[johanna cochius]

Ist das die gleiche Ambulanz, bei der du bei dem Versuch mit der Blutwäsche schon fast dein Leben gelassen hast?

Nein, dass war bei der Immunologie/Nephrologie, aber die Ärztin von der ich schrieb ist daran beteiligt.

Es muss einen Grund geben, warum du so massiv auf jede Form von Antibiotika reagierst

Nicht ganz, mal reagiere ich massiv, mal wenig und mal gar nicht. Auch bei den selben Medikamenten.
Und ich reagiere ja nicht nur auf AB. Siehe z.b. Kältekammer, ganz schlimm Hyperthermie etc.

Schlagen sie vor, dass du das POTS-Medikament parallel ausprobierst zur neuen Spur der Mastzellaktivitätsstörung?
Ist deine POTS-Symptomatik belastend und erheblich für dich? In dem Fall könnte ich es mir entlastend vorstellen, Ivabradin zu nehmen.

Das war ein unabhängiger Vorschlag. Das POTS ist belastend, auf Dauer auch für das Herz...Ich nehme schon lange einen Betablocker, hilft auch ganz gut. Aber der Blutdruck ist eben sehr niedrig.

Ich habe um die POTS-Medikamente immer einen Bogen gemacht, obwohl das POTS sehr nervt, einfach aus dem Grund, weil es reine Symptombekämpfung ist und weil sie natürlich auch Nebenwirkungen haben und ich meinen Körper nicht noch mehr belasten wollte.

Das sehe ich etwas anders, wie gesagt POTS ist eine massive Belastung und solange man es nicht mit AB in den Griff bekommt sollte medikamentös gehandelt werden. Es kann aber auch an den Autoantikörpern liegen...
Der Arzt meinte diesbzgl. er wusste gar nicht das Autoantikörper auf den Adrenalin+Acetylcholinrezeptor mit dem Leben vereinbar wäre

st es möglich, dass du dir nochmal eine Zweitmeinung zum Thema Mastzellaktivitätsstörung einholst?

Ja, nur wo? Ich schaffe es nicht bis nach Bonn momentan...

Und verstehe ich das richtig, dass sie deine schwerwiegenden Symptome mit der neuen Hypothese Mastzellaktivitätsstörung nicht erklären können, sondern das eigentlich als Nebengleis deuten?

Wie ich oben schrieb, meinte der Arzt das ich es wahrschl. nicht habe. Meine starken Reaktionen dauern zu lange an für dieses Syndrom.

Und sie gehen davon aus, dass dieser neue Therapieversuch sicher ist und dir nicht wieder so massiv schaden könnte, dass du dabei dein Leben verlieren könntest wie beim letzten Mal?

He, noch bin ich hier

Tja, ich habe nur gefragt ob ich wirklich alle 3 Medikamente auf einmal nehmen soll. Und das soll ich...Es soll ja gerade gegen solche Reaktionen sein
Aber ich habe auch irgendwie schon Bauchweh wenn ich drüber nachdenke...

Bevor ich es vergesse. Der Gastroenterologe in Bonn hatte mir geraten nicht alle Präparate auf einmal zu nehmen, sondern eins nach dem anderen zu beginnen, um besser beurteilen zu können welches Mittel hilft oder nicht.

Das ist interessant... Entgegen der Meinung meines Arztes

bist Du sicher, dass sie die richtigen Spezialfärbungen wie z.B. auf CD117 gemacht haben? Meist werden wenn überhaupt nur die Spezialfärbungen auf Mastozytose gemacht. Damit kann man aber keine MCAS nachweisen.

Hast Du den Bericht des Pathologen dazu oder wenn nicht kannst Du ihn Dir noch besorgen?

Keine Ahnung... Bericht habe ich nicht. Ich kann versuchen ihn zu besorgen, aber da ich nach ca. 8 Wochen noch auf den vollständigen Entlassungsbericht warte... hmm....

Gut wäre, wenn Deine Ärzte Prof Molderings um Unterstützung bitten würden.

Ich glaube dafür saß die Nase zu hoch
Und wenn ich darum bitte, schwierig....



Habt ganz lieben Dank für eure Überlegungen und Untestützung