[Filenada]

Hallo diho!

Ich bin grad ziemlich geschockt von Deiner Krankheitsgeschichte. Da denkt man immer, man hat hier schon viel gelesen und auch selbst viel durchgemacht und dann kommt einer, der das alles noch toppt... Da bleibt mir ehrlich gesagt nicht viel, als Dir gaaaaaanz doll die Daumen zu drücken, daß Du einen Arzt findest, der Dich mal als das sieht, was Du bist - ein Ganzes.
Denn je mehr ich mich mit Borreliose & Co und deren Folgen beschäftige (manchmal komm ich mir schon vor wie im x. Semester) und auch hier lese bzw. in meiner SHG höre, desto mehr wird mir das bewußt, was mein damaliger Tierarzt mal zu mir sagte: Die Tiere haben bei ihm einen verdammt großen Vorteil gegenüber mir, wenn ich krank bin und verschiedene Sachen hab, da ER alles in einem ist - Allgemeinmediziner, Zahnarzt, Gynäkologe, Internist, Radiologe und und und... und dadurch mehr oder weniger gezwungen ist, alles gleichzeitig zu sehen (zumal Tierbesitzer dann ja auch ALLE Symptome, die ihnen aufgefallen sind, aufzählen), während ICH Patient zu zig verschiedenen Ärzten muß, weil sich jeder von denen immer nur in seinem Fachgebiet auskennt. Da würden Zusammenhänge verdammt schnell untergehen...

So, jetzt zu dem, was mich interessiert, da ich von CU bis jetzt noch nie was gehört und somit absolut keine Ahnung hab: Ist diese CU-Diagnose hundertprozentig sicher? Wurde sie durch eine Zweit- oder gar Drittmeinung bestätigt?
Erklärung meiner Gedanken: Bei Wiki hab ich eben auf die Schnelle (hab grad keine Zeit, muß ins Bett) nur gefunden, daß man das mit paar "handelsüblichen" Laborparametern + Endoskopie diagnostiziert. Da Du aber mehr in der Materie drinsteckst, die nächste Frage: Gibt es tatsächlich nur diese? Oder gibt es inzwischen auch andere Tests? Denn CRP, BSG und Leukos sind ja nun nicht wirklich krankheitsspezifisch. Und diese leuchtenden Antikörper (nein, ich will mich jetzt nicht drüber lustig machen, konnte mir nur diesen Begriff nicht auf die Schnelle merken) klingen für mich auch nicht sooo besonders spezifisch aufgrund der miesen 60%-Trefferquote. Und dann noch der Wiki-Hinweis bei Differentialdiagnosen auf infektbedingte Kolitis...

Ich will Dein Leben jetzt nicht umkrempeln, um Jottes Willen, ist eben bloß so ein Gedankensplitter von mir, ob die CU-Diagnose... Bakterien (dabei spreche ich absichtlich allgemein, nicht speziell von Borrelien) können nämlich auch 'ne Menge Unfug im Darm anstellen incl. Folgeerkrankungen, zum Beispiel in Form von Syndromen (Syndrom = Ansammlung von Symptomen, nicht mehr und nicht weniger).
Dieser Gedankenfetzen kam, weil bei Dir ja nun noch mehr Baustellen sind. Einmal die Gefäßsache im Kopf, was auch verschiedene Ursachen haben kann. Genau wie das CFS (<-- "Syndrom" als Nachname). Das kann zum Beispiel kommen von Blutarmut aufgrund der CU, wie Du geschrieben hast, aber auch von der von Dir schon spekulierten Mitochondrienschädigung (Wurden ATP und Q10 mal gemessen?) oder auch durch Eisenmangel (was bei CU ja auch möglich ist, weiß ja nicht, wie doll die bei Dir "ausgeprägt" ist; hab ich wie erwähnt eh keine Ahnung von) oder eben auch durch Infektionen (bakteriell wie auch viral). Dann die geschwollenen Knie, auch sone mögliche Bakteriengeschichte... Zumal die Schwellungen dann auftauchten, nachdem Dein Immunsystem die 60 mg Cortison aufgebrummt bekommen hat (Immunsystem auf Null = alle Erreger können ohne weiteres Party machen).
Da sollte eigentlich jeder Arzt drauf kommen, daß Du mal "im Stück" gesehen werden solltest - meine Meinung.
Natürlich kann man auch Flöhe UND Läuse haben.

Zu Deinem ELISA und Westernblot: Ich staune, daß da überhaupt Antikörper gefunden wurden und diese nicht im IgG, sondern IgM, denn Dein Immunsystem dürfte sich ja durch die Immunsuppressiva dauerhaft bei plusminus Null befinden. Kommt natürlich drauf an, wie genau die von Dir erwähnten wirken und wie hochdosiert die sind. Hmmm...
Prima Überleitung zum nächsten Gedankensplitter: Da Infliximab wie auch Humira TNFα-Blocker sind, interessiert mich jetzt noch, ob damals auch andere wichtige Zytokine getestet wurden. Stichwort TH1-TH2-Balance.
Und wie sieht Dein Vitamin-D-Spiegel aus (beide Werte)?

Merkste, ich hab so einige ... Fällt mir jetzt kein passendes Wort für ein. Liegt auch nicht an Dir, Du hast super und vor allem leicht verständlich geschrieben!
Aber vielleicht tauchen dadurch jetzt bei anderen hier oder auch bei Dir noch Ideen auf, wie man die Sache anpacken könnte. Tut mir von ganzem Herzen leid, daß ich Dir - außer vielleicht mit meinen verschrobenen Gedankengängen - nicht weiterhelfen kann.
Dafür noch paar Antworten auf Deine letzten Fragen:

Ist es auch bei negativen IgG-Werten möglich, dass ich die Borreliose schon länger als 1/2 Jahr habe.

Ja.

ob nicht vielleicht sogar die ganze Burnout-Symptomatik in Wirklichkeit schon Borreliose sein könnte?

Ja, kann. Burnout ist 'ne sehr beliebte Fehl-/Falschdiagnose bei Borreliose.
Allerdings kann ich mir vorstellen, daß man DIE bei DEINER Vorgeschichte gar nicht braucht, um einzuknicken. (So allerdings liest Du Dich nicht.)

Die Wechselwirkungen mit den anderen chronischen Krankheiten und Meds blickt doch auch kein Arzt mehr - und ich schon gar nicht.

Ich weiß "aus erster Hand", daß zum Beispiel die Charité solche Ärzte hat, die sich ausschließlich damit befassen. Ääähm... Jedenfalls hatten die mal solche, weiß nicht, wie der aktuelle Stand ist, nachdem auch dort an jeder Ecke gespart wird (wie sie ja auch die Borreliose-Sprechstunde irgendwann weggespart haben). Meine Mutter hatte jedenfalls vor ein paar Jahren dort mit einer Ärztin zu tun, die sich damit wirklich auskannte und da auch nichts anderes machte, als Patient für Patient die Medikationen nach Wechselwirkungen zu durchgrasen.

(Prinzipiell habe ich nichts gegen AB, bin im letzten Jahr sogar schon 2x ohne merkliche NW damit behandelt worden - allerdings nur max. 10 Tage und nicht gegen Borreliose.)

Sollte nicht in Klammern stehen, ist ein wichtiger Satz. Welches AB hast Du in welcher Dosierung und wogegen bekommen? Gab es irgendwelche Veränderungen - ob positive oder negative -, während oder direkt nach der Antibiose?

Und noch was, was mir zum Schluß einfällt: Hast Du, bevor die CU-Geschichte anfing, irgendwelche anderen Symptome oder Auffälligkeiten oder sowas gehabt? Oder warst Du irgendwo, wo man sich "was" einfangen kann (ob nun Zelturlaub am Amazonas oder 'ne Felukenfahrt auf'm Nil oder Picknick am Ganges oder irgendwo/-was anderes)? Oder hattest/hast Du Kontakt zu "exotischen" oder sonstigen Tieren (außer Hundkatzemaus)?