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Borreliose als Diagnose?
#11

(27.06.2014, 19:48)derges schrieb:  Meine Neurologin will mir, ohne irgendwelche Untersuchungen anzustellen, auch nur Psychodropse verschreiben. Da sind Straßendealer noch entgegenkommender als so manch ein Facharzt.Icon_winken3 Die hören wenigstens noch zu, bevor sie Empfehlungen geben.

Haha, diese Empfehlungen habe ich auch gleich 2x bekommen. Im ambulanten Abschlussgespräch der neurologischen Klinik, nachdem ich nochmals von einer gewissen leichten (körperlichen) Ermüdbarkeit berichtet hatte. Auch der Neurologe, bei dem ich zuletzt ambulant war, "empfahl" mir gleich im ersten Gespräch ein "niedrig dosiertes Antidepressivum" gegen neuropathisch verursachte Schmerzen und Ermüdbarkeit.
Ich sollte beim nächsten Mal, ca. 7-8 Wochen später, doch über die Wirkung "berichten".

Nun habe ich diese nicht eingenommen, fand es dann aber sehr bezeichnend, wie der Ablauf vor und im zweiten Gespräch war: Zunächst einmal habe ich mehrfach in der Praxis vor dem zweiten Termin angerufen und um einen weiteren Titer-Test gebeten. (Dazu hatte mich die Klinik regelrecht aufgefordert, vgl. oben zitierten Bericht.) Dieser wurde dann direkt vor dem Arzt-Gespräch auch veranlasst (Blutabnahme), im anschließenden Gespräch ging der Neurologe nur noch einmal seine auf dem PC erfassten Berichte durch, u.a. einen vorläufigen Entlassungsbrief aus der Klinik, und hielt mir einen kleinen Vortrag über mein Älterwerden, das ich akzeptieren müsse. Nach den im letzten Gespräch verschriebenen Antidepressiva und deren Wirkung fragte er nicht einmal nach!!!
Dann sah er meinen "Fall" als abgeschlossen an und wollte einen Bericht an die Hausarztpraxis fertigstellen; das Ergebnis des Titertestes hatte er aber ja noch gar nicht, das Blut war gerade erst abgenommen worden.

Eine Woche später habe ich dann dort angerufen und nach dem Ergebnis gefragt, der Arzt war an diesem Tag nicht da, erst sollte ich diesen nicht bekommen, erst auf mein Insistieren ("Bisher habe ich alle Befunde ausgehändigt bekommen") hin konnte ich mir abholen. Das Ergebnis habe ich oben schon zitiert: weiterhin positiv. Dieser Laborbericht enthält aber fast keine Werte, sondern lediglich die Feststellung, dass sich gegenüber früher keine signifikanten Veränderungen gezeigt hätten.

Insgesamt habe ich meine beiden Besuche bei diesem Neurologen als Totalverarschung empfunden und überleg noch, der Ärztekammer einen netten Brief zu schreiben.

Über einen weiteren "Hammer", der die ganze Krankheit unseres schulmedizinischen Systems noch mehr verdeutlicht, bin ich erst heute gestoßen:

Zum Verständnis vorweg: Juni 2013 (Borreliose-Test Hausarzt: positiv) Oktober 2013 (2. Borreliose-Test Neurologe: wieder positiv). Wg. Verdacht auf Polyneuropathie im November 2013 in neurologischer Klinik (3. Titer-Test positiv, Liquorbefund negativ).
In 2014 Wechsel zu einem anderen Neurologen wg. zu langer Wartezeiten, über diesen habe ich eben berichtet.

Nun habe ich selbst immer darauf geachtet, mir alle Befunde und ärztlichen Diagnosen auch persönlich aushändigen zu lassen - so schlau war ich immerhin schon beim Verdacht auf Borreliose ...
Von der neurologischen Klinik hatte ich immer nur einen vorläufigen Arztbrief, den ich bei Entlassung mitbekommen hatte, nie aber den eigentlichen Abschlussbericht.
Wg. des Wechsels des Neurologen hatte ich immer gedacht, der Abschlussbericht sei dorthin geschickt worden. Diese waren für mich schwer zu erreichen; vor dem zweiten Besuch des anderen Neurologen hatte ich das noch einmal intensiv versucht.

Habe dann mehrfach in der neurologischen Klinik angerufen und bemerkte dann, dass der Abschlussbericht möglicherweise nie geschrieben worden ist. Erst meine wiederholten Anrufe haben bewirkt, dass ich heute - mehrere Wochen nach dem Telefonieren - den Bericht tatsächlich bekam, unterschrieben von allen Ärzten der Klinik.
Datiert ist der Bericht vom 29.11.2013 (gerichtet an damaligen Neurologen), enthält dann jedoch als Anlage einen Liquorbefund 04.12.2013 und am Ende einen direkten Bezug zu einem ambulanten Nachgespräch, das erst im Januar 2014 stattgefunden hat.
Im Klartext heißt das wohl: Der Abschlussbericht ist jetzt erst verfasst und geschrieben worden (weite Teile decken sich mit dem vorläufigen Arztbericht) und hätte ich nicht mehrfach nachgefragt, wäre er nie geschrieben worden.
Keiner meiner Ärzte - Hausarzt, zweiter Neurologe - ist von sich aus darauf gekommen, diesen Bericht anzufordern. Man hat mich (!) immer nur nach meiner Darstellung des ambulanten Abschlussgespräches gefragt.
Immerhin enthält dieser Bericht die direkte Aufforderung zur weiteren Überprüfung klinischer Symptomatik und der Laborwerte.
Was macht der zweite Neurologe: Wartet die Laborwerte gar nicht ab, schließt die Behandlung schon vorher ...

In diesem System ist eine differenzierte Diagnostik überhaupt nicht möglich! Am ehrlichsten war immer noch die Oberärztin der neurologischen Klinik, die selbst einräumte, dass viele Ursachen einer Polyneuropathie noch gar nicht erforscht seien und sich immerhin vorsichtig äußerte, kpl. ausgeschlossen hatte sie eine Borreliose definitiv nicht.

Ambulante Ärzte beten nur stereotyp Sätze aus den Titer-Befunden nach: "... ist als Seronarbe zu bewerten ..." Sie könnten ebenso ein Schild an ihre Praxis heften. "Komplizierte diagnostische Herausforderungen werden hier NICHT akzeptiert." (Wir verdienen unsere Kohle mit Durchlauf. Neurologen: Antidepressiva verschreiben. Orthopäden: Spritzen verabreichen, möglichst privat liquidiert ...)

Aber ich werde auch innerhalb dieses Systems nicht locker lassen!
(Hinweisen auf spezialisierte Ärzte gehe ich natürlich trotzdem nach. Vielen Dank für eure lieben Hinweise!!!)
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#12

Hätte ich damals bei den ersten Ärzten je einen positiven IgM Titer im Elisa gehabt, wäre ich schon lange behandelt worden. So zumindest wurde es mir immer gesagt.
Das bei Deinen Laborergebnissen noch nicht gehandelt wird... Dazu fällt mir nichts mehr ein

Ich kann mich dem Beitrag von Leonie nur anschließen !

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: leonie tomate
#13

Hi WB2014,
willkommen im Club, auch wenns kein freudiger Anlass ist!Icon_winken3

(27.06.2014, 19:33)Leonie Tomate schrieb:  "Nicht Erkennen- und Behandlungsverhinderungsprogramm".

Schließe mich auch Leonie an. Den Ausdruck s.o. werde ich mir übrigends gut einprägen Biggrin
Nach dem Programm wurde ich auch eine große Strecke behandelt. Manchmal verliere ich schon die Lust weiterzukämpfen, da ich auch der Meinung bin nicht lockerlassen.
Ja das Schubladensystem @ anfang ect. kenne ich auch zur Genüge. Hatte in den letzten Tage auch wieder so einige negative Erfolgserlebnisse.

Z.B Mein Endokrinologe hat trotz großer Schwankung des TSH in den letzten Wochen - wo er mir keine Ursache nennen kann - ist alles Ok und schnell meine aktuellen SD-Werte runtergebetet.
(Zur Erklärung, ich habe keine Schilddrüse mehr, die mitarbeitet, d.h. durch irgendwas wird der Medikamentöse Ersatz nicht gleichmäßig verarbeitet).
Er meinte es reicht aus, wenn sie in einem halben Jahr wiederkommen.

Bisher hat er alles akribisch eingestellt und jede Schwankung ausgeglichen, d.h. einmal im Quartal hat er die Blutwerte gecheckt. Aber auf dem Befund steht ca. seit 1 Jahr jetzt immer unter den Diagnosen u.a. "Borreliose (G)". Er selbst hatte mit der Borreliose nichts zu tun, aber ich habe immer angegeben, wenn ich AB zusätzlich mit eingenommen habe.

@ WB2014
Bei einer Differenzialdiagnose bei mir zum Ausschluss von anderen Krankheiten hat man mir in einer Klinik sogar verboten, das Wort Borreliose noch mal zu erwähnen im Gespräch, obwohl es genau die Klinik war, die die Borreliose ja diagnostiziert hatte?! - wie Leonie schon schrieb Behandlungsbehinderungsprogramm.
Dem Befund "traure" ich heute noch nach - da gabs gleich mal gar keinen Entlassungsbefund, sondern nur im Abschlußgespräch einen Laborbefund und ein Diagnostikprotokoll und die Aussage, mehr bekommen Sie nicht von uns mit!!! Warum wohl? (Die DD hatte mein Spezi angeordnet!)

LG

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

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Thanks given by:
#14

Zitat:Sollte sich bei mir denn doch eine Borreliose bestätigen, würde ich gern Beschwerden gegenüber Ärztekammer und Krankenkasse loswerden.
Hallo WB2014

Aufgrund der unsicheren diagnostischen Lage würde ich an deiner Stelle meine Energie nicht für Beschwerden verschwenden sonder in erster Linie für meinen Gesundheitszustand einsetzen. Wenn kein Direktnachweis gelingt, kannst du deine Borreliose nicht beweisen. Ergebnisse von Antikörper-Tests kann jeder interpretieren, wie es ihm in den Kram passt. Wenn einer unserer Spezis die Diagnose stellt, dann lässt sich ganz leicht einer finden, der das Gegenteil behauptet, um dich im schlechtesten Fall bei der Gelegenheit im Bericht auch gleich noch zu demütigen.

Die Alternative zum Antikörper-Nachweis wäre ein Direktnachtweis. Ein Direktnachweis mittels Kultur oder PCR ist schwierig zu erbringen, weil sich in der Probe tatsächlich Borrelien befinden müssen. Wenn sich in der Probe keine Borrelien befinden, heisst das nicht, dass die Viecher irgendwo anders im Körper ihr Unwesen trieben. Das bedeutet, dass ein positiver Direktnachweis praktisch beweisend ist, ein negativer Direktnachweis eine Borreliose keinesfalls ausschliesst.
Ein positiver Direktnachweis gelingt am ehesten aus Proben bei sichtbaren Symptomen wie entzündliche Hautveränderungen oder Gelenkschwellungen. Gerade kürzlich wurde ein Forschungsergebnis veröffentlicht, das die PCR abwertet. Man hat bewiesen, dass die PCR auch tote Borrelien nachweist (wusste man theoretisch vorher schon). Statt an einem zuverlässigen Test zu forschen, tut man alles, einen eigentlich beweisenden Test abzuwerten, indem man etwas beweist, was grundsätzlich schon bekannt war. Und: Der Abbau und Abtransport von toten Bakterien durch das Immunsystem findet offensichtlich ausgerechnet bei der Borreliose monatelang nicht mehr statt. Confused

Zu deinen unterschiedlichen Laborbefunden möchte ich noch anmerken, dass Laborbefunde nicht verglichen werden können, wenn sie nicht im gleichen Labor durchgeführt wurden. Laborbefunde aus demselben Labor taugen nur zur Verlaufskontrolle, wenn das Vorserum gleich nochmals mitgetestet wird, denn die Testergebnisse können je nach herrschendem Raumklima im Labor unterschiedlich ausfallen.

Zitat:Mir als Laie ist unverständlich, dass in der klinischen Unzersichung das IgM- Immunoblot positiv war, das IgG hingegen nicht.
Die Ursache ist, dass die Tests mit vielen Unsicherheiten behaftet sind. Es kommen in den verschiedenen Laboren zig verschiedene Testkits zur Anwendung. Das Raumklima hat Einfluss und die Person, die den Test durchführt.

Zitat:war auch das IgG-Ak (Immunublot) positiv - nachgewiesene Banden: VlsE, p14, p22.
VlsE im IgG-Blot sollte eigentlich für eine aktive Infektion sprechen. Das wird aber von den Laboren niemals so interpretiert. Infos zur Bedeutung der Banden (inkl. VlsE) im Blot findest du hier:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabel...n-Blot.htm
Weitere Erklärungen zu obigem Link in diesem Beitrag:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...614#pid614

Bei mir gabs damals auch so kuriose Laborergebnisse. Auch ich wurde hin- und hergeschubst. Das war der absolute Horror, zumal ich am Schluss gerade noch Kraft hatte, maximal 20 Meter zu gehen ohne mich irgendwie abzustützen. Und ich war erst 37 Jahre alt. Icon_rollstuhl1

Ich finde es super, dass du dich in der Thematik schon so fit gemacht hast. Weiter so! Shy Bevor du nicht mehr kannst. Sad

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Filenada , hanni , Hibiskus , Luddi , leonie tomate
#15

Uff, nachdem ich nun im von Regi empfohlenen Online-Laborlexikon nachgelesen habe, was dort über nachgewiesene VlsE-Banden zu lesen ist, betrachte ich mich doch als "als im Club aufgenommen" (danke, Freenine und allen anderen hier!):

"IgG-Antikörper gegen VlsE sind als hochspezifische und hochsensitive Marker einer Borrelieninfektion beschrieben → bei gesichertem IgG-Antikörper gegen VlsE ist von einer Borrelien-Infektion auszugehen."

Nun war der IgG-Immunublot in der neurologischen Klinik negativ, nach EIA sind Borrelien-Antikörper aber immer positiv nachgewiesen worden (nach Immunublot 1x). IgM-Antikörper mit 155 wohl sehr hoch, IgG-Ak mit 190 noch höher (beides nach EIA). Schulmedizinisch habe ich dann wohl ausgeprägt hohe "Antikörper als Soronarbe", haha ...
Wie ich jetzt erst bemerkt habe, enthält der jüngste Laborbefund (06/14) überhaupt keine Immunoblot-Angaben, lediglich den positiven Nachweis nach LIA. Ein Neurologe sollte doch mindestens wissen, dass beide Tests ausgeführt werden müssen.

Dann werde ich mich jetzt mal mit folgenden Parametern auf die Suche nach einem kompetenten und spezialisierten Arzt begeben:
4x positive Laborbefunde innerhalb eines Jahres, Nachweis von VlsE-Markern, mittelgradige vorwiegend sensible und axonale Polyneuropathie, frgl. leichte Bauchwandparese, keine Plezytose und erhöhte Ak-Indices lt. Liquorbefund, erhöhter Albuminquotient, mittelgradige Schrankenfunktionsstörung. [Ja, ich werde zum "Experten".]
Hinzu kommen: lang anhaltende Infekte, leichtere Ermüdbarkeit, leichte Benommenheit (vll. durch Infekt) sowie Muskel- und Gelenkschmerzen, die allerdings nicht eindeutig von nachgewiesenen Arthrosen abgrenzbar sein werden, die Probleme in Füßen und Beinen nehmen jedoch deutlich sukzessive zu, wiederkehrende Magen-Darm-Beschwerden, z.T. wie Magen-Darm-Grippe.

Ihr hört wieder von mir. Und ich verfolge jetzt sehr bewusst Eure Erfahrungsberichte! :)
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Thanks given by: anfang , Luddi , Regi , urmel57 , leonie tomate
#16

Zitat:Magen-Darm-Beschwerden, z.T. wie Magen-Darm-Grippe.
Da ich immer wieder von Betroffenen höre und lese, dass sie keine Gluten vertragen, wäre evtl. ein Versuch mit einer glutenfreien Diät angezeigt. Ich musste feststellen, dass ich auch davon betroffen bin. Ebenfalls höre ich immer wieder, dass Betroffene Probleme mit Candida haben (auch ohne Antibiotika). Könnte mit einem geschwächten Immunsystem zu tun haben, das bei der Borreliose auftreten kann. Ausserdem ist auch eine Ko-Infektion mit Viren, Bakterien (Yersinien) oder Parasiten möglich.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

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Thanks given by:
#17

Vielen Dank, Regi!

Habe gerade noch eine Frage zu Borreliose-Symptomen. Bemerke auf meinen Kniescheiben Hautveränderungen, die Haut wird v.a. auf einem Knie neben einer dunkelroten Stelle regelrecht weiß (heller als die normale Hautfarbe). In den Knien bestehen gleichzeitig (leichte) Gelenkschmerzen beim Gehen.
Hautveränderungen - "fleckförmig, schuppig" - werden ja auch oft beschrieben. Schwellungen sind nicht zu sehen. [Die Infektion ist mit Sicherheit schon viel älter.]
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Thanks given by: Regi
#18

Aus meiner Sicht + Erfahrung nichts ungewöhnliches-beachte auch mal deine Füß,mach am besten mal ein gutes Foto. - anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: Regi
#19

Die Borreliose kann eine Menge Hautveränderungen machen. Nach geltender Lehrmeinung gilt aber nur die Wanderröte, das Borrelien-Lymphozytom und die Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA) als Borreliose-Symptom. Das Ganze nur, wenns auch typisch aussieht.

Bilder Wanderröte / Erythema chronica migrans
Bilder Borrelien-Lymphozytom
Bilder ACA

Meine ACA's sehen/sahen ähnlich aus wie auf diesem Bild:
http://dermis.net/dermisroot/de/1269173/image.htm
Bei mir u.a. auch an den Oberarmen. Also eher diskrete Hautveränderungen. Die Schwellungen kaum sichtbar und nur objektivierbar, wenn der Umfang der Arme gemessen wurde. Umfangdifferenzen von bis zu 2 cm konnten dabei festgestellt werden. Die Serologie (Antikörper-Test) mal positiv im Sinne eines Frühstadiums, im anderen Labor grenzwertig im Sinne eines späteren Stadiums und in einem weiteren Labor negativ. Erst eine positive PCR aus einer Hautprobe konnte die Diagnose sichern. PCR aus Blut war auch positiv, obwohl der Direktnachweis aus Blut angeblich nur selten gelingen soll.

Die Forschung bringt auch andere Hautveränderungen mit Borreliose in Verbindung. Leider hat das in den Leidlinien der Dermatologen keinen Platz.
Hier mal ein paar Infos zu weiteren möglichen Hautveränderungen:
Morphea
Erythema centrifugum annulare
livedo racemosa
Gibt sicher noch mehr. Wenn man nur die vielen verschiedenen Bilder der ACA sieht und die vielen möglichen anderen Krankheiten (Differentialdiagnose), die zur gleichen oder einer ähnlichen Hautveränderung führen können, kann man sich ausmalen, wie schwierig es ist, die Diagnose richtig zu stellen. Dann mal lieber die Diagnose Borreliose sicherheitshalber (für den Arzt) nicht stellen. Reizthemas sind in der Praxis nicht erwünscht. Confused

LG, Regi

PS: Fotos von Hautveränderungen werden am besten in gutem Tageslicht. Mit Blitz gehts nicht so gut.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: leonie tomate , Filenada , urmel57


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