[Regi]

Denn ohne Zeckenkontakt keine AK.

Das kann man so nicht sagen. AK im ELISA können auch nachweisbar sein, wenn andere Erreger ihr Unwesen treiben. Deshalb wäre ein Blot dringend zu empfehlen. Aber auch der Blot hat halt seine Grenzen.

LG, Regi

[Sunflower]

Hi Snakemum,

das, was du beschreibst, ist eigentlich der typischer Verlauf eines Patienten mit einer chronischen Neuroborreliose.

Schmerzen, die kommen und gehen, Schwindel, neurologische Symptome (Brennen, Kribbeln), Erschoepfung, usw. Gute Phasen wechseln sich ab mit sehr schlechten Phasen. Mal schmerzt das Knie, mal der Kopf, mal die Huefte. Jeden Tage was Anderes, manchmal jede Stunde!Dr.Horowitz schreibt in seinem Buch ("Why can I get better?"), dass keine andere Krankheit solche schwankenden migrierenden Schmerzen ausloesen kann!!!

Tausende fachaertliche Untersuchungen, aber keine auffaelligen Befunde.Der Patient gilt als organisch gesund, hypocondrisch veranlangt oder psychosomatisch krank. Meist helfen aber Psychopharmaka und Psychotherapie nicht, auch nicht nach jahrelanger Behandlung.

Deine Symptome, deine Krankheitsgeschichte sprechen sehr fuer eine Neuroborreliose. ELISA Tests haben eine Sensibilitaet von hoechstens 50%, was bedeutet, dass sie bei 50% der infizierten Patienten falsch negativ sind.Dazu wurde in der Literatur mehrere Faelle von chronischer seronegativer (Neuro-)Borreliose beschrieben!!! Borrelien koennen sich vor dem Immunsystem tarnen, indem sie sich in menschlichen Zellen verstecken, in Biofilmen, ihre Oberflaechenproteine immer wieder aendern, sich durch Bindung eines menschlichen Protein(Faktor H) auf ihrer Membran vor dem IS tarnen, usw. Dazu ist das IS sehr oft geschwaecht.

Ausserdem wird die Norm willkuerlich von jedem Labor festgelegt, denn es gibt keinerlei Standardisierungen. Manche Aerzte denken durchaus, dass AKs, wenn auch unter dem CutOff, auf einen Kontakt des Immunsystems hindeuten.

Und der LTT kann durchaus im chronischen Stadium wegen der Schwaechung des Immunsystems falsch negativ sein (sprich zu wenig Lymphozyten, daher keine Reaktion). Das sagte Dr.Hopf-Seidel in ihren Vortaegen.

Ich denke, du bist nicht an den richtigen Borreliosearzt geraten bist. Manche Borreliosearzte messen dem LTT eine viel zu hohe Bedeutung zu, ein negativer LTT schliesst keinesfalls eine aktive Borreliose aus.

Dazu koennen Zecken zig weitere Co-Erreger wie Bartonellen, Babesien, Mykoplasmen, usw. uebertragen, die genauso krank machen koennen wie Borrelien. Darauf bist du gar nicht getestet, oder?

Leider werden diese Co-Infektionen von Kassenaerzten in den meisten Faellen komplett ausser Acht gelassen, die meisten kennen nicht mal ihre Existenz. Sie werden in Fortbildungen und Fachbuecher leider nicht erwaehnt. Dabei haben 70% der Borreliose Patienten in Europa Bartonellen (Dr.Berhoff + Aussage meines Spezis), Babesien sind in Europa eher die Ausnahme, erschweren aber um Einiges den Verlauf einerchronischen Borreliose (Fatigue, Nachtschweiss, usw), Sapi fand in den USA Mykoplasmen bei 80% der untersuchten Zecken. Bartonellen koennen auch Symptome wie neurologische Ausfaelle, starke Schmerzen (Kopf!!!), usw.

Meiner Meinung nach, solltest du einen anderen Borreliosearzt konsultieren, der evtl. dich auf Co-Infektionen untersucht. Mein Spezi hat mich auf Verdacht und aufgrund meiner Krankheitsgeschichte behandelt, alle meine Serologien waren negativ. Nur der LTT war 3 Monate nach dem Zeckenstich positiv.

Deine Geschichte ist ein typisches Beispiel fuer die Ignoranz der Aerzte, die die Chronifizierung durch Nichthandeln foerdert. Leider wurde die Schwere und das Ausmass dieser Krankheit von den meisten Arzten und Gesundheitsbehoerden weltweit noch nicht wahrgenommen, so dass Ignoranz die Regel ist. Viele Patienten weltweit bleiben deswegen jahrelang ohne Diagnose und Behandlung.

Ich mache dir mehrere Vorschlaege:

*kaufe dir das Buch von Dr.Hopf-Seidel und Dr.Horowitz (leider auf Englisch), da wirst du viel ueber diese Krankheit lernen

* die Buecher von Jutta Zacharias sind sehr aufschlussreich.

*Claudia Lietha hat ein Buch ueber ihre Geschichte geschrieben, vielleicht wirst du dich darin erkennen?

*schau mal auf der Internetseite von Dr.Hopf-Seidel nach einem Borreliosearzt in deiner Naehe.Frage im Arztforum nach einem Arzt in deiner Naehe.

*in der Zwischenzeit gibt es die Moeglichkeit, mit pflanzlichen Protokollen zu probieren, die langfristig die Beschwerden vielleicht lindern koennen. Das Buhner Protokoll mit Polygonum cuspidatum, Uncaria Tomentosa ist erschwinglich(Kraueter Schulte). Schau mal im Erfolgsforum nach der Erfolgsgeschichte von Anja. Geheilt mit aetherischen Oelen (mit AB zuerst kombiniert). Vielleicht ein Versuch wert?

[SNAKEMUM]

Vielen lieben Dank für die Tipps und Anregungen.

Die Seite von Fr. Dr. Hopf-Seidel kenne ich sehr gut und wenn ich mir dort die Symptome einer Borreliose so durchlese, dann kann man meine ganzen Beschwerden bis auf einige Ausnahmen deckungsgleich finden.

Ich habe mehrere Ärzte abgeklappert und sie wissen alle um den Zecken/Insektenstich/Biss und ich könnte vor denen einen Regentanz aufführen..wo keine in aller Deutlichkeit nachweisbare hohe AK, da keine Borreliose. Egal was ich tue oder rede oder sage.......mal kann oder will mir nicht helfen.

Ich bettele ja nicht um eine Antibiose, aber man sollte einfach mal meinen Gesamtzustand in Augenschein nehmen und da alles andere über DD ausgeschlossen wurde, gibt es bei den Symptomen nicht mehr viel Auswahl. MS - Tumor im Kopf ( was nach dem letzten MRT aber faktisch ausgeschlossen wurde) und/ oder Borreliose. MS macht aber keine Ergüsse im Knie, lässt auch nicht höllische Schmerzen in der Hüfte über Nacht entstehen, die dann drei Tage später wieder verschwinden und so weiter und so weiter.
Aber man ist dann schnell bei das Diagnose: die Frau hat eine an der Murmel...alles psychosomatisch...komisch nur, dass dann auch keinerlei AD´s anschlagen und helfen. Darüber macht man sich aber keine Gedanken.

Ich werde auf jeden Fall nach meinem MRT vom Schädel und der HWS ( sollte da alles in Ordnung sein) doch nochmal bei meinem Arzt auf eine Behandlung bestehen....schlimmer wie es jetzt ist, können Nebenwirkungen von Antibiotika gar nicht sein, zumal in noch nie in meinem Leben eine Antibiose bekommen habe und dass mein Darm danach sicherlich nicht gut zu Fuß ist, ist mir schon klar, aber alles besser als dieser momentan Zustand, der mich auch seelisch komplett kaputt macht.

Danke nochmal und schönen Abend
snakemum

[Sunflower]

Von welchem Arzt willst du ein AB verlangen?

Eine chronische Borreliose erfordert meist eine langjaehrige Therapie mit mehreren Antibiotika, die alle Erreger angreifen und daher viel Erfahrung und ein umfrangreiches Wissen.Da wirst du mit ein paar Wochen Doxy mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht viel anrichten koennen.

Weisst du, ich habe sehr frueh die Problematik erkannt und deswegen war ich nicht bei zig Fachaerzten, um die Ursachen meiner Schmerzen zu erkunden. Der Rheumatologe wollte von der Zecke nichts hoeren, auch nicht vom grippalen Syndrom 1 Woche spaeter, der 1. Schmertherapeut wollte mir partout eine Lumbalpunktion verordnen, obwohl das RKI selber sagt, dass der Befund oft trotz Neuroborreliose negativ ist, der 2.Schmerztherapeut wollte nur Akupunktur anwenden, die er fuer "Knieschmerzen" der KK gemeldet haette, damit sie diese auch bezahlt, der Zeckenstich hat ihn null interessiert. Dann hat es mir gereicht, ich habe mich zuerst selbst behandelt, dann war ich bei einer Homoeopathen, jetzt bin ich bei einem seit 25 Jahren spezialisierten Spezi, der mich auf Anhieb auf Verdacht behandelt hat.Erst jetzt habe ich das Gefuehl, ernst genommen zu werden und richtig behandelt zu werden.

Allen Anderen erzaehle ich nicht mal von der Borreliose, denn ich weiss garantiert, wie sie reagieren werden: "Nach 6 Monaten AB koennen sie keine Borreliose mehr haben!", "Das alles ist sehr umstritten..." (Persisterformen), " Das alles ist Bloedsinn" ("Persisterformen"), " Die Borreliose ist eine seltene Krankheit, ueber die ich mich nicht informiere will", usw. Wozu zu zig anderen Aerzten rennen, wenn ich in 99,99% der Faelle solche Antworten bekommen werde? Ich sage es dir, die anderen Aertze haben von dieser Krankheit keine Ahnung, sie weder imstande sie zu diagnostizieren noch sie zu behandeln. Du warst ja schon bei zig Spezialisten, keiner hat was gefunden, keiner kann dir helfen. Also was bleibt dann fuer Moeglichkeit? Die chronische Borreliose! Und die koennen nur eine Handvoll Aertze hier diagnostizieren und behandeln!

[Filenada]

und jeden Tag Schmerztabletten nehme [...]
Von den IBUs kriege ich Magenschmerzen, dann schlucke ich Iberogast Tropfen

Ich kann nur davor warnen, sich seinen Magen mit Ibu kaputt zu machen. Den brauchst Du noch.
Statt hinter Iberogast zu nehmen, schluck lieber zwei bis drei Stunden vorher (diesen Zeitabstand auch zum Essen einhalten) einen sogenannten Magenschoner (z. B. Omeprazol). Ab 1200 mg Ibu innerhalb von 24 Stunden ist er eh "Pflicht".

Und vergiß bei allem nicht Deine Nieren, über die auch viele Schmerzmittel abgebaut werden. Deshalb trinken, trinken, trinken. Mindestens zwei Liter am Tag, besser mehr.

[SNAKEMUM]

so nun habe ich zumindest von dem einen Doktor meine Tests bekommen.
Gemacht wurden einmal LTT und einmal recom Bead Blot
Man kann das alles sehr schlecht lesen, dreimal faxen wird es immer schlechter.
Fakt...ist dass im recom bead lt. Labor grenzwertige Bande borrelienspezifi. Banden vorhanden sind, die aber laut Richtlinien für Immunoblod nicht ausreichen, eine positive Bewertung zu geben.
Eine stattgefundene Infektion kann somit serologisch nicht bewiesen werden.!!!!!!!!Man sollte aber das
Gesamtbild und das klinische Bild der Patientin betrachten!

LTT Test
Borr. sensu stricto ST 1,2
Borr. afzelii ST 1,2
Borr. garnii ST 1,3
Bor. OspC ST 1,0

Positivkontrolle ( Antigen ) 10,4
Mitogenkontrolle ( PWM) 18,0

Leerwert ( Negativkontrolle ) 1766

Befund: Es zeigen sich aktuell keine positiven Reaktionen auf Borrelienantigene. Dieser Befund spricht gegen eine derzeit aktive Borrelieninfektion.
Für die Therapieindikation sind jedoch Anamnese und besonders das aktuell klinische Bild entscheidend.

Der Test wurde Ende September 2014 gemacht...


der ELISA ist wohl beim letzten Krankenhausbesuch verloren gegangen, der Arzt hat noch bis morgen Urlaub und dann lasse ich mir den auch zufaxen.

so nun sind aber die Betroffenen unter euch gefragt....mit geht es grottenschlecht....und kein Arzt der Welt reagiert auf die Befunde. Heute kann ich fast kaum aus den Augen schauen vor Kopfschmerzen, mal zieht es hinten, dann wieder an den Schläfen, dann auf der rechten Seite, ich denke im Moment, dass ich gerade einen Zentnersack am Ohr hängen habe, komisch ist nur, dass der Kopfschmerz meist nur im Stehen und Sitzen kommt, nachts wenn ich liege, habe ich keine Probleme damit, aber wehe, ich stehe morgens auf...dann kommt der Mist mit aller Wucht und die Ameisen laufen auch schon den ganzen Vormittag unter meine Kopfhaut spazieren und treiben mich in den Wahnsinn.

Warum in Drei Teufels Namen sieht eigentlich keiner von den Weißkitteln, dass es mir richtig schei.....
geht und dass alle Beschwerden irgendwie auf irgendwelche Viecher deuten!

Zu den IBU´s....ich nehme erst seit Weihnachten Schmerztabletten, habe sonst in meinem Leben kaum welche genommen und ich versuche auch sie zu vermeiden, aber wenn der Kopfschmerz so arg ist, dann ich fast schreien möchte, muss ich einfach eine schlucken. Wenn ich das alles schlucken würde, was mir bisher verschrieben worden ist, läge ich vermutlich schon auf dem Friedhof. Ich sammel das alles und leg es gaaaaaaanz weit hinten in meinen Schrank...ich werde das Zeug sicherlich nie schlucken. Irgendwann trage ich das alles zu meine Apotheke zum Entsorgen.
PPH kann ich leider nicht nehmen, bin dagegen allergisch...kriege davon irren Ausschlag, ebenso auf Morphine und Opiate. Also das Zeug ist alles nichts für mich und ich habe gerade mal eine normale Packung Ibu seit sechs Wochen verbraucht. Also das ist nicht so schlimm.

Hoffe man kann mir hier nun mal sagen, was die Befunde bedeuten, damit ich mal klar sehe, ein Arzt erklärt einem ja nichts.

danke schon mal im Vorab

gruß snakemum

[johanna cochius]

Fakt...ist dass im recom bead lt. Labor grenzwertige Bande borrelienspezifi. Banden vorhanden sind, die aber laut Richtlinien für Immunoblod nicht ausreichen, eine positive Bewertung zu geben.

Welche Banden wurden gesehen ?
Unabhängig davon , würde auch ich Dir wiederholt den Rat geben einen Spezi aufzusuchen . Hast Du denn hier im Forum mal gefragt ob jemand in Deiner näheren Umgebung einen kennt ? ( Extra Thema Ärztesuche eröffnen ). Wäre es sonst möglich das Du auch einen längere Anfahrt in kauf nimmst ?
Ich könnte mir vorstellen , nach allem was Du schilderst , dass dies der jetzt richtige Weg für Dich wäre ...

p.s. Zu Ibu kann ich nur sagen das ich es komplett meide , mir hat es nach 8 Wochen Einnahme , allerdings 1600mg/ Tag MIT Magenschoner ein Magengeschwür bereitet .

[Sunflower]

Befund: Es zeigen sich aktuell keine positiven Reaktionen auf Borrelienantigene. Dieser Befund spricht gegen eine derzeit aktive Borrelieninfektion.

Aber es beweist auch nicht, dass du keine aktive Infektionen hast!!!

ELISA und LTT messen nur die Reaktion des Immunsystems auf die Erreger und koennen daher nicht nachweisen, dass diese Erreger im Koerper sind oder nicht. Wenn das Immunsystem geschwaecht ist (CD 57 NK Zellen erniedrigt z.B.), dann werden weder AKS vom IS produziert noch werden Lymphozyten auf die Erreger reagieren! Vor Allem, wenn die Erreger in Biofilmen eingekappselt sind!

Daher ist es absoluten Unfug, eine aktive Borreliose wegen eines negativen ELISA oder LTT auszuschliessen!!!

Für die Therapieindikation sind jedoch Anamnese und besonders das aktuell klinische Bild entscheidend.

GENAU!!!

Und die Co-Infektionen nicht vergessen!!!!

so nun sind aber die Betroffenen unter euch gefragt....mit geht es grottenschlecht....und kein Arzt der Welt reagiert auf die Befunde.

Du wirst Hilfe nur bei einem Borreliosearzt finden, der dich wegen der Bo. evtl. auf Verdacht behandelt und dich auf Co-Infektionen untersucht.

Es sei denn, du gehst lieber zum Heilpraktiker oder behandelst dich selber, was manchen Patienten leider nichts Anderes uebrig bleibt...

Warum in Drei Teufels Namen sieht eigentlich keiner von den Weißkitteln, dass es mir richtig schei.....
geht und dass alle Beschwerden irgendwie auf irgendwelche Viecher deuten!

Weil das chronische Borreliose Syndrom fuer die meisten Aerzte dieser Welt nicht existiert, weil sie nichts darueber gelernt haben, weil eine Borreliose bei negativem Elisa fuer sie nicht existiert, weil sie Co-Infektionen nicht kennen und daher auch nicht testen.

Zu den IBU´s....ich nehme erst seit Weihnachten Schmerztabletten, habe sonst in meinem Leben kaum welche genommen und ich versuche auch sie zu vermeiden, aber wenn der Kopfschmerz so arg ist, dann ich fast schreien möchte, muss ich einfach eine schlucken.

Une helfen sie? Bei mir helfen keine Schmerzmittel, weder gegen die Kopfschmerzen noch gegen die Gelenk-/Fusssohlenschmerzen...

Vielleicht solltest du zu einem Neurologen gehen, um bessere Medis zu bekommen. Dr.Horowitz empfiehlt z.B. Duloxetine + Gabapentin. Ausserdem LDN + Antioxydantien.

Aber zu einem guten Neurologen (Jameda.da)!

[SNAKEMUM]

Befund: Es zeigen sich aktuell keine positiven Reaktionen auf Borrelienantigene. Dieser Befund spricht gegen eine derzeit aktive Borrelieninfektion.

Aber es beweist auch nicht, dass du keine aktive Infektionen hast!!!

ELISA und LTT messen nur die Reaktion des Immunsystems auf die Erreger und koennen daher nicht nachweisen, dass diese Erreger im Koerper sind oder nicht. Wenn das Immunsystem geschwaecht ist (CD 57 NK Zellen erniedrigt z.B.), dann werden weder AKS vom IS produziert noch werden Lymphozyten auf die Erreger reagieren! Vor Allem, wenn die Erreger in Biofilmen eingekappselt sind!

Daher ist es absoluten Unfug, eine aktive Borreliose wegen eines negativen ELISA oder LTT auszuschliessen!!!

Für die Therapieindikation sind jedoch Anamnese und besonders das aktuell klinische Bild entscheidend.

GENAU!!!


und auch wenn ich die Woche zehnmal auf der Matte stehe beim Doc mit Kopfschmerzen, Erguss im Knie, Schwindel, starken Gelenkschmerzen........ja....wir wissen nicht, was wir noch machen können !!!!! ( = O - Ton ders Arztes )

Und die Co-Infektionen nicht vergessen!!!!

so nun sind aber die Betroffenen unter euch gefragt....mit geht es grottenschlecht....und kein Arzt der Welt reagiert auf die Befunde.

Du wirst Hilfe nur bei einem Borreliosearzt finden, der dich wegen der Bo. evtl. auf Verdacht behandelt und dich auf Co-Infektionen untersucht.

Es sei denn, du gehst lieber zum Heilpraktiker oder behandelst dich selber, was manchen Patienten leider nichts Anderes uebrig bleibt...

Ich habe weder das Geld für einen Heilpraktiker noch für einen Spezi in München, sind alles P - Ärzte und ich kann man nach einem Jahr Krankheit nur eine Kassenarzt leisten und die haben wirklich keine Ahnung oder wollen keine haben.

Warum in Drei Teufels Namen sieht eigentlich keiner von den Weißkitteln, dass es mir richtig schei.....
geht und dass alle Beschwerden irgendwie auf irgendwelche Viecher deuten!

Weil das chronische Borreliose Syndrom fuer die meisten Aerzte dieser Welt nicht existiert, weil sie nichts darueber gelernt haben, weil eine Borreliose bei negativem Elisa fuer sie nicht existiert, weil sie Co-Infektionen nicht kennen und daher auch nicht testen.

Zu den IBU´s....ich nehme erst seit Weihnachten Schmerztabletten, habe sonst in meinem Leben kaum welche genommen und ich versuche auch sie zu vermeiden, aber wenn der Kopfschmerz so arg ist, dann ich fast schreien möchte, muss ich einfach eine schlucken.

Une helfen sie? Bei mir helfen keine Schmerzmittel, weder gegen die Kopfschmerzen noch gegen die Gelenk-/Fusssohlenschmerzen...

eigentlich nicht wirklich....Novalgin hilft zwar, aber ich bin da so benebelt,als wenn ich eine ganze Flasche Sekt getrunken hätte und auf Tramadol krepier ich fast...da geht mein niedriger Blutdruck direkt an die Decke ( 190 / 110 )...

Vielleicht solltest du zu einem Neurologen gehen, um bessere Medis zu bekommen. Dr.Horowitz empfiehlt z.B. Duloxetine + Gabapentin. Ausserdem LDN + Antioxydantien.

Neurologen hier und in München unter einem halbes Jahr Wartezeit geht gar nichts..man ist ja nur " Kassenpatient" und ins KH gehe ich hier nicht mehr, da wird man erst mal vier Wochen behalten und alles untersucht, ob´s braucht oder nicht und eine eingehende neurologische Untersuchung in unserem KH hier geht nur als Akut Fall...soll heißen....wenns ein Schlaganfall ist, werden sie schon schnell, ansonsten geht das erst mal gar nichts. Eine Notfallambulanz hat es hier nicht, entweder gar nicht oder gleich stationär

Aber zu einem guten Neurologen (Jameda.da)!

[Sunflower]

und auch wenn ich die Woche zehnmal auf der Matte stehe beim Doc mit Kopfschmerzen, Erguss im Knie, Schwindel, starken Gelenkschmerzen........ja....wir wissen nicht, was wir noch machen können !!!!! ( = O - Ton ders Arztes )

Das ist die Erfahrung vieler Patienten!!!

Ich habe weder das Geld für einen Heilpraktiker noch für einen Spezi in München, sind alles P - Ärzte und ich kann man nach einem Jahr Krankheit nur eine Kassenarzt leisten und die haben wirklich keine Ahnung oder wollen keine haben.

Tut mir Leid. Leider bist du nicht die Einzige in dieser Situation! Ich schreibe dir eine PN!

Neurologen hier und in München unter einem halbes Jahr Wartezeit geht gar nichts..man ist ja nur " Kassenpatient" und ins KH gehe ich hier nicht mehr, da wird man erst mal vier Wochen behalten und alles untersucht, ob´s braucht oder nicht und eine eingehende neurologische Untersuchung in unserem KH hier geht nur als Akut Fall...soll heißen....wenns ein Schlaganfall ist, werden sie schon schnell, ansonsten geht das erst mal gar nichts. Eine Notfallambulanz hat es hier nicht, entweder gar nicht oder gleich stationär

Ja, das ist echt schwierig.