28.02.2016, 20:17
Hallo Kiwi,
das ist wirklich keine schöne Situation, in der du steckst, aber ich denke, dass doch viele hier das kennen.
Luddi hat es neulich mal hier im Forum toll formuliert wie ich finde, dass er letztendlich gelernt hat, den Ärzten zu vertrauen, die bereit waren ihm zu helfen. Ich fand das sehr treffend, weil man eben auch als Patient viel Mut für den "unkonventionellen" Weg benötigt und weil man letztendlich auch auf sein Gefühl vertrauen sollte.
Teilweise kenne ich deine Situation. Ich hatte völlig borreliose-untypische Symptome und weil für mein POTS (Posturales Tachykardiesyndrom) eine autoimmune Grundlage diskutiert wird und mein einziger auffälliger Blutwert erhöhte ANA waren, wurde auch bei mir von einem Autoimmungeschehen ausgegangen (neben den üblichen Psychofehldiagnosen). Die mögliche Borreliose wurde wegdiskutiert, weil Test unauffällig. Ich habe das damals brav geglaubt, obwohl ich ein ungutes Gefühl hatte. Eine Kortisonbehandlung führte dann zu einer noch heftigeren Verschlechterung, für die Ärzte natürlich kein Grund am Vorgehen zu zweifeln. Nein, dann musste es wohl doch die Psyche sein.
Ich habe mich dann selbst auf die Suche gemacht, mir selbst eine Spezi gesucht, die mich dann behandelt hat. Mit üblichen Testmethoden ist meine Borreliose nicht nachweisbar (ELISA und Westernblot negativ), meine Spezi behandelt mich aufgrund bekanntem Zeckenstich 8 Wochen vor Ausbruch der Symptome (reiner Zufall, dass ich die winzige Zecke überhaupt gesehen hatte), aufgrund von Dunkelfeldmikroskopie, niedrigen CD-57-Zellen und auffälligen Tests im DCL.
Wirklich JEDER Arzt, den ich seitdem getroffen habe, unterstellt mir entweder eine psychische Störung, wenn ich von meinem Weg berichte oder hält mir vor, wie verantwortungslos, fahrlässig und falsch das Vorgehen meiner Spezi ist. Zuletzt eine Ärztin in der Tropenmedizin und ein Immunologe in einem großen Universitätsklinikum. Der Immunologe hält sogar trotz der nachweisbaren Verbesserungen durch die Langzeitantibiose an einem Autoimmungeschehen fest. Alternativen haben diese Leute übrigens nie anzubieten außer die altbekannte Psycho-Leier.
Ja, die erste Zeit der Borreliose-Behandlung war mit vielen Zweifeln behaftet. Aber es ist ja auch gut, immer wieder zu hinterfragen, ob man auf dem richtigen Weg ist, das sollte man auch immer wieder tun.
Aber: Ich vertraue meiner Spezi, weil sie diejenige ist, die mir geholfen hat - als alle anderen Ärzte mir mit ihren Fehldiagnosen nur geschadet haben. Mein Gefühl hat mir immer gesagt, dass die Behandlung richtig ist und alle "Vorhersagen" meiner Spezi haben sich bewahrheitet (in der Anfangszeit Herxheimer-Reaktionen, dann langsame Verbesserungen, aber wegen meiner sehr schweren Erkrankung Antibiotika für sehr lange Zeit nötig, evtl. sogar 2 Jahre lang und sie sagte immer wieder, dass es ein schwerer und steiniger Weg wird) . Anfangs kamen Herxheimer-Reaktionen, dann ging es ganz langsam aufwärts.
Es gibt ja viele sogenannte Spezis, die sich die Langzeitantibiosen nach den Leitlinien der ILADS/DGB nicht trauen, da braucht man auch verdammt viel Mut zu. Deswegen habe ich sehr großen Respekt vor meiner Spezi und all den anderen, die diesen unbequemen und schweren Weg mit ihren Patienten gehen.
Es gibt viele Wege zur Heilung und eine Borreliosebehandlung sollte immer ganzheitlich ansetzen. Eine rein naturheilkundliche/homöopathische Behandlung völlig ohne Antibiotika und mit Mitteln, für die es oftmals keinerlei Nachweise für die Wirkung auf Borellien und Co-Infektionen gibt, finde ich bei einer derart schweren Erkrankung wie der Borreliose ehrlich gesagt mehr als gewagt.
Man würde doch auch nicht eine Krebserkrankung ausschließlich mit Globuli behandeln (ich zumindest nicht), nur weil die Chemotherapie auf den ganzen Körper so fürchterliche Auswirkungen hat.
Wer sich Borreliosespezialist nennt, sollte doch auch mal einen Blick in die Behandlungsleitlinien der ILADS und der DGB werfen und seine Patienten zumindest über diese Möglichkeit informieren.
Ich finde es toll, dass du deine Spezi zu einem Versuch mit Antibiotika überreden konntest - es wird doch spannend, wie du darauf reagierst, weil doch auch das ein Anhaltspunkt sein könnte.
Zum Thema Infusionen möchte ich noch anmerken, dass meine Spezi diese für 8x so effektiv hält wie Tabletten und dass das generell genau meine Erfahrung ist. Durch Tabletten hatte ich ganz langsame Verbesserungen, durch Infusionen waren die Verbesserungen enorm! Mal ganz abgesehen davon, dass mit Infusionen Magen und Darm geschont werden.
Zum Thema good old friend Schwindel: Ja, den konnte sich bei mir auch keiner erklären. Kommt bei mir von meiner durch die Borreliose lädierten Halswirbelsäule und natürlich auch durchs durch das POTS verursachte Herzrasen und die Mangeldurchblutung des Gehirns. Schwindel kann sehr viele Ursachen haben - bei mir ist die Ursache die Borreliose. Sowohl das POTS als auch die enormen Probleme mit der Halswirbelsäule haben sich durch die AB-Behandlung enorm verbessert.
Im Nachhinein hat sich also dieser Weg für mich als richtig herausgestellt. Durch Langzeitantibiose bin ich aus der Pflegebedürftigkeit wieder zurück ins Leben gekehrt.
Welcher Weg für dich richtig ist, kann ich natürlich nicht beurteilen. Ich wünsche dir auf alle Fälle alle Gute und dass du den für dich richtigen Weg findest und Unterstützung erfährst!
das ist wirklich keine schöne Situation, in der du steckst, aber ich denke, dass doch viele hier das kennen.
Luddi hat es neulich mal hier im Forum toll formuliert wie ich finde, dass er letztendlich gelernt hat, den Ärzten zu vertrauen, die bereit waren ihm zu helfen. Ich fand das sehr treffend, weil man eben auch als Patient viel Mut für den "unkonventionellen" Weg benötigt und weil man letztendlich auch auf sein Gefühl vertrauen sollte.
Teilweise kenne ich deine Situation. Ich hatte völlig borreliose-untypische Symptome und weil für mein POTS (Posturales Tachykardiesyndrom) eine autoimmune Grundlage diskutiert wird und mein einziger auffälliger Blutwert erhöhte ANA waren, wurde auch bei mir von einem Autoimmungeschehen ausgegangen (neben den üblichen Psychofehldiagnosen). Die mögliche Borreliose wurde wegdiskutiert, weil Test unauffällig. Ich habe das damals brav geglaubt, obwohl ich ein ungutes Gefühl hatte. Eine Kortisonbehandlung führte dann zu einer noch heftigeren Verschlechterung, für die Ärzte natürlich kein Grund am Vorgehen zu zweifeln. Nein, dann musste es wohl doch die Psyche sein.
Ich habe mich dann selbst auf die Suche gemacht, mir selbst eine Spezi gesucht, die mich dann behandelt hat. Mit üblichen Testmethoden ist meine Borreliose nicht nachweisbar (ELISA und Westernblot negativ), meine Spezi behandelt mich aufgrund bekanntem Zeckenstich 8 Wochen vor Ausbruch der Symptome (reiner Zufall, dass ich die winzige Zecke überhaupt gesehen hatte), aufgrund von Dunkelfeldmikroskopie, niedrigen CD-57-Zellen und auffälligen Tests im DCL.
Wirklich JEDER Arzt, den ich seitdem getroffen habe, unterstellt mir entweder eine psychische Störung, wenn ich von meinem Weg berichte oder hält mir vor, wie verantwortungslos, fahrlässig und falsch das Vorgehen meiner Spezi ist. Zuletzt eine Ärztin in der Tropenmedizin und ein Immunologe in einem großen Universitätsklinikum. Der Immunologe hält sogar trotz der nachweisbaren Verbesserungen durch die Langzeitantibiose an einem Autoimmungeschehen fest. Alternativen haben diese Leute übrigens nie anzubieten außer die altbekannte Psycho-Leier.
Ja, die erste Zeit der Borreliose-Behandlung war mit vielen Zweifeln behaftet. Aber es ist ja auch gut, immer wieder zu hinterfragen, ob man auf dem richtigen Weg ist, das sollte man auch immer wieder tun.
Aber: Ich vertraue meiner Spezi, weil sie diejenige ist, die mir geholfen hat - als alle anderen Ärzte mir mit ihren Fehldiagnosen nur geschadet haben. Mein Gefühl hat mir immer gesagt, dass die Behandlung richtig ist und alle "Vorhersagen" meiner Spezi haben sich bewahrheitet (in der Anfangszeit Herxheimer-Reaktionen, dann langsame Verbesserungen, aber wegen meiner sehr schweren Erkrankung Antibiotika für sehr lange Zeit nötig, evtl. sogar 2 Jahre lang und sie sagte immer wieder, dass es ein schwerer und steiniger Weg wird) . Anfangs kamen Herxheimer-Reaktionen, dann ging es ganz langsam aufwärts.
Es gibt ja viele sogenannte Spezis, die sich die Langzeitantibiosen nach den Leitlinien der ILADS/DGB nicht trauen, da braucht man auch verdammt viel Mut zu. Deswegen habe ich sehr großen Respekt vor meiner Spezi und all den anderen, die diesen unbequemen und schweren Weg mit ihren Patienten gehen.
Es gibt viele Wege zur Heilung und eine Borreliosebehandlung sollte immer ganzheitlich ansetzen. Eine rein naturheilkundliche/homöopathische Behandlung völlig ohne Antibiotika und mit Mitteln, für die es oftmals keinerlei Nachweise für die Wirkung auf Borellien und Co-Infektionen gibt, finde ich bei einer derart schweren Erkrankung wie der Borreliose ehrlich gesagt mehr als gewagt.
Man würde doch auch nicht eine Krebserkrankung ausschließlich mit Globuli behandeln (ich zumindest nicht), nur weil die Chemotherapie auf den ganzen Körper so fürchterliche Auswirkungen hat.
Wer sich Borreliosespezialist nennt, sollte doch auch mal einen Blick in die Behandlungsleitlinien der ILADS und der DGB werfen und seine Patienten zumindest über diese Möglichkeit informieren.
Ich finde es toll, dass du deine Spezi zu einem Versuch mit Antibiotika überreden konntest - es wird doch spannend, wie du darauf reagierst, weil doch auch das ein Anhaltspunkt sein könnte.
Zum Thema Infusionen möchte ich noch anmerken, dass meine Spezi diese für 8x so effektiv hält wie Tabletten und dass das generell genau meine Erfahrung ist. Durch Tabletten hatte ich ganz langsame Verbesserungen, durch Infusionen waren die Verbesserungen enorm! Mal ganz abgesehen davon, dass mit Infusionen Magen und Darm geschont werden.
Zum Thema good old friend Schwindel: Ja, den konnte sich bei mir auch keiner erklären. Kommt bei mir von meiner durch die Borreliose lädierten Halswirbelsäule und natürlich auch durchs durch das POTS verursachte Herzrasen und die Mangeldurchblutung des Gehirns. Schwindel kann sehr viele Ursachen haben - bei mir ist die Ursache die Borreliose. Sowohl das POTS als auch die enormen Probleme mit der Halswirbelsäule haben sich durch die AB-Behandlung enorm verbessert.
Im Nachhinein hat sich also dieser Weg für mich als richtig herausgestellt. Durch Langzeitantibiose bin ich aus der Pflegebedürftigkeit wieder zurück ins Leben gekehrt.
Welcher Weg für dich richtig ist, kann ich natürlich nicht beurteilen. Ich wünsche dir auf alle Fälle alle Gute und dass du den für dich richtigen Weg findest und Unterstützung erfährst!
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Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)