[Susanne1970]

Hallo an alle,
nach meinen negativen Klinikerlebnissen habe ich vieles mal für eine Weile verdrängt, aber nun gehts nicht mehr.

Die PNP, das Muskelzucken, die Sensibilitätsstörungen in den Beinen und all die anderen Symptome sind wie gehabt da. Aber die Herzbeschwerden sind schlimmer geworden :-(
Ab und zu mal ein Herzstolpern hatte ich ja schon länger, aber nun hab ich seit Wochen ständig Herzrasen, Ruhepuls von ca. 90-100, Herzstolpern, Druck auf der Brust, etc. Das EKG letzte Woche war aber in Ordnung und meine Hausärztin hat mir Betablocker verschrieben. Damit geht der Puls ein klein bisschen runter und der Druck wird etwas besser, aber das ständige stolpern macht mir richtig Angst Und eine Überweisung zum Kardiologen habe ich bekommen.
Beim Kardiologen vor Ort bekomme ich aber frühestens in einem halben Jahr einen Termin, deshalb überlege ich freiwillig stationär auf die Kardiologie zu gehen, denn da bekomme ich ja die nötigen Untersuchungen. Ich kann doch nicht ein halbes Jahr warten und mich mit der Angst verrückt machen ob die Borrelien nun eine Herzentzündung ausgelöst haben oder vielleicht nur vortäuschen oder ob es gar nicht von den Borrelien kommt.

Da ich hier im Forum viel gelesen habe, dass einige diese Symptome trotz gutem EKG haben, hat mich das wieder in der Annahme verstärkt, dass ich eine chron. Borre habe (ist ja leider immer noch nicht nachgewiesen).
Deshalb habe ich heute bei einer Selbsthilfegruppe angerufen und mit einer sehr lieben Frau gesprochen. Ich hätte heulen können, denn endlich (hier vom Forum abgesehen) war da endlich jemand, der mich verstanden hat und der weiß, dass es mir sch....geht, der mir geglaubt hat.
Das kennt ihr ja sicher...

Nun hat sie mir einen Arzt empfohlen in der Nähe von Kassel, also wieder sparen um Zug, Hotel und alles zahlen zu können, aber er ist echt meine letzte Hoffnung!
Allerdings ist es sicher sinnvoll erstmal hier vor Ort das Herz abklären zu lassen.

Was ich mit all dem sagen will....ich weiß, was an Terminen alles ansteht, könnte es also nach und nach in Angriff nehmen, aber mir schwirrt so der Kopf und ich bin das kranksein sooo leid, dass ich gar keinen klaren Plan fassen kann und mir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen möchte.

Kennt ihr das auch???

Tut mir leid, aber manchmal muss man auch mal einfach jammern.....

[Oolong]

Liebe Susanne,
danke für deine Infos von heute, auch für solche Beiträge ist das Forum da, Herzausschütten, Trost bekommen oder Bestätigung eigener Befindlichkeiten und Gefühle, vielleicht beim Schreiben ein besseres Bild vom augenblicklichen Zustand bekommen - alles kann hilfreich sein und hier wird dich jeder verstehen, wir sitzen alle im gleichen Boot .

Ich habe gerade deine Krankengeschichte gelesen und die unbefriedigenden Ergebnisse vom Krankenhaus.

Wenn ich das nun so frisch vor mir habe muß ich sagen, daß viel von deiner KG mit meiner übereinstimmt. Das muß nicht unbedingt bedeuten, daß es auch bei dir alles Borreliose ist, aber die Wahrscheinlichkeit ist schon hoch, auch was dieses Herzstolpern angeht.

Extrasystolen an sich sind nicht bedrohlich, wenn nicht noch weitere Herzprobleme bestehen. Aber sie verunsichern ungemein und irgendwann fängt man an, seinem Herzen nicht mehr zu vertrauen. Diese Unruhe macht das Ganze schlimmer, bis man am Ende denkt, daß das Ganze brenzlig wird und wenn man dann in die Notambulanz geht, wird in der Regel nichts im Ekg gefunden. So selten ist diese Situation nicht.

Ich denke also, es kann ein weiteres Borreliosesymptom sein, die ganze Misere um eine hieb-und stichfeste Diagnose wird dir bekannt sein.

Wenn du mit dem Doxy damals etwas erreicht hast würde ich versuchen, eine Antibiose zu bekommen - den Verlauf unter AB kannst du dann hier einstellen.

Ich bin mir bewußt, daß man Antibiotika nicht so einfach wie Smarties einwerfen soll. Andererseits macht kein Mensch ein Primborium, wenn man einen Harnwegsinfekt hat, flugs einen Teststreifen ins Pfützel und zack hat man ein Rezept.

In deiner Situation könnte dir eine Antibiose vielleicht nicht nur Besserung, sondern Erkenntnisgewinn bringen, auch hinsichtlich der Herzkasper.

Soweit meine Gedanken, alles Gute für dich, es grüßt dich Oolong.

[hanni]

hallo susanne,

bei deinen starken herzsymptomen sollte man auch an eine beteiligung von aktiven chlamydien (pneu) denken. der normalo-kardiologe hält in der regel davon nix, erst wenn man mit einer lungenentzündung im KH gelandet ist.
lass doch in jedem fall einen ELISA auf chlam pneu bei deinem hausarzt machen. bei auffälligen werten dann einen weiteren AB-versuch starten, aber mit azithromycin, das wirkt gegen beides: borrelien und chlamydien.

gruß
hanni

[Susanne1970]

Hallo,

ob die Antibiose damals etwas gebracht hat, ist schwer zu sagen. Ich habe ja aufgrund der Wanderröte für 3 Wochen das Doxy bekommen und danach in den letzten Jahren nur selten mal ein Antibiotikum wegen Infekten oder so.

Und wegen der Chlamydien pneum.....ja, da sind im Juli Antikörper getestet worden und die IgG waren minimal erhöht, sodass meine Ärztin meinte, das ist eine alte Geschichte und hat jetzt nichts mit dem Herz zu tun, da nur minimale AKs da waren.

Es sind einfach so viele Symptome, die täglich wechseln, gestern fing dann von einer Minute auf die andere wieder der Nerv in der Wade an zu zwicken, die elende PNP halt. Jeden Tag was neues und anderes.

WEnn nächste Woche meine Hausärztin aus dem Urlaub zurück ist, werde ich sie nochmal fragen ob man da nicht schneller etwas machen kann wegen dem Termin beim Kardiologen, die Warterei macht mich ja nur noch unruhiger....

Wünsche euch allen einen halbwegs beschwerdefreien Tag ;-)

[Rosa45]

Hallo Susanne,

hattest Du die PNP schon vor der Borreliose?

Mal ein kleiner Tipp, die Herzbeschwerden können auch mit einer zunehmenden PNP - fehlerhafter Ansteuerung der Herzmuskulatur - zusammenhängen. Da muß nicht unbedingt ein direkter Zusammenhang mit den Infektionen zusammen hängen.

Wurde schon mal die Wirbelsäule oder ein Schädel-Mrt auf Entzündungen gemacht (mit Kontrastmittel) oder ev. eine Weichteilszintigraphie?

Da sieht man zwar nicht die Ursache der Entzündungen, aber wo diese vorhanden sind.
Ich hatte Anreicherungen an der mittleren bis oberen Brustwirbelsäule und einzelne Marklagerläsionen.

Vielleicht wäre das ein Weg, da auch Entzündungen des Herzmuskels dadurch relativ früh festgestellt werden könnte.
PS.: das kurze Herzrasen habe ich fast jeden Tag - es gibt aber auch mitlerweile Tage, da habe ich das so extrem, bis ich kurz vorm Umkippen bin (bis zu 10 min) - ist aber eher selten.

LG Rosa

[judy]

Liebe Susanne,

ich hab auch gerade dein erstes post, in dem du dich vorstellst, gelesen.

Also zuerst mal, das geht gar nicht, bei so schlimmen Symptomen 1/2 Jahr auf einen Termin beim Kardiologen zu warten. Du kannst deine Hausärztin bitten, dass sie sich für einen früheren Termin einsetzt. Aber wie die anderen schon geschrieben haben, kann es durchaus sein, dass mit den herkömmlichen Untersuchungsmethoden nichts gefunden wird - obwohl es ja eine Ursache geben muss.

Und jemand, der sehr krank ist und zudem keine Hilfe aus der medizinischen Ecke bekommt, darf mal neben sich stehen und muss auch psychisch nicht immer super drauf sein. Das ist völlig normal. Es ist ja auch wirklich nicht ganz einfach, seinen Weg zu finden.

" chron. Borre habe (ist ja leider immer noch nicht nachgewiesen)."

Du schreibst, du hattest 2007 eine Borreliose mit Wanderröte. Die Wanderröte ist krankheitsbeweisend!!! 2008 gingen dann die vielfältigen Symptome los. Das ist ja nahezu bilderbuchmäßig!
Wenn du vor der Wanderröte keine PNP hattest und auch nicht die anderen Symptome, finde ich es sehr naheliegend, dass die Borreliose ursächlich für deine jetzigen Beschwerden ist.

Vielleicht solltest du dir einen guten Borreliose-Spezialisten suchen. Ich hab dir eine PN geschrieben.

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Susanne,

das Muskelzucken, die Sensibilitätsstörungen in den Beinen und all die anderen Symptome sind wie gehabt da. Aber die Herzbeschwerden sind schlimmer geworden :-(
Ab und zu mal ein Herzstolpern hatte ich ja schon länger, aber nun hab ich seit Wochen ständig Herzrasen, Ruhepuls von ca. 90-100, Herzstolpern, Druck auf der Brust, etc.

Mein Dr. konnte mit Ultraschall mein Herz/Beutel gut untersuchen, eine kleine Wasseransammlung war da. Die Beschwerden aus ZITAT, bekam ich mit Kalium (bis zu 2 gr.) und Magnesium Brausetabletten in den Griff!!
Wenn die Muskelzuckungen im Bett einen nicht einschlafen liessen, 150mg Mag. Das mit dem Herz hat etwas länger (2 Wochen) gedauert. Nehme es aber sporadisch immer wieder.
Kalium ist eigentlich unter ärztlicher Kontrolle zu nehmen.
Alles Gute

[Susanne1970]

@Rosa45... ja, dass die Beschwerden auch von einer zunehmenden PNP kommen können, das habe ich bei verschiedenen Ärzten angesprochen, aber alle sagen, dass ist Quatsch, PNP beschränkt sich nur auf die Beine!
Aber da ich ja selber aus dem medizinischen Bereich komme, weiß ich, dass das so nicht stimmt, denn im Prinzip kann jeder Nerv betroffen sein.Aber leider darf man damit keinem Arzt, vorallem Neurologen, kommen....

@ judy....ja, ich sehe es auch als bilderbuchmäßig an, es fing definitiv alles erst nach der Borreliose 2007 an, erst mit Kleinigkeiten und im Jahr 2011 kam dann der Vorschlaghammer, die Schmerzen im Oberschenkel (die von allen als Bandscheibenprobleme abgetan wurden, aber im Buch von Frau Dr. Hopf-Seidel sogar erwähnt werden, wenn ich mich recht erinnere) und dann kam immer mehr dazu.
Seit dem Sommer 2011 gehts halt nur bergab und viele haben mir gesagt, dass es offensichtlich ist wie sehr ich mich verändert habe und wie fit ich früher war im Gegensatz zu heute. Ist wie ein ganz anderes Leben (was mir so gar nicht gefällt :-( ).
Wie Du schriebst, man ist sehr krank, aber bekommt von medizinischer Seite keine Hilfe, weil auch kaum jemand einem noch glaubt, wenn man mit einer 4 Seiten langen Symptomliste ankommt....
Die nette Frau von der Selbsthilfegruppe hat mir ja einen Spezi empfohlen, muss nur schauen wie ich das organisiert bekomme....fast 5 Stunden Zugfahrt, d.h. Hotel für 1-2 Tage nehmen, einmal sind es Kosten, die ich mir zusammensparen muss und muss meine Tochter alleine lassen. Okay, sie ist 16 und recht selbstständig, aber auch sehr sensibel und macht sich dann wieder riesige Sorgen wenn ich weg fahre, verständlich da wir seit 11 Jahren alleine leben.

Aber da müssen wir jetzt durch,denn so geht es nicht weiter !
Vielleicht kann ich dem Spezi ja auch erstmal meine ganzen Unterlagen zuschicken, dann kann er sich schonmal einlesen ;-)

Danke Euch allen für den Zuspruch ! Das tut gut ! :-*

[Rosenfan]

Die PNP, das Muskelzucken, die Sensibilitätsstörungen in den Beinen

Hallo, Susanne,

ich habe mir jetzt nicht den ganzen Thread durchgelesen - aber bei PNP sollte man immer auch an RLS (unruhige Beine) denken. Ist in der Richtung schon etwas unternommen worden?

Gruß - Rosenfan

[Susanne1970]

@Rosenfan...RLS sind diagnostiziert von der Neurologin und sind mit ein Grund weshalb ich die EM-Rente bekomme, da ich maximal 2-3 Stunden am Stück schlafe und dementsprechend fertig bin. Die Ärztin meinte die RLS haben sich als Nebenerscheinung der PNP gebildet.
Die Tabletten, die ich dafür nehmen soll, vertrage ich aber überhaupt nicht, bin davon tagsüber noch viel müder, bin teilweise richtig in Sekundenschlaf gefallen.
Was mir aber ein bisschen bei den RLS Linderung verschafft ist, abends die Beine und Füße viel bewegen (z.B. Füße kreisen und so) und vor dem schlafengehen die Beine mit ätherischen Ölen einreiben, hilft auch etwas gegen das brennende Wärmegefühl der PNP.