04.12.2016, 12:10
Liebe Korri, danke deiner Nachfrage!
Ich habe mich etwas gesträubt hier weiter zu berichten, da ich endlich auch mal nur etwas positives schreiben wollte
Also in kürzere Fassung:
Ich habe 8 Wochen Metro 2x tägl. als Infusion bekommen. Es war ein auf und ab, zum Ende hin stagnierte es irgendwie.
Die Picc Line war Gold wert und ich kann sie wirklich nur empfehlen! Mit einer kleinen "Heidelberger Verlängerung" konnte ich mir die Infusionen dann selbst machen.
Meine Ma hat ja die erste Zeit bei mir gewohnt. Sie kam aber dann selbst ins KH mit Herzbeschwerden, die auch aktuell noch weiter abgeklärt werden müssen.
Geplant war, dass ich in den letzten 3 Wochen zum Metro noch ein anderes AB bekomme.
Leider war mein Spezi nicht mehr erreichbar, so lief das Metro aus und ich saß auf dem trockenen. Ich erfuhr das er selbst im KH lag und es ihm nicht gut ging.
Ich bekam dann meinen ersten Harnwegsinfekt, musste am Wochenende den Bereitschaftsdienst rufen. Bekam Amoxy, da ich es letztes Jahr bei akutem Infekt gut vertragen hatte.
Tja diesmal nicht. Nach 2 Tabletten ging es los mit einer massiven Verschlechterung des AZ.
Ich lag dann noch 5 Tage daheim und habe gebetet den Löffel abgeben zu dürfen.
Kam dann als Notfall ins KH und blieb 2 Wochen.
Es gab ein paar Auffälligkeiten im Blutbild und in einer Magenspiegelung wurde gesehen das die Speiseröhre voll ist mit Pilzen.
Sie meinten das deute auf deutliche Immunschwäche (ach ne). CD 57 liegt jetzt nur noch bei 14. NK Zellen auch stark erniedrigt.
Über den chaotischen, unwissenden Ablauf in einer Klinik brauch ich wohl nichts mehr schreiben.
Ich geh da nur noch hin wenn es daheim nicht mehr geht. Aber eigentlich falle ich jedesmal mehr vom Glauben ab
Ich habe dann noch 5 Wochen bei meiner Mutter gewohnt, befinde mich jetzt aber wieder zuhause.
Fakt ist, ich möchte und kann nicht mehr so alleine wohnen.
Jetzt wird ein betreutes Wohnen gesucht, aber das gestaltet sich schwer. Es gibt nichts wo ich vom Krankheitsbild rein passe.
Ich wäre lieber eingebettet in einer Art Hof-Gemeinschaft mehr im Grünen und mit Tieren. Oder eine Gemeinschaft mit auch Betroffenen gründen, aber dazu fehlt mir die Kraft. Ich will ja niemandem zur Last fallen, drum gibt es auch noch einen Pflegedienst, für Herzensangelegenheiten taugt er jedoch nichts...Und er ist auch nicht einfach mal nur da.
Meine Ma möchte jetzt nach HH ziehen, dann wäre ich hier komplett allein. Und das macht mir große Sorgen...Sie kann mir endgültig nicht weiter so zur Seite stehen wie bisher.
Ansonsten bekomme ich jetzt einen elektr. Rolli, damit ich mir mal selbst ein Brot einkaufen kann
Den Nahverkehr könnte ich jetzt kostenfrei nutzen, habe 80% Schwerbehinderung und Merkzeichen G+B erhalten. Wenn man ihn denn nutzen könnte....
Für ganz kurze Strecken werde ich mich jetzt wieder ran tasten.
Ich denke das mit den AB´s werde ich sein lassen, ich steh das nicht durch, alleine schon gar nicht.
Mein Bruder hat mir zu Weihnachten eine Probepackung von diesem hier bestellt:
http://www.wellness-business-online.de/html/y-age.html
Ob das mein Wundermittel wird?
Ansonsten überlege ich mit dem Spezi weiter, der aber auch an seine Grenzen kommt.
Wünsche euch einen schönen 2. Advent
Ich habe mich etwas gesträubt hier weiter zu berichten, da ich endlich auch mal nur etwas positives schreiben wollte
Also in kürzere Fassung:
Ich habe 8 Wochen Metro 2x tägl. als Infusion bekommen. Es war ein auf und ab, zum Ende hin stagnierte es irgendwie.
Die Picc Line war Gold wert und ich kann sie wirklich nur empfehlen! Mit einer kleinen "Heidelberger Verlängerung" konnte ich mir die Infusionen dann selbst machen.
Meine Ma hat ja die erste Zeit bei mir gewohnt. Sie kam aber dann selbst ins KH mit Herzbeschwerden, die auch aktuell noch weiter abgeklärt werden müssen.
Geplant war, dass ich in den letzten 3 Wochen zum Metro noch ein anderes AB bekomme.
Leider war mein Spezi nicht mehr erreichbar, so lief das Metro aus und ich saß auf dem trockenen. Ich erfuhr das er selbst im KH lag und es ihm nicht gut ging.
Ich bekam dann meinen ersten Harnwegsinfekt, musste am Wochenende den Bereitschaftsdienst rufen. Bekam Amoxy, da ich es letztes Jahr bei akutem Infekt gut vertragen hatte.
Tja diesmal nicht. Nach 2 Tabletten ging es los mit einer massiven Verschlechterung des AZ.
Ich lag dann noch 5 Tage daheim und habe gebetet den Löffel abgeben zu dürfen.
Kam dann als Notfall ins KH und blieb 2 Wochen.
Es gab ein paar Auffälligkeiten im Blutbild und in einer Magenspiegelung wurde gesehen das die Speiseröhre voll ist mit Pilzen.
Sie meinten das deute auf deutliche Immunschwäche (ach ne). CD 57 liegt jetzt nur noch bei 14. NK Zellen auch stark erniedrigt.
Über den chaotischen, unwissenden Ablauf in einer Klinik brauch ich wohl nichts mehr schreiben.
Ich geh da nur noch hin wenn es daheim nicht mehr geht. Aber eigentlich falle ich jedesmal mehr vom Glauben ab
Ich habe dann noch 5 Wochen bei meiner Mutter gewohnt, befinde mich jetzt aber wieder zuhause.
Fakt ist, ich möchte und kann nicht mehr so alleine wohnen.
Jetzt wird ein betreutes Wohnen gesucht, aber das gestaltet sich schwer. Es gibt nichts wo ich vom Krankheitsbild rein passe.
Ich wäre lieber eingebettet in einer Art Hof-Gemeinschaft mehr im Grünen und mit Tieren. Oder eine Gemeinschaft mit auch Betroffenen gründen, aber dazu fehlt mir die Kraft. Ich will ja niemandem zur Last fallen, drum gibt es auch noch einen Pflegedienst, für Herzensangelegenheiten taugt er jedoch nichts...Und er ist auch nicht einfach mal nur da.
Meine Ma möchte jetzt nach HH ziehen, dann wäre ich hier komplett allein. Und das macht mir große Sorgen...Sie kann mir endgültig nicht weiter so zur Seite stehen wie bisher.
Ansonsten bekomme ich jetzt einen elektr. Rolli, damit ich mir mal selbst ein Brot einkaufen kann
Den Nahverkehr könnte ich jetzt kostenfrei nutzen, habe 80% Schwerbehinderung und Merkzeichen G+B erhalten. Wenn man ihn denn nutzen könnte....
Für ganz kurze Strecken werde ich mich jetzt wieder ran tasten.
Ich denke das mit den AB´s werde ich sein lassen, ich steh das nicht durch, alleine schon gar nicht.
Mein Bruder hat mir zu Weihnachten eine Probepackung von diesem hier bestellt:
http://www.wellness-business-online.de/html/y-age.html
Ob das mein Wundermittel wird?
Ansonsten überlege ich mit dem Spezi weiter, der aber auch an seine Grenzen kommt.
Wünsche euch einen schönen 2. Advent
Liebe Grüße Jo
OnLyme-Aktion.org
Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.