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Klinik am 25.9.
#1

Hallo an alle hier,

jetzt habe ich endlich meinen Termin in Wiesbaden in der *** bekommen. Am 25.9. gehts hin.
Ich musste ja alle Unterlagen und Befunde hinschicken, die wurden von einem Arzt durchgesehen und dann wurde mir ein persönlicher Arzt für den Aufenthalt zugewiesen. Und dieser Arzt ist tatsächlich Spezialist für MS und Borreliose ! (Wäre ja ein gutes Zeichen, wenn die anhand der Unterlagen schon einen Verdacht haben).
Ich habe auch schon einen Zeitplan für alle Untersuchungen bekommen, da steht aber keine Lumbalpunktion drauf!
Nun bin ich ja gespannt ob die die Borreliose von vornherein ausgeschlossen haben oder womöglich meinen, dass man sie durch eine LP sowieso nicht nachweisen kann (das wäre ja ein wie ein 6er im Lotto unter den Neurologen).

Bin gespannt....

Namen entfernt, Moderator
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Thanks given by: urmel57
#2

Hi

Glückwunsch Daumen Drücken wirts schon Berichten was abgelaufen ist.

Hausel
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Thanks given by: urmel57
#3

Susanne, ich möchte dir deine Erwartungen ja nicht schmälern, aber ich habe da leise Zweifel....
Spezialisten für MS UND Borreliose - die gibt es meines Wissens überhaupt nicht. Die dort niedergelassenen Ärzte sind bestimmt Neurologen, und was die zu MS und Borreliose sagen, wissen wir fast alle aus eigener Anschauung.
Es wäre wirklich ein Sechser im Lotto, wenn dieser Arzt dort anders sein sollte. Ich wünsche es dir aber.
Wenn es so ist, gib mir bitte Bescheid. Wiesbaden ist von mir keine 10 km entfernt, und in der *** war ich auch schon oft...
LG Helena

Namen entfernt, Moderator

Ich lasse mich von niemandem verbiegen.
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Thanks given by: urmel57 , leonie tomate
#4

Zu mir hat ein sehr netter Borreliosespezialist - ein Arzt, der chronische Borreliosepatienten täglich in seiner Praxis diagnostizierte - einmal gesagt, dass ich in Bezug auf die Borreliose genau so viel wisse, wie er.

Damit wollte er sicher nicht behaupten, dass ich viel weiß, sondern eher, dass das Wissen über Borrelioseerkrankungen noch recht mager ist.

Diese Sorte Spezialisten sind mir am Liebsten.

Ich hoffe, dass Du auf einen solchen Spezialisten triffst, habe aber genau wie Helena so meine Zweifel. Man kann so einiges erleben .....
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#5

Hallo an alle,

Ihr hattet ja sooo recht ! Die 2 Tage in Wiesbaden waren ein Satz mit X :-( nachdem ich jetzt das ganze erstmal sacken lassen musste, möchte ich Euch meine Erfahrungen mitteilen :

Da die Untersuchungen ambulant waren, habe ich für Zugfahrt, Hotel, Taxi und Essen über 200 € bezahlt, dafür dass ich genauso schlau bin wie vorher.
Am Mittwoch angereist, in der Klinik Erstgespräch mit dem Arzt, dann Blutabnahme und MRT des Kopfes mit Kontrastmittel. Ab ca. 15 Uhr hatte ich dann den Rest des Tages zur Verfügung, hab ich mir halt die Stadt angeschaut.
Am nächsten Morgen dann früh morgens ab in die KLinik, Nervenleitgeschwindigkeit und Hirnpotenziale gemessen, Stunde Pause, dann zur Rheumatologin. Die hat ein bischen an den Fingern und Knien rumgedrückt. Und die üblichen Tenderpoints für Fibromyalgie abgetastet. (Aber sooo zaghaft wie sie gedrückt hat, eher "angestupst", hätte ich wahrscheinlich selbst mit Fibromyalgie nichts gespürt).
Dann meinte sie als Fazit, ich hätte überbewegliche Gelenke, das könnte schonmal Gelenkschmerzen machen, ich solle halt Wassergymnastik machen und Crosstrainer oder Nordicwalking, um die Gelenke ohne Kraftaufwand zu stärken) aber für eine entzündliche rheumatische Erkrankung sehe sie keinen Hinweis !
(Wohlbemerkt OHNE Blutwerte gesehen zu haben, nur durch das Abtasten der paar Punkte).

Tja, und dann sollte ich um 12.30 Uhr zum Abschlussgespräch mit dem Arzt. Der sagte mir dann nochmal, was die Rheumatologin so meinte und dass die Messwerte vom EMG gerade in den kurzen Strecken (Zehen) gut wären und ich halt eine leichte PNP hätte. Die würde aber das Taubheitsgefühl in den Füßen nicht erklären. (Da wäre doch dann er gefragt gewesen, herauszufinden woher dann das Taubheitsgefühl kommt, aber dazu sagte er nix mehr).
Er meinte, man könnte ja noch eine Lumbalpunktion irgendwann machen, da käme zwar sicher nichts bei heraus, aber ich hätte es dann aus dem Kopf und die Schmerzpsychologin könnte besser mit mir arbeiten !
Da war sie also, die "Psycho-Schublade". Boah, was war ich sauer und geladen!
Ich fragte ihn dann ob er denn irgendeinen Hinweis auf eine MS oder andere infektiöse Erkrankungen sähe, darauf O-Ton " Nein, sehe ich nicht. Die MRT-Befunde und Blutwerte liegen zwar noch nicht vor, aber da ist nichts" (!?!?) Er hat also im Prinzip nur meine Vorbefunde und meine Angaben aus dem Erstgespräch, nur die Untersuchungen, die alle genauso auch schon früher gemacht wurden und hatte aber keine aktuellen Werte vom Vortag zum Vergleich und schließt trotzdem organische Ursachen aus???

Ich habe ihm dann deutlich gesagt, dass ich das absolut nicht verstehen kann, jede kleine Dorfpraxis hätte solche Befunde am nächsten Tag und in so einer hochmodernen KLinik hat man nach 24 Stunden keine Befunde vorliegen? Das ist echt ein Witz.
Ich sagte ihm auch, dass für mich ein Abschlussgespräch bedeutet zu einem Abschluss zu kommen, Ergebnisse zu erhalten.
Den Hausarztbericht möchte er erst schreiben nachdem ich irgendwann zur Punktion da war und das Gespräch mit der Schmerzpsychologin hatte.

Aber ganz ehrlich, das kann ich auch alles hier bei uns vor Ort machen und muss nicht ein Monatsbudget dafür ausgeben um das nochmal in Hotel und Taxi zu investieren.
Ich fürchte meine Befunde von Mittwoch landen einfach in der Akte und werden erst angeschaut wenn ich wieder dort bin. Obwohl er sagte, wenn etwas bei den Werten nicht in Ordnung wäre, würde er sich bei mir melden.

Übrigens, die ganzen Symptome wie z.B. Muskelzucken, Herzstolpern, Hautveränderungen ähnlich wie ACA,etc. wurden geflissentlich übergangen, nicht erwähnt, nicht angeschaut, nicht untersucht, gar nichts...

Ich frage mich die ganze Zeit, warum ich eigentlich dort war????

So, das war die "Kurzfassung", bin immer noch richtig sauer...

LG und ein sonniges Wochenende,

Susanne
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#6

Hallo Susanne,

da fragt man sich in der Tat, warum du für diese Dinge in eine ***gegangen bist, das hättest du auch einfacher haben können.

Nichtsdestotrotz, egal, welche Untersuchungen gemacht wurden und was bei den Analysen raus kommt, du hast ein Recht darauf, eine Kopie aller Befunde zu bekommen! Möglicherweise muss du Kopierkosten bezahlen, aber das sollte sich im Rahmen halten.

Wenn das verweigert wird, würde ich mich dann auch mal an die Krankenkasse wenden. Es kann ja nicht sein, dass da was gemacht wurde, wofür die Krankenkasse Geld ausgibt und die Ergebnisse verstauben ungesehen im Aktenschrank.

Und mach alles schriftlich, damit du was in der Hand hast!

Liebe Grüße Urmel

Namen entfernt, Moderator

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Thanks given by: leonie tomate , Filenada , judy , Petronella , Nala
#7

Zitat:Den Hausarztbericht möchte er erst schreiben nachdem ich irgendwann zur Punktion da war und das Gespräch mit der Schmerzpsychologin hatte.

Das ist Erpressung - oder Geldschneiderei.

Schick ihm eine Email mit der *Bitte*, Dir die Befunde zukommen zu lassen.
Bei uns wird das mittlerweile schon so gehandhabt, dass der HA den Befund bekommt und ich auch. Es geht also.

Gruß - Rosenfan

Älter werden ist die einzige Möglichkeit länger zu leben!
Aber alt werden ist nichts für Feiglinge...


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Thanks given by: leonie tomate , judy
#8

Hallo Susanne,
ärgerlich. Ich bin auch mal so ähnlich reingefallen.
Wurde nur MRT vom Kopf gemacht? Das reicht schon mal nicht. Sowohl bei MS als auch bei Neuroborreliose können Herde auch in der Wirbelsäule vorliegen. Und die müssen auch keineswegs zum Zeitpunkt der Untersuchung aktiv sein.
Ich fürchte, um Lumbalpunktion wirst Du nicht herumkommen, auch wenn sie oft fehlinterpetiert wird. Sie kann aber schon sehr wichtige Hinweise geben.
Arztbrief muß geschrieben werden, auch wenn Du keine weiteren Untersuchungen, wie LP, in dieser Klinik machen lässt.
Gruß
Donald
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#9

(28.09.2013, 13:31)Susanne1970 schrieb:  Den Hausarztbericht möchte er erst schreiben nachdem ich irgendwann zur Punktion da war
Wenn das so verabredet war, klar. Aber wenn Du die LP bei ihnen definitiv absagst, muß er auch ohne diese einen Arztbrief bzw. Endbefund schreiben. Vielleicht hofft er, Du hast Bammel davor und lässt nichts mehr von dir hören.
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#10

Ja, ich denke mal, wenn Punktion überhaupt, dann nicht dort ! Werde ein paar Tage verstreichen lassen und dann dort anrufen und sagen, dass ich die Untersuchungen hier vor Ort machen lassen möchte und sie mir bitte einen Bericht schicken sollen und an die Hausärztin.
Und dann werde ich selber weiter alles in die Hand nehmen, also Kardiologe (wegen Herz), Hautarzt (wegen der Hautveränderungen, Innere (wegen Tumorsuche etc.) und wenn dann alles andere ausgeschlossen ist als Ursache meiner Beschwerden, dann werde ich nochmal über die LP nachdenken.

Und natürlich versuchen einen Spezi zu finden.
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Thanks given by: leonie tomate , Nala , Hausel


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