[diho]

Hallo filenada,

vielen Dank für Deine nette Antwort.

Da bleibt mir ehrlich gesagt nicht viel, als Dir gaaaaaanz doll die Daumen zu drücken, daß Du einen Arzt findest, der Dich mal als das sieht, was Du bist - ein Ganzes.

Das kann ich gut gebrauchen, denn so einen Arzt zu finden ist schwierig - vorsichtig ausgedrückt.
Meine Neurologin/Psychotherapeutin ist auch eine sehr gute Ärztin, behandelt mich schon seit vielen Jahren - hat aber logischerweise kein Speziwissen bzgl. Borreliose .

So, jetzt zu dem, was mich interessiert, da ich von CU bis jetzt noch nie was gehört und somit absolut keine Ahnung hab: Ist diese CU-Diagnose hundertprozentig sicher? Wurde sie durch eine Zweit- oder gar Drittmeinung bestätigt?

Ja - die Diagnose Colitis ulcerosa ist seit ca. 15 Jahren 100% ig sicher. Die Diagnose erfolgt durch Biopsien der Dickdarmschleimhaut, die Proben werden bei einer Darmspiegelung genommen und ins Labor geschickt. Dort werden sie mikroskopisch auf für CU typische Veränderungen untersucht und das ist dann wohl beweisend.
Da ich alle 1-2 Jahre wegen der CU zu einer Darmspiegelung muss (erhöhtes Darmkrebsrisiko), werden auch alle 1-2 Jahre Biopsien genommen und untersucht und damit die Diagnose immer wieder bestätigt. CMV habe ich auch nicht, wurde erst letztens untersucht.
Momentan bin ich seit ca. 1 Jahr an der Uniklinik Jena in Behandlung - das sind schon ausgesprochene Experten.

Denn CRP, BSG und Leukos sind ja nun nicht wirklich krankheitsspezifisch. Und diese leuchtenden Antikörper (nein, ich will mich jetzt nicht drüber lustig machen, konnte mir nur diesen Begriff nicht auf die Schnelle merken) klingen für mich auch nicht sooo besonders spezifisch aufgrund der miesen 60%-Trefferquote. Und dann noch der Wiki-Hinweis bei Differentialdiagnosen auf infektbedingte Kolitis...

CRP, BSG und Leukos sind bei mir selbst bei einem akuten Schub nicht unbedingt erhöht. Nein - entscheidend sind die feingeweblichen Untersuchungen der Darmschleimhaut-Biopsien.

Einmal die Gefäßsache im Kopf, was auch verschiedene Ursachen haben kann.

Stress, CU, chronische Infektionen...
Zumindest ist es im vergangenen Jahr nicht schlechter geworden. Habe erst vor kurzem ein weiteres MRT machen lassen - zur Kontrolle.

Wurden ATP und Q10 mal gemessen?

Nein - leider nicht. Gibt es Kassenärzte, die das messen oder muss ich da zu einem HP?

oder auch durch Eisenmangel

Eisenmangel habe ich auch: Meine HB- Transferin-, Eisen- und Hämatokrit Werte sind immer leicht unter den Grenzwerten. Die Ärzte meinten bisher aber immer, es wäre noch nicht so schlimm. An der Uniklinik sind sie da wohl anderer Meinung - da muss ich demnächst noch einmal nachhaken.
Andererseits habe ich auch schon gelesen, dass der Körper ganz "bewusst" einen Eisenmangel hevorrufen kann, um chronische Infektionen zu bremsen (zahlreiche Bakterien brauchen wohl Eisen zur Vermehrung).

Dann die geschwollenen Knie, auch sone mögliche Bakteriengeschichte... Zumal die Schwellungen dann auftauchten, nachdem Dein Immunsystem die 60 mg Cortison aufgebrummt bekommen hat (Immunsystem auf Null = alle Erreger können ohne weiteres Party machen).

Was wiederum für Borreliose sprechen könnte.

Da sollte eigentlich jeder Arzt drauf kommen, daß Du mal "im Stück" gesehen werden solltest - meine Meinung.

Die meisten Ärzte sind mit mir vermutlich überfordert. Meine ganze Krankengeschichte habe ich mal bei einem HP aufgetischt - hat 2 h gedauert. Kein Kassenarzt hat bzw. nimmt sich 2 h Zeit für eine Anamnese. Ich will das gar nicht verurteilen - das System ist halt so, das kriegt kein Arzt von der KK bezahlt.

Zu Deinem ELISA und Westernblot: Ich staune, daß da überhaupt Antikörper gefunden wurden und diese nicht im IgG, sondern IgM, denn Dein Immunsystem dürfte sich ja durch die Immunsuppressiva dauerhaft bei plusminus Null befinden. Kommt natürlich drauf an, wie genau die von Dir erwähnten wirken und wie hochdosiert die sind. Hmmm...

Hat mich auch überrascht.

Prima Überleitung zum nächsten Gedankensplitter: Da Infliximab wie auch Humira TNFα-Blocker sind, interessiert mich jetzt noch, ob damals auch andere wichtige Zytokine getestet wurden. Stichwort TH1-TH2-Balance.

Nein, ist auch das erste was ich davon höre.
Habe mal eben Kurz recherchiert - klingt sehr interessant.

Und wie sieht Dein Vitamin-D-Spiegel aus (beide Werte)?

Da bin ich schon vor Jahren drüber gestolpert. Damals war mein D3-Spiegel bei 17, heute bei ca. 50. Ich nehme regelmäßig Vitamin D als NEM ein.

Tut mir von ganzem Herzen leid, daß ich Dir - außer vielleicht mit meinen verschrobenen Gedankengängen - nicht weiterhelfen kann.

Hast mir schon geholfen - alles gut.

Ja, kann. Burnout ist 'ne sehr beliebte Fehl-/Falschdiagnose bei Borreliose.
Allerdings kann ich mir vorstellen, daß man DIE bei DEINER Vorgeschichte gar nicht braucht, um einzuknicken. (So allerdings liest Du Dich nicht.)

Ich hatte einen echt stressigen Job (Softwareentwickler) mit einem beschissenem Umfeld (wurde von der Führungsetage gemobbt). Das alles vor dem Hintergrund von mehreren chronischen Krankheiten, die für den Körper allein schon Stress pur sind. Irgendwann ging nichts mehr,...
Könnte also auch ein Burnout gewesen sein.
(Vor diesem Dilemma steht übrigens auch ein Arzt: Alle Borreliose-Symptome die ich habe können auch von einer der anderen chronischen Krankheiten verursacht werden.)

Die Wechselwirkungen mit den anderen chronischen Krankheiten und Meds blickt doch auch kein Arzt mehr - und ich schon gar nicht.

Ich weiß "aus erster Hand", daß zum Beispiel die Charité solche Ärzte hat, die sich ausschließlich damit befassen.

Ist vielleicht noch eine Variante: Uniklinik. Bin am kommenden Freitag sowieso wieder wegen der CU in Jena an der Uniklinik, da kann ich ja mal fragen ob es dort auch einen Borreliose Spezi gibt.

(Prinzipiell habe ich nichts gegen AB, bin im letzten Jahr sogar schon 2x ohne merkliche NW damit behandelt worden - allerdings nur max. 10 Tage und nicht gegen Borreliose.)

Sollte nicht in Klammern stehen, ist ein wichtiger Satz. Welches AB hast Du in welcher Dosierung und wogegen bekommen? Gab es irgendwelche Veränderungen - ob positive oder negative -, während oder direkt nach der Antibiose?

Bei der Ohrknorpelentzündung war es Ciprofloxacin: 5 Tage i.V. und 5 Tage Tabletten. Danach waren auch alle möglichen Zipperlein weg (weiß aber nicht mehr genau was). Eine Woche danach bekam ich allerdings einen CU-Schub -könnte aber auch der Anreisestress zur Reha schuld gewesen sein.
Bei der Zahnwurzelentzündung habe ich 7 Tage Clindamycinhydrochlorid bekommen. Dabei hatte ich leichten Durchfall (wobei das die CU auch macht) und hatte Stresssymptome.
In den letzten 2 Jahren hatte ich übrigens 3 Wurzelbehandlungen wegen entzündeter Zahnwurzeln - alle an der gleichen Stelle linker Ober-/Unterkiefer. Das ist auch nicht normal.

Und noch was, was mir zum Schluß einfällt: Hast Du, bevor die CU-Geschichte anfing, irgendwelche anderen Symptome oder Auffälligkeiten oder sowas gehabt? Oder warst Du irgendwo, wo man sich "was" einfangen kann (ob nun Zelturlaub am Amazonas oder 'ne Felukenfahrt auf'm Nil oder Picknick am Ganges oder irgendwo/-was anderes)? Oder hattest/hast Du Kontakt zu "exotischen" oder sonstigen Tieren (außer Hundkatzemaus)?

Nein, was exotisches kann ich ausschließen.
Ich weiß nicht ob es von Belang ist: Ich hatte von 1997 bis zum Beginn der CU ganz massive Rückenprobleme (HWS). Da wurden auch 2 kleine Bandscheibenvorfälle gefunden, die aber wohl nicht zu den Schmerzen passten. Mein Orthopäde hat mich damals schon zu einem Szintigramm und zu einem Rheumatologen geschickt. Beim Szintigramm wurde ein entzündetes Kreuzbeingelenk gefunden. Der Reheumatologe hat dann aber nichts gefunden. Die Rückenprobleme habe ich dann wieder halbwegs in denn Griff bekommen, kann nicht mehr über Kopf arbeiten und nicht so schwer heben.

LG diho