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Hirnnervenbefall
#1

Hallo liebe Leute,

2000 hatte ich ja meinen wissentlichen Zeckenkontakt. 2 Jahre später fingen die ersten Symptome an und es kamen mehr und mehr dazu.

Februar 2012 wurde durch LTT eine Borreliose bei mir diagnostiziert. Dann folgte erst eine Behandlung mit Amoxillin über 2 Monate, dann minocyclin 1 Monat solo und 3 Monate mit Quensyl. Therapie von Ende Februar bis Ende August.

September und Oktober ging es mir dann auch relativ gut, nicht gesund, aber aushaltbar mit teilnahme am leben. Seit Ende Oktober/ Anfang November geht es so dermaßen abwärts wieder, dass ich mich langsam frage, ob das überhaupt jemals wieder hinkommt. Leider war für meinen Spezi die Borreliose nach der Behandlung definitiv gegessen, obwohl ein kontroll ltt noch grenzwertige Ergebnisse zeigte. (so viel zur liste)

Anfang November hat meine Hausärztin mir Mino und Quensyl verschrieben, jedoch konnte ich den Prozess anscheinend nicht aufhalten. Es half nicht. Es wurde nicht besser.

Da ich mir inzwischen einen anderen Spezi gesucht hatte, bei dem ich Ende november einen termin hatte, musste ich das Mino wieder absetzen, da er mein Blut gern auf Bakterien Anfang januar untersuchen möchte. Dazu muss mein Blut wohl clean für 4-6 Wochen sein. Letzte Woche wurde das Blut auf Viren und Pilze untersucht. Ergebnisse stehen noch aus.

Meine schlimmsten symptome sind momentan in den hirnnerven angesiedelt. Meine Pupillen funktionieren ja seit Oktober 2010 schon nicht mehr richtig. Die sind maximal geweitet und reagieren kaum auf licht. Momentan habe ich täglich für einige Minuten bis Stunden eine Taube/lahme Zunge und schluckbeschwerden. (das schlucken funktioniert einfach nicht mehr) letzte Nacht hatte ich regelrecht schlundkrämpfe. Bin aus dem schlaf aufgewacht, weil ich keine Luft mehr unterhalb des kehlkopfs bekam. (das ist wirklich kein Spaß) ganztägig habe ich das gefühl, als würde mich jemand leicht würgen, also auf den kehlkopf drücken. ständig kribbelt es um meinen Mund herum und die Lippe fühlt ich komisch an. Ich habe auch gelegentlich für Sekunden schläfenkrämpfe. Als würde der schläfenmuskel sich zusammenziehen. Muskelzuckungen an der augenbraue.

Meine Angst ist langsam wirklich, dass es nicht Borreliose und irgendwelche Co-infektionen sind, sondern irgend so ein Mist wie ALS oder so. Neurolgisch wurde eigentlich alles abgeklärt bis auf eine muskelbiopsie.

Kann jemand vielleicht ähnliches berichten oder noch besser, dass es alles wieder durch antibiotika weggegangen ist?
Ist das normal, dass eine zweite Behandlung mit einem antibiotikum, welches beim ersten mal offentsichtlich gut gewirkt hat,nicht mehr anschlägt? Muss ich mir deswegen sorgen machen im Bezug auf die diagnose?

Bin irgendwie ziemlich verunsichert.
Vielen dank schon mal...
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#2

Zitat:Ist das normal, dass eine zweite Behandlung mit einem antibiotikum, welches beim ersten mal offentsichtlich gut gewirkt hat,nicht mehr anschlägt?
Ob es normal ist, weiss ich nicht, aber es deckt sich mit meinen Erfahrungen.

Zitat:Muss ich mir deswegen sorgen machen im Bezug auf die diagnose?
Da es keine vernünftige Borreliose-Tests gibt, muss man sich bezüglich Diagnose praktisch immer Sorgen machen. Wenn andere mögliche Ursachen weitgehend ausgeschlossen sind, bleibt unter dem Strich nur noch der Verdacht auf die Borreliose mit oder ohne Ko-Infektionen.

Ich würde an deiner Stelle mal ein anderes AB probieren. Meine Erfahrung hat gezeigt, dass erfolgreiche Therapieschemas wieder wirken, wenn für ein paar Monate andere Wirkstoffe eingesetzt wurden. Ich hatte z.b. schon gute Erfolge mit Azithromycin und Fluconazol im Anschluss, was bei der Wiederholung nicht mehr den Erfolg brachte, ein Jahr später dann wieder. Wenn du Mino schluckst, entspricht das nicht dem einst erfolgreichen Therapieschema. Denn als erstes hattest du ja Amoxi gefolgt von Mino. Vielleicht musst du nur die Reihenfolge einhalten.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#3

Vielen Dank für deine Rückmeldung.

Ich hab heute den Befund meiner Viren- und Pilzuntersuchung bekommen.
Ist es da wie bei der Borreliose, dass der antikörpertest eigentlich gar keine aussagen über aktiv und nichtaktiv machen kann, auch wenn das Labor es tut? Ich stell mal meine Ergebnisse ein. Vielleicht kann jemand was sagen?

Humanes Herpes virus 6 igg ak (ift) >1:10. Norm <1:10
Humanes Heroes virus 6 igm ak <1:10

Cytomegalie igg (meia) 0.3 Ergebnis negativ

Yersinien-blot-igg positiv
Banden yopB, lcrv und yopd nachweisbar
Yersinien-blot-IGA negativ
Kein Hinweis auf akute Infektion, durchgemachte infektion ist anzunehmen

Candida-igg ak (Elisa) +34 Norm <5
Candida-igm ak 3 Norm <20
Candida-IGA ak 6.1 <14
Candida-ag Nachweis (eia) negativ
Frühere Infektion

Herpes1 Virus spez. Igg-ak +157 Norm <16
Herpes Virus igm ak 0.1
Nicht akut, dd evtl Reaktivierung

Varizelle zoster virus igg-ak +371 norm <50 negativ
Varizella zoster igm-ak 0
Nicht akut, evtl Reaktivierung

Ebv-Serologie (clia)
Ebv: Serologie igg-ak (clia) +621 norm <20
Ebv: früh antigen, igg (clia) 9 norm <10
Ebv: ebna-igg-ak (clia) +441 Norm<5
Hinweis auf frühere Infektion

Hat jemand eine Idee? Halte natürlich noch Rücksprache mit meinem Spezi, jedoch bin ich neugierig und vielleicht hat jemand Ahnung von dieser ganzen undurchsichtigen blutanalyse?

Liebe grüße und schon mal vielen dank
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#4

Hallo Jonas,

Ist echt kompliziert diese Kaffeesatzleserei.

ich wäre mir da nicht so sicher, dass das alles durchlaufene Infektionen sind. Auch Virusinfektionen können Unheil dieser Art anrichten. Möglicherweise werden Viren sogar durch die Antibiotika neu zum Leben erweckt. Dann würden Antibiotika da natürlich auch nichts dagegen ausrichten können.
http://www.scinexx.de/wissen-aktuell-122...09-13.html

Je nachdem wie gut dein Immunsystem funktioniert, wäre ich mir da nicht so sicher, ob die "durchlaufenen" Virusinfektionen nicht doch reaktiviert sind. Aber da muss dir wirklich dein Spezi weiterhelfen, der das hoffentlich besser einschätzen kann. Vielleicht wäre auch ein Immunologe ein guter Ansprechpartner.

Ich hoffe dein Spezi kennt sich gut aus und kann dir da weiterhelfen. es wird sich sicherlich ein Weg finden lassen für eine weitere Behandlung.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Jonas , Filenada , Amrei
#5

Vielen Dank für eure Antworten.

Nachdem meine Hausärztin mit meinem Spezi telefoniert hat, hielten beide es für sinnvoll mich sofort in der Notaufnahme der Neurologie vorzustellen, um einen Tumor oder ähnliches am Stammhirn auszuschließen.

Nun gut, obwohl ich nicht wollte, da ich diese Demütigung der Götter in weiß einfach nicht haben muss, bin ich auf bitten dann doch hingefahren.

Fazit: ich wusste schon warum ich nicht wollte.

Jedenfalls Ist kein Tumor am Start und ich muss bis zur antbiose im januar leider durchhalten. Dann wird mit Azi durchgestartet.

Ich weiß gar nicht, was schlimmer ist, dass man für Hypochonder trotz objektiver Befunde abgestempelt wird oder dass falsche tatsacheh im abschlussbericht geschreiben werden, damit die Diagnose symatoforme schmerzstörung wieder stimmt.

Es wurde geschrieben,dass ich absolut symptomfrei währen des auffenthaltes war. Das obwohl ich der Schwester gestern Abend sagte, dass mein ganzes Bein und Arm taub ist und heute bei der Visite des arztes dswegen noch gehübungen machen musste, weil ich ihm von den Lähmungen und missempfindungen berichtete. Dann steht sogar im Bericht das bein ist ohne Symptome.

Hirnstrommessungen und Nervenleitgeschwindigkeiten und augentestungen, welche gemacht wurden, werden gar nicht erwähnt.

Da ich bereitss im Mai 2011 dort war und jetzt wieder, kann ich mich beim nächsten mal mit neurologischen Komplikation / Notsituationen gleich in der Psychiatrie vorstellen.

Ob das jetzt beruhigend ist?!

Danke fürs zuhören! Musste ich einfach mal loswerden.
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#6

Nachfolgepatient heute, mit dem ich mich noch kurz unterhalteh konnte:

Sommer zeckenstich. Kurze niedrigdosierte antibiose. Ähnliches beschwerdebild wie ich. Entzündungsherde im Kopf. Verdacht ms, jedoch untypisch. Lumbalpunktion wegen verdcht auf neurborreliose sollte jetzt gemacht werden.

Ich habe das als Zeichen gewertet, dass es bei mir der richtige weg ist und ich mich von diesem nicht abbringen lassen darf.
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#7

Hallo Jonas,
Icon_winken3
du hast Anspruch auf deine Untersuchungsergebnisse, allerdings nicht im Orginal, sondern nur in Kopie und evtl. gegen Fotokopiekosten.
Aber die Untersuchungsergebnisse würde ich mir geben lassen.
Wenn du nicht selber gehen willst : Anschreiben (mit Frist, am besten per Einschreiben).
Du kannst aber auch über den Patientenbeauftragten des Krankenhauses gehen, (meist keine Angestellten des Krankenhauses und Ihn darum bitten:))

Liebe Grüße Tina
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#8

Kenn ich, fast aufs Komma.....

Soll ich Dir mal was verraten, ich bin bei meinem Neurologen in Behandlung (der ist wirklich super) und er hat eine Polyneuropathie und Hypästhesie sowie CFS diagnostiziert - durch Borreliose.

Er wollte aber auch zur Sicherheit eine Lumbalpunktion machen lassen. Hab ich dann auch wiederwillig gemacht.
Es kam raus, das es ein Lymphomonozytäres Zellbild gibt (ist nur nach Entzündungen des ZNS vorhanden) und was soll ich Dir sagen, dort war das eine somatoforme Störung -trotzdem dort bei der körperlichen Untersuchung die ASR beidseitig nicht auslösbar und PSR nur leicht auslösbar waren - im schriftlichen Bericht dann beiodseitig lebhaft auslösbar und angeblich würden meine mitgebrachten Unterlagen das untermauern, nur ich hatte nichts dabei!!!

Ich bin immer mehr der Überzeugung, das das Methode hat da das in Krankenhäusern oft so abläuft.

Gut nur, das mein behandelnder Neurologe seine eigene Meinung hat. Er sagte sinngemäß auch das der Schwachsinn der in dem Bericht steht völlig belanglos ist, denn für Ihn war nur wichtig eine akute Entzündung auszuschließen.
Dann eine einfache Frage von Ihm, sind Sie Diabetiker - ich nein, dann sind Sie Alkehol-oder Drogenabhängig - ich wie jetzt und auf sein Lächeln dann nee, wieso? Dann er, dann kommts auch von der Borreliose.... (Obwohl ich anfangs der Meinung war, das er mich auch auf die Psychoschiene abschieben wollte)

Es ist in Krankenhäusern meist immer bei unserer Erkrankung der gleiche Ablauf und welche Erklärung sollte das sonst haben, als Dementieren von chronischer Erkrankung?
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#9

Der freundliche oberarzt hat mir übrigens den Tipp gegeben, mich gleich wieder in psychiatrische Behandlung zu begeben. Worauf ich ihm sagte, dass ich das sicher nicht machen werde, so lange es zumindest noch ein paar fähige Ärzte gibt, die auch mal etwas um die Ecke gucken beim diagnostizieren... ;-)
Einer meiner Symptome ist ja luftnot. Ich bekomme nicht genug Druck auf den Kehlkopf, weshalb ich heiser bin.
Das haben die Werten Damen und Herren übrigens als psychische auffälligkeit tituliert: monotones Sprachebild. Ich kann gar nicht so viel essen wie ich ko.... möchte.
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#10

Noch ein Tipp, ein guter HNO-Arzt kann Dir auch weiter helfen.

Da ich auch eine chron. rhinosinusitis bekommen habe, dank der Borre. und alle 4 bis 6 Wochen vereiterte Rachenräume, bin ich auch dort in Behandlung.
Die Fachärztin sagte mir, das das sehr oft bei chronischen Verläufen vorkommt das die oberen Atemwege so stark belastet werden.

LG Rosa
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