia&Anaplasma-EliSpot/iSpot."
  

Noch eine Sache, die ich vergessen hatte: Im Alter von 15 Jahren wurde sie von einer Fliege gestochen, woraufhin sich über den Verlauf von mehreren Monaten eine Nekrose entwickelte. In der Zeit hatte sie auch eine "Sommergrippe" / Frühjahrsmüdigkeit. Jedenfalls wurde die Nekrose wegen Verdacht auf Hautkrebs entfernt (die Narbe trägt sie heute noch), und die Ärzte meinten, sie wäre von einer "Grabfliege" gestochen worden. Leider haben wir von der Gewebsuntersuchung keinen Befund, wir wissen also nicht, was für die Nekrose damals verantwortlich war.

[Filenada]

Leider haben wir von der Gewebsuntersuchung keinen Befund, wir wissen also nicht, was für die Nekrose damals verantwortlich war.

Manchmal lohnt es sich, bei den Ärzten, die die Untersuchung in Auftrag gegeben haben, nachzufragen. Zehn Jahre müssen sie die Patientenakten eh aufheben (Gesetz). So gut wie keiner dürfte sich - schon wegen Personalkosten - die Mühe machen, aus diesen Akten steinalte Befunde rauszusuchen und zu vernichten. In den meisten Praxen ist nicht mal die Zeit, um echte "Karteileichen" zu entfernen.
Fragen kostet nüscht. Kopien maximal die Kopierkosten.

[Valtuille]

Eine Zecke mit Borrelien-DNS ist zumindest ein Hinweis, je länger die Saugzeit, desto größer die Wahrscheinlichkeit der Übertragung. Auch Quetschen der Zecke kann vermutlich eine Übertragung wahrscheinlicher machen.
Generell würde ich empfehlen, zunächst über den Hausarzt einen Standardtest zu machen, wenn der positiv ist, kann man sich weitere Tests sparen, die kosten nur Geld und bringen wenig Erkenntnis.
Zum EBV: Da würde ich zunächst einen normalen Antikörpertest machen, der auch die erwähnten Early-Antigene beinhaltet. Solche Tests bieten einige Labore an, in der Regel steht das im Leistungsverzeichnis. Das EA gilt als Marker einer Reaktivierung.
Interessant, dass du die Allergien erwähnst. Welche wären das? Sind IgE und Eosinophile zufällig erhöht?
Das Geld für den Elispot auf Ehrlichien würde ich mir sparen, der bringt da keine Sicherheit.

Leider ist das alles nicht besonders einfach und das Gesundheitswesen hat bei der derzeitigen Überlastung immer weniger Zeit und Nerven für komplexere Fälle...

[micci]

Zu Deinen Fragen:

• Auf ihre Symtome würde ich in einem weiteren Post eingehen.
  
• Die Zecke haben wir in einem Labor per PCR untersuchen lassen, hier der Befund:
  
• Bisher wurde in keinem anderen Labor ein Borrelientest gemacht.
  
• Leider haben wir auch keine Überprüfung, ob der EBV reaktiviert ist. Welchen Test könnte man da empfehlen?
  
• An Autoimmunerkrankungen wurde Autoantikörper gegen die Nebenniere und Zöliakie ausgeschlossen. Die modernen Tests auf Autoantikörper bei ME/CFS haben wir noch nicht durchgeführt. Falls bei Immundefekten auch Allergien mit reinzählen - von denen haben sich im Laufe der Zeit leider so einige entwickelt.
  
• Bezüglichen den pos. Ehrlichien im Tickplex und negativer Serologie empfiehlt das Labor weitere Tests: "Wir empfehlen die Bestimmung der aktuellen zellulären Aktivität mittels Ehrlichia&Anaplasma-EliSpot/iSpot."
  

Hallo Scott

ich möchte kurz auf die AAK bei ME/CFS eingehen, da ich selbst seit 12 Jahren betroffen bin und bereits etliche Untersuchungen habe machen lassen (auch AAK).
Auslöser war bei mir übrigens Borreliose, welch ich durch AB gut in den Griff bekam, mein Zustand aber in ME/CFS überging.

Der Nachweis der AAK wird nur bei 30 % der Betroffenen festgestellt und sie gelten auch nicht als beweisend!
https://www.imd-berlin.de/fachinformatio...%20und%203).

Ich würde zur Diagnosestellung die CCC (Kanadische Konsens Kriterien) heranziehen und einen Arzt dazu suchen, der sich hier irgendwie damit auskennt. Differentialdiagnostik ist natürlich hilfreich.

Mit der Diagnose wird sich aber auch nicht viel ändern, weil es zu ME/CFS keine Medikamente gibt. Außer pacing und eine paar off- label- Versuche ist die Forschung leider noch nicht so weit uns helfen zu können.

Alles Gute euch
micci

[Scott]

Vielen Dank für die vielen Antworten. Hier zu ihren Symptomen. Es ist uns bewusst, dass es viele sind. Sie erstrecken sich aber über einen Zeitraum von 25 Jahren. Bei der Symtomliste von Dr. Petra Hopf-Seidel aus den Erstinformationen in diesem Forum käme sie auf sage und schreibe 23 Punkte.

Allgemein graduelle Verschlechterung in den letzten Jahren, Symptome schwanken in ihrer Intensität, phasenweise Verbesserungen und Verschlechterungen,
Hauptproblematik Schmerzen, kognitive Symptome (Gedächtnis- u. Konzentrationsstörungen, Sprach- und Schreibstörungen), ständiger Harndrang, Fatigue und Belastungsintoleranz.
Jugend/ Grabfliege mit 15 Jahren:
- nach Stich/ während Nekrosebildung Gefühl einer Sommergrippe/ Frühjahrsmüdigkeit, hielt einige Wochen (ca. 3-4 Monate?) an
- Darmkrämpfe/ stechende Bauchschmerzen, ging teilweise auf der Straße in die Knie vor Schmerzen
- nachts stechende Schmerzen in linkem Arm, bin davon aufgewacht (Bannwarth-Syndrom?)
- ringförmige Kopfschmerzen, kurzer, starker stechender Kopfschmerz hinter den Augen
- plötzlich einschießende starke Schmerzen in der Muskulatur wie "bei einem Messerstich", die aber in ihrer Lokalisation ständig wechseln (vor allem in Jugend, heute seltener, dachte immer, das hätte jeder)
- seitdem Hautveränderung an beiden Fußknöcheln (pergamentartige Haut)
- Ohren ständig zu
- “Schluckstörung”- Spucke sammelt sich im Mund und muss bewusst runtergeschluckt werden

Danach als Jugendliche zwei bekannte Zeckenstiche mit sehr vollgesogenen Zecken (eine auf dem Kopf, hat ca. 2 Wochen gesogen)
Mit Anfang 20 Jahren:
- seitdem nicht mehr lesen können (vorher 5 Bücher pro Woche, jetzt Lesen sehr anstrengend, quäle mich durch jede Seite, weiß am Ende der Seite nicht mehr, was am Anfang stand)
- seitdem plötzlich Nachtblindheit
- seitdem Tinnitus
- seitdem Schlaf nicht mehr erholsam, sehr leicht, wache bei geringsten Störungen auf, zu wenig Tiefschlaf, ständig Alpträume/ komische Traumstimmung
- erstmals entdeckt: dauerhaft erhöhte Thrombozyten (hält bis heute an)

2001 Weißheitszahnentfernung. Vorsorglich kurze Antibiotikagabe (nicht mehr bekannt was und wie lange). Danach Fatigue-Episode.
Juli/August 2004 Rumänienreise. Nach Rückkehr bei jedem Essen, das Fett enthielt, Durchfall. Anfang 2005 durchgeführte Darmspiegelung ergab abgelaufene Darmentzündung. Parasiten nicht getestet, da zu wenig Material bei Stuhlprobe. Im Magen Helicobacter entdeckt, behandelt mit AB. Erstes nicht vertragen (Ausschlag), das zweite dann vertragen. Leider keine Info was und wie lange.
2008 Diagnose Hashimoto Thyreoditis. Im Nachhinein zeigen die Werte, dass schon seit mindestens 2005 eine Unterfunktion bestand.
2008 Chlamydien, zweimal Antibiotikagabe 1. nicht bekannt, drei Monate später Doxy eine Woche
2009 EBV-Infektion. 26 Stunden am Stück durchgeschlafen. Danach übergeben bei minimaler körperlicher Anstrengung und nachts mehrfach Ohnmacht.
2012 Zeckenbiss, Labortest ergab Borrelien bei Zecke

seit ca. 2012 (diffuser Zeitraum, einige Symptome auch schon seit EBV 2009):
- plötzlich muskuläre Probleme:
Muskelschwäche, ISG-Blockaden, LWS-Syndrom, HWS-Syndrom, BWS-Syndrom, ständiges Einklemmen/ Blockaden BWS, plötzliches Absinken Fußbett, verzögerter Kniereflex
Ataxie, kann plötzlich nicht mehr Fahrrad fahren und keine Absätze mehr tragen
Muskelverhärtung Wade einseitig
Muskelschmerzen allgemein ohne Anstrengung+ Schmerzen direkt nach Anstrengungen (hielt ich für Muskelkater)

- wandernde Gelenkschmerzen, Rückenschmerzen, LWS, Nacken, Ellenbogen, brennende Schmerzen Hände, neu: Hüfte und Knie einseitig
kann schmerzbedingt nicht mehr länger auf dem Rücken liegen, wenn doch, fangen irgendwann Muskeln an zu zittern, Schmerzen beim Sitzen in Zug und Auto
Schmerzen in Gelenken, die mehrfach genutzt wurden
Gelenke knacken ständig, knirschendes/ reibendes Geräusch HWS
Herbst 2012 Bandscheibenprobleme LWS
Tennisarm beidseits
seit Ende 2023 einseitige Knieschmerzen, wurden besser bei Wechsel von Hydrocortison auf Prednisolon, schlechter bei Lymphdrainage

- phasenweise Schwindel (einige Tage bis Wochen anhaltend, erstmalig 2017 aufgetreten, damals 6 Monate am Stück)
- ständiger Harndrang, tagsüber verstärkt, nachts in schlechten Phasen bis zu 11x pro Nacht, Symptomatik aber schwankend und phasenweise besser, aktuell als Diabetes Insipidus diagnostiziert, allerdings paradoxe Blutwerte, die nicht zusammenpassen
immer wieder sporadisch mehrere Tage Blasenbrennen ohne Blasenentzündung
- plötzlich neu aufgetretene Unverträglichkeiten und Allergien (Sorbit, Fruktose, Histamin, Pollen- und Hausstaubmilbenallergie, allerg. Asthma, 2014 allergischer Schock auf Infusion Dexamethason, Tramadol, Aspirin (+wahrscheinlich MCT oder MCP)), Alkoholunverträglichkeit (Finger und Lippen werden taub)
seitdem auch chronische Verstopfung, Durchfälle
- starke, demenzartige Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, Brain Fog, Rechtschreibstörungen (weiß als Germanistin plötzlich nicht mehr, wie man einfachste Wörter meiner Muttersprache schreibt),
Störungen des Kurzzeit- und neu auch Langzeitgedächtnis (vergesse immer mehr Episoden aus meinem Leben, wie Eltern hießen, woher ich langjährige Freunde kenne, Allgemeinwissen, stehe in der Stadt und weiß nicht mehr, wo es nach Hause geht, weiß nicht mehr, wie man meinen Namen schreibt...) , Denken träge, zäh und anstrengend, Schwierigkeiten, Gesprächen zu folgen und Inhalte zu erfassen

- zunehmende Lichtempfindlichkeit
- immer wieder Lymphknotenschwellungen am Hals/ Nacken, schmerzende Lymphknoten unter den Achseln
- allgemein Grippegefühl, sich-krank-Fühlen, phasenweise belegte Zunge (inzwischen seltener)
- ortostatische Intoleranz, Puls steigt beim Aufstehen an, allgemein plötzlich schneller Puls (vorwiegend nachts), Tachykardie, phasenweise Herzstolpern
- diffuser Haarausfall, über Hälfte der Haare verloren, schwankend, selten Haarwurzelschmerzen.
- starke Augenringe (eine Seite Unterlid leicht geschwollen)
- trockene Haut, Rillen in den Fingernägeln
- Zyklusveränderung (unregelmäßig), Brustschmerzen
- ca ab 2013 Schwitzen und plötzliche Schweißausbrüche wie in den Wechseljahren- inzwischen wieder besser
- 2015 Hörsturz, seit Jugend immer wieder kurz andauernder Hörausfall mit Pfeifen und Rauschen
- taube Finger und Arme- inzwischen wieder besser
- Erschöpfung auch ohne Anstrengung, lange Erholungsphase nach Anstrengungen
- kein kreislaufbelastender Sport mehr möglich, langer Crash nach Joggingversuch
- Leukozyten immer wieder mal erhöht ohne Infekt
- selten krank, aber wenn, dann schwer mit stark verlängerter Erholungsphase (Influenza!)
- Physiotherapeutin und Sanihaus bemerken zunehmende Petechien am ganzen Körper
- kürzlich morgens 1 Stunde lang nur verschwommen gesehen
- starke Nährstoffmängel sobald NEMs abgesetzt werden

Dauerhafte Einnahme Hydrocortison seit 2010 (Diagnose Nebennierenschwäche)
Verschlechterung seit Coronainfektion Anfang 2020, Coronaimpfungen 2021 und Influenza 2024

[Regi]

Wow! Hut ab! So toll, wie du zu ihr hälst und wie intensiv du dich damit auseinander setzst. Ich weiss, wieviel Zeit und Kraft das kostet. Leider kann ich nicht annähernd einen Rat geben. Es ist sehr komplex. Aber ich wollte mich unbedingt bei dir bedanken, dass du dich kümmerst.

LG, Regi