[Emilie2008]

Hallo liebe Mitglieder,

Ich weiss nicht mehr weiter und deswegen schreibe hier mal. Ich weiss ihr seit keine Ärzte aber ich brauche euren Rat.
Mein Leidensweg:
Mai 2010
Starke Kopfschmerzen KH-Einweisung
EEG- Befund: Leichter Herdbefund rechts temporal
Liquor-Befund: 31mg/dl Eiweiß keine weiteren Anzeichen
( nach 3 Tagen entlassen wurden)

Ende 2011 wollte ich Sport machen. Habe es Körperlich aber gar nicht hinbekommen. Darauf hin bin ich zum Arzt. Viele Blutwerte abgenommen, Darunter auch Borr. Titer der da Positiv war. Mein Hausarzt schickte mich dann zum Neurologen.
Borrelienserologie: IgM (CLIA) 44 AU/ml Der Westernblot war Negativ also keine Behandlung.

2012 habe ich Krampfanfälle bekommen:
Diagnose Epilepsie laut EEG
MRT: Herdbefund rechts
Anfang 2013 war noch mal ein Tiefpunkt aber dann ging es Körperlich berauf. Bis Ende August 2014 bei mir. Wo ich wieder zahlreiche Schmerzen im ganzen Körper habe Starke Kopfschmerzen usw.
Mein Hausarzt wusste nicht mehr weiter und schickte mich noch mal zu einem Arzt der sich mit Borrielen auskennen sollte.
Blutwerte: Borr. burgd. sens. Str. IGM-AK ( Clia) + 30
Mykoplasmen IgG-AK EIA +101
Coxsackie- Viren positiv
Westernblot ist aber Negativ
Bis jetzt werde ich nicht behandelt. Laut meinem Hausarzt habe ich keine Borrilieose. Körperlich geht es mir immer schlechter. Die schmerzen kommen Schubweise.

So langsam halte ich es nicht mehr aus, mein ganzes Privatleben wie auch Arbeitsleben steht still.
Die Kopfschmerzen , der dröhnkopf ist manchmal nicht auszuhalten.

War vor 3 Wochen bei einem anderen Neurologen weil ich noch mal eine andere Meinung wissen wollte. Als ich ihm erzählt habe ich habe eine Behinderte Tochter war ich gleich für ihn abgestempel ich seie psychisch krank, also habe ein Trauma und dadurch kommen meine beschwerden. Sorry ich stehe mit beiden Beinen im Leben und liebe mein Leben und habe keine Probleme mit meinem Leben. Selbst mein Hausarzt sagt ne ne bei mir seien noch alle Tassen im Schrank.
Ich weiss langsam echt nicht mehr weiter....

DANKE

[Claire]

Emilie,
die meisten Borreliosetests taugen nicht so arg viel und viele Betroffene verstehen notgedrungen mehr vom Thema als etliche Ärzte. Der Westernblot soll zwar besser sein als der ELISA, bringt aber auch oft nichts. Bei mir wurde trotz aktiver Borreliose auch mehrfach negativ getestet und Du wurdest ja sogar positiv getestet, wirst aber trotz Symptomen nicht behandelt, nur weil der WB negativ war!
Such Dir einen richtigen Borreliosespezialisten in Deiner Nähe, sonst kommst Du nicht weiter. Hier im Forum kannst Du fragen, ob jemand einen aus Deiner Nähe kennt.
LG
Claire

[Emilie2008]

Hallo Claire,

Ja mittlerweile habe ich mich belesen und ich kann das irgendwie auch nicht verstehen das mich keiner so recht behandelt und alles auf die Epilepsie schiebt.
ich bekomme immer mehr Kopfprobleme.
Ich bin bei Dr. XXX in HXXX in Behandlung( bzw der hat das Blut abgenommen)
Auch was mich so innerlich verrückt macht sind das man einen Herd gefunden hat im Mrt und EEG aber kein Arzt findet das schlimm

Lg
Sarah


Edit:
Bitte keine Namen von behandelnden Ärzten angeben!
Siehe dazu unsere Forumregeln und den extra Hinweis in dieser Rubrik hier.
Gruß Moderator

[johanna cochius]

Hallo Emilie,

Herzlich Willkommen hier im Forum auch wenn das wie meist nicht der schönste Anlass ist ....

Du schilderst hauptsächlich Symptome im Kopfbereich, was sind das für Schmerzen im Körper die Du hast ?
Deine im EEG diagnostizierte Epilepsie wird nicht behandelt ? Wie oft bekommst Du solche Krampfanfälle ? Erkennst Du einen Auslösenden Effekt ?
Ist das Eiweiß im Liquor erhöht ? Kann ja verschiedene Gründe haben, auch bedingt durch Infektionen.

Da Coxsacki-Viren positiv sind, wurde wohl im Liquor eine Meningitis ausgeschlossen ? Epileptische Anfälle gibt es da wohl auch...
Dir ging es also etwa ein Jahr wieder ganz gut ?
Wenn Du bei einem Arzt in " Behandlung " warst, der sich laut HA mit Borreliose auskennt, finde ich es Schade, dass er nicht auf Verdacht hin eine Antibiose eingeleitet hat.
Neurologen sind leider nicht die besten Ansprechpartner bei Borreliose.
Vielleicht magst Du uns Deine Blutbefunde mal hier einstellen, ansonsten können Dir vielleicht einige einen Rat geben bzgl. eines erfahrenen Spezis wenn Du uns verrätst in welchem Umkreis er sein sollte.
Ich denke da sollte noch mal in einem guten Labor Diagnostik gemacht werden, auch über sämtliche Co-Erreger.
Warst Du schon bei einem Immunologen ?

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter erstmal alles, alles Gute !

LG Jo

[Claire]

@Emilie:

das man einen Herd gefunden hat im Mrt und EEG

Zum EEG kann ich Dir nichts schreiben, da habe ich keine Ahnung. Aber ein beim MRT entdeckter Herd kann durch Borreliose oder durch MS verursacht sein, was kaum zu unterscheiden ist. Vielleicht ist er ja noch so klein, dass ihn niemand für bedrohlich hält? Keine Ahnung. Aber such Dir wirklich einen Borreliose-Spezialisten, Neurologen oder einfache Hausärzte nehmen Borreliose nur selten ernst.

LG
Claire

[hanni]

und was heißt: in behandlung - wenn du bis jetzt bei all diesen auffälligen laborergebnissen und der starken symptomatik keinerlei therapie bekommen hast ??? nicht mal was probatorisches ?? wie seid ihr verblieben ?

auf der webseite steht: ...sind als Schmerz- therapeuten seit Jahren auf die Behandlung von Patienten mit Lyme-Borreliose spezialisiert. Als Mitbegründer des Qualitätszirkels "Borreliose und cytotoxinbedingte Erkrankungen" und Mitglieder
der Deutschen Borreliosegesellschaft wenden sie
bei der Betreuung ihrer Patienten die neuesten diagnostischen und therapeutischen Erfahrungen an.

irgendwie ist deine geschichte wieder mal zum haareraufen...

ich hoffe, du kommst hier im forum voran !
durchaus möglich !!!

gruß hanni

[Emilie2008]

Hallo JO
Meine Epi wird mit Tabletten Oxcarbazepin 300mg gehandelt.
Liquor wurde das letzte mal 2010 abgenommen. 31 mg/dl war für die Ärzte ok. Ich habe nichts.
Mein Körper sticht. habe da eben schmerzen. Ich sage immer den Ärzten ich habe Knochenschmerzen , weil es fühlt sich nicht an wie Muskelschmerzen weil es eher brennt und der Schmerz nicht weg geht wenn ich es irgendwie bewege.
Auslöser für die Schmerzen und auch die die Epi hab ich keine es kommt und geht.
Es war jetzt wirklich mal ruhe und jetzt es ist im September wieder SChubweise gekommen und ich weiss nicht weiter. Bin jetzt seit 4 Wochen krankgeschrieben.

Blutbild alles Ok
EBV- Capsid IgG LIa 287
EBV- Neuleus-1 IgG 133

Und dann die Werte die Oben stehen.
Habe ein Vit. D Mangel
EEG Befund : rechts parieto-Temporalen Herdbefund

Ich weiss wirklich nicht mehr weiter.
Bin wirklich am Überlegen ich morgen nach Göttingen in die Uniklinik gehe

[Claire]

Emilie,
ich hab jetzt erst gesehen, dass sich Dein Arzt ja als Borreliose-Spezialist ausweist. Haste denn mit ihm selbst gesprochen? Du schreibt, er habe Dir das Blut abgenommen, was vermuten lässt, dass Du vielleicht nicht mit ihm selbst geredet hast.
LG
Claire

[johanna cochius]

Brennschmerzen sind jedenfalls bei Borreliose sehr bekannt.
Ob sie Dir in der Uniklinik in dieser Hinsicht weiterhelfen können weiß ich nicht aber ich bezweifel es durch meine mehrmaligen KH Aufenthalte.
Vielleicht ist es gut dort eine 2. Meinung bzgl. der Herdbefunde zu holen, bzgl. der Borreliose und Co würde ich andere Wege gehen.

[Claire]

Emilie,
der von Dir genannte Arzt steht ja sogar auf der Hopf-Seidel-Liste, habe ich vorhin gesehen. Nimm Dir bei ihm selbst einen Termin, wenn Du noch nicht dort warst.
LG
Claire