Ich glaube nicht, daß die Diagnose CFS/ME hilft, die Probleme von Kranken mit chronischen Infektionen zu bewältigen. Im Gegenteil, meiner Erfahrung nach ist CFS/ME nichts als eine Sackgasse.
Die Diagnose CFS/ME hat für eine große Zahl Menschen viele verlorene Lebensjahre bedeutet.
Es ist eine Sackgasse, wenn im 21. Jahrhundert über einen Zeirtaum von mindestens 30 Jahren versucht wird, den EINEN Biomarker zu finden, um eine Krankheit definieren zu können, obwohl man längst weiß, daß chronische Krankheiten immer multifaktoriell sind.
Gerade lese ich von Luddi
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...5#pid97665
Beitrag #116
Zitat:Da gibt es Themen, die sich m.E. überschneiden CFS/ME, MS, Autoimmun, chronische Infektionen, Borreliose... das zeigt sich oft alles in ähnlichen Syndromen und da kocht jeder so ein bissel sein eigenes Süppchen anstatt sich dieses Phänomens ganzheitlich anzunehmen.
Es wäre vielleicht mal ein Gedanke, sich mit diesen Gruppen (CFS, MS etc.) zusammen zu tun und auf die Misere chronisch Kranker aufmerksam zu machen. Eine mögliche Idee wäre auch mal eine Aktion gegen die kassenärztlichen Vereinigungen, die so viel Druck auf Ärzte ausüben, dass diese nichts mehr verschreiben, obwohl sie es gerne täten und auch dürften! (die Politik sagt ja; "die Ärzte dürfen alles verschreiben!" und damit hat sie ja auch wieder recht)
Genau aus diesem Grund habe ich den Beitrag in diesem CFS thread geschrieben: Ich glaube, daß NUR dann eine Chance auf Veränderung besteht, wenn ALLE diese Gruppen sich zusammentun.
Genau wie bei chron. Borreliose/Co-Infektionen sind bei CFS/ME ein entscheidender Faktor die unzureichenden Tests auf Pathogene. Denn von Anfang an und über die ganzen 30 Jahre gab es Hinweise auf Infektionen. Das Einzige, was unklar blieb, sind die zahlreichen und von Patient zu Patient unterschiedlichen Folgeschäden.
Die „Diagnose“ CFS/ME hat wie wenige andere Diagnosen vielen Patienten erheblich geschadet, weil sie sie davon abgehalten hat, nach existierenden Ursachen wie z.B. Infektionen oder Schilddrüsenstörungen oder … zu suchen.
Patienten haben aus großer Verzweiflung über jetzt drei Jahrzehnte für Anerkennung „ihrer Erkrankung“ gekämpft. Unglücklicher Weise war ihnen nicht klar, daß sie im Kern keinen neuen Namen für eine neue Krankheit brauchen, sondern Ärzte/ ein Gesundheitssystem, in dem ihre Beschwerden ernst genommen werden und sie behandelt werden!
Was dann daraus geworden ist, ist eine extrem deprimierende Geschichte.
30 Jahre Streit auf allen Ebenen, schlimmer als der Streit um die chron. Borreliose. Streit um die passende Bezeichnung und vieles andere mehr. Von dem in Deutschland lange Jahre gebräuchlichen „
Chronischen Müdigkeitssyndrom“, wo die Bagatellisierung nicht gößer sein konnte, bis hin zur neuen Bezeichnung
SEID.
30 Jahre kreisen um Fatigue - Müdigkeit!
Seit 30 Jahren kann niemand sagen, was die Ursache ist.
Warum?
Zwei der wesentlichen Gründe:
Es wird nicht umfassend untersucht.
Es gibt keine guten Tests für chron. Infektionen, und Ärzte haben verlernt, bzw. gar nicht mehr gelernt, klinische Diagnosen zu stellen.
Zwar wurde CFS/ME irgendwann von der WHO in die International Classification of Diseases (ICD) aufgenommen, d.h. bekam eine ICD-Nummer (in der ICD-10 ist es G.93.3 neurologische Erkrankung). Aber der Grund dafür war vor allem ein abrechnungstechnischer, damit Ärzte was auf ihren Abrechnungszettel gegenüber den Krankenkassen schreiben konnten und Geld bekamen.
Offiziell ist CFS eine Ausschlussdiagnose. D.h. wenn man nichts findet,
dann heißt es CFS! Ich nenne das Verlegenheitsdiagnose, ein bloßer Name für eine Sammlung von Symptomen.
Und diese Symptome sind identisch mit den Symptomen bei allen "
Multisystemkrankheiten“.
Zitat:Hauptkriterien: rezidivierende, paralysierende Müdigkeit (Leistungsverlust > 50%), ohne Verschwinden durch Bettruhe, über mehr als 6 Monate, Ausschluss anderer Erkrankungen.
Nebenkriterien: Schlafstörungen, zeitweilig Temperatur nicht über 38,6 °C, Halsschmerzen, Lymphknotenschwellungen, Muskelschwäche, Myalgien, Arthalgien, Erschöpfung ohne Belastung, Reizbarkeit, Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen, Photophobie, Pharyngitis
In dem Video, das sfh gepostet hat (
https://youtu.be/62HI-Zj5dRk) nennt der Arzt die vier für ihn entscheidenden Hauptkriterien – wenn man danach geht, dann haben alle mit chron. Borreliose CFS!
Die von ihm ebenfalls genannten NICE guidelines, sind genauso diffus und in keinster Weise spezifisch.
Zitat:There is ample evidence that ME/CFS is a heterogeneous illness. As is true with many illnesses, not every person with the illness has all of the same features.
Quelle: Research First 2014
http://solvecfs.org/research_digest_2014top10/
Zitat:“The illness that has been called "chronic fatigue syndrome" (CFS) in the United States and "myalgic encephalomyelitis" (ME) elsewhere is a "serious, complex, multisystem disease" that physicians need to view as "real" … the Institute of Medicine (IOM) says in a new 235-page report.
Quelle: Institute of Medicine (IOM) in Medscape, 10. February 2015
http://www.medscape.com/viewarticle/839532
“
serious complex multisystem disease” – auch chron. Borreliose ist keine Erkrankung mit EINER definierbaren Ursache, immer sind Co-Infektionen beteiligt und, je nachdem wie lange die Krankheit geht, gibt es weitere Pathologien. Trotzdem kämpfen Borreliose-Kranke nicht um Änderung der Krankheitsbezeichnung.
CFS/ME Immer wieder viel Streit, viel Herzblut, sehr viel unnütz vertane Zeit mit immer wieder Ringen um eine bessere Bezeichnung:
zuerst hieß es etwa „Post-EBV-Syndrom“
dann CFS - Chronisches Müdigkeitssyndrom
dann CFIDS – Chronic Fatigue and Immune Deficiency Syndrome
dann CFS/ME
und seit letztem Jahr
SEID - systemic exertion intolerance disease – quasi: "Anstrengungsunverträglichkeit" als absolute Verschlimmbesserung.
Man fragt sich, was das soll?
Zusätzliche Verwirrung gibt es, weil inzwischen viele Leute „CFS“ als reine Symptombezeichnung benutzen, was es ja tatsächlich auch ist, und nicht als Bezeichnung einer Erkrankung.
Darüberhinaus haben längst auch andere Patientengruppen „Fatigue“ adaptiert, z.B. die Krebskranken, deren Ärzte von Krebs-Fatigue sprechen, usw.
Bis heute, in 30 Jahren, wurde nicht DIE Ursache gefunden. Obwohl große Leute danach suchen wie der zurzeit in der Welt anerkannteste Virenforscher,
Prof. Ian Lipkin, der auf modernste Laborausstattung zurückgreifen kann, und dem qualifizierteste Mitarbeitern wie z.B.
Prof. Mady Horning zur Seite stehen.
https://en.wikipedia.org/wiki/W._Ian_Lipkin
Zitat:Lipkin is a renowned virus hunter who heads up the Center for Infection and Immunity at Columbia University. He’s discovered over 400 viruses, pioneered new molecular techniques for identifying pathogens, and helped the World Health Organisation and Chinese Ministry of Health deal with the SARS outbreak
Quelle:
http://phoenixrising.me/archives/26166
Oder die Charité. Wobei was die Charité tatsächlich macht, zu hinterfragen bleibt. So wurde zumindest vor 3 Jahren jedem Patienten mehr Blut als nötig abgenommen und man mußte unterschreiben, daß mit dem zusätzlichen Blut geforscht werden darf,
ohne daß der Zweck genannt wurde. Unter aderem.
Obama hat sich 2011 für mehr Forschung zu CFS/MNE stark gemacht: "
Ich habe Ihnen versprochen, die NIH um einen Bericht darüber zu bitten, was sie tun, um das Problem des CFS anzugehen."
Quelle:
http://www.cfs-aktuell.de/september12_3.htm
usw. usw.
DIE eine Ursache ist eine Chimäre.
Wie WasIstDaLos schreibt, kennt man bestimmte Pathologien: im Immunsystem, im Hormonsystem, oxidativer Streß, Entzündungen, gestörte Mitochondrien usw.
Mitos sind ehemalige
Bakterien, die sich in unseren Organismus integriert haben und uns seitdem nützliche Dienst leisten.
Alles das ist nichts anderes, als was
Dr. Horowitz beschreibt und was in diesem Forum in seinen Interviews nachzulesen ist: Wenn ein Patient nach einem Trigger-Ereignis, z.B. Infektion, nicht behandelt wird, dann gibt es mit der Zeit immer mehr Pathologie in diversen Körpersystemen – Dominoeffekt.
MSIDS - multiple systemic infectious disease syndrome
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...0#pid88060
Horowitz "
Why Can’t I Get Better?"
Lyme and Immune Dysfunction
Lyme and Inflammation
Lyme and Environmental Toxins
Lyme, Functional Medicine, and Nutritional Therapies
Lyme and Mitochondrial Dysfunction
Lyme and Hormones
Lyme and the Brain
Lyme and Sleep Disorders
Lyme and Autonomic Nervous System Dysfunction/POTS
Lyme and Allergies
Lyme and Gastrointestinal Health
Lyme and Liver Dysfunction
Lyme and Pain
Lyme and Exercise
Mediation, Mind Training, and Medicine
Solving the Mystery of Lyme and Chronic Diseases
Und er benennt auch, welche Umstände dazu geführt haben, daß wir mit den Mikroben nicht mehr in Balance co-existieren. Wir haben unseren Lebensraum, die Umwelt, schwerst geschädigt.
Das heißt, wenn Ärzte sich ernsthaft um diese neuen Krankheitsbilder kümmerten, müßten sie zugeben, daß mit unserer Umwelt nichts mehr in Ordnung ist und dringender Handlungsbedarf besteht. Alles das hätte erhebliche Konsequenzen, vor denen alle zurückschrecken. Lieber den Deckel auf der Büchse halten
CFS/ME Von Anfang an und immer wieder gab es Anzeichen für chron. Infektionen mit denen das Immunsystem aus unbekannten Gründen nicht fertig wird.
z.B.
1992, vor 23 (!) Jahren, im Buch Rosenbaum "
Solving the Puzzle of CFS"
Kapitel 2 – Mixed Infection Syndrome and CFS
Kapitel 3 – Viruses and Retroviruses
Kapitel 4 – Yeasts
Kapitel 5 – Parasites
Kapitel 6 – Bacteria
Kapitel 7 – other causes
Kapitel 8 – The Immune System
Kapitel 9 – Nutrition and Imunnity
Kapitel 10 – Treatments
oder 2015:
Zitat:ME/CFS is thought to affect as many as 2.5 million Americans. The cause remains unknown, but in many cases it appears to have been “triggered by an infection or other prodromal event, such as immunization, anesthetics, physical trauma, exposure to environmental pollutants, chemicals and heavy meals, and rarely blood transfusions.”
Quelle:
https://www.sciencebasedmedicine.org/iom...with-seid/
FAZIT: Die ganze Geschichte um CFS/ME zeigt letztlich "nur" die riesige Not von immer mehr Patienten, die in diesem anachronistischen Gesundheitssystem durch das Raster fallen, weil keiner der Akteure (Politik + Kassenärztliche Vereinigung + Krankenkassen) bereit ist, etwas zu verändern. Hauptsächlich betroffen sind die Patienten der Gesetzlichen Krankenversicherung.
Ich würde jeder und jedem raten, einen großen Bogen um CFS/ME zu machen. Es gibt da nichts, was zielführend ist.
Alle Patienten mit unklaren Krankheiten haben de facto dieselbe Forderung:
Patienten mit unklaren Krankheiten müssen umfassend untersucht werden.
Es gibt so viel mehr seriöse Labordiagnostik als Ärzte durchführen! Die Labordiagnostik hat sich in 30 Jahren erheblich weiterentwickelt, leider nicht im Bereich Infektiologie.
z.B. findet man Auto-Antikörper im Blut 10 Jahre bevor eine Autoimmunkrankheit überhaupt Symptome macht.
Quelle: 2003, Melissa R. Arbuckle et al.
Development of Autoantibodies before the Clinical Onset of Systemic Lupus Erythematosus
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa021933
oder Prof. Jehuda Shoenfeld, Immunologe: “
Autoimmune diseases have a long incubation time, sometimes even 40 years.” Das heißt, viel Zeit, um Dinge rechtzeitig zu korrigieren und so die Krankheit abzuwenden. Wenn man denn nachschaute.
Jeder Arzt, den ich aufgesucht habe, hat immer wieder dieselben üblichen Blutwerte untersucht, die immer „normal“ sind, also Patientin nicht krank, kein Diabetes, keine erhöhten Fettwerte, Nieren- und Leberwerte in Ordnung usw. Jeder denkende Mensch fragt sich, was das soll! Die pathologischen Werte, die gefunden wurden, habe ich als Patientin selber veranlaßt und als GKV-Versicherte selber bezahlt. Das macht einfach alles keinen Sinn.
Die Kataloge für die Abrechnung von Laborleistungen sind zum Teil 30 Jahre alt, d.h. für viele Leistungen haben Ärzte gar keine Abrechnungsmöglichkeit und rechnen halblegal über ein Hilfskonstrukt, die Analogziffern, ab. Was ist das für ein System, in dem Leistungen, die das seriöse Labor längst durchführen kann, nicht mal im Abrechnungskatalog als Möglichkeit vorhanden sind!
Oder es werden immer wieder längst überholte Konzepte gelehrt, wie, als ein Beispie von vielen, das einseitige Verständnis des Säure-Basen-Haushaltes. Es gibt Menschen, die können, genetisch bedingt, einen gesunden Blut pH nur aufrechterhalten, wenn sie zu jeder Mahlzeit auch Fleisch essen. Sicher, das ist eine Minderheit, aber für diese Minderheit kann das adäquate Wissen über den SBH den Unterschied zwischen Psychose und Gesundheit bedeuten, wie in dem faszinierenden Buch von George Watson eindrücklich dokumentiert:
George Watson
Nutrition and Your Mind
Harper and Row, ©1972
Library of Congress Catalog Card Nukber: 70-123969
Auch "
Biochemische Individualität" von Roger Williams ist ein sehr wichtiges Konzept, das in der Medizin immernoch keine Berücksichtigung findet!
Roger J. Williams
Biochemische Individualität
©1956, ©1998 Univ. of Texas, ISBN 0-87983-893-0
Es gibt so viel mehr, das Patienten helfen könnte, das aber nicht zugelassen wird.
Die Medizin hat den Menschen in Einzelteile zerlegt. So versteht der Kardiologe nicht, daß das Herz auch was mit der SD zu tun hat usw. usw.
Nochmal: Mit CFS/ME diagnostiziert zu werden ist KEIN Gewinn. Sich damit zu beschäftigen ist meiner Meinung nach Zeitverschwendung und null zielführend.
Und ich bin der Überzeugung, daß es NUR, wenn alle Patienten-Gruppen mit sog. unklaren Krankheiten GEMEINSAM kämpfen, überhaupt eine Chance für die dringend notwendigen Veränderungen gibt.
Zum Schluß (ich übersetze das ein andermal):
Dr. Byron Hyde
The Complexities of Diagnosis
Chapter 3 in Handbook of Chronic Fatigue Syndrome
22. September 2010
Zitat:Thirty years ago when a patient presented to a hospital clinic with unexplained fatigue, any medical school physician would have told the students to search for an occult malignancy, cardiac or other organ disease, or chronic infection. The concept that there is an entity called chronic fatigue syndrome has totally altered that essential medical guideline. Patients are now being diagnosed with CFS as though it were a disease. It is not. It is a patchwork of symptoms that could mean anything.
The original concepts of searching for occult disease are relevant to patients presenting today with CFS, ME, and other fatiguing illnesses.
Furthermore, because you do not find pathology does not mean there is none. From 1985 until 1988, I investigated ME/CFS patients in a manner that I thought was exhaustive. I found disease then in only about 10% to 20% of patients. Were the remaining 80% to 90% suffering from somatization, psychiatric disease, or simply faking? No, the error of analysis was in my ability. After I met and received training from specialists including Dr. Charles Poser, a neurologist at Harvard, Dr. John Richardson in the United Kingdom, Dr. Jay Goldstein in Beverly Hills, and Dr. Ishmael Mena, at the University of California-Los Angeles, my ability to diagnose a ME/CFS patient's disability rose 50% to 80%. Today, I usually find the underlying measurable cause of disease in 70% to 80% of the patients that I investigate. Are the remaining 20% suffering from somatization or psychiatric disease? I don't think so. I think I am simply missing the underlying diagnosis.
Quelle:
http://www.wicfs-me.org/Pdf%20Files/Byro...gnosis.pdf
