[Katie Alba]

Hallo diho und herzlich willkommen

Meine Vorschreiber/innen hatten ja schon tolle Gedanken zu deiner wirklich komplexen Situation.
Leider habe ich keine weiteren Ideen, was die Differentialdiagnostik angeht, ich hoffe dazu melden sich hier noch weitere Teilnehmer.

Folgende Gedanken kommen mir noch in den Sinn:
Ich sehe es auch wie du, dass in deinem körperlichen Zustand längere Antibiotika-Gaben gut vorher abzuwägen sind und nur bei dringendem Verdacht erfolgen sollten. (Ich weiß auch ehrlich gesagt überhaupt nicht, wie sich längere AB-Gaben mit Niereninsuffizienz vertragen.)
Dazu folgende Fragen: Der Borreliose-Verdacht begründet sich auf IgMs sowohl im ELISA und im Westernblot.
Gibt es weitere Hinweise auf Borreliose? Du hast ja sicher schon eine Borreliose-Symptomliste (z.B. von Burrascano) ausgefüllt bei deinem Arzt, hast du da hohe Werte erreicht?
Wie sieht es mit Alkohol aus, verträgst du den? (Borreliosekranke vertragen in aller Regel überhaupt keinen Alkohol).
Du hast ja schon häufiger Cortison bekommen: wie ging es dir danach, nach Abschluss der Cortison-Gaben? ich meine jetzt nicht die konkreten CU-Symptome, sondern allgemein? (Cortison ist ja eigentlich bei Borreliose kontraindiziert und ich selbst habe es so erlebt, dass es mir während einer dreiwöchigen Cortison-Gabe besser und im Anschluss daran richtig beschissen ging)

Es ist allerdings schon erstaunlich, dass du trotz der immunsupprimierenden Behandlung IgM-Antikörper hast, denn sowohl ELISA als auch Westernblot haben ja das große Problem, dass sie so viele falsch-negative Ergebnisse produzieren. Diesen Befund würde ich also schon ernstnehmen.
Was die IgMs angeht: Die Borreliose-Diagnostik ist ja leider absolut unzureichend und auch die Differenzierung IgMs und IgGs haut in der Praxis leider nicht hin. Ich selbst hatte nach einem Jahr schwerer Krankheit nur IgMs und keine IgGs. Anhand der Antikörper kannst du also leider nicht die Länge der Krankheit schlussfolgern.
Nur: ein sicherer Beweis sind die gefunden Antikörper leider auch nicht.
Das wäre jetzt so toll, wenn man die Diagnose absichern könnte - das ist leider bei der diagnostischen Situation nicht möglich.
Offen bleibt natürlich die Frage, ob du weitere Tests machen möchtest, um eventuell weitere Hinweise zu finden. Hier wäre es wieder so, dass negative Ergebnisse kein Ausschluss wären, positive kein Beweis, aber durchaus ein Hinweis.
Es wurden ja schon Dunkelfeldmikroskopie (ca. 150 Euro, leider auch umstritten, wenn dann nur bei jemand wirklich kompetentem durchführen lassen, Problem: im chronischen Stadium spielt sich die Krankheit im Gewebe ab und dann lassen sich allein schon deswegen eventuell im Blut keine Erreger mehr nachweisen), LTT (ca. 150 Euro glaube ich, leider gibt es auch dort das Problem der falsch-negativen) angesprochen. Mir fielen noch die CD-57-NK-Zellen ein (ca. 30 Euro), auch umstritten, aber sie könnten einen Hinweis geben.
Und dann wäre da noch das weite Feld der Co-Infektionen, diese könnten aber z.B. beim IMD Berlin meines Wissens nach als Kassenleistung erfolgen.
Es ist auch ein wenig die Frage der finanziellen Mittel und ob man für eigentlich unsichere Tests doch recht viel Geld ausgeben möchte bzw. wieviel es einem Wert ist, eventuell noch weitere Hinweise zu finden.
Oder andersrum gefragt: Reichen IgM-Antikörper in deiner Situation für einen Behandlungsversuch aus?

Nach bakteriellen Erregern wurde bei dir generell noch nicht großartig gefahndet, richtig?

Was die Behandlung angeht möchte ich noch folgendes loswerden:
Gesetzt den Fall, es läge bei dir eine Borrelieninfektion vor, gäbe es ja eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass diese schon länger besteht und an den verschiedenen Geschehen eventuell sogar beteiligt ist.
In diesem Fall fände ich eine Therapiedauer von 6 Wochen extrem kurz kalkuliert und meiner Erfahrung nach unrealistisch. Als ich meine Diagnose bekam lautete die Antwort auf meine Frage zur Therapiedauer, dass man das überhaupt nicht sagen könne, aber im Bereich von 6 Monaten bis 2 Jahren alles möglich wäre. Eine schwere chronische Borreliose benötigt natürlich längere Therapiedauer als eine im Frühstadium.
Nach einiger Zeit (bei mir war es nach ca. 3 Wochen) sollte auch eigentlich die Herxheimer-Reaktion auftreten, die einen Hinweis auf das Anschlagen der Therapie gibt.
Die Erfahrung einiger Spezialisten und auch meine eigene ist, dass im chronischen Stadium Infusionen sehr viel effektiver sind als die rein orale Gabe, allerdings gehen meines Wissens nach Infusionen mehr auf Leber und Nieren, was ja in deinem Fall sehr problematisch sein könnte. Die 6-wöchige Antibiose, von der du schriebst, ist sicherlich als orale Antibiose geplant?
Und wie kommt der Spezialist auf eine Therapiedauer von 6 Wochen, oder ist "erstmal" eine Therapie von 6 Wochen angesetzt um zu schauen, wie du reagierst?

Fragen über Fragen...

Ich hoffe, dass hier noch weitere Schreiber Ideen zur Frage der Differentialdiagnostik und zur Wahrscheinlichkeit einer Borrelien-Infektion/Infektion mit Co-Infekten haben, denn deine Situation ist wirklich vertrackt und mir ginge es auch wie dir, dass ich nur bei sehr begründetem Verdacht (also nach sehr sorgfältiger Differentialdiagnostik) ABs nehmen wollen würde - allerdings wenn, dann richtig, also auch für eine längere Zeit als 6 Wochen, um der Therapie überhaupt eine Chance zu geben.

Zum weiteren Einlesen, falls du diese Links noch nicht kennst, würde ich dir unbedingt unsere Erstinformationen hier im Forum empfehlen, die Broschüre von Dr. Hopf-Seidel ist für den Einstieg auch sehr empfehlenswert und der Text "Chronische Borreliose - der Schlüssel liegt im Immunsystem" von Wolfgang Maes gibt dir vielleicht noch weitere Einblicke in die verschiedenen diagnostischen Zugänge.