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Ist es Borreliose oder nicht?
#11

Bei meinem Arzt war es heute so voll, dass ich am Freitag hingehen muss.
Der Psychologe will nicht mit dem Artz sprechen. Ein bisschen Depression ist ja schon da aber das hat wohl seiner Meinung nach nichts mit der Schwäche zu tun.

Ich habe schon einmal den Arzt gewechselt. Der Artz wo ich zuerst war, hat mich gar nicht untersucht. Angefangen hatte es ja damit dass ich auf der Arbeit eine Panikattacke hatte. So sagte es der Notartz noch bevor er mich untersucht hatte und der Arzt wo ich dann war hat es einfach so übernommen. Diesen hatte ich im Mai dann auch gebeten mal einen Test auf Borreliose zu machen und er hatte mich ja noch belächelt, es dann aber doch gemacht. Ich hatte dann für 21 Tage das Antibiotika. Er hatte mir gesagt ich muss nicht sofort anfangen, ich kann ruhig noch bis nach dem Urlaub warten (war 2 Tage vor dem Urlaub) da es auf den Magen schlagen kann. Immer wieder bin ich dann zu ihm gegangen und immer wieder hat er gesagt Phsyche und gegen die Schwäche kann er nichts machen das muss ich so hinnehmen.

Dann habe ich den Artz gewechselt. Dort war ich früher schonmal und die Dame ist auch wirklich sehr nett. Sie hat mich gleich komplett untersucht. Also Blut, Ultraschall aller Organe, LAngzeit EKG, Fahrrad fahren normales EKG in der Praxis. Dann hatte ich nochmal einen Termin da hat sie nochmal Ultraschall von allem gemacht. Schilddrüse hatte ich zwischenzeitlich mal bei einem Spezi gemacht. Da war auch alles i.O.
Im Blut hatte die Ärtzin ja dann im Oktober die Borrelien wieder festgestellt. Hatte aber gesagt leicht erhöht aber man müsse nichts machen. Im November dann nochmal Blut da hat sie nur gesagt alles unverändert und wegen den Muskeln soll ich mal zu so einem Spezi gehen bei uns in der Nähe.

Wegen einem Borreliosespezialisten hatte ich in so einer Praxis in Wolfenbüttel angerufen. Die hatten eine Internetseite und die Adresse hab ich von der Ärzteliste. Da musste ich auf einen AB sprechen und die wollten sich melden. Bisher hat noch keiner angerufen. Es gäbe noch eine die näher ran ist, auch von der Ärzteliste, aber weil die auch Allgemeinmedizinerin ist, wusste ich nicht ob ich da nochmal anrufen soll. Die Damen vom Borreliosebund die ich angerufen hatte, hatte mir gesagt ich brauche keinen Spezi aufsuchen, das kann jeder Hausartz auch behandeln und da soll ich dann das Heft mitnehmen was sie mir zugeschickt hat und da sind dann die Leitlinien für Ärtze drin.

Ich kann nochmal den Hausarzt wechseln aber wüsste jetzt nicht wo ich hingehen soll. Allgemein, Internist...??

Mir fällt es im Moment schwer mich zu konzentrieren und mir was zu merken. Ich werde mich aber nochmal hinsetzen und alles hier genau durchlesen und mir auch nen Zettel machen den ich dann am Freitag mitnehme. Bin auch total müde. Bin heute um sechs Uhr aufgestanden. Hab so 6 Stunden geschlafen. War irgendwie aber sehr unruhig mit so kribbeln im Bauch. Als ich dann meinen Kleinen weggebracht habe, hab ich mich so gegen 8 wieder hingelegt und geschlafen bis um 10. Jetzt bin ich schon wieder total müde. Meine Augen brennen richtig.

Ich hab nur so Angst mich nie wieder gut zu fühlen. Möchte so gern wieder was mit meinem Kleinen unternehmen.

Sorry wenn ich hier schon wieder ein Thema aufgemacht habe. Dachte bei einer neuen Frage muss ich das so machen. Will euch nicht unnöttig belasten. Sorry.
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#12

Erstmal eines vorweg: meiner meimung nach brauchst du dich für nix entschuldigen!
Um herauszufinden, ob es nur ein Gefühl ist, oder deine Muskeln wirklich abbauen musszt du den ck-Wert bestimmen lassen! Wurde das schon mal gemacht? Gucke doch mal in deine blutbefunde! Wenn du deine ärztlichen befunde noch nicht sammelst, solltest du es spätestens jeht machen, um den zukünftigen Ärzten/spezis immer was vorlegen zu können!

Naja, wenn der Arzt nicht von seiner psychotheorie abkommt, wirst du wohl den Arzt wechseln müssen! Du kommst ja sonst nicht weiter. Leider kann ich dir nicht sagen ,welcher Fachrichtung er angehören sollte. Das ist auch ganz unterschiedlich. Wichtig wäre sicherlich, dass er/sie erstmal nett ist und dich vor alllem ernts nimmt.
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#13

(02.01.2013, 12:39)pitti129 schrieb:  Bei meinem Arzt war es heute so voll, dass ich am Freitag hingehen muss.

das kann ich mir gut vorstellen, über Weihnachten hatten ja auch viele ganz dicht. Aber keine Sorge, dir läuft so schnell nichts davon.

Zitat:Der Psychologe will nicht mit dem Artz sprechen. Ein bisschen Depression ist ja schon da aber das hat wohl seiner Meinung nach nichts mit der Schwäche zu tun.

Das ist sehr schade, aber insofern hast du zumindest ja Chancen bei deinem Arzt.

Zitat:Ich habe schon einmal den Arzt gewechselt. Der Artz wo ich zuerst war, hat mich gar nicht untersucht. Angefangen hatte es ja damit dass ich auf der Arbeit eine Panikattacke hatte. So sagte es der Notartz noch bevor er mich untersucht hatte und der Arzt wo ich dann war hat es einfach so übernommen. Diesen hatte ich im Mai dann auch gebeten mal einen Test auf Borreliose zu machen und er hatte mich ja noch belächelt, es dann aber doch gemacht. Ich hatte dann für 21 Tage das Antibiotika. Er hatte mir gesagt ich muss nicht sofort anfangen, ich kann ruhig noch bis nach dem Urlaub warten (war 2 Tage vor dem Urlaub) da es auf den Magen schlagen kann. Immer wieder bin ich dann zu ihm gegangen und immer wieder hat er gesagt Phsyche und gegen die Schwäche kann er nichts machen das muss ich so hinnehmen.

Man kann bevor man was hinnimmt auf alle Fälle noch andere Sachen ausprobieren.

Zitat:Dann habe ich den Artz gewechselt. Dort war ich früher schonmal und die Dame ist auch wirklich sehr nett. Sie hat mich gleich komplett untersucht. Also Blut, Ultraschall aller Organe, LAngzeit EKG, Fahrrad fahren normales EKG in der Praxis. Dann hatte ich nochmal einen Termin da hat sie nochmal Ultraschall von allem gemacht. Schilddrüse hatte ich zwischenzeitlich mal bei einem Spezi gemacht. Da war auch alles i.O.

Das ist doch schon mal sehr gut, wenn sie organische Ursachen überprüft hat.

Zitat:Im Blut hatte die Ärtzin ja dann im Oktober die Borrelien wieder festgestellt. Hatte aber gesagt leicht erhöht aber man müsse nichts machen. Im November dann nochmal Blut da hat sie nur gesagt alles unverändert und wegen den Muskeln soll ich mal zu so einem Spezi gehen bei uns in der Nähe.

Warst du denn bei dem Spezi in der Nähe wegen der Muskeln und kam da was dabei heraus?

Zitat:Wegen einem Borreliosespezialisten hatte ich in so einer Praxis in Wolfenbüttel angerufen. Die hatten eine Internetseite und die Adresse hab ich von der Ärzteliste. Da musste ich auf einen AB sprechen und die wollten sich melden. Bisher hat noch keiner angerufen. Es gäbe noch eine die näher ran ist, auch von der Ärzteliste, aber weil die auch Allgemeinmedizinerin ist, wusste ich nicht ob ich da nochmal anrufen soll. Die Damen vom Borreliosebund die ich angerufen hatte, hatte mir gesagt ich brauche keinen Spezi aufsuchen, das kann jeder Hausartz auch behandeln und da soll ich dann das Heft mitnehmen was sie mir zugeschickt hat und da sind dann die Leitlinien für Ärtze drin.

Auch hier ist das Problem, dass die Arztpraxen wahrscheinlich zu hatten und sich erst sortieren müssen. Grundsätzlich hat die Dame vom Borreliosebund sicherlich recht, dass jeder Arzt Borreliose behandeln kann und ein Versuch wäre es sicherlich wert. Oft fehlt aber die Erfahrung und die normalen Ärzte trauen sich an die Sache nicht wirklich dran. Was wichtig ist zu den Leitlinien die du bekommen hast:

Es gibt die Leitlinie der deutschen Borreliosegesellschaft, an der ca 300 Ärzte, die sich intensiv mit Borreliose befassen mitgearbeitet haben und es gibt eine Leitlinie der Neurologen und eine der Dermatologen. Die beiden letzten Leitlinien wurden von Fachgesellschaften erstellt, die sich überwiegend mit Nerven und Hautmanifestationen beschäftigen. Ihr Fachgebiet ist eigentlich begrenzt. Trotzdem werden diese beiden zuletzt genannten immer wieder herangezogen um Alle Manifestationen zu behandeln.

Nach welcher Leitlinie ein Arzt behandelt, dazu kann sich der Arzt seine freie Meinung bilden. Fest bindend ist keine der Leitlinien. Deine Ärztin hätte vielleicht auch die Möglichkeit sich direkt an die Deutsche Borreliosegesellschaft zu wenden, wenn sie zu der Leitlinie noch Fragen hat.

Zitat:Ich kann nochmal den Hausarzt wechseln aber wüsste jetzt nicht wo ich hingehen soll. Allgemein, Internist...??

Halte die die Hausärztin erstmal warm, ein Wechsel ist auch schwierig und würde ich erst machen, wenn ich mit dem Arzt gar nicht zurecht kommen. Wenn die Ärztin nett ist, würde ich bleiben.

Zitat:Mir fällt es im Moment schwer mich zu konzentrieren und mir was zu merken. Ich werde mich aber nochmal hinsetzen und alles hier genau durchlesen und mir auch nen Zettel machen den ich dann am Freitag mitnehme. Bin auch total müde. Bin heute um sechs Uhr aufgestanden. Hab so 6 Stunden geschlafen. War irgendwie aber sehr unruhig mit so kribbeln im Bauch. Als ich dann meinen Kleinen weggebracht habe, hab ich mich so gegen 8 wieder hingelegt und geschlafen bis um 10. Jetzt bin ich schon wieder total müde. Meine Augen brennen richtig.

Dann ruhe dich erstmal aus und dann ist es ja gut, wenn du dir in Ruhe deinen Zettel schreibst und morgen damit zu deiner Ärztin gehst.

Wurde denn bei dir auch die Eisenwerte kontrolliert sowie Vitamin B12?

Zitat:Ich hab nur so Angst mich nie wieder gut zu fühlen. Möchte so gern wieder was mit meinem Kleinen unternehmen.

Das kann ich gut verstehen und wenn es irgenwie geht, unternimm mit deinem Kleinen was. Vielleicht kennst du ja eine andere Mutter, mit der du mal zusammen auf den Spielplatz gehen kannst oder zu dem dein kleiner auch mal für zwei Stunden alleine bleiben kann, damit du dich zwischendurch ausruhen kannst.

Zitat:Sorry wenn ich hier schon wieder ein Thema aufgemacht habe. Dachte bei einer neuen Frage muss ich das so machen. Will euch nicht unnöttig belasten. Sorry.

Es ist manchmal praktischer, wenn du im selben Thema bleibst, dann findet man leichter was du schon gefragt hast, was andere dir schon geantwortet haben usw. dann ist das antworten auch leichter. Es ist manchmal schwer zu unterscheiden, wenn die Fragen so ähnlich an anderer Stelle schon mal gestellt wurden, ob es überhaupt gelesen und verstanden wurde oder du nur noch mal einen Apekt nicht verstanden hast und du nochmal nachfragen möchtest.

Es fällt mir dann auch leichter zu antworten , wenn man erkennt, das du das von anderen geschriebene irgendwie aufgenommen hast, ob du es umsetzen möchtest oder nicht. Wenn du die gleichen Sachen nochmal fragst, kann leicht der Eindruck aufkommen, du hättest die Antworten nicht richtig gelesen. Wenn du etwas nicht verstanden hast, dann schreibe bitte dazu, was genau du nicht verstanden hast. Das ist manchmal schwer im schriftlichen zu unterscheiden.

Vor allem egal von was deine Beschwerden nun tatsächlich kommen, sie müssen nicht so bleiben!

Ich wünsche dir, dass du morgen mit deiner Ärztin weiterkommst ansonsten würde ich nächste Woche dann doch noch bei einer der Adressen, die du schon versucht hast nachfragen.

Was ganz wichtig ist, Jonas hat es gerade angesprochen, dass du dir alle Befunde in Kopie geben lässt für deine Unterlagen. Du hast ein Recht darauf und musst höchstens für die Kopierkosten aufkommen. In der Regel bekommt man die, wenn man nett fragt auch ohne Komplikation.

Liebe Grüße Urmel

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Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: pitti129 , Amrei , Waldgeist
#14

Ich habe heute bei meinem ersten Arzt angerufen und gefragt ob er mir die Blutwertbefunde geben kann. Das machen die auch. Er hat es ja als erster festgestellt.

Heute habe ich morgens nur geschlafne und nachmittag ein bisschen aufgeräumt, war ein bisschen draußen mit Mann und Kind. Abends noch gekocht und da war ich dann so schlapp das meine Arme gezittert haben. Ich bin aber auch im Moment total schlecht drauf. Depressiv denk ich. Keine Hoffnung im Moment und die Frage wie geht es weiter. War es jetzt das im Leben....naja sowas halt. Darum weiß hab ich das mit der Phsyche halt immernoch im Hinterkopf.

Am Freitag gehe ich dann mit meinem Leitlinien zu meiner Ärtzin und hoffe es passiert was. Zu dem Muskelspezialist will ich erst wenn ich weiß wie es Freitag gelaufen ist. DAnn mache ich da einen Termin. Vielleicht auch bei der Borreliosespezialistin die nicht ganz so weit weg ist wie Wolfenbüttel.
Erstmal schlage ich mich durch bis Freitag...

So Eisen und Vitamin B12 wurden noch nicht getestet. Kann aber auch mit den Werten die da drauf stehen nichts anfangen. Aber das was drauf stand war alles i.O.

Muss ich das auch extra sagen dass sie sowas testen soll?

LG
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#15

Hallo Pitti,

es ist doch gut, wenn du von deinem Mann unterstützt wirst. Vitamin B12 und Eisen (Ferritin) sind normalerweise keine Standarduntersuchungen. Frag freundlich bei deiner Ärztin, ob das schon mal mituntersucht wurde und wenn nicht, ob sie es denn für möglich hält, dass du daran einen Mangel hast. Wäre gut, wenn sie es dann mal mitbestimmen würde. Ein Mangel hätte negative Auswirkungenn auf vieles im Körper. Ebenso ein Mangel an anderen Mineralstoffen und Vitaminen.

Falls ein Mangel vorliegt, muss nach dem Auslöser gesucht werden. Borreliose ist nur eine Möglichkeit. Ich persönlich würde einen LTT (Lymphozytentransfomationstest auf Borrelien machen lassen, um weitere Anhaltspunkte zu haben, der ist leider privat zu zahlen (ca.130-150€) und es gibt nur wenige Labore, die ihn ordentlich durchführen können)

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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#16

Zitat:Die Damen vom Borreliosebund die ich angerufen hatte, hatte mir gesagt ich brauche keinen Spezi aufsuchen, das kann jeder Hausartz auch behandeln und da soll ich dann das Heft mitnehmen was sie mir zugeschickt hat und da sind dann die Leitlinien für Ärtze drin.

Ich bin nicht derselben Meinung. Eine Borreliose mit typischen Symptomen, wie sie geltende Lehrmeinung vorschreibt und dazu noch eindeutig positive Testergebnisse, kann in der Tat jeder Arzt behandeln. Bei dir will der Arzt aber nicht behandeln sondern hat dich schon in die Psychoschublade gesteckt. Du wirst sehr wahrscheinlich auch bei anderen Ärzten nicht weiterkommen, die nicht als Spezi von der Selbsthilfe empfohlen sind. Das Problem ist, dass deine Symptome nicht den engen Definitionen geltender Lehrmeinung entsprechen und deine Laborbefunde nicht schlüssig sind (IgM statt IgG bei langer Krankheitsdauer). Das mit den Leitlinien für deinen Arzt kannst du versuchen. Ob er auch behandelt, bezweifle ich.

Wenn du möchtest, dass deine Ärztin einen Test macht, hast du die grösseren Chancen, wenn du deine Forderung in eine Frage packst. Bei meinem Hausarzt funktioniert das immer, aber er ist auch ein total lieber Mensch. In Bezug auf die CK-Werte könntest du folgende Frage stellen:
"Könnte es eine Muskelkrankheit sein? Fänden Sie die Bestimmung der Creatinin-Kinase nicht auch sinnvoll?"
Damit du weisst, was das ist, lies mal hier:
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm

Und: Kopf hoch, das Leben ist nicht so schnell vorbei. Aber vielleicht musst du jetzt erstmal etwas kämpfen. Ich konnte das damals auch alles nicht glauben. Auch bei mir waren die IgM positiv, aber nur der Blot und ich war schon im Stadium drei. Als Schweizerin habe ich über ein Jahr arbeitsunfähig zuhause gewartet, bis ich einen Termin bei einer guten Spezialistin bekam. Keiner wollte oder konnte mir helfen. Alle sagten, es sei keine Borreliose. Die Antikörper seien von einer ausgeheilten Infektion und das ganze bla, bla. Schlussendlich gelang der Direktnachweis von Borrelien aus der Haut. Ich therapiere noch heute regelmässig. Die Muskelschwächen sind besser geworden, aber nicht mehr gut. Das muss bei dir nicht auch so sein. Ich kämpfte schon über acht Jahre mit Symptomen, als endlich die Diagnose gestellt und eine Therapie eingeleitet wurde.

Übrigens: Die Beschreibung deiner Muskelschwächen beschreiben exakt meine Muskelschwächen. Deshalb denke ich, dass eine Borreliose bei dir wahrscheinlich ist. Bei mir wurde wegen der Muskelschwächen Myositis, respektive Dermatomyositis, Vitamin B12, Schilddrüsen, Myasthenia gravis, Vitamin D, Eisen, Multiple Sklerose und Hirntumor abgeklärt.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: pitti129 , Amrei , Waldgeist
#17

hätte man denn in dem mrt von 2011 schon sehen können wenn es ms oder sowas wäre? auch wenn jetzt die symptome erst ab april so richtig kamen. bis auf den schwindel den hatte ich ja in 2011 schon.

welche meiner symptome sprechen denn eher nicht für eine borreliose? sprechen die meisten dafür oder dagegen.

also frage ich ob man nochmal einen blot machen lassen kann und einen ck test und vitamin b12 und eisen.?

Was ist Myositis, dermatomyositis und myashenia gravis? wo lasse ich sowas testen?

LG
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#18

(02.01.2013, 22:28)pitti129 schrieb:  also frage ich ob man nochmal einen blot machen lassen kann und einen ck test und vitamin b12 und eisen.?
Hallo Pitti,
wenn du schon einen positiven Blot hast, macht weiteres Testen keinen Sinn.

Vitamin-Test soll sehr unzuverlässig sein.
Meine Neurologin hat mir empfohlen, Vitamin B ohne Test einfach zu nehmen. Daß es bei neurologischen Problemen (also egal ob MS oder Neuroborreliose) oft etwas bringt, scheint gesichert. Ich habe sofort nach der Einnahme eine Besserung meiner Herzprobleme gespürt, die möglicherweise neurologisch bedingt sind.
Ebenfalls lt. meiner Neurologin sprechen auch erste Studien dafür, daß Vitamin D hilfreich sein könnte. In der dunklen Jahreszeit bildet der Körper oft nicht ausreichende Mengen.
Gruß
Donald
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#19

(02.01.2013, 07:45)pitti129 schrieb:  Danke. das werde ich mal machen lassen. ich habe ja noch die kraft wie immer. aber ich fühle mich schlapp und die muskeln fühlen sich an wie starker muskelkater oder so gliederschmerzen. ich kann es nicht genau erklären. merke sogar beim zähneputzen oder kämmen, dass die muskeln schwer werden.

Was ist Myositis, dermatomyositis und myashenia gravis? wo lasse ich sowas testen?

LG

Ich bin ja auch so ein Muskelbetroffener. Habe jeden Tag Muskelkater, obwohl ich mich kaum noch bewege. Das geht natürlich auch mit einer Schwäche daher. Muskelabbau ist auch sichtbar. Hab schon dünnere Arme und Beine bekommen. Bei mir ist der ck-Wert auch seit mindestens 30 Monaten erhöht.
Was oder wer an Infektionen dafür verantwortlich ist, kann ich dir nicht sagen,,ich gebe dir aber gerne Bescheid, sobald meine Ergebnisse da sind. Vielleicht hast du dadurch einen Anhaltspunkt.
Myositis ist einfach nur eine entzündliche Erkrankung der Muskutalur Evtl verursacht durch Viren oder Bakterien.
Myasthenia Gravis ist eine Autoimmunerkrankung, welche die quergestreiften Muskulatur betrifft. Menschen mit dieser Erkrankung haben oft den charakteristischen "Schlafzimmerblick".
Dermatomyositis weiß ich nicht genau, Schätze aber, dass es irgendwas mit Haut und Entzündung zu tun hat.
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#20

Meine Neurologin hat mir empfohlen, Vitamin B ohne Test einfach zu nehmen. Daß es bei neurologischen Problemen (also egal ob MS oder Neuroborreliose) oft etwas bringt, scheint gesicher

@donald: wie meinst du das??
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