12.01.2017, 14:38
Hallo Katie Alba,
vielen Dank für Deine umfangreichen Überlegungen.
Ja es ist schon eine verzwickte Situation und ich habe deswegen auch ein mulmiges Gefühl.
Deshalb macht ich seit einigen Tagen ein bisschen meine Fachärzte "wild" (und so mancher verfällt dabei gleich in wildem Aktionismus...).
Heute Vormittag war ich bei bei meiner Nephrologin (Nierenfacharzt). Sie hat mir erst einmal bzgl. AB Entwarnung gegeben: Meine Nieren haben noch eine moderate Insuffizienz (GFR knapp unter 60), sodass erst einmal nichts gegen AB aus der Sicht der Nieren spricht. Trotzdem möchte ich keine AB-Behandlung nur auf Verdacht machen. Soweit ich weiß, schädigen AB auch die Mitochondrien und davon gibt es u.A. besonders viele in den Nieren.
Mein Gastroenterologe (colitis ulcerosa) hat vor allem ein Problem damit, dass er mich nicht mit Immunsuppressiva behandeln kann, solange die Borreliose im Raum steht. Gegen eine AB-Behandlung hatte er zunächst nichts einzuwenden. Dabei - so stellte sich dann im weiteren Gespräch heraus - ging er allerdings von höchstens 2 Wochen AB aus. Als ich dann erzählte, dass die DBG mindestens 30 Tage und länger empfiehlt, wurde er dann auch etwas unruhig und verpasste mir einen Termin beim Rheumatologen zur weiteren Abklärung der Gelenkprobleme (kann ja nicht schaden).
Meine Neurologin (behandelt mich wegen Burnout) wurde auch sichtlich unruhig, als ich von dem Borreliose-Verdacht erzählte. Sie ist eine wirklich gute Ärztin, hat mich noch nie auf meine Psyche oder Nerven reduziert betrachtet sondern hat immer alle anderen Krankheiten mit im Blick. Aus ihrer Sicht sollte ich unbedingt eine Liquorpunktion machen lassen. Nun habe ich schon viel darüber gelesen - meist negatives. Ich habe mich aber trotzdem dazu durchgerungen, es ist vielleicht eine Chance wieder etwas schlauer zu werden. Selbst wenn bei der Liquorpunktion kein Borreliose-Nachweis gelingt, so kann man doch vielleicht einiges über den Zustand meines angeschlagenen Oberstübchens sagen (Blut-Hirn Schranke etc.) und ggf. was dagegen tun.
Das mit den Knien hätte sich damit erst einmal erledigt.
Keine Ahnung. Ich bin mir auch nicht mehr sicher, ob er wirklich der richtige Spezi für mich ist.
Ich habe bei der Suche nach einem Spezi vielleicht den Fehler gemacht, mir einen kassenärztlich zugelassenen Arzt zu suchen (kostet ja alles Geld). Davon gibt es sowieso schon nicht viele und die müssen sich vielleicht in einem gewissen schulmedizinischen Rahmen bewegen. Zum Beispiel braucht ein Arzt bei mir für eine umfangreiche Anamnese 1-2 h - die Zeit hat und nimmt sich kein Kassenarzt.
Das sehe ich ganz genauso. Mein Eindruck beim Spezi war, dass er sich das "abwimmeln" wollte und bei der Klinik tippe ich mal auf fehlenden Spezi bzgl. Borreliose (dies ist um Himmelswillen kein Vorwurf - ich bin dort wegen der CU in Behandlung und da sind sie definitiv Spezis).
Ich warte jetzt die Liquorpunktion Ende Januar ab. Kommt dabei was raus, ist die Diagnose ja gesichert und ich kann weiter über eine AB-Therpie nachdenken. Kommt dabei nichts raus, suche ich mir einen zweiten Spezi zur weiteren Diagnostik (ggf. LTT oder Dunkellicht-Mikroskopie). So ist jedenfalls der Plan.
Vielen Dank und
LG diho
vielen Dank für Deine umfangreichen Überlegungen.
Ja es ist schon eine verzwickte Situation und ich habe deswegen auch ein mulmiges Gefühl.
Deshalb macht ich seit einigen Tagen ein bisschen meine Fachärzte "wild" (und so mancher verfällt dabei gleich in wildem Aktionismus...).
Heute Vormittag war ich bei bei meiner Nephrologin (Nierenfacharzt). Sie hat mir erst einmal bzgl. AB Entwarnung gegeben: Meine Nieren haben noch eine moderate Insuffizienz (GFR knapp unter 60), sodass erst einmal nichts gegen AB aus der Sicht der Nieren spricht. Trotzdem möchte ich keine AB-Behandlung nur auf Verdacht machen. Soweit ich weiß, schädigen AB auch die Mitochondrien und davon gibt es u.A. besonders viele in den Nieren.
Mein Gastroenterologe (colitis ulcerosa) hat vor allem ein Problem damit, dass er mich nicht mit Immunsuppressiva behandeln kann, solange die Borreliose im Raum steht. Gegen eine AB-Behandlung hatte er zunächst nichts einzuwenden. Dabei - so stellte sich dann im weiteren Gespräch heraus - ging er allerdings von höchstens 2 Wochen AB aus. Als ich dann erzählte, dass die DBG mindestens 30 Tage und länger empfiehlt, wurde er dann auch etwas unruhig und verpasste mir einen Termin beim Rheumatologen zur weiteren Abklärung der Gelenkprobleme (kann ja nicht schaden).
Meine Neurologin (behandelt mich wegen Burnout) wurde auch sichtlich unruhig, als ich von dem Borreliose-Verdacht erzählte. Sie ist eine wirklich gute Ärztin, hat mich noch nie auf meine Psyche oder Nerven reduziert betrachtet sondern hat immer alle anderen Krankheiten mit im Blick. Aus ihrer Sicht sollte ich unbedingt eine Liquorpunktion machen lassen. Nun habe ich schon viel darüber gelesen - meist negatives. Ich habe mich aber trotzdem dazu durchgerungen, es ist vielleicht eine Chance wieder etwas schlauer zu werden. Selbst wenn bei der Liquorpunktion kein Borreliose-Nachweis gelingt, so kann man doch vielleicht einiges über den Zustand meines angeschlagenen Oberstübchens sagen (Blut-Hirn Schranke etc.) und ggf. was dagegen tun.
Das mit den Knien hätte sich damit erst einmal erledigt.
Zitat:offene Fragen zum Spezi:
[*]1. wie kommt er auf 6 Wochen Behandlungszeit (geht er von einer akuten Borreliose wegen der IgM-Antikörper aus? sollte die Borreliose aber länger bestehen, was durchaus sein kann, wären 6 Wochen Behandlung eventuell viel zu kurz)
[*]2. ist er sich sicher, dass bei deinen schwierigen Vorbedingungen (Colitis ulcerosa und Niereninsuffizienz) der Nutzen von AB wirklich größer ist als ein möglicher Schaden?
Keine Ahnung. Ich bin mir auch nicht mehr sicher, ob er wirklich der richtige Spezi für mich ist.
Ich habe bei der Suche nach einem Spezi vielleicht den Fehler gemacht, mir einen kassenärztlich zugelassenen Arzt zu suchen (kostet ja alles Geld). Davon gibt es sowieso schon nicht viele und die müssen sich vielleicht in einem gewissen schulmedizinischen Rahmen bewegen. Zum Beispiel braucht ein Arzt bei mir für eine umfangreiche Anamnese 1-2 h - die Zeit hat und nimmt sich kein Kassenarzt.
Zitat:[*]neue Idee: Versuch eines Direktnachweises per PCR aus geschwollenem Knie, Spezi und Klinik wollen das nicht
[*]für mich unklar: warum wollen sie das nicht? was ist die Motivation für die Ablehnung? Das Hauptargument von unserer Seite hier (s. Claudias Beitrag) - nämlich geringe Sensitivität (das Hauptproblem jedes PCRs) hast du nicht erwähnt
[*]trotzdem bleibt für mich die Frage, ob man es nicht trotzdem versuchen sollte, wenn überhaupt eine realistische Chance auf ein positives Ergebnis besteht (das kann ich leider nicht beurteilen) - klar ist die Sensitivät gering, aber ich frage mich wäre es nicht trotzdem einen Versuch wert? ein negatives Ergebnis wäre nichtssagend, ein positives Ergebnis aber ein klarer Beweis für eine Borrelieninfektion
Das sehe ich ganz genauso. Mein Eindruck beim Spezi war, dass er sich das "abwimmeln" wollte und bei der Klinik tippe ich mal auf fehlenden Spezi bzgl. Borreliose (dies ist um Himmelswillen kein Vorwurf - ich bin dort wegen der CU in Behandlung und da sind sie definitiv Spezis).
Zitat:[*]ich fände es gut, nochmal eine Zweitmeinung von einem Spezi mit Erfahrung in PCRs zu hören...
Ich warte jetzt die Liquorpunktion Ende Januar ab. Kommt dabei was raus, ist die Diagnose ja gesichert und ich kann weiter über eine AB-Therpie nachdenken. Kommt dabei nichts raus, suche ich mir einen zweiten Spezi zur weiteren Diagnostik (ggf. LTT oder Dunkellicht-Mikroskopie). So ist jedenfalls der Plan.
Vielen Dank und
LG diho