14.03.2017, 18:47
@ Johanna
Danke für das herzliche Willkommen! Ich verstehe Dich nur zu gut, mich überfordert das selbst auch und ich hatte Skrupel einen so langen Text loszulassen. Aber ich wollte einfach den kompletten Verlauf darstellen und keine Info auslassen.
Komme aus der Nähe von Hamburg, in Berlin war ich vor 2 Wochen nur zur Sprechstunden in der Immundefektambulanz. Ich bin gespannt was da noch rauskommt, mir wurde versprochen dass nach allem geguckt wird was möglich ist (Zytokine/Interleukine etc.).
Warst Du auch in der Charité ? Und wie war deren Empfehlung für Dich? Zum MBL Mangel wurde mir nur gesagt dass es ein eher milder Immundefekt ist und manchmal eben mit CFS assoziiert ist. Hast Du mehr Infos?
Freu mich auch auf einen regen Austausch, gern auch per PN.
@Markus
Das ist ein guter Punkt, ich habe auch noch ins Chlamydia pneumoniae Forum geschrieben, auch da sind schlaue Leute unterwegs. Ich habe einfach Skrupel vor einer so langen Antibiose und hoffe immer noch, dass mir ein Arzt mit einer kürzeren Antibiose Erfolg in Aussicht stellen kann.
Wie bist Du vorgegangen?
Viele Grüße,
Philipp
Danke für das herzliche Willkommen! Ich verstehe Dich nur zu gut, mich überfordert das selbst auch und ich hatte Skrupel einen so langen Text loszulassen. Aber ich wollte einfach den kompletten Verlauf darstellen und keine Info auslassen.
Komme aus der Nähe von Hamburg, in Berlin war ich vor 2 Wochen nur zur Sprechstunden in der Immundefektambulanz. Ich bin gespannt was da noch rauskommt, mir wurde versprochen dass nach allem geguckt wird was möglich ist (Zytokine/Interleukine etc.).
Warst Du auch in der Charité ? Und wie war deren Empfehlung für Dich? Zum MBL Mangel wurde mir nur gesagt dass es ein eher milder Immundefekt ist und manchmal eben mit CFS assoziiert ist. Hast Du mehr Infos?
Freu mich auch auf einen regen Austausch, gern auch per PN.
@Markus
Das ist ein guter Punkt, ich habe auch noch ins Chlamydia pneumoniae Forum geschrieben, auch da sind schlaue Leute unterwegs. Ich habe einfach Skrupel vor einer so langen Antibiose und hoffe immer noch, dass mir ein Arzt mit einer kürzeren Antibiose Erfolg in Aussicht stellen kann.
Wie bist Du vorgegangen?
Viele Grüße,
Philipp