26.09.2016, 20:21
Hallo Schima,
Ich habe schon ein wenig zwischen den Zeilen gelesen, dass Du die Mastzellaktivierungsstörung nicht haben willst. Wollte ich auch nicht. Bin aber froh, dass Du es Dir zumindest einmal irgendwo zwischenspeichern willst.
Ich habe einfach Prof. Molderings an der Uniklinik Bonn eine Email geschrieben und ihn gefragt, an wen man sich wenden kann. Er hat mir dann einen Hämatologen an der Bonner Uniklinik genannt, der erst einmal Gerinnungsuntersuchungen macht und eine sehr ausführliche Anamnese durchführt. Auf Grund meiner Darmbeschwerden hat er mir dann nahegelegt eine Magen- und Darmspiegelung bei einem anderen Arzt in Bonn machen zu lassen. Dafür war ich 3 Tage stationär in einer Bonner Klinik. Das ist Standard damit man vor Magen- und Darmspiegelung entsprechend vorbehandeln kann mit Antihistaminika und Cortison. Von den Untersuchungen habe ich nichts mitgekommen. Die Biopsien werden von einem Labor in Bonn auf Tryptase AK, CD117 und CD25 angefärbt. Alle Ärzte und die Pathologie gehören zum Netzwerk um Prof Molderings. Außerdem wurden auch Tryptase vor und nach der Magen- Darmspiegelung untersucht. Die Tryptaseuntersuchung ist bei Mastzellaktivitätssyndrom meist normal, bringt also nicht soviel. Der Urin wurde auf Histaminabbauprodukte auch schon mehrfach untersucht. Dabei kam auch kein positiver Befund zustande. Ist allerdings auch nicht verwunderlich, weil der Urin durchgehend gekühlt werden muss.
Die Diagnose habe ich auf Grund des klinischen Bildes, des Heparinwertes vor und nach 10 minütiger Venenstauung und der Zahl der Mastzellen in den Biopsien aus Magen, Duodenum und Dickdarm erhalten.
Wenn jemand wissen möchte, ob eine Mastzellaktivierungsstörung (MCAS) vorliegt kann ich Bonn unbedingt empfehlen. An den meisten anderen Unikliniken wird nur die Mastozytose anerkannt nicht aber eine MCAS.
Ich habe meine Ernährung auf möglichst histaminarm umgestellt, aber das allein reicht leider nicht. Ich nehme nun täglich einen H1-Blocker, einen H2-Blocker und seit zwei Wochen auch noch einen Mastzellstabilisator. Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus nach den Spiegelungen habe ich eine Beschreibung der MCAS Basistherapie mitbekommen.
Die Behandlung mache ich nun über meine Hausärztin und eine Hautärztin, die mir das Stichwort Histamin gegeben hatte und damit den Stein ins Rollen gebracht hatte. Sollte es Probleme bei der Behandlung geben, können die behandelnden Ärzte hoffentlich auf Unterstützung durch Prof. Molderings zurückgreifen.
Seitdem ich Antihistaminika nehme geht es mir deutilich besser. Was ich ganz schlecht in den Griff bekomme, ist der Stress am Arbeitsplatz. Das und Duftsstoffe sind die schlimmsten Trigger.
Leider gibt es bei einer MCAS oft keinen Weg zurück. Ich habe noch die Hoffnung, dass es sich um eine sekundäre MCAS handelt, verursacht durch die chronischen Borreliose und sich da noch etwas zum Positiven verändern kann.
Wenn Du mehr wissen möchtest (Kontakt in Bonn) kann ich Dir gerne eine PN schicken.
LG
Pandabär
Ich habe schon ein wenig zwischen den Zeilen gelesen, dass Du die Mastzellaktivierungsstörung nicht haben willst. Wollte ich auch nicht. Bin aber froh, dass Du es Dir zumindest einmal irgendwo zwischenspeichern willst.
Ich habe einfach Prof. Molderings an der Uniklinik Bonn eine Email geschrieben und ihn gefragt, an wen man sich wenden kann. Er hat mir dann einen Hämatologen an der Bonner Uniklinik genannt, der erst einmal Gerinnungsuntersuchungen macht und eine sehr ausführliche Anamnese durchführt. Auf Grund meiner Darmbeschwerden hat er mir dann nahegelegt eine Magen- und Darmspiegelung bei einem anderen Arzt in Bonn machen zu lassen. Dafür war ich 3 Tage stationär in einer Bonner Klinik. Das ist Standard damit man vor Magen- und Darmspiegelung entsprechend vorbehandeln kann mit Antihistaminika und Cortison. Von den Untersuchungen habe ich nichts mitgekommen. Die Biopsien werden von einem Labor in Bonn auf Tryptase AK, CD117 und CD25 angefärbt. Alle Ärzte und die Pathologie gehören zum Netzwerk um Prof Molderings. Außerdem wurden auch Tryptase vor und nach der Magen- Darmspiegelung untersucht. Die Tryptaseuntersuchung ist bei Mastzellaktivitätssyndrom meist normal, bringt also nicht soviel. Der Urin wurde auf Histaminabbauprodukte auch schon mehrfach untersucht. Dabei kam auch kein positiver Befund zustande. Ist allerdings auch nicht verwunderlich, weil der Urin durchgehend gekühlt werden muss.
Die Diagnose habe ich auf Grund des klinischen Bildes, des Heparinwertes vor und nach 10 minütiger Venenstauung und der Zahl der Mastzellen in den Biopsien aus Magen, Duodenum und Dickdarm erhalten.
Wenn jemand wissen möchte, ob eine Mastzellaktivierungsstörung (MCAS) vorliegt kann ich Bonn unbedingt empfehlen. An den meisten anderen Unikliniken wird nur die Mastozytose anerkannt nicht aber eine MCAS.
Ich habe meine Ernährung auf möglichst histaminarm umgestellt, aber das allein reicht leider nicht. Ich nehme nun täglich einen H1-Blocker, einen H2-Blocker und seit zwei Wochen auch noch einen Mastzellstabilisator. Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus nach den Spiegelungen habe ich eine Beschreibung der MCAS Basistherapie mitbekommen.
Die Behandlung mache ich nun über meine Hausärztin und eine Hautärztin, die mir das Stichwort Histamin gegeben hatte und damit den Stein ins Rollen gebracht hatte. Sollte es Probleme bei der Behandlung geben, können die behandelnden Ärzte hoffentlich auf Unterstützung durch Prof. Molderings zurückgreifen.
Seitdem ich Antihistaminika nehme geht es mir deutilich besser. Was ich ganz schlecht in den Griff bekomme, ist der Stress am Arbeitsplatz. Das und Duftsstoffe sind die schlimmsten Trigger.
Leider gibt es bei einer MCAS oft keinen Weg zurück. Ich habe noch die Hoffnung, dass es sich um eine sekundäre MCAS handelt, verursacht durch die chronischen Borreliose und sich da noch etwas zum Positiven verändern kann.
Wenn Du mehr wissen möchtest (Kontakt in Bonn) kann ich Dir gerne eine PN schicken.
LG
Pandabär