15.05.2016, 09:06
Hallo und herzlich willkommen im Forum!
Die gleichen Symptome wie du (plus noch einige mehr) traten bei mir auch plötzlich am Anfang meiner "Borreliosekarriere" auf (8 Wochen nach einem Zeckenstich).
Das Problem ist, dass diese Symptome sehr unspezifisch sind und dass Borreliose auch sehr unspezifische Symptome machen kann.
Weil die Tests alle sehr wenig sensitiv sind (was leider wohl die meisten Hausärzte nicht wissen), muss die Borreliosediagnose aus einer möglichst guten Differentialdiagnostik (was könnte es sonst sein?) bestehen, aus Borreliosetests (mit dem Wissen um ihre Beschränkungen) und mit Blick auf die klinische Symptomatik.
Was mich interessieren würde:
Du hattest ja selbst den Borrelioseverdacht - wie kommst du darauf? Hattest du einen erinnerlichen Zeckenstich vor Ausbruch der Erkrankung, bist du viel im Freien?
Ärztemarathon - was wurde denn an Differentialdiagnostik schon gemacht, was wurde ausgeschlossen?
Ich bin bezüglich der Tests nicht so versiert wie andere hier, aber nach meinem Verständnis müsste bei positivem Suchtest (wie bei dir die IgG im EIA) ein ergänzender Westernblot vorgenommen werden, nennt sich Zweistufendiagnostik - warum ist das nicht passiert?
Da mir deine Symptome sehr bekannt vorkommen, hätte ich noch den Rat, dass du zuhause mal einen Schellongtest durchführst (Puls messen im Liegen, nach längerer Liegezeit aufstehen und Puls im Stehen messen).
Ich leide am sog. Posturalen Tachykardiesyndrom (POTS), das dadurch gekennzeichnet ist, dass sich beim Aufrichten die Venen in den Beinen nicht zusammenziehen, wie sie es müssten, es kommt dann zum Versacken des Blutes in den Beinen, zu einer Mangeldurchblutung des Gehirns und zum kompensatorischen Herzrasen (das arme Herz will ja schließlich für ordentliche Durchblutung auch im Gehirn sorgen). Kriterium ist ein Pulsanstieg von mind. 30 bpm vom Liegen zum Stehen oder ein Puls im Stehen von 120 bpm. Gesichert wird die Diagnose durch eine Kipptischuntersuchung.
Symptome bei POTS sind ständig das Gefühl, in Ohnmacht zu fallen, manche haben auch Synkopen, Benommenheit, Schwindel, Erschöpfung (kein Wunder, wenn jedes Stehen einem Marathon gleicht), Sehstörungen usw., also viele deiner Symptome.
POTS ist leider in Deutschland ein noch sehr unbekanntes neurologisches Syndrom und noch viel unbekannter ist die Tatsache, dass es extrem häufig durch Borreliose hervorgerufen wird.
Das ist natürlich Bullshit. Wie schon gesagt sind die Tests viel zu wenig sensitiv, der EIA erst recht, außerdem hattest du ja sogar erhöhte Antikörper (!) und außerdem wurde kein Westernblot durchgeführt.
Ich würde der Borreliosespur unbedingt weiter nachgehen und dazu bekommst du hier sicher noch weitere Tipps.
Was ganz wichtig ist: Lies dich in die große Kontroverse um die Borreliosebehandlung ein. Das eine Lager (IDSA) hält Borreliose für relativ harmlos und leicht zu therapieren, orientiert sich an den üblichen Tests, hier bekommst du nur eine minimale Therapie (z.B. 2-3 Wochen Doxycyclin). Zu diesem Lager gehören wohl leider fast alle Hausärzte, einfach weil sie es nicht besser wissen. Das andere Lager (ILADS) hält Borreliose für eine schwerwiegende Erkrankung, die im chronischen Stadium nur schwer zu behandeln ist und die angemessen lang und mit den passenden Mitteln therapiert werden muss, hier wird die mangelnde Sensitivität der Tests mehr beachtet. In dieses Lager gehört auch die Deutsche Borreliose Gesellschaft und die meisten Borreliosespezialisten. Hier wird mit Kombinationen aus Antibiotika therapiert und zwar so lang wie nötig, bis es dem Patienten wieder gut geht, das kann also auch Monate bis Jahre dauern.
Einen Arzt aus dem zweiten Lager findest du, indem du hier im Forum um Rat fragst oder auf der Ärzteliste (leider ohne Gewähr, da sind auch nicht so gute drauf) schaust: http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...zte-liste/
Als ich an deiner Stelle war (der Unterschied war, dass bei mir der EIA komplett negativ war, mir alle die Borreliose ausgeredet haben, ich mich aber noch an den Zeckenstich 8 Wochen vor akutem Krankheitsbeginn erinnerte, die Differentialdiagnostik war unauffällig gewesen und 1 Jahr lang wurde nichts gefunden), habe ich mir eine Borreliosespezialistin gesucht, die dann versucht hat, die Borreliosediagnose abzusichern (mittels LTT im IMD Berlin, IFT im Deutschen Chroniker Labor, CD-57-Zellen, Dunkelfelduntersuchung).
Dann folgte eine Langzeitantibiose (mit lang meine ich auch lang, also schon über 1 Jahr) mit verschiedenen Kombinationen von Antibiotika. Durch diese Antibiose bekam ich nach und nach mein Leben wieder zurück, , auch wenn ich noch nicht gesund bin (was vor allem daran liegt, dass es so schwer ist, die notwendige Therapie zu bekommen).
Deswegen würde ich an deiner Stelle versuchen, erst wenn wirklich ordentliche Differentialdiagnostik erfolgt ist, die Borreliosediagnose so gut wie möglich abzusichern mit verschiedenen Tests und wenn die Diagnose wahrscheinlich ist, würde ich einen Therapieversuch immer nach den Leitlinien der ILADS/Deutschen Borreliosegesellschaft von einem kundigen Borreliosespezialisten machen lassen.
Viele Grüße und alles Gute dir
Katie
Die gleichen Symptome wie du (plus noch einige mehr) traten bei mir auch plötzlich am Anfang meiner "Borreliosekarriere" auf (8 Wochen nach einem Zeckenstich).
Das Problem ist, dass diese Symptome sehr unspezifisch sind und dass Borreliose auch sehr unspezifische Symptome machen kann.
Weil die Tests alle sehr wenig sensitiv sind (was leider wohl die meisten Hausärzte nicht wissen), muss die Borreliosediagnose aus einer möglichst guten Differentialdiagnostik (was könnte es sonst sein?) bestehen, aus Borreliosetests (mit dem Wissen um ihre Beschränkungen) und mit Blick auf die klinische Symptomatik.
Was mich interessieren würde:
Du hattest ja selbst den Borrelioseverdacht - wie kommst du darauf? Hattest du einen erinnerlichen Zeckenstich vor Ausbruch der Erkrankung, bist du viel im Freien?
Ärztemarathon - was wurde denn an Differentialdiagnostik schon gemacht, was wurde ausgeschlossen?
Ich bin bezüglich der Tests nicht so versiert wie andere hier, aber nach meinem Verständnis müsste bei positivem Suchtest (wie bei dir die IgG im EIA) ein ergänzender Westernblot vorgenommen werden, nennt sich Zweistufendiagnostik - warum ist das nicht passiert?
Da mir deine Symptome sehr bekannt vorkommen, hätte ich noch den Rat, dass du zuhause mal einen Schellongtest durchführst (Puls messen im Liegen, nach längerer Liegezeit aufstehen und Puls im Stehen messen).
Ich leide am sog. Posturalen Tachykardiesyndrom (POTS), das dadurch gekennzeichnet ist, dass sich beim Aufrichten die Venen in den Beinen nicht zusammenziehen, wie sie es müssten, es kommt dann zum Versacken des Blutes in den Beinen, zu einer Mangeldurchblutung des Gehirns und zum kompensatorischen Herzrasen (das arme Herz will ja schließlich für ordentliche Durchblutung auch im Gehirn sorgen). Kriterium ist ein Pulsanstieg von mind. 30 bpm vom Liegen zum Stehen oder ein Puls im Stehen von 120 bpm. Gesichert wird die Diagnose durch eine Kipptischuntersuchung.
Symptome bei POTS sind ständig das Gefühl, in Ohnmacht zu fallen, manche haben auch Synkopen, Benommenheit, Schwindel, Erschöpfung (kein Wunder, wenn jedes Stehen einem Marathon gleicht), Sehstörungen usw., also viele deiner Symptome.
POTS ist leider in Deutschland ein noch sehr unbekanntes neurologisches Syndrom und noch viel unbekannter ist die Tatsache, dass es extrem häufig durch Borreliose hervorgerufen wird.
(14.05.2016, 22:15)gsommer148 schrieb: Mein Hausarzt meinte daraufhin knapp:
Da is nix akut. Ich hatte mal was, aber das ist alles vorüber und meinte da ist nichts zu tun.
Das ist natürlich Bullshit. Wie schon gesagt sind die Tests viel zu wenig sensitiv, der EIA erst recht, außerdem hattest du ja sogar erhöhte Antikörper (!) und außerdem wurde kein Westernblot durchgeführt.
Ich würde der Borreliosespur unbedingt weiter nachgehen und dazu bekommst du hier sicher noch weitere Tipps.
Was ganz wichtig ist: Lies dich in die große Kontroverse um die Borreliosebehandlung ein. Das eine Lager (IDSA) hält Borreliose für relativ harmlos und leicht zu therapieren, orientiert sich an den üblichen Tests, hier bekommst du nur eine minimale Therapie (z.B. 2-3 Wochen Doxycyclin). Zu diesem Lager gehören wohl leider fast alle Hausärzte, einfach weil sie es nicht besser wissen. Das andere Lager (ILADS) hält Borreliose für eine schwerwiegende Erkrankung, die im chronischen Stadium nur schwer zu behandeln ist und die angemessen lang und mit den passenden Mitteln therapiert werden muss, hier wird die mangelnde Sensitivität der Tests mehr beachtet. In dieses Lager gehört auch die Deutsche Borreliose Gesellschaft und die meisten Borreliosespezialisten. Hier wird mit Kombinationen aus Antibiotika therapiert und zwar so lang wie nötig, bis es dem Patienten wieder gut geht, das kann also auch Monate bis Jahre dauern.
Einen Arzt aus dem zweiten Lager findest du, indem du hier im Forum um Rat fragst oder auf der Ärzteliste (leider ohne Gewähr, da sind auch nicht so gute drauf) schaust: http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...zte-liste/
Als ich an deiner Stelle war (der Unterschied war, dass bei mir der EIA komplett negativ war, mir alle die Borreliose ausgeredet haben, ich mich aber noch an den Zeckenstich 8 Wochen vor akutem Krankheitsbeginn erinnerte, die Differentialdiagnostik war unauffällig gewesen und 1 Jahr lang wurde nichts gefunden), habe ich mir eine Borreliosespezialistin gesucht, die dann versucht hat, die Borreliosediagnose abzusichern (mittels LTT im IMD Berlin, IFT im Deutschen Chroniker Labor, CD-57-Zellen, Dunkelfelduntersuchung).
Dann folgte eine Langzeitantibiose (mit lang meine ich auch lang, also schon über 1 Jahr) mit verschiedenen Kombinationen von Antibiotika. Durch diese Antibiose bekam ich nach und nach mein Leben wieder zurück, , auch wenn ich noch nicht gesund bin (was vor allem daran liegt, dass es so schwer ist, die notwendige Therapie zu bekommen).
Deswegen würde ich an deiner Stelle versuchen, erst wenn wirklich ordentliche Differentialdiagnostik erfolgt ist, die Borreliosediagnose so gut wie möglich abzusichern mit verschiedenen Tests und wenn die Diagnose wahrscheinlich ist, würde ich einen Therapieversuch immer nach den Leitlinien der ILADS/Deutschen Borreliosegesellschaft von einem kundigen Borreliosespezialisten machen lassen.
Viele Grüße und alles Gute dir
Katie
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Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)