[Nautica1987]

Hallo an alle Forumsmitglieder

da ich hier noch (fast) Neuling bin, würde ich mich sehr über Euren Rat freuen, wie Ihr an meiner Stelle weitermachen würdet.

Meine brennenden Gelenkschmerzen an den Sehnen des Oberschenkelmuskels am Ansatz der Kniescheibe und in der Leiste beidseits bestehen seit über 6 Monaten, ohne Amitriptylin geht es nicht mehr. An den Gelenken selbst gibt es nur ganz geringe Schäden bisher, ich versuche jeden Tag eine Stunde mit dem Fahrrad zu fahren und habe das Gefühl, dass mögliche Erreger dadurch aus dem Gelenk "gespült" werden, vielleicht spielt auch der Sauerstoff eine Rolle? Die Symptome sind in einer sehr stressigen Zeit (beruflich + privat) im letzten Dezember aufgetreten, hatte LK-Schwellungen (Hals,Leiste), wochenlang subfebr. Temp., Mandelentzündung, Grippegefühl, Extrasystolen, extreme Müdigkeit und "Nebel". Geblieben davon sind mir die Gelenkschmerzen, eine nicht mehr richtig schließende linke Herzklappe, Müdigkeit, Konzentrationsstörung, geschwollene LKs.

Meine Frage(n) nun, wie äußern sich Eure Gelenkschmerzen? Sind es brennende Ruheschmerzen? Ist es bei Borreliose möglich, dass die Schmerzen "nur" beide Knie- und Leisten betreffen, sich aber nicht auf andere Gelenke ausbreiten? Habe keine symptomfreien Intervalle (wovon ich oft bei Borreliose gelesen habe). Die AKs waren immer negativ (ca. 5x getestet), die zwei Blots haben nur sehr geringe Aktivität gezeigt (als negativ gewertet). Der LTT vom IMD Berlin war positiv. Ich habe die Laborbefunde unten angehängt.

(Habe noch einen Termin im XXX (s. Forenregel) (nur zur weiteren Diagnostik) und bei einer Ärztin, die mich danach weiterbehandeln würde.)

Wie hoch ist die Zuverlässigkeit vom LTT? Könnte es eine Kreuzreaktion sein, da das Immunsystem sowieso ziemlich aus dem Häuschen ist oder sind dafür die Werte zu hoch? Reagieren Lymphozyten nicht immer auf Borrelien, egal ob Kontakt stattgefunden hat oder nicht? Bitte entschuldigt meine vielleicht doofen Fragen, für mich ist das komplettes Neuland.

Des Weiteren war der ASL-Titer lange Zeit auf ca. 600 oder höher (Norm < 200), mittlerweile ist er auf 400 gefallen, jedoch reagieren meine Mandeln oft und der Gaumenbogen ist entzündet. Der Vorschlag vom HNO ist, die Mandeln, wegen möglicher chron. Entzündung sehr bald entfernen zu lassen, da diese auch rheumatische Beschwerden machen kann. OP-Termin wäre in einer Woche, ich hab ziemlich Angst davor, besonders vor der nicht ungefährlichen Nachblutungsgefahr - und davor, dass ich entweder unnötigerweise eine OP durchführen lasse oder mich die Narkose so schwächt und ich doch Borreliose habe. Andererseits wäre ein erheblicher Entzündungsherd nach der OP weg.

Der Orthopäde geht von einem entzündlichen Geschehen im Körper aus, da so viele, große Gelenke betroffen sind. Er hat auch die Mandeln im Blick, würde jedoch evtl. noch eine Szintigraphie machen. Würde man in einer Szintigraphie den verursachenden Entzündungsherd im Körper sehen? Auch eine Darmspiegelung könnte er sich vorstellen, wegen mgl. Entzündung im Darm (habe überhaupt keine Magen-Darm-Beschwerden). Cortison als Tablette oder als Spritze wäre natürlich auch noch ein Vorschlag.

Ganz kurz zu mir, ich bin 26 Jahre alt, wenn Ihr möchtet, könnt Ihr Euch auch mein Profil mit meiner Infektionsgeschichte ansehen. Ich musste mein Studium (offiziell bis 01.10.14) wegen der Schmerzen unterbrechen und bin nun überfragt, wie ich weiter vorgehen soll in den nächsten 4 Monaten, da so viele Meinungen bestehen und alle "Diagnosen" nicht wirklich abgesichert sind... Möglichkeiten wären: Langzeit-AB oder Cortison ausprobieren (wegen autoimmunem Geschehen) oder die Mandeln entfernen lassen?

Vielen Dank für Eure Hilfe und dafür, dass Ihr bis hier unten weitergelesen habt Bin über jede Idee/Meinung dankbar!

Herzliche Grüße,

Nautica

   
   
   
   

[johanna cochius]

Hallo Nautica!

Puuuuhhh, dass ist echt schwierig....

Zu Deinen Fragen, brennende Schmerzen sind typisch bei Borreliose, meine Gelenke brennen auch, speziell in Ruhe. Es ist durchaus so, dass nur einige Gelenke oder gar keine Gelenke betroffen sind. Also auch nicht die wechselnden Gelenkschmerzen da sein müssen.
Symptomfreie Intervalle kenne ich leider bisher auch nicht...Ja, Soll es aber geben.
Deine LTT Werte zeigen das Du eine Borreliose hast, ich denke da sollte man handeln!
Es kann evtl. an Deinem Immunsystem liegen das Du keine Antikörper bildest , oder an einem nicht sehr guten Labor, oder oder....
Das mit der OP ist natürlich so eine Sache, eine Vollnarkose bei Borreliose ist manchmal nicht so leicht zu verkraften. Aber wenn sie nötig ist, muss es eben sein.
Die Szintigraphie wäre schon angebracht zur weiteren Abklärung, meist sieht man da die Entzündungsherde.
Mit Cortison wäre ich sehr vorsichtig, bei Borreliose sehr kontraproduktiv.

Nach Deinen Symptomen zu urteilen, würde ich den Termin im XXX (s. Forenregel) abwarten und dann bei der Ärztin die Therapie beginnen und schauen was passiert.
Das wäre so meine Idee dazu...


Gute Nacht und LG Johanna

[urmel57]

Die Symptome sind in einer sehr stressigen Zeit (beruflich + privat) im letzten Dezember aufgetreten, hatte LK-Schwellungen (Hals,Leiste), wochenlang subfebr. Temp., Mandelentzündung, Grippegefühl, Extrasystolen, extreme Müdigkeit und "Nebel". Geblieben davon sind mir die Gelenkschmerzen, eine nicht mehr richtig schließende linke Herzklappe, Müdigkeit, Konzentrationsstörung, geschwollene LKs.]

Die Symptome sind nun nicht eindeutig einer Borreliose zuzuordnen, mit Mandelentzündung verbunden, sind Streptokokken oder auch Epsstein-Barr-Viren miese Gesellen.

Wie hoch ist die Zuverlässigkeit vom LTT? Könnte es eine Kreuzreaktion sein, da das Immunsystem sowieso ziemlich aus dem Häuschen ist oder sind dafür die Werte zu hoch? Reagieren Lymphozyten nicht immer auf Borrelien, egal ob Kontakt stattgefunden hat oder nicht? Bitte entschuldigt meine vielleicht doofen Fragen, für mich ist das komplettes Neuland.

Der LTT ist nicht zu 100% (Das ist auch kein Labortest!) zuverlässig auch wenn er deutliche Hinweise auf eine Borrelienerkrankung geben kann, ist er nicht eindeutig nur auf Borrelien positiv. Lymphozyten reagieren nur auf Erreger, mit denen sie schon mal Kontakt hatten. Sie spezialisieren sich sozusagen auf diesen. Die Frage ist, wieviele davon dann auch multitaskfähig sind oder im Eifer des Gefechts auch mal mit anderen Erregern reagieren. EBV würde ich da nicht ausschließen, aber da man dagegen wenig machen kann, würde ich zunächst schon auf Antibiotika setzen. Möglicherweise nutzen vorhandene Borrelien ja dann doch die Gelegenheit zur Party.

Des Weiteren war der ASL-Titer lange Zeit auf ca. 600 oder höher (Norm < 200), mittlerweile ist er auf 400 gefallen, jedoch reagieren meine Mandeln oft und der Gaumenbogen ist entzündet. Der Vorschlag vom HNO ist, die Mandeln, wegen möglicher chron. Entzündung sehr bald entfernen zu lassen, da diese auch rheumatische Beschwerden machen kann. OP-Termin wäre in einer Woche, ich hab ziemlich Angst davor, besonders vor der nicht ungefährlichen Nachblutungsgefahr - und davor, dass ich entweder unnötigerweise eine OP durchführen lasse oder mich die Narkose so schwächt und ich doch Borreliose habe. Andererseits wäre ein erheblicher Entzündungsherd nach der OP weg.

Ich selbst habe mir mit einer ähnlichen Vorgeschichte, wie die deiner die Mandeln mit Mitte 30 operieren lassen, alle 6 Wochen bekam ich eine erneute Vereiterung und war richtig krank damit. Es ging einfach nicht mehr anders. Dazu sind das ja richtige Toxinschleudern und belasten den ganzen Körper. Danach war zumindest auf dieser Baustelle ruhe. Meine Mandeln waren dazu stark gefurcht und wahre Brutstätten für Bakterien also genau das Gegenteil von dem, was sie eigentlich machen sollten.

Der Orthopäde geht von einem entzündlichen Geschehen im Körper aus, da so viele, große Gelenke betroffen sind. Er hat auch die Mandeln im Blick, würde jedoch evtl. noch eine Szintigraphie machen. Würde man in einer Szintigraphie den verursachenden Entzündungsherd im Körper sehen? Auch eine Darmspiegelung könnte er sich vorstellen, wegen mgl. Entzündung im Darm (habe überhaupt keine Magen-Darm-Beschwerden). Cortison als Tablette oder als Spritze wäre natürlich auch noch ein Vorschlag.

Bei einer Szintigraphie werden nur Entzündungsherde gezeigt die dabei sind Knochen im Körper umzubauen. Dies ist bei Entzündungen ja oft der Fall. So bekommt man zumindest einen Überblick wo die Entzündung überall arbeiten. Das ist sehr eindrucksvoll auf dem Bild das man bekommt zu sehen. Sind lediglich die Sehnen betroffen ist dann an den Gelenken nichts zu sehen und man landet dann sehr schnell bei der Diagnose Fibromyalgie. Zusammenhänge mit Borreliose sind nicht eindeutig untersucht aber vielen hier ziemlich "gute" Bekannte. Sitzt ein Entzündungshere z.B. abgekapselt in einer Mandel, sieht man den auch nicht.

Ganz kurz zu mir, ich bin 26 Jahre alt, wenn Ihr möchtet, könnt Ihr Euch auch mein Profil mit meiner Infektionsgeschichte ansehen. Ich musste mein Studium (offiziell bis 01.10.14) wegen der Schmerzen unterbrechen und bin nun überfragt, wie ich weiter vorgehen soll in den nächsten 4 Monaten, da so viele Meinungen bestehen und alle "Diagnosen" nicht wirklich abgesichert sind... Möglichkeiten wären: Langzeit-AB oder Cortison ausprobieren (wegen autoimmunem Geschehen) oder die Mandeln entfernen lassen?

Ich würde auf keinen Fall zu dieser Zeit mit Cortison probieren, solange bakterielle Infektionen im Körper sind. Die Mandeln entfernen lassen würde ich machen - ich habe es hinterher nie bereut, auch wenn es nicht besonders angenehm war. (Borrelien waren zu dieser Zeit auch noch gar nicht in der Diskussion) Auch kaputte Zähne sind solche Herde, die man besser nicht hat. Zeitgleich zur OP würde ich dann auch eine antibiotische Behandlung anstreben, schon alleine wegen der Streptokokken, die ich doch auch mitverantwortlich für deinen Zustand sehe.

Ich kann leider jetzt nur meine Erfahrungen, so wie ich es erlebt habe wiedergeben. Meine Antikörper auf Borrelien sind nach wie vor negativ geblieben. (Es kann aber durchaus auch sein, dass diese nach oder mit einer Anitbiose positiv werden nach einer Zeit, das kommt auch auf das Immunsystem an) Der positive Borrelien - LTT war nach Antibiose dann allerdings zeitgleich mit der Verbesserung meines Befindens negativ geworden. Relativ gesichert bei mir ist ein reaktiver EBV und eine druchgemachte Yersinieneinfektion. Dazu gab es eine Menge an Zeckenstichen und auch auffällige Hauterscheinungen an einer sehr intimen Stelle, die von einer Zecke besucht worden war. Nichtsdestotrotz hat mich eine längere Antibiose ziemlich lange beschwerdefrei gemacht. Nun holt mich leider der EBV oder die Borrelien oder??? derzeit leider mit zunehmender Tendenz vor allem in stressigen Zeiten immer wieder mal ein.

Ich hoffe du findest eine Entscheidung für dich. Man kann es im Vorfeld nicht wissen, was wirklich richtig ist. Von daher ist es dann auch nicht verkehrt, wenn du dein Bauchgefühl zu Rate ziehst. Egal wie du dich entscheidest, solltest du zumindest dann das Gefühl haben, dass es das Richtige derzeit für dich ist.

Ich könnte mir auch gut vorstellen, dass es dazu noch mögliche Mangelerscheinungen gibt, denen man auch nachgehen sollte. Angefangen von Vitaminen, insbesonder D und B12 über Mineralstoffe (Eisen/Ferritin) bis zur Schilddrüse (Unterfunktion?)sollte man alles mitbetrachten, um einen Genesungsprozess zu fördern.

Liebe Grüße Urmel

[Regi]

Dem Beitrag von urmel kann ich als Entscheidungshilfe nur noch hinzufügen, dass nichts passieren kann, wenn du AB nimmst bei einer Autoimmunkrankheit. Wenn du aber Cortison nimmst bei einer oder gar mehreren aktiven Infektionen, kann es passieren, dass die Krankheit richtiggehend explodiert. Unter diesen Gesichtspunkten wäre für mich klar, was ich zuerst probiere.

LG, Regi

[Nautica1987]

Hallo Johanna, Urmel57 und Regi,

vielen Dank für Eure Antworten. Den Rat gegen eine Cortisonbehandlung werde ich beherzigen, nicht zuletzt wegen der bestehenden Bakterieninfektion(en) und weil eine längere Behandlung mit Cortison ja auch ziemliche Nebenwirkungen haben kann.
Werde die AB versuchen wenn XXX (s. Forenregel) und die Ärztin grünes Licht geben. Toll wäre natürlich eine Beschwerdebesserung.

Zeigt der LTT nur die aktuelle Situation an oder kann er auch wegen überstandener Borreliose ohne zugehörige Antibiose positiv sein? Ich frage deshalb, weil ich vor 6 Jahren einmal einen Zeckenstich hatte, welcher nicht behandelt wurde, da ich damals keine Symptome hatte. (Ja das war zugegebenermaßen dumm, damals hatte mein Umfeld und ich überhaupt keine Ahnung von Borreliose... und der Arzt, welcher die Zecke entfernt hat, hat mich auch nicht auf mögliche Folgen aufmerksam gemacht - leider)

Der Mandel-OP-Termin wäre am 11.06., bis dahin kann ich mir das mit den Mandeln noch durch den Kopf gehen lassen... habe immer mal wieder Probleme damit, sehr ähnlich wie Urmel sie hatte.
Und die Szintigraphie würde dann erst so in 2 Wochen stattfinden können, nach der OP.

Danke Urmel für deine Erfahrungen mit negativen AKs, positivem LTT und den Erfolgen durch AB, das macht für mich den Schritt in Richtung längerer AB leichter! Und es stimmt wirklich, man kann es vorher nicht wissen, man muss es wohl oder übel herausfinden, was am besten hilft und wirkt. Ich wünsche dir Urmel, dass es dir bald wieder etwas besser geht bzgl. dem EBV oder der Borreliose!
Die Vitamine und Mineralstoffesind alle soweit okay. Jedoch entwickelt sich langsam eine leichte SD-Unterfunktion, welche ich nochmals kontrollieren lassen soll.

Nochmals vielen Dank für Eure Ratschläge und Ideen zu meinen Beschwerden!

Nautica