[hoffnung]

Liebes Forum,

ich brauche mal euren Trost...

Mir geht es seid Monaten sehr schlecht.
Angefangen hat es vor 2-3 Monaten.. Ich muss gleich mal dazu schreiben, das ich derzeit auch in einer KPU Krise stecke. Bei mir wurde KPU festgestellt und diese behandle ich derzeit nicht wirklich, da ich die Therapie erst langsam einschleiche. Auch leide ich an Schilddrüsenstörung und bin nicht gut eingestellt.
Nun weiß ich nicht, ob meine Verfassung und mein Zustand von der unbehandelten KPU kommt und/oder die Schilddrüse und/oder die Borreliose derzeit aktiv ist. Vielleicht spielt die Borreliose mitrein, denn ich befinde ich im Dauerstress derzeit.

Naja... jedenfalls fing alles mit Haarausfall an. Dann kam Kopfdruck dazu. Oft fühlte es sich an, als sei mein Kopf entzündet. Seid ca. 2 Wochen hat sich mein Zustand dramatisch verschlechtert. Ich habe starke Gangstörung/Gleichgewichtsstörungen, Ohrenrauschen, immer noch Haarausfall, Herzklopfen, Schlafstörungen, bin psychisch derzeit komplett neben der Spur - und zwar so neben der Spur, das ich mich selbst nicht wieder erkenne. Ich bin Vergesslich, habe Denkschwierigkeiten, Konzentrationsstörungen, alles ist zu viel für mich, bin bei Kleinigkeiten überfordert, chaotisch, drehe mich nur um meine Krankheit/Symptome und bekomme aufgrund meiner Symptomatik Panik, habe starke Magen/Darm Probleme. Die Nahrungsmittelunverträglichkeiten flammen wieder stärker auf. Weicher Stuhl. Vermehr Magensäure. Zungenbrennen. Dazu noch Benommenheit, Schwindel, das Gefühl mein Körper "brennt" und "rauscht" die ganze Zeit - so als ob ich "fremdübernommen" wäre, habe oftmals etwas Taubheitsgefühle.

Ich kann mich derzeit kaum richtig pflegen, da ich zu nichts fähig bin. Stehe am Waschbecken, als wäre ich sturzbetrunken. Muss mich immer hinsetzen/legen, gleichzeitig kann ich mich aber den ganzen Tag nicht entspannen, wegen der Symptome und stehe somit unter Dauerstress, was wiederrum das KPU verstärkt.

Es ist schlimm momentan und ich weiß nicht, welche Symptome von was kommen. Auch habe ich meine Schilddrüsenhormone letzte Woche verändert. Das wirkt sich auch aus und vorallem die viele Vitaminmängel und KPU.

Trotzdem lässt mich das Gefühl nicht los, das die Borreliose da mit reinspielt. Die Symptome passen doch, oder?

Ich stehe alleine da und habe eine unbehandelte Borreliose seid 10 Jahren; festgestellt aber erst vor 4 Jahren.

Was tut ihr bei einem Schub? Was kann ich tun, das ich mich selbst runterfahren kann?



Liebe Grüße von der (momentan verzweifelten) hoffnung

[Luddi]

Hallo,

das tut mir so leid für dich. Es klingt wirklich, als ob Du durch eine schwierige Phase gehst. Du weisst ja sicherlich aus der Vergangenheit, dass diese Phasen, meistens einfach wieder weg gehen, also versuche, dich mit positiven Gedanken zu motivieren. Zum Thema KPU kann ich dir leider nix sagen. Ich kannte dieses Syndrom nicht einmal. Ich habe mal gegoogelt und gesehen, dass diese Symptome schon zu KPU passen. Offensichtlich scheinen sich die Gelehrten aber auch bei dieser Krankheit uneins zu sein, wie man sie behandelt und ob es sie überhaupt gibt. Die Symptome könnten natürlich auch zu Borreliose passen, aber dass die einfach so fulminant wieder auftreten, nachdem es vorher wohl gut ging, glaube ich fast nicht.

alles Gute für dich

luddi

[hoffnung]

Hallo Luddi,


ich hatte im Jahr 2011 schon mal so eine Phase - aber noch viel schlimmer. Da war ich mit dem L-Thyroxin mega überdosiert, also in einer Überfunktion, und das hat meinen Körper so gestresst, das anscheinend auch vermehrt die Borreliose + KPU (was ich aber damals noch nicht wusste) hochkam. Ich lag in dieser Zeit 1/2 Jahr nur im Bett, ohne Witz.

Diese Phase die ich jetzt habe, erinnert mich stark an damals. Sehr stark.

Was kann ich mir gutes tun bei einem Schub? Das schlimme ist, ich habe totale Mangelernährung und mein Körper kratzt gerade an der untersten Kante. Schaue gerade wegen Reisprotein, aber ob das nur mit Wasser schmeckt?

[Hydrangea]

Was ist KPU?

Bei Schub:

-verbiete mir, möglichst, Gedanken wie "wie wird es morgen? Was mache ich wenn es noch schlechter wird? Zukunftshorrorvisionen

-witzige Filme ausleihen (oder auf You tube...), Hintergrund, Buch von Norman Cousins "Der Arzt in uns selbst"

Dieses Buch ist ein Teil meiner Überlebensstategie, kurzform, Norman litt an Morbus Bechterew, Rollstuhl wurde ihm von den Ärzten prophezeit. Er hatte starke schmerzen und wollte nicht im Rollstuhl enden. Zusätzlich zu Vit C Substitution, erfand er die Lachtherapie. Dabei wird, soweit ich`s noch recht zusammenkriege, körpereigenes Cortisol ausgeschüttet.
Ergebnis: weniger schmerzen, bessere Arbeit des Immunsystems, besseres seelisches Befinden, einige Stunden Schlaf möglich
Folgeergebnis: Körper kann Schäden besser reparieren
Folge der Folge: weniger schmerzen, Seele, Immunsystem besser
...der Kreis schliesst sich

Fazit: die Grunderkrankung(en) muss/müssen behandelt werden.
Wie?
Da muss jeder einen Weg für sich selbst finden.

Weitere Selbsthilfe, bei mir:
Dauertelefonate mit mir naheliegenden Menschen

Symptomtagebuch auf 4 Tageseinträge verteilt, alles was im Moment nicht ganz schlimm ist, hervorheben, evtl. farbig. Gerinfügige Gute Aspekte, kommen so eher zum Vorschein. Es hilft zu erkennen, dass nicht alles grau in grau schlecht bleibt. Es gibt immer Tagesschwankungen.

Dinge welche sonst Freude bereitet haben, sind nun wichtig.
Die Erinnerung, einen solchen Schub, schon einmal überlebt zu haben, gibt Kraft und Hoffnung.

Für mich gilt in sehr schlimmen Zeiten, die Devise:

Die Trotzmacht des Geistes,
hat die Trotzmacht des Körpers,
unmittelbar zur Folge.

Wenn Du die Geschichte, dazu wissen möchtest, schreib ich sie auf.

Also ergib Dich nicht der Hoffnungslosigkeit.

[johanna cochius]

Hallo Hoffnung,

Ich stehe alleine da und habe eine unbehandelte Borreliose seid 10 Jahren; festgestellt aber erst vor 4 Jahren.

Du schreibst unbehandelte Borreliose, warum wurde sie nie behandelt?
Das könnte einer der Gründe sein das es Dir schlecht geht.

LG Jo

[hoffnung]

Für mich gilt in sehr schlimmen Zeiten, die Devise:

Die Trotzmacht des Geistes,
hat die Trotzmacht des Körpers,
unmittelbar zur Folge.

Wenn Du die Geschichte, dazu wissen möchtest, schreib ich sie auf.

Sehr gerne :-)


KPU ist eine Stoffwechselstörung. Keine Krankheit, sondern Störung. Hoher Verlust von Vitamin B6, Zink, Mangan - dadurch körperliche Folgen, Krankheiten. Soweit ich gelesen habe, leiden 80% der Borreliose Erkrankten an KPU.

Man weiß inzwischen, daß Borellien auch KPU (KryptoPyrrolUrie), bzw. aktueller HPU HämoPyrrollaktamUri verursachen können. KPU bzw HPU kann in 80 % von Borreliose-Patienten nachgewiesen werden.

Hier ein Link:
http://www.shg-bergstrasse.de/html/hpu.html

[hoffnung]

Hallo Hoffnung,

Ich stehe alleine da und habe eine unbehandelte Borreliose seid 10 Jahren; festgestellt aber erst vor 4 Jahren.

Du schreibst unbehandelte Borreliose, warum wurde sie nie behandelt?
Das könnte einer der Gründe sein das es Dir schlecht geht.

LG Jo

Weil ich keinen Arzt habe.
Ich war vor 2 Jahren bei einem Borreliose Spezi - Der meinte zu mir, ich habe definitiv Borreliose, er kann mich jetzt aber nicht behandeln, da mein Körper es nicht vertragen würde.

[ehemaliges Mitglied 4]

Bei mir wurde KPU festgestellt und diese behandle ich derzeit nicht wirklich, da ich die Therapie erst langsam einschleiche. Auch leide ich an Schilddrüsenstörung und bin nicht gut eingestellt.
Nun weiß ich nicht, ob meine Verfassung und mein Zustand von der unbehandelten KPU kommt und/oder die Schilddrüse und/oder die Borreliose derzeit aktiv ist. Vielleicht spielt die Borreliose mitrein, denn ich befinde ich im Dauerstress derzeit.

Hallo Hoffnung,

Nr. 1 - Bei „schlecht eingestellter“ Schilddrüse kann man sich katastrophal elend fühlen. Was heißt schlecht eingestellt? Was sind die Werte? Hast du einen Arzt für die Schilddrüse? Leider ist es bei der SD ja so, daß, wenn man die Dosierung ändert, erst nach einer Weile beurteilen kann, ob es in die richtige Richtung geht.

Nr. 2 - Zu KPU kann ich nur sagen, daß ich vor Jahren zweimal einen Anlauf bei darauf spezialisierten Ärzten gemacht habe und deren Nährstoffzusammensetzung genommen habe, und das ging fürchterlich in die Hose, heißt, ich habe mich sehr elend gefühlt. Ärzte hatten keine Antwort. Später fand ich selber heraus, daß es vor allem das aktivierte B6 war, mit dem ich überhaupt nicht klar kam, während ich mit hohen Dosen Zink nie Probleme hatte.

Die Bedeutung von KPU ist sehr umstritten, wie du schon schreibst, und ich würde da kein großes Gewicht drauf legen, meine Kräfte lieber in eine Infektionsbehandlung investieren.

Was kann ich mir gutes tun bei einem Schub?

Wie gesagt, es kann sehr gut sein, daß es im Moment weniger Borreliose ist, sondern hauptsächlich die SD.

Das schlimme ist, ich habe totale Mangelernährung und mein Körper kratzt gerade an der untersten Kante. Schaue gerade wegen Reisprotein, aber ob das nur mit Wasser schmeckt?

Woher weißt du das so genau? Und wieso hast du Mangelernährung? Ja, gute Ernährung ist wichtig, aber mit so wenig Hintergrundwissen zu deiner Situation, kann man da keine Empfehlungen abgeben.

Viele Grüsse, Klarinette

[hoffnung]

Ich komme nicht zur Ruhe. Immer diese Gedanken: Wie wird das weiter gehen. Wenn das noch Tage so weiter geht, ich schaff das nicht mehr etc. .

Die Vormittage sind bei mir immer am schlimmsten. Da geht es auch körperlich immer sehr schlecht. Mich graut es jeden Abend schon vor dem nächsten Morgen momentan.

Ich bin ja ein gläubiger Mensch und habe eigentlich Hoffnung in mir (deswegen mein Nickname) und ich weiß und bin gewiss, das etwas besseres auf mich wartet nach diesem Leben, aber momentan habe ich einfach keine Kraft mehr.

[hoffnung]

Hallo Klarinette,


naja, ich nehme jetzt seid 4 Jahren L-Thyroxin ein und finde keine Einstellung. Ich hatte mal eine Ärztin, die hat mich eben total hochdosiert und damit landete ich im Bett für 1/2 Jahr. Jeder Arzt sagt etwas anderes. Letztes Jahr war ich bei einer Ärztin, die meinte zuerst, ich bräuchte evtl. kein L-Thyroxin und beim nächsten Termin meinte sie, ich soll es weiter nehmen.
Ich habe viele Knötchen in der Schilddrüse (kann auch ein Zeichen von B6 Mangel sein) und wahrscheinlich Hashimoto. Vor drei Wochen habe ich den Fehler gemacht, das ich etwas von selbst mehr L-Thyroxin genommen habe um zu testen, ob die Gleichgewichtsstörungen weggehen. 10 Tage lang, dann wurde alles noch schlimmer und ich ging runter vor Panik. Nun habe ich 1 Woche lang weniger genommen und mir geht es wieder elend. Jetzt würde ich am liebsten wieder auf meine alte Dosis zurück, die ich seid 1 Jahr genommen habe - aber ich weiß nicht, was ich machen soll :-(


Zu KPU: Ich habe die Diagnose vor 2 1/2 Jahren bekommen. Damals habe ich sofort mit einem guten Kombimittel angefangen und mir ging es darauf 1/2 Jahr sehr, sehr gut! Das war inaktives, also normales B6. Ich habe dann aber mit der Einnahme nachgelassen und wollte dann 1 Jahr später nochmal mit der gleichen Dosis starten. Das habe ich absolut nicht mehr vertragen, mir ging es hundeelend plötzlich auf diese Kapseln.
Dann wurde mir gesagt, ich brauche das aktive B6, denn das inaktive B6 können die KPU'ler nicht wirklich verwerten.
Nun versuche ich seid Wochen damit zu starten. Ich nehme seid 5 Wochen Zink ein, aber ich habe das Gefühl, es wirkt nicht. Mein Haarausfall hört nicht auf (langsam wird es kritisch, die sind schon total dünn). Letzte Woche habe ich nun angefangen (der 3. Versuch) das aktive B6 zu nehmen.

Vielleicht hattest du zu viel an aktives B6 genommen? Man soll damit ganz langsam einschleichen, da es sehr stark wirkt.

Das mit dem B6 ist halt nicht einfach - denn das ich einen Mangel habe, weiß ich und merke ich deutlich (auch aufgrund meiner Mangelernährung). Deswegen muss es irgendwie funktionieren. Mir ging es ja anfangs mit dem inaktiven B6 sehr gut. Nur jetzt klappt gar nichts mehr

Ich habe Mangelernährung aufgrund meiner vielen Nahrungsmittelunverträglichkeiten - ich reagiere derzeit sehr stark auf Fruktose, das ich eigentlich sonst nicht kenne. Vor 2 Jahren, als ich eben mit der KPU Behandlung angefangen hatte und das inaktive B6 nahm, konnte ich viel mehr vertragen als heute. Somit ist für mich klar, das KPU wirklich real ist. Außerdem reagiere ich auf Gluten, Laktose und Histamin. Da bleibt im moment nicht viel. Ich essen Tag für Tag das gleiche. Etwas Gemüse, kein Obst derzeit.