10.12.2016, 17:05
Hallo Jo,
Bevor ich es vergesse. Der Gastroenterologe in Bonn hatte mir geraten nicht alle Präparate auf einmal zu nehmen, sondern eins nach dem anderen zu beginnen, um besser beurteilen zu können welches Mittel hilft oder nicht.
Ich habe mit dem H1-Antihistaminikum losgelegt und erst zwei Wochen später dann auch ein H2-AH dazu eingenommen. Zum Schluß habe ich dann den Mastzellstabilisator genommen. Bei allen drei Präparaten habe ich das Gefühl, dass es zur Verbesserung des Zustands beiträgt.
Der Zettel:
Sowohl das Antihistaminikum als auch Monteluklast sind Antagonisten, also gegen die Wirkung bestimmter Botenstoffe aus den Mastzellen gerichtet, gegen Histamin und Leukotriene. Viele dieser Botenstoffe sind bei Entzündungen beteiligt.
Ivabradin ist ein Kaliumkanalblocker, den Prof. Molderings bei Herzrhythmusstörungen bei MCAS empfiehlt. Beta-Blocker sind bei MCAS kontraindiziert und die anderen gängigen Präparate sind bei MCAS oft wirkungslos. POTS gibt es im Zusammenhang mit MCAS sehr häufig.
Ich hatte auch einige Symptome, die in Richtung POTS gehen. Ist aber nie abgeklärt worden.
Icatibant kenne ich nicht. Klingt auch in Richtung POTS Behandlung.
Zu Antibiotika fällt mir ein, dass die Ärzte in Bonn sehr genau wissen wollten, welche Antibiotika ich genommen habe als meine MCAS Symptome fast von einem auf den anderen Tag auftraten. Das waren Metro, Mino und Tinidazol,
.
Bei MCAS gibt es Unverträglichkeiten gegen viele Medikamente.
Noch eine Bemerkung von Prof Molderings. Bei MCAS sollte man keine Apheresen machen.
Zum Schluß noch eine Frage zu dem Ergebnis der Magenspiegelung: bist Du sicher, dass sie die richtigen Spezialfärbungen wie z.B. auf CD117 gemacht haben? Meist werden wenn überhaupt nur die Spezialfärbungen auf Mastozytose gemacht. Damit kann man aber keine MCAS nachweisen.
Hast Du den Bericht des Pathologen dazu oder wenn nicht kannst Du ihn Dir noch besorgen? Das ist ganz wichtig. Da wird sehr viel falsch gemacht.
Gut wäre, wenn Deine Ärzte Prof Molderings um Unterstützung bitten würden.
LG
Pandabär
Bevor ich es vergesse. Der Gastroenterologe in Bonn hatte mir geraten nicht alle Präparate auf einmal zu nehmen, sondern eins nach dem anderen zu beginnen, um besser beurteilen zu können welches Mittel hilft oder nicht.
Ich habe mit dem H1-Antihistaminikum losgelegt und erst zwei Wochen später dann auch ein H2-AH dazu eingenommen. Zum Schluß habe ich dann den Mastzellstabilisator genommen. Bei allen drei Präparaten habe ich das Gefühl, dass es zur Verbesserung des Zustands beiträgt.
Der Zettel:
Sowohl das Antihistaminikum als auch Monteluklast sind Antagonisten, also gegen die Wirkung bestimmter Botenstoffe aus den Mastzellen gerichtet, gegen Histamin und Leukotriene. Viele dieser Botenstoffe sind bei Entzündungen beteiligt.
Ivabradin ist ein Kaliumkanalblocker, den Prof. Molderings bei Herzrhythmusstörungen bei MCAS empfiehlt. Beta-Blocker sind bei MCAS kontraindiziert und die anderen gängigen Präparate sind bei MCAS oft wirkungslos. POTS gibt es im Zusammenhang mit MCAS sehr häufig.
Ich hatte auch einige Symptome, die in Richtung POTS gehen. Ist aber nie abgeklärt worden.
Icatibant kenne ich nicht. Klingt auch in Richtung POTS Behandlung.
Zu Antibiotika fällt mir ein, dass die Ärzte in Bonn sehr genau wissen wollten, welche Antibiotika ich genommen habe als meine MCAS Symptome fast von einem auf den anderen Tag auftraten. Das waren Metro, Mino und Tinidazol,
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Bei MCAS gibt es Unverträglichkeiten gegen viele Medikamente.
Noch eine Bemerkung von Prof Molderings. Bei MCAS sollte man keine Apheresen machen.
Zum Schluß noch eine Frage zu dem Ergebnis der Magenspiegelung: bist Du sicher, dass sie die richtigen Spezialfärbungen wie z.B. auf CD117 gemacht haben? Meist werden wenn überhaupt nur die Spezialfärbungen auf Mastozytose gemacht. Damit kann man aber keine MCAS nachweisen.
Hast Du den Bericht des Pathologen dazu oder wenn nicht kannst Du ihn Dir noch besorgen? Das ist ganz wichtig. Da wird sehr viel falsch gemacht.
Gut wäre, wenn Deine Ärzte Prof Molderings um Unterstützung bitten würden.
LG
Pandabär