02.05.2016, 09:52
Liebe Tessi,
du hast ja schon wertvolle Links bekommen.
Ich kann inhaltlich nicht groß was beisteuern, weil bei mir nie die Frage MS bestand. Bei mir stand aber der Verdacht "unspezifisches Autoimmungeschehen" im Raum und ich wurde daraufhin mit Cortison behandelt. Gerade einmal 3 Wochen nicht besonders hoch dosiertes Kortison haben ausgereicht, dass sich mein miserabler Zustand noch weiter verschlechterte (in dem Zustand hätte man jeden Hund eingeschläfert) und ich dazu noch Panikattacken bekam. Der danach durchgeführte Borrelioseantikörpertest (Westernblot) war dann auch unauffällig. Das heißt, dass durch das Cortison der Infektion weiter Tür und Tor geöffnet wurde und außerdem meine Borreliose jetzt noch viel schwerer nachweisbar ist, weil die Standardtests unauffällig sind (was sie ja eventuell ohne Cortison nicht gewesen wären).
Da MS ja eine "beliebte" Fehldiagnose für Borreliose ist, wünsche ich dir sehr, dass du möglichst große Sicherheit bekommst, was die wahre Diagnose ist. Eine MS-Behandlung könnte bei Borreliose ja wirklich fatale Folgen haben. Im Umkehrschluss hätte die Borreliosebehandlung keine fatalen Folgen für eine potentielle MS!
Meine Borreliose halte ich für absolut sicher, weil ich 8 Wochen nach Zeckenstich akut erkrankte an einem Syndrom (POTS), von dem man weiß, dass es extrem häufig durch Borreliose hervorgerufen wird. Wie gesagt waren meine Standardtests unauffällig (auch der LTT), meine Diagnose stützt sich auf einen auffälligen IFT im Deutschen Chroniker Labor (VlsE und OspC), eine auffällige Dunkelfelduntersuchung im Frühstadium durchgeführt von einer darauf spezialisierten Ärztin (achtung, im chronischen Stadium kann Dunkelfeld unauffällig sein, weil die Viecher einfach nicht mehr im Blut sind) und extrem niedrige CD-57-Zellen.
Die Borreliosediagnostik ist leider ein Puzzle, weil es keinen einzigen sicheren Test gibt. Ich drücke dir die Daumen, dass du möglichst viele Puzzlesteine zusammensetzen kannst und sich daraus ein Bild ergibt.
Am Ende muss man dann auch auf sein Gefühl hören und es ausprobieren.
Ich habe damals trotz der unsicheren diagnostischen Situation einen Behandlungsversuch mit Antibiotika gestartet bei einer Borreliosespezialistin (hochdosierte Kombinationsantibiose über sehr lange Zeit) und habe damit nach anfänglichen vielen Wochen dauernden Verschlechterungen (mit denen muss man rechnen!) stückweise mein Leben zurückbekommen. Nach 1 Jahr nahezu Bettlägerigkeit war das ein Wunder. Mit 6 Monaten Tabletten ging es zunächst millimeterweise aufwärts, mit 3 zusätzlichen Monaten Infusionen ging es kilometerweise aufwärts und ich war sogar wieder arbeitsfähig. Als meine Hausärztin die Behandlung absetzte kam dann leider ein (vorhersehbarer) heftiger Rückfall.
Ich wollte das nur am Rande erwähnen, einerseits weil mir meine Reaktionen auf die Borreliosebehandlung deutlich gezeigt haben, dass es für mich die richtige Entscheidung war, der Borreliosespezialistin mit der Diagnose Borreliose zu vertrauen, andererseits weil ich Infusionen generell für sehr viel effektiver halte, von vielen Spezis werden diese für das chronische Stadium ja auch explizit empfohlen gegenüber Tabletten. Leider ist es unglaublich schwer eine Möglichkeit zu finden, Infusionen zu erhalten, aber für mich war der Unterschied wirklich enorm, dabei hatte ich nur 2 Infusionen die Woche.
Ich wünsche dir ganz viel Glück bei der Suche nach der richtigen Diagnose und dem für dich richtigen Weg!
Liebe Grüße,
Katie
du hast ja schon wertvolle Links bekommen.
Ich kann inhaltlich nicht groß was beisteuern, weil bei mir nie die Frage MS bestand. Bei mir stand aber der Verdacht "unspezifisches Autoimmungeschehen" im Raum und ich wurde daraufhin mit Cortison behandelt. Gerade einmal 3 Wochen nicht besonders hoch dosiertes Kortison haben ausgereicht, dass sich mein miserabler Zustand noch weiter verschlechterte (in dem Zustand hätte man jeden Hund eingeschläfert) und ich dazu noch Panikattacken bekam. Der danach durchgeführte Borrelioseantikörpertest (Westernblot) war dann auch unauffällig. Das heißt, dass durch das Cortison der Infektion weiter Tür und Tor geöffnet wurde und außerdem meine Borreliose jetzt noch viel schwerer nachweisbar ist, weil die Standardtests unauffällig sind (was sie ja eventuell ohne Cortison nicht gewesen wären).
Da MS ja eine "beliebte" Fehldiagnose für Borreliose ist, wünsche ich dir sehr, dass du möglichst große Sicherheit bekommst, was die wahre Diagnose ist. Eine MS-Behandlung könnte bei Borreliose ja wirklich fatale Folgen haben. Im Umkehrschluss hätte die Borreliosebehandlung keine fatalen Folgen für eine potentielle MS!
Meine Borreliose halte ich für absolut sicher, weil ich 8 Wochen nach Zeckenstich akut erkrankte an einem Syndrom (POTS), von dem man weiß, dass es extrem häufig durch Borreliose hervorgerufen wird. Wie gesagt waren meine Standardtests unauffällig (auch der LTT), meine Diagnose stützt sich auf einen auffälligen IFT im Deutschen Chroniker Labor (VlsE und OspC), eine auffällige Dunkelfelduntersuchung im Frühstadium durchgeführt von einer darauf spezialisierten Ärztin (achtung, im chronischen Stadium kann Dunkelfeld unauffällig sein, weil die Viecher einfach nicht mehr im Blut sind) und extrem niedrige CD-57-Zellen.
Die Borreliosediagnostik ist leider ein Puzzle, weil es keinen einzigen sicheren Test gibt. Ich drücke dir die Daumen, dass du möglichst viele Puzzlesteine zusammensetzen kannst und sich daraus ein Bild ergibt.
Am Ende muss man dann auch auf sein Gefühl hören und es ausprobieren.
Ich habe damals trotz der unsicheren diagnostischen Situation einen Behandlungsversuch mit Antibiotika gestartet bei einer Borreliosespezialistin (hochdosierte Kombinationsantibiose über sehr lange Zeit) und habe damit nach anfänglichen vielen Wochen dauernden Verschlechterungen (mit denen muss man rechnen!) stückweise mein Leben zurückbekommen. Nach 1 Jahr nahezu Bettlägerigkeit war das ein Wunder. Mit 6 Monaten Tabletten ging es zunächst millimeterweise aufwärts, mit 3 zusätzlichen Monaten Infusionen ging es kilometerweise aufwärts und ich war sogar wieder arbeitsfähig. Als meine Hausärztin die Behandlung absetzte kam dann leider ein (vorhersehbarer) heftiger Rückfall.
Ich wollte das nur am Rande erwähnen, einerseits weil mir meine Reaktionen auf die Borreliosebehandlung deutlich gezeigt haben, dass es für mich die richtige Entscheidung war, der Borreliosespezialistin mit der Diagnose Borreliose zu vertrauen, andererseits weil ich Infusionen generell für sehr viel effektiver halte, von vielen Spezis werden diese für das chronische Stadium ja auch explizit empfohlen gegenüber Tabletten. Leider ist es unglaublich schwer eine Möglichkeit zu finden, Infusionen zu erhalten, aber für mich war der Unterschied wirklich enorm, dabei hatte ich nur 2 Infusionen die Woche.
Ich wünsche dir ganz viel Glück bei der Suche nach der richtigen Diagnose und dem für dich richtigen Weg!
Liebe Grüße,
Katie
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Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)

