[Peti]

Hallo zusammen, das ist heute mein erster Versuch, Hilfe in einem Forum zu suchen.
Unsere 10 Jährige Tochter hat seit September diesen Jahres unklare Beinschmerzen, die in der linken Kniekehle begannen. Dort sah ich auch kurz einen roten Fleck, der mir seltsam vorkam (sie hatte ca. 4 Wochen vorher eine Zecke an der Schulter, dort trat aber keine Rötung auf). Dann strahlten die Schmerzen in die Wade und die Haut wurde dort leicht dunkler, kaum zu bemerken. Der Kinderarzt testet auf Borrelien - aber Befund negativ, damit begannen 8 Wochen Suche nach Ursachen, sie konnte nur noch mit Schmerzmittel schlafen, nicht mehr sitzen, Stehen mit durchgedrückten Knie ging gar nicht, im Sitzen Knie durchdrücken - da zog sie es schief, total verrückt.
Der Schmerz zog in den Rücken, Nacken usw.
Zwischendurch mit Verdacht auf Meningitis im Krankenhaus, erneut Bluttest, sie wurde entlassen, bevor der Wert da war und man wollte uns anrufen, passierte nix, also war mir klar - der war wohl auch negativ. Erst als der Orthopäde uns in seiner Ratlosigkeit zum Kinderrheumatologen schickte, stellte sich heraus, dass doch Antikörper in einem Wert (abgeklungenen bzw. chronischen?) gefunden wurden. Der anschließende Bluttest ergab dann einen Anstieg dieser Antikörper, so dass sofort 2 Wochen AB (ich weiß nicht welches) iV gegeben wurde.
Das ist nun zwei Wochen her. Die Nervenschmerzen sind weg. Aber geblieben ist der Schmerz im linken Knie, besonders beim Rennen (z.T auch beim Laufen) und Treppen steigen. Sie kämpft sich die drei Etagen mit dem schweren Schulranzen ins Klassenzimmer. Aber nach Aussage des Arztes soll bei 95 % der Fälle nach so einer AB- Behandlung die Borrelien abgetötet und somit raus sein. Nachkontrollen würden keinen Sinn ergeben, das habe ich nun hier auch gelesen. Die Schmerzen und die eingeschränkte Beweglichkeit (sie kommt beim Beugen nur noch knapp mit den Händen über die Knie, obwohl sie vorher mit der flachen Hand auf den Boden kam) soll nun ggf. andere Ursachen haben.
Die Muskeln machen sofort "zu", wenn er die Beine in Rückenlage anhebt (geht nur noch bis zu 80°) bzw. der Rücken gebeugt wird. Es soll nun in 2 Wochen ein MRT der Wirbelsäule erfolgen.

Könnten die Schmerzen nicht doch noch von "übrig gebliebenen" Borrelien her kommen. Oder könnten sich die Schmerzen auch noch bessern? Habe ich nur zu wenig Geduld? Was kann oder müsste man tun? Ist Physio sinnvoll?

Sie hatte vorher welche mit Fango. Die Wärme tat ihr total gut und sie ist in dieser Zeit auch mit zwei Wärmflaschen und Kirschkernkissen ins Bett. So waren für sie die Schmerzen erträglich. Das würde ja zu den verspannten Muskeln passen.
Wer hat Erfahrung damit? Ich drehe mich hier im Kreis, kann nicht helfen, es ist zum Heulen.
Hab schon diesen komischen Zitrosetee gekauft, der letztlich auch keine Wunderwaffe ist, wie ich jetzt gelesen habe...
Wenn ich so die Beiträge der betroffenen Menschen lese, wird mir richtig Angst um mein Kind.
Sie leidet, kann nicht zu ihrem Sport, die Mannschaft fehlt ihr, die Bewegung, sie braucht den Ausgleich aber doch nicht mit Schmerzen. Nicht mal eine Sportbefreiung stellt jemand aus. Zum Glück ist der Sportlehrer krank. Hätte auch nie gedacht, dass ich das mal schreiben würde...
Letztlich bin ich aber froh, dass die Borreliose erkannt wurde, nicht auszudenken, wenn wir noch weiter auf der Suche wären...
Ich würde mich über eine Nachricht freuen - Danke - schon mal vorab

[Regi]

Aber nach Aussage des Arztes soll bei 95 % der Fälle nach so einer AB- Behandlung die Borrelien abgetötet und somit raus sein.

Na ja, vielleicht gehört deine Kleine zu den 5 % wo das nicht der Fall ist. Leider kann man das mit den gängigen Bluttests nicht feststellen. Ich würde mal den Arzt fragen, was ist, wenn die Kleine zu den 5 % gehört und was er dann tun würde, wenn es sein Kind wäre.

Der anschließende Bluttest ergab dann einen Anstieg dieser Antikörper, so dass sofort 2 Wochen AB (ich weiß nicht welches) iV gegeben wurde.

Wurde der Test im gleichen Labor gemacht wie der erste und wurden beide Seren nochmals getestet? Ansonsten ist ein seriöser Vergleich leider nicht möglich, insbesondere wenn nicht im gleichen Labor mit demselben Testkit getestet wurde, denn die Tests sind nicht standardisiert. Ärzte wissen das nicht immer.

Könnten die Schmerzen nicht doch noch von "übrig gebliebenen" Borrelien her kommen.

Doch, sie könnten. Wenn die Diagnose Borreliose richtig war, dann ist das sogar wahrscheinlich, wenn deine Kleine nicht vorher schon Beschwerden in der Art hatte. Es besteht auch die Möglichkeit, dass die Kleine nebst Borrelien eine oder mehrere andere Erregerarten von der Zecke abbekommen hat, die auf das verabreichte AB nicht empfindlich sind. Rickettsien? Ehrlichien? Bartonellen? Andere?

Oder könnten sich die Schmerzen auch noch bessern?

Möglicherweise. Möglicherweise auch nicht. Wenn die Borreliose noch aktiv ist, was kein Test dieser Welt rausfinden kann, dann können im Lauf der Zeit weitere Beschwerden hinzukommen.

Ist Physio sinnvoll?

Probieren geht über studieren. Eine aktive Borreliose wird dadurch aber nicht beseitigt.

Da die Geschichte noch relativ frisch ist und deshalb noch gute Heilungschancen bestehen, würde ich wohl weiterbehandeln. Allerdings fehlen mir von deiner Kleinen einen paar Informationen, weshalb ich keine Einschätzung abgeben kann, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, ob die Borreliose - evtl. mit Nebeninfektionen (Co-Infektionen) - überhaupt für die Beschwerden ursächlich sein könnte. Das beste wäre, einen von der Selbshilfe empfohlenen Spezi aufzusuchen, wobei man mittlerweile auch hier bei einigen kritisch sein sollte, damit nicht ohne irgendwelche Grundlagen ewig AB verabreicht werden und/oder die Patienten mit fragwürdigen Diagnostika und Therapien abgezockt werden.

Es fehlen folgende Infos:
Wie lange war die Rötung zu sehen?
Ergebnis erster Bluttest
Ergebnis zweiter Bluttest (Kopien einholen)
Welche Krankheiten wurden ausgeschlossen? Arzt fragen und aufschreiben.
Welche AB in welcher Dosierung wurde verabreicht? Arzt fragen und aufschreiben.
Traten weitere Symptome auf, die du nicht erwähnt hast, weil sie dir nicht wichtig erschienen?

Um dir Mut zu machen, dran zu bleiben, verlinke ich dir eine Geschichte aus diesem Forum von einem anderen Kind. Dort findest du auch weitere Informationen rund um Diagnostik und Therapie.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...399&page=3
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=3707
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4198
Evtl. kann dir die Mutter den Arzt angeben, der helfen konnte. Dafür einfach eine PN schicken. Wenn sie nicht reagiert, weiss vielleicht jemand aus dem Forum wo "Blumenbiest" mit ihrer Tochter war oder ich könnte sie auf Facebook kontaktieren.

LG und alles Gute für deine Familie
Regi

[anfang]

Hallo Peti.... Sei Willkommen- wenn auch den für hier gewohnten Anlass.
Nicht schön,was da läuft. Lass dir alle Befunde und Diagnosen in Kopie aushändigen und führe eine Art Tagebuch.deine Tochter sollte jeglicher Stress oder Anspruchsdenken erspart werden- bewegung in maßen ist ok,Physio wird nicht gut ankommen. Sie hat ohl Ceftriaxon(Ceftriaxon) infusionen bekommen,für die 1.te Runde nicht schlecht.die borreliose ist eine Multiorganerkrankung,dazu und mehr kannst du dich hier gut belen und informieren. Fragen stellen und mehr-egal welcher art. Eine Therapie,welche in einer erfolgreichen medikation geführt wird,bestätigt sich meist auch erst durch verstärkte Schmerzentwicklungen,leider.
Versuch zu einem erfahrenem Borreliosearzt zu gelangen,derer gibt es zu wenig,meist überlaufen,große AnwartschFtzeiten.
Alles gute und gutes weiterkommen für Euch. - anfang -

[Amrei]

Hallo Peti,

willkommen im Forum!

Leider ist die Geschichte deiner Tochter kein Einzelfall, aber es ist noch alles drin.
Regi hat dir ja schon auf alles geantwortet, bzw. die Fragen gestellt, die noch wichtig zur Abklärung wären.
Es ist wirklich wichtig, daß deine Tochter jetzt schnell und richtig behandelt wird. Für Kinder gibt es auch verträglichere AB, z.B. das Amoxillin.
Ich nehme an, daß deine Tochter bisher das Doxycyclin bekommen hat, weil das die Standardtherapie der meisten niedergelassenen Hausärzte ist und auch als Infusion gegeben werden kann. Bei meiner Tochter war das so.
Bei ihren doch recht typischen Beschwerden im Bein sollte unbedingt gleich weiterbehandelt werden - auch ohne serologischen Nachweis, der eh meist nicht aussagekräftig ist.
Wichtig sind in diesem Fall die klinischen Beschwerden.

Alles Gute für deine Tochter ( ich bin selbst auch betroffene Mutter und weiß, wie man sich fühlt, wenn das eigene Kind leidet )

Liebe Grüße

Amrei

[urmel57]

Hallo Peti,

auch von mir ein willkommen in unserem Forum. Diese Geschichte macht mich mal wieder sehr betroffen, da gerade in der Frühphase, in der ihr ärztliche Hilfe gesucht habt, so vieles anscheinden grundlegend falsch gelaufen zu sein scheint.

Den Ratschlag von Regi möchte ich voll unterstützen. Es wäre sicherlich nützlich, wenn du dir sämtliche Krankenunterlagen, Medikationen und sonstige Befunde einschließlich der Laborwerte auch der allerersten, in Kopie geben lässt. Nicht nur sind die Testkits nicht standardisiert, sondern auch die Testergebnisse werden oft sehr frei interpretiert.

Eine Beschwerdezunahme unter Antibiotika bei Borreliose ist an sich nicht ungewöhnlich und es ist durchaus möglich, dass die Beschwerden sich noch von alleine bessern. Dass die Borreliein raus sind, stimmt natürlich nur bedingt, denn der Bakterienmüll ist zum Teil noch im Körper und sorgt auch für Ungemach. Darauf verlassen würde ich mich nicht, dass das nur Müll ist. Verlässliche Studien gibt es dazu nicht. Verlängerte antibiotische Behandung kann Vorteile bringen und das sehe ich auch so, dass da die Chancen in der Frühphase am Größten sind tatsächlich noch mal etwas nachzuräumen. Man könnte das auch mit oralen Antibiotika machen.

Was mich am meisten erschüttert, ist dass die Beschwerden deiner Tochter noch nicht mal so ernst genommen werden, dass es für eine Sportbefreiung reicht. Die Unkenntnis ist da auf hohem Niveau! Ebenso der Verlass auf Bluttests nach 4 Wochen ist sehr naiv, da sich die Antikörper frühestens nach 3-4 Wochen erst bilden können. Da ist eine Rötung nach Zeckenstich immer sehr verdächtig wenn es dazu passende Beschwerden gibt, so dass man sich auf die klinische Betrachtung besser verlassen kann als auf die Labortests.

Ich hoffe ihr findet zeitnah eine Anlaufstelle, bei der ihr weitere Hilfe findet.

Liebe Grüße Urmel

[Regi]

Ich nehme an, daß deine Tochter bisher das Doxycyclin bekommen hat, weil das die Standardtherapie der meisten niedergelassenen Hausärzte ist.

Glaube ich nicht. War ja eine i.V.-Therapie. Im Alter von 10 Jahren ist Doxy eh grenzwertig.

Amoxi würd ich jetzt nicht als Alternative sehen, wenn i.V. Ceftriaxon verabreicht wurde und bereits versagt hat. Da würde ich eher auf eine intrazellulär wirksames AB setzen, das auch allfällige Co-Infektionen abdeckt. Für Kinder wäre für mich da Azithromyzin die erste Wahl.

LG, Regi

[Luddi]

Hallo Peti,

sei Willkommen hier! Ich drück Euch die Daumen und die Chancen stehen gut, dass alles ein ein gutes Ende findet. Ich würde mich aber auf keinen Fall auf die Aussage des Arztes verlassen. Regi hat es gut auf den Punkt gebracht:
1. Arzt fragen, was er bei den 5 % empfiehlt? Was er machen würde, wenn es sein Kind wäre?
2. Alle Befunde aushändigen lassen und Termin beim Spezi.
3. Weiterbehandeln mit Antibiotika!

lg luddi

[Amrei]

Für Kinder wäre für mich da Azithromyzin die erste Wahl.
LG, Regi

Azi ist natürlich eine gute Alternative, da es immer nur 3 Tage gegeben wird, und nach kurzer Pause auch immer wiederholt werden kann. Auch wir hatten nach den zahlreichen vorherigen Antibiosen diese Therapie bekommen.
Übrigens war nicht zu lesen, welches AB Petis Tochter i.v. verabreicht wurde.

Allerdings müssen die Herzwerte bei Azi regelmäßig überprüft werden, vor allem bei Kindern!

Da jeder von uns völlig unterschiedliche Erfahrungen mit Antibiotika gemacht hat, kann man sicher auch keine persönliche Regel aufstellen, was nun wohl das Beste für einen Betroffenen ist. Das wissen ja oft nicht einmal die Ärzte. Bei Kindern ist das nochmal schwieriger.


LG

Amrei

[Ehemaliges Mitglied 1]

Nicht mal eine Sportbefreiung stellt jemand aus.

Das haben wir auch erleben müssen. Unser Kind hatte sehr starke Rückenschmerzen, die durch Bewegung sofort unerträglich stark wurden. Zusätzlich war der Rücken phasenweise plötzlich schwach, sodass es den Schulranzen - der sonst als normal schwer empfunden wurde - fast nicht tragen konnte.
Der Kinderarzt - der von der Borrelieninfektion in Kenntnis gesetzt worden war - stellte keine Sportbefreiung aus. Er sagte ohne Diagnose in Bezug auf die Ursache der Rückenschmerzen könne er das nicht!
Wir erhielten eine Überweisung zum Orthopäden. Mein Gedanke war, wenn der Orthopäde nun keine Ursache finden kann oder die Wartezeit bis zum Termin zu lange dauert, muß unser Kind dann Sport machen, trotz der Schmerzen?
Wir machten uns auf die Suche nach einem Hausarzt, der zum Glück eine andere Sicht auf dieselbe Situation hatte.
Meine Sorge war immer, beim Schularzt mit diesen Beschwerden zu landen, d.h. mit starke Beschwerden ohne erkennbare Ursache, denn eine Borrelien-Infektion ist für viele Ärzte keine mögliche Ursache. Würde der Amtsarzt das Kind zwingen, am Sportunterricht teilzunehmen oder würde man mit dem Kind zum Psychologen geschickt und der würde eine Sportbefreiung ausstellen? Oder würde auch der das Kind Zwingen bei Sport mitzumachen?

Um nicht in Gefahr zu laufen in eine solche Situation zu geraten, ist es gut wenn man Kontakt zu einem Borreliose-erfahrenen Arzt aufnimmt, der notfalls auch erstmal eine Sportbefreiung ausstellen kann.
LG Niko

[Marion]

Hallo Peti,
auch von mir zunächst mal ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum!
Tja, ich kenne deine Situation leider zu gut, unsere Tochter (16) leidet seit 3 Jahren unter ihrer Borreliose.
Ich fürchte, dass es bei ihr zu dieser inzwischen leider ziemlich hartnäckigen Situation kam, weil wir vor 3 Jahren mit 2 Wochen AB-Infusionen abgespeist wurden (trotz Neuroborreliose!), was die Ausbreitung wohl erst richtig verstärkt hat. Nach einer gewissen Zeit der Ruhe kam die Krankheit mit den unmöglichsten Symptomen zurück und sie kämpft nun mit einer sehr langwierigen Antibiose - hoffentlich mit Erfolg.
Warum ich dies schreibe: wenn ich etwas im Nachhinein anders machen könnte, dann wäre ich viel viel hartnäckiger! Du hast das einzig Richtige gemacht: dich hier informiert, dir Hilfe gesucht. Wir haben den Krankenhausärzten leider komplett vertraut!
Ich schließe mich ganz klar meinen Vorrednern an: sucht einen guten Spezialisten, versucht, euch nicht mit endloser Wartefrist vertrösten zu lassen. Es lohnen auch weite Fahrwege, vielleicht kann der Spezi wie in unserem Fall einen Behandlungsplan aufstellen, den ein Arzt wohnortnah durchführt.
Eure Tochter ist noch in einem frühen Stadium, da sind die Chancen, ganz gesund zu werden, so so groß! Solange noch Schmerzen und Beschwerden da sind, ist sie nicht gesund, dann muss man weiter "draufhauen", auch wenn die Behandlung unangenmehm ist. Auch ich war mal große AB-Gegnerin....
Da der Zustand sich unter AB gebessert hat, seid ihr da ja wohl auf dem richtigen Weg gewesen, nur wahrscheinlich zu kurz und vielleicht auch noch nicht der ganz richtige Wirkstoff.
Natürlich ist es wichtig, alle möglichen anderen Ursachen abzuklären, deshalb ist das MRT schon gut. Wahrscheinlich sind auch verschiedene Autoimmunkrankheiten ausgeschlossen worden?
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Durchhaltevermögen! Es lohnt sich, es gibt einen Weg raus, vor allem, wenn man so früh die Krankheit in ihre Schranken weist.
Zum Thema Sportbefreiung: unser Spezi hat keine Sekunde gezögert! Sport nur soweit es ihr gut tut, immer nur so weit, wie angenehm! Für den Schulsport ist eine grundsätzliche Befreiung tatsächlich meiner Meinung nach besser, übrigens ist das auch dem Sportlehrer lieber. Man kann ja immer noch Absprachen treffen, ob das Kind mitmacht, wenn sich die Sportart "anbietet". Übrigens hat unser Spezi sogar eine grundsätzliche Schulbefreiung ins Spiel gebracht, er meint "gesund werden hat jetzt oberste Priorität". Man muss sich immer klar machen, dass ganz viele erwachsene Borrepatienten auch erstmal krank geschrieben werden - mit gutem Grund! Unsere Tochter möchte weiter zur Schule gehn, wir versuchen aber so gut wie möglich, den Stress raus zu nehmen!