[Martina1969]

Ich bin echt fertie gerade. Vielleicht erinnert ihr euch noch an meine Geschichte aus dem November.
Ich habe 4 Wochen Doxy bekommen. Alle Nerven Schmerzen waren weg in den Beinen und Armen, die Fussheberparese war weg, die Gangunsicherheit weg, keine zuckenden Beine und keine Gelenkschmerzen mehr.
Dann 6 Wochen Pause und neuen Test. Die Ergebnisse waren nicht zu benutzen weil die Kulturen zu unterschiedliche Aussagen hatten. Es müsste aber etwas passieren weil ich schon Herzrasen und Stiche hatte. Noch einen neuen LTT Test. Und ab da dann erst einmal Doxy. Das Ergebnis heute nun: die Werte sind gut. Mein Problem ist aber mir ist nicht gut! Beide Ellenbogengelenke schmerzen, Arme möglichst nicht bewegen weil sie sonst schmerzen, links überhitzt rot und geschwollen. Linkes Knie tut weh wird auch rot. Der untere Blutdruckwert ist wieder über 90, nach kleinen Tätigkeiten rast der Puls. Nächte kann ich nicht schlafen Beine Zucken wieder. Mir ist übel und eigentlich mag ich nur liegen dann tut es alles nicht so weh. Ibu 800 und neu Novaminsulfon 500 lindern die Gelenkschmerzen nicht wirklich.
Nun weiß der Doc auch nicht weiter, klar kein Spezi aber sehr bemüht. Rücksprache mit dem Labor die wussten auch nicht weiter. Nun soll ich doch mal zum Internisten und wieder zum Rheumatologen.
Das kann doch alles nicht sein ?

Habt ihr eine Idee für mich? Ich könnte heulen war doch eigentlich froh das es nun weiter ging und nun wieder von vorne?

Hoffnungsvoll
Martina

[leonie tomate]

Hallo Martina,

ehrlich gesagt, finde ich deine Beschreibung relativ typisch.

Die Testergebnisse spiegeln nach meiner Erfahrung sehr, sehr oft nicht die Befindlichkeit der Betroffenen wieder. Die Antikörpertests sind per se höchst unsicher und eignen sich in keiner Weise für eine Verlaufskontrolle der Infektion. Deshalb sollen bei einer Borreliose auch nicht die Laborergebnisse therapiert werden, sondern die Beschwerden und Symptome (Klinik) des Patienten.
In unserer testgläubigen Zeit ist das eine angsterregende Zumutung für die meisten Ärzte. Hinzu kommt, dass sie immer noch lernen, dass nach ein paar Wochen antibiotischer Behandlung alle Borrelien tot sein müssen.
Blöderweise halten sich die Erreger nicht immer an diese Massgaben und persistieren immer wieder"fröhlich" aufs Neue.
Zudem steht gerade Doxycyclin Verdacht, dass es die Borrelien in die sogenannten zystischen Formen treibt und damit als Monotherapie an einer Chronifizierung der Patienten mitwirkt.
Ob das tatsächlich so ist, lässt sich allerdings nicht sicher belegen.
Die Theorie hat dennoch einigen "Charme", denn dieses Forum hier (und in vielen Foren weltweit) wimmelt von Menschen denen es genauso ergangen ist wir dir.
Ich gehöre übrigens auch dazu.
3 Wochen Doxy, alles prima, hocherfreut wieder arbeiten gegangen und nach weiteren 5 Wochen der Riesen-Rückfall.

Habt ihr eine Idee für mich?

Lass ruhig die Differentialdiagnostik machen, aber seh zu, dass du weiter antibiotisch behandelt wirst. Nach Möglichkeit über einen längeren Zeitraum, höherdosiert und mit Antibiotika aus unterschiedlichen Klassen.
Die Leitlinie der Deutschen Borreliosegesellschaft enthalten entsprechende Therapieempfehlungen.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=989


Liebe Grüße

Leonie

[anfang]

Das liest sich,als wann es über die Nerven kommt.Aus meiner Sicht+Erfahrung wäre da ein Kombiwechsel angesagt - das die Blut\Hirnschranke überwindet.Aber auch aufgepasst bei zuvielen Schmerzmitteln,der magen\Darmbereich wird meckern. - anfang -

[Martina1969]

Danke,
Befürchte nur wenn ich zum Rheumatologen/Orthopäden gehe spritzt er Cortison in die Gelenke. Und das hat letztes Mal alles beginnen lassen. Cortison in die Wirbelsäule hat die Polyneurophatie in den Beinen und die Lähmungserscheinungen ausgelöst?
Andererseits ist es auch nicht witzig wie es jetzt ist. Die Muskeln werden immer schwächer und die Arme tun nur noch weh und sind nicht zu gebrauchen. ?

[leonie tomate]

Befürchte nur wenn ich zum Rheumatologen/Orthopäden gehe spritzt er Cortison in die Gelenke.

Ich denke, dass diese Befürchtungen grundsätzlich nicht unberechtigt sind, Martina. Aber du musst das doch nicht mit dir machen lassen, oder?
Und dann kommt es auch darauf an, was dein Hausarzt als Auftrag auf die Überweisung schreibt.
Es sollte doch wohl im Augenblick darum gehen, dass rheumatologische Erkrankungen bewiesen bzw. ausgeschlossen werden und nicht, dass auf Behandlungsmethoden zurückgegriffen wird, die dir im Vorfeld alles andere als gut getan haben (um es mal gaaanz höflich auszudrücken).

[anfang]

Klar - beim Orthopäden ist die Standartreaktion Cortison und beim Neurologen die Standartreaktion ab in die pychoecke mit Antidepressiva.
Bei einer bestehenden Borrelioseinfektion ist Cortison Contraproduktiv - das Cortison schafft durch seine Wirkungsweise den Borrelien freieres Feld. Immer,jetzt und weiterhin ist es sehr wichtig,auch das IS (Imunsystem) zu stützen. Da solltest schon langsam einen Kontakt zu einem Spezialisten aufbauen-das,mit den gelenkschmerzen und Muskelschmerzen,ist schon in den Griff zu bekommen,kennen viele nur zugut. - anfang -

[Martina1969]

Hallo,
vielen Dank! Hab morgen früh wieder einen Termin. Bisher hat er immer gemacht was ich wünschte mal sehen was er sagt. Sonst Suche ich mir eine Spezi in Hamburg. An welche Kombitherapie dachtet ihr denn so? Würde gern perfekt vorbereitet hin gehen. (Mino, Quensyl und Aci?)
Und was kann ich ihm sagen warum der LTT jetzt trotzdem negativ ist?

Vielen Dank für eure tolle Unterstützung
Martina

[Martina1969]

Hallo,
Ergebnis vom Orthopäden heute. Es gibt zwei Möglichkeiten.
Erstens, die Borrelien sind wirklich erfolgreich behandelt und nun greift das Immunsystem körpereigene Zellen an.
Zweite Möglichkeit, es sind doch noch Borrelien vorhanden und das würde nur über eine Gelenkpunktion geklärt werden können.

Immerhin sagte er gleich, Kortison wäre in diesem Fall contraproduktiv, das sollten wir lassen.

Donnerstag soll ich mich noch beim Internisten vorstellen, ob der noch eine Idee hat.
Na ich weiß nicht. Ich kann doch nicht das Immunsystem runterfahren lassen und dann sind doch noch Borrelien vorhanden. Die feiern doch dann erst richtig Party

Was denkt Ihr denn, man gut das ich euch habe!
Danke
Martina

[Rosenfan]

Hallo,

vielleicht wäre es gut, auch mal in einer andere Richtung zu suchen. Ich habe auch keine Borreliose mehr, aber dafür jede Menge anderen Mist. Wenn das Immunsystem körpereigene Zellen angreift, ist es doch eine Autoimmunerkrankung. Das solltest Du mal checken lassen. Habe ich mir auch eingefangen.

Viel Glück bei der Suche.

Rosenfan

[leonie tomate]

Ich sehe es ein wenig so wie Rosenfan: Autoimmunerkrankungen kann man gut diagnostizieren.
Ich würde den ANA-Titer, CRP und die Rheumafaktoren überprüfen lassen.
Wenn da alles unauffällig ist, dann haste in der Hinsicht schon mal Klarheit. Dann ist es nämlich seeehr unwahrscheinlich, dass dein Immunsystem zu sehr hochfährt und deinen eigenen Körper angreift.

Übrigens gibt es da auch nicht unbedingt ein entweder/oder. Da irrt dein Orthopäde ein wenig. Ich habe nämlich beides. Bei mir sind Autoimmunerkrankungen in Folge der Borreliose aufgetreten und gleichzeitig habe ich immer wieder das "Vergnügen", dass die Borrelien persitieren und ich einen erregerbedingten Schub bekomme. Ich hatte jetzt zb. einen grippalen Infekt und da haben sie sofort "zugeschlagen"
Also behandele ich dauerhaft, moderat immunsuppressiv (niedrig dosiertes Cortison, Quensyl) damit mich meine Entzündungen nicht schwer schädigen und wenn die Borrelien wieder "auf den Plann sind", dann gibt es eine zusätzliche Antibiose.

Aber, Martina, wie ich dir schon eingangs schrieb: Ich halte es für am wahrscheinlichsten, dass deine bisherige antibiotische Behandlung nicht ausreichend war.

Liebe Grüße

Leonie