[stephanmg]

Hallo,

lange nicht mehr hier gewesen - an den Feiertagen wollte ich es mal etwas ausblenden, was ich nicht immer geschafft habe.

Ich war am 19 Dezember bei einem (leider privat bezahlten) Borrelioseexperten.
U.a. wurde anhand verschiedener Untersuchungen eine Myelitis festgestellt. Was mich gewundert hatte war, dass der Arzt immer sich sehr auf die Müdigkeit und das Schlappsein konzentriert hat. Also dieses Fatigue als ein Hauptsymptom dargestellt hat, was fast alle haben.

Jetzt muss ich dazu sagen, dass ich zwar auch oft müder bin, oder einfach eher psychisch das Problem habe, noch etwas zu machen, aber ich arbeite und ich gehe mit meinem Hund spazieren und noch 3-4 mal in der Woche zu den Pferden die ich habe. Früher war ich aber noch aktiver, habe viel geritten viel mehr Lust gehabt, das hat sich geändert, aber ich schaffe eben auch noch alles unter den Hut zu bringen. Mehr oder weniger gut.

Meine Vergesslichkeit hingegen ist wirklich ätzend, das scheint ja auch ein oft vorkommendes Problem zu sein, ich bin mir auch nicht sicher, was unter dieser Fatigue gemeint ist? Ist man dann so müde, nich tmehr arbeiten zu könne. Fühlt man sich so schlapp, dass man nicht mehr raus kann, wie bei einer schweren Grippe. Haben das hier wirklich so viele - diese Probleme? Auch wenn der Experte die Borreliose von der fast 3 Stunden dauernden Annamnese als sehr wahrscheinlich hält habe ich meine Zweifel. Den LTT von einem Berliner Labor (eicht positiv) zusammen mit den Symptomen hält er für genug, eine Borreliose zu befunden. Auch wenn ich eben nicht ganz so typisch bin. Jetzt muss ich nur einen Kassenarzt finden, der mir wenigstens einen Teil der AB verschreibt. Und trotzdem bleiben meine Zweifel doch bestehen und ich habe etwas Angst davor, die AB `s so einzusetzen.


Lieben Gruß

Stephan

[jochen]

Ein wenig lese ich heraus, dass du skeptisch bist, ob du überhaupt eine (aktive) Borreliose hast - oder?

Ich teile deine Skepsis. Die "seronegative Borreliose" ist alles andere als ein gängiger Fall, die wissenschaftliche Stimme (konträr zur gängigen Forenmeinung) kennt sie z. B. gar nicht. Der LTT ist im Vergleich zu Antikörpertests häufig falsch positiv. Eine Serologie aus positivem LTT und negativen Antikörper ist mit sehr großer Vorsicht zu genießen.

Hast du denn deine Beschwerden weiter abklären lassen? Wie kamst überhaupt darauf, dass es eine Borreliose sein könnte?

[Phönix]

Die "seronegative Borreliose" ist alles andere als ein gängiger Fall, die wissenschaftliche Stimme (konträr zur gängigen Forenmeinung) kennt sie z. B. gar nicht.

@Jochen: Ich würde an dieser Stelle gerne nachhaken. Denn ich kenne die "seronegative Borreliose" nicht nur aus diesem bzw. dem alten Forum, sondern durchaus auch aus Lektüren, in denen eine "wissenschaftliche Stimme" zu Wort kam.
Wo hast Du gehört/ gelesen, daß die Wissenschaft konträr ist zur gängigen Forenmeinung? Welche wissenschafltiche Stimme wäre das genau?

Dann möchte ich noch zu bedenken geben, daß "seronegativ" ein sehr weiter Begriff ist, da jedes Labor andere Grenzwerte hat, und daß einem ein Arzt mitteilt, man wäre seronegativ, ja erst einmal nicht bedeutet, es wurden gar keine Antikörper nachgewiesen.

[leonie tomate]

Die "seronegative Borreliose" ist alles andere als ein gängiger Fall, die wissenschaftliche Stimme (konträr zur gängigen Forenmeinung) kennt sie z. B. gar nicht.

Ich kann nicht beurteilen, ob Stephan an einer Borreliose erkrankt ist, aber ich möchte doch (ganz im Rahmen der gängigen Forumsmeinung ) ein praktisches Beispiel beisteuern.

Bei mir persönlich ist der Fall eingetreten, dass ich innerhalb von einer Woche, in zwei verschiedenen Laboren auf Borreliose getestet worden bin.
Beide Male mit vorhandenen heftigen Symptomen/Klinik.

Labor I. : Elisa deutlich erhöht, WB im IgM stark erhöht, zwei hochspezifische Banden (kein LTT anfertigen lassen - da kein Laborangebot).
Labor II. : Elisa negativ, WB negativ und LTT negativ.
Letzteres ein hochrenommiertes Labor, die bei einer späteren Blutuntersuchung jede Menge Co-Infektionen (alle IgM-positiv) gefunden haben.

Selbst wenn man davon ausgeht, dass eine Infektion mit Borrelien (nach einem Zeitraum von ein paar Wochen) immer eine entsprechende Immunantwort (Antikörperbildung) nach sich zieht (wovon ich nicht mehr ausgehe!), bleibt immer noch die Crux der Testungenauigkeit.

Übrigens, kenne ich Leute bei denen trotz eindeutiger "Bilderbuchwanderröte", nie eine positive Borrelienserologie zustande kam. Auch nicht nach Monaten.

Andere wiederum hatten erst nach der zweiten, dritten Antibiose einen positiven Befund.

Vor diesem Hintergrund verstehe ich deine Aussage, dass

Eine Serologie aus positivem LTT und negativen Antikörper ist mit sehr großer Vorsicht zu genießen.

definitiv nicht.

Das leugnet die gesamte, "zum Himmel schreiende" Problematik die mit der gesamten vermaledeiten Borreliosediagnostik verbunden ist.

Was bleibt denn einem Betroffenen, nach Differenzialdiagnostik und entsprechender Klinik anderes übrig, als irgendwann einen Behandlungsversuch zu starten?

Hätte ich mich ausschließlich auf die Befunde von Labor II. verlassen müssen, wäre ich vollständig seronegativ gewesen. Ich hätte keine antibiotische Therapie begonnen und wäre jetzt wahrscheinlich aufgrund meiner massiven Beschwerden ein Pflegefall mit einer Somatisierungsstörung.

Ich möchte gar nicht wissen, wievielen Leuten das genauso ergeht!


Leonie

[urmel57]

Hallo Stephan,

eine gewisse Skepsis ist immer angebracht. Die Überlegung ist dann aber auch immer, was ist die Alternative?

Eine gute Differnzialdiagnostik ist immer erforderlich und hast du wahrscheinlich auch schon gemacht. Gibt es daraus eine andere Therapieoption?

Du selbst wirst jede Konsequenz tragen aus einer Behandlung oder einer Nichtbehandlung in beiden Richtungen. Wie es ausgeht, wird dir hier leider keiner sagen können. Die Entscheidung triffst du und solltest du nur treffen, wenn du deinem Behandler vertraust.

Zur Müdigkeit kann ich dir jedenfalls sagen, dass ich große Mühe hatte, das Programm, das du noch durchziehst, durchzuziehen als es mir richtig schlecht ging. Auch mit Reiten, Stallausmisten etc. war nicht mehr viel drin. Eine Schubkarre Mist wegfahren hat mich schon so angestrengt, dass ich hinterher in der Regel aufs Reiten lieber verzichtet habe und das Pferd nach dem Putzen wieder auf die Koppel gestellt habe. Ansonsten hatte ich nur den Haushalt und die intakte Familie zu versorgen und habe bei schönstem Frühlingswetter bei jeder Gelegenheit nur heulen können. Termine gingen vergessen und wenn ich irgenwo in einem Wartezimmer war, habe ich regelmäßig ein Schläfchen gehalten.

Wenn ich funktionieren sollte, musste ich äußerste Disziplin walten lassen.

Meine gekürzte Krankengeschichte kannst du nachlesen, andere Dinge haben auch hineingespielt.

Wie auch immer wünsche ich dir eine gute Entscheidung

Liebe Grüße Urmel

@Jochen

Ich teile deine Skepsis. Die "seronegative Borreliose" ist alles andere als ein gängiger Fall, die wissenschaftliche Stimme (konträr zur gängigen Forenmeinung) kennt sie z. B. gar nicht. Der LTT ist im Vergleich zu Antikörpertests häufig falsch positiv. Eine Serologie aus positivem LTT und negativen Antikörper ist mit sehr großer Vorsicht zu genießen.

Mich würde es doch sehr interessieren, wer bitte ist denn die wissenschafltiche Stimme deiner Meinung nach?

Was bezeichnest du als "häufig" ?

Wie beurteilst du die auch häufig vorkommenden falsch negativen Antikörpertests?

Letztendlich sind alle Bluttests mit sehr großer Vorsicht zu genießen und es gibt eine hohe Fehlerquote bei allen Diagnosen. Schau dir das mal an

http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...57#pid8657

Du kannst mir hier sicherlich erklären, wer hier mit welcher Studie und warum Recht hat. Mit Sicherheit hat Frau Wiehle mit ihrer Aussage, dass 30% aller Diagnosen falsch sind recht. Das gilt aber nicht nur bei der Diagnose zu Borreliose sondern generell gilt:

Studien zufolge sind rund 15 Prozent aller Befunde schlicht falsch - und die Folgen sind nicht selten verheerend. 39 Prozent der Fehlbehandlungen haben ihre Gründe in der Diagnose, nur 25 Prozent dagegen in der Therapie selbst, fand die Gutachterkommission für ärztliche Behandlungsfehler in Düsseldorf heraus. Diagnostische Fehler gelten mittlerweile als häufigster Grund für Kunstfehlerprozesse. http://www.spiegel.de/wissenschaft/mediz...45601.html

Aber ich glaube, ich habe dir das in einem ähnlichen Zusammenhang schon mal versucht mitzugeben.

Seit der Entdeckung des Erregers vor mehr als 30 Jahren, verbleiben Fragen über Diagnose und Behandlung der Lyme-Borreliose....
Derzeit basiert die Diagnose von Lymeerkrankung hauptsächlich auf dem klinischen Bild. Die Pathophysiologie der Erkrankung wartet noch darauf bestimmt zu werden und zusätzliche Forschung ist notwendig, um die Basis für die chronische Erkrankung zu erforschen. Ob eine anhaltende Infektion, Autoimmunreaktion auf Reste oder persistierende Antigene vorliegt und ob es ein Toxin oder ein anderes Bakterien-assoziiertes Produkt ist, die verantwortlich sind für die Symptome und verbleibende Anzeichen, warten darauf abgegrenzt zu werden.

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1284

Sicherlich hast du eine gute Idee, was man dann mit seinen Beschwerden am Besten macht, solange noch nicht alles unwiderleglich wissenschafltich geklärt ist, was die nächsten 10 Jahre mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht passieren wird.

Für mich galt: Negative Antikörper, Positiver LTT und entsprechende Beschwerden = Antibiotikabehandlung. LTT wird negativ und mir gehts besser. Das ganze mehrmals hintereinander und jetzt ist der LTT negativ und mir gehts recht gut. Wo ist da das Problem? Vielleicht war es eine andere Infektion von mindestens 30-50 möglichen und ich habe die erwischt? Ist das jetzt so schlimm, dass ich dies nicht zu 100% weiß? Medizin ist eben oft keine exakte Wissenschaft sondern beruht auf viel subjektiver Einschätzung des jeweiligen Behandlers. Das hat mit der Forenmeinung dann gar nicht zu tun. Denn auch hier ist die Frage . Welche Meinung meinst du denn ist hier die Forenmeinung. Die von mir, oder die von den Ärzten, die Zeckenerkrankungen nach den Leitlinien der Borreliosegesellschaft behandeln(das ist ja nicht nur Borreliose) , oder die von Prof. Donta, Prof. Hartmann, Prof. Schardt. Priv. Dozent. Dr. Berghoff, Dr. Hopf-Seidel, Dr. Lorenz, oder Prof. Montagnier, oder die Meinung der ILADS ?

Ich fände das Forum ganz schön arm, wenn es nur eine Meinung gäbe, so ist auch deine Meinung sehr wichtig, aber bitte lies dir auch die Argumente der Mitdiskutierenden, ausführlich durch, gehe auch inhaltlich auf die Diskussionspunkte ein und belege deine Aussagen mit entsprechenden Quellen. Das vermisse ich nämlich etwas bei deiner wissenschafltichen Argumentation.


Grüße vom Urmel

[pelle]

Genau Leonie und Urmel,

es muß doch irgendwann selbst dem größten Skeptiker klar werden, bzw. er muß akzeptieren, dass die Diagnostik zur eindeutigen Borreliosediagnose DAS Problem schlechthin ist.
Gerade, wenn man immer die "Wissenschaftliche Stimme" bemüht, ist dieses Problem doch das erste, was auffällt!



Und wenn die Diagnose zweifelhaft ist, eine andere nicht gefunden werden kann, was zum Teufel soll ein Arzt, ein Patient denn anderes machen, als nach Berücksichtigung aller Wahrscheinlichkeiten, eine Behandlung " ex juvantibus" zu probieren?
"Diagnose vom Heilerfolg her" ist ein ganz übliches Mittel, nur bei der Borreliose soll das nicht gelten?
Ohne diesen Mut einiger Ärzte, genau das zu tun, und auch dem Mut der Betroffenen, sich darauf einzulassen, sähe das Leben einiger hier ziemlich trostlos aus.
Ich kann keine Testung entwickeln die wirklich greift und ich kann auch keinen Wissenschaftler ins Labor tragen und ihn zwingen, nun doch endlich genau das zu tun.
Soweit ich weiß, liegt seit Jahren der Auftrag beim NRZ, die Test zumindest zu standartisieren. (es gibt z. B. beim ELISA 55 verschiedene Testkits!)
Aber passieren tut nichts. Obwohl ich meine Steuern pünktlich zahle.
Das das gleiche Blut in verschiedenen Laboren unterschiedliche Ergebnisse bringt, die ganze Palette von positiv zu negativ, steht sogar in nicht als revolutionär zu bezeichnenden Ärztezeitschriften.
Es geht hier nicht darum, wem auch immer eine Borreliose ein- oder auszureden, es geht hier darum, dass Stephan keine Ahnung hat, was genau er hat, er sich schlecht fühlt und nicht weiß, was er dagegen tun kann und dass er unsicher ist eine Entscheidung pro oder contra Antibiose zu fällen.
Das ist definitiv eine schwere Entscheidung und es wird ihm nichts anders übrig bleiben, als eine Entscheidung zu treffen. Ob dafür oder dagegen wird abhängen von seinen ureigensten Schlüssen aus dem, was er an Informationen zur Verfügung hat und welche conclusio er daraus zieht. Er kann warten, ob sich seine Probleme von allein in Luft auflösen, kann weiter an einer vernünftigen Ausschlußdiagnostik arbeiten und erst im Nachhinein wird er sehen, fühlen, vielleicht wissen, ob seine Entscheidung richtig war.
Gäbe es eine vernünftige Testung, hätte er zumindest dieses Problem nicht.
Ich wünsche ihm bei der Suche nach dem richtigen Weg einen klaren Kopf und viel Glück

[Jonas]

Müdigkeit und Erschöpfung ist bei mir eigentlich kein Symptom. Trotzdem bin ich davon überzeugt an einer bakteriellen Infektion zu Leiden, da Minocyclin bei mir geholfen hat, zumindest vorübergehend.

Wenn ich dich richtig verstanden habe, zweifelst du an der Diagnose, weil du keine Müdigkeit hast. Vielleicht hast du ja auch keine Borreliose. Vielleicht leidest du auch an einer Co-Infektion. Vielleicht ist es auch eine somatoforme Schmerzstörung. Das kann keiner sagen. Herausfinden kann man es aber durch einen Therapieversuch, denke ich.
Ich verstehe auch nicht die ganze Panikmacherei der Leute, warum man keine AB nehmen soll usw. Mit psychopharmaka schmeißen die Ärzte nur so um sich. Das sind mindestens ebenso gefährliche Medikamente. Da macht man aber nicht so ein DRAMA draus.
Das soll man mal verstehen! Ich verstehe das nicht!

[stephanmg]

Hallo,
erst einmal vielen Dank für die Antworten. Es waren wirklich sehr viele interessante Meinungen dabei. Das mit dem falschem positiven LTT hat mich etwas aufgeschreckt. Ist dies wirklich der Fall?

@ Jonas: Da gebe ich dir wirklich Recht, mir wurden auch schon Psychopharmaka (der leichteren Sorte) angeboten, ich habe dankend abgelehnt. Ich verstehe diesen Unterschied auch nicht, evtl. hat es einfache finanzielle Interessen und auch Abrechnungsgründe. Krankenkassen bezahlen Psychopharmaka ohne aufzumucken, bei AB eben nicht?

Tja, warum ich auf Borreliose gekommen bin? Weil ein LTT Test eben positiv war und weil es passen würde. Mein Hund hatte auch Borrelien, bin viel mit Pferden zusammen, viel draußen, es würde eben passen und auch von vielen Symptomen her passe ich in das Schema schon rein. Was mich eben verunsichert hat, ist die Tatsache, dass eben diese bleierende Müdigkeit / Schlappheit bei mir zwar nicht gänzlich fehlt, jedoch eben nicht ein Hauptsymptom ist.

Zu der Diagnostik. Ich habe schon einiges hinter mich gebracht, ich habe jedoch etwas Respekt davor, zu einem "normalen" Neurologen zu gehen, eine Borreliose wird bei vielen Ärzten als nicht existent eingestuft, zu schnell bekommt man dann Diagnosen wie MS. Einmal so etwas bekommen dann wird es umso schwerer wieder doch in Richtung Borreliose behandelt zu werden. Man dreht sich im Kreis und da mir eine vertrauensvoller Arzt (nicht privat) fehlt ist es umso schwieriger. Was ich in Sachen Hausärzte schon mitgemacht habe geht gar nicht mehr, mein Vertrauen ist komplett weg und ich traue mich schon gar nicht mehr zu einem neuem Arzt zu gehen. Das erschwert die Sache natürlich extrem. Ich werde noch einmal versuchen über den Borreliosebund an einen Arzt zu kommen.

Trotzdem, gerade diese Co Infektionen sind natürlich auch etwas, was ich in Betracht ziehe, weil ich doch eben bei einigen Hauptsymptomen einer Borreliose abweiche.

Vielen Dank noch einmal

LG

Stephan

[urmel57]

Hallo Stefan,

zum LTT gibt es auch einige Untersuchungen, das ist also nicht hier auf dem Mist des Forums gewachsen. Dazu kann ich nur meine persönlichen Erfahrungen beschreiben, da ich auch LTT positiv und ansonsten seronegativ war(s.o.).

http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...der_lb.pdf

Besondere Bedeutung hat der LTT bei einer Lyme-Borreliose mit Seronegativität. Bei etwa 20% seronegativer LB-Patienten ist der LTT positiv, ist also in dieser Situation das einzige Indiz für eine Borrelieninfektion. Überdies ist ein positiver LTT ein starkes Indiz für die aktuelle Belastung des Organismus mit Borrelien.

Hinsichtlich der diagnostischen Wertigkeit des LTT ist von besonderer Bedeutung, ob mit falsch positiven LTT-Ergebnissen zu rechnen ist. Dieses Risiko ist offensichtlich sehr gering, wie dies die ganz überwiegende Zahl der Publikationen zeigt [83, 84].

Hier gibt es noch eine umfangreiche Literaturübersicht dazu: http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...eliose.pdf

Ob der positive LTT dann falsch oder richtig ist und was für dich zutrifft, kann man nicht wissen, das sind alles statistische Größen und Fragen der Wahrscheinlichkeit, das nutzt dem Individuum selbst leider nicht immer.

Liebe Grüße Urmel

[stephanmg]

Hallo Urmel,

deswegen hat ja der Arzt auch keinen neuen LTT Test mehr machen lassen. Den CD57 soll ich noch machen lassen, da muss ich aber noch einmal schauen. Im Grunde werde ich Mitte Januar irgendwie versuchen, mich mal auf die AB einzulassen. Bis dahin muss ich mir aber auch einen neuen Arzt suchen. So viel schaden kann das AB nun auch nicht mehr.

Lieben Gruß und Danke

Stephan