[Katie Alba]

Liebe Jo,

ich wünschte ich könnte irgendwas zu den vorgeschlagenen Medikamenten beitragen, kann ich leider nicht, das ist ja alles so hoch komplex und für mich zumindest nicht mehr zu durchblicken

Ist das die gleiche Ambulanz, bei der du bei dem Versuch mit der Blutwäsche schon fast dein Leben gelassen hast?

Es muss einen Grund geben, warum du so massiv auf jede Form von Antibiotika reagierst, ich hoffe so sehr, dass irgendjemand da noch einmal eine Idee zu hat. Denn so massiv wie du reagierst kann ich gut verstehen, dass du keine Antibiotika mehr nehmen magst, wenn du dich jedes Mal wieder in der Notaufnahme einfindest.

Noch eine Frage zum Zettel:
Schlagen sie vor, dass du das POTS-Medikament parallel ausprobierst zur neuen Spur der Mastzellaktivitätsstörung?
Ist deine POTS-Symptomatik belastend und erheblich für dich? In dem Fall könnte ich es mir entlastend vorstellen, Ivabradin zu nehmen.

Ich habe um die POTS-Medikamente immer einen Bogen gemacht, obwohl das POTS sehr nervt, einfach aus dem Grund, weil es reine Symptombekämpfung ist und weil sie natürlich auch Nebenwirkungen haben und ich meinen Körper nicht noch mehr belasten wollte.
Ivabradin (Wirkstoff Procoralan) ist die neueste Entdeckung bei den POTS-Medikamenten gewesen, weil es im Gegensatz zu den anderen üblichen POTS-Medikamenten (Midodrin wirkt auf die Vasokonstriktion, Fludrocortison erhöht das Blutvolumen, Betablocker erhöhen den Blutdruck) am Sinusknoten ansetzt ohne sich auf den Blutdruck auszuwirken.
Ich habe keine Erfahrung mit Ivabradin gemacht, erinnere mich aber, dass die Erfahrungen anderer Betroffener waren, dass es auch kein Wundermittel war, viele hatten es auch sogar in Kombination genommen, z.B. mit Betablockern.
Ich bin mit diesen Maßnahmen zur reinen Symptombekämpfung immer etwas skeptisch.

Sorry dass ich etwas abschweife, aber du bist so schwer krank und es wurden bei deinen Behandlungsversuchen schon so viele schwerwiegende Fehler gemacht (wie zuletzt die Blutwäsche), deswegen bin ich etwas besorgt. POTS-Medikamente bringen dich jedenfalls nicht zum Ursprung der Probleme.

Ist es möglich, dass du dir nochmal eine Zweitmeinung zum Thema Mastzellaktivitätsstörung einholst?
Und verstehe ich das richtig, dass sie deine schwerwiegenden Symptome mit der neuen Hypothese Mastzellaktivitätsstörung nicht erklären können, sondern das eigentlich als Nebengleis deuten?
Und sie gehen davon aus, dass dieser neue Therapieversuch sicher ist und dir nicht wieder so massiv schaden könnte, dass du dabei dein Leben verlieren könntest wie beim letzten Mal?

Ich hoffe die Anderen hier, die sich mit der Mastzellaktivitätsstörung auskennen, können dir noch weitere Hinweise zu den Therapievorschlägen geben.

Fühl dich jedenfalls ganz fest gedrückt