[johanna cochius]

Komme aus der Nähe von Hamburg,

ah, hatte ich falsch interpretiert
Lustig, ich ziehe bald an die Grenze zu HH

Warst Du auch in der Charité ? Und wie war deren Empfehlung für Dich? Zum MBL Mangel wurde mir nur gesagt dass es ein eher milder Immundefekt ist und manchmal eben mit CFS assoziiert ist. Hast Du mehr Infos?

Ich mache u.a. dort in einer Studie bzgl. CFS mit (in meinem Fall wurde versucht die Autoantikörper mittels Immunadsorption herauszufiltern). Über MBL wurde mir von einem Arzt dort ähnliches gesagt. Meine jetzige betreuende Ärztin dort nimmt das schon etwas ernster und auch mein HNO wie ich neulich erfuhr...

Ich kann das Blut auch bei einem Arzt in der Nähe abnehmen lassen und in das Labor (irgendwo in Brandenburg oder?) schicken lassen. Würdet Ihr das machen? Bringt mir das Wissen über das Vorhandensein der Autoantikörper gegen das vegetative Nervensystem viel in Hinblick auf Therapien?

Das Labor:

http://www.celltrend.de/cfs-diagnostik.html

Du wüsstest dann eben das ein größerer Teil deiner Symptome damit zusammenhängen kann, sofern positiv getestet... Bisher können Retuximab und Immunadsorption dafür eingesetzt werden, in wieweit das aber dann als gängige Therapie gemacht wird ist denke ich noch nicht abzusehen.Gerade letztere genannte Therapie ist extrem kostenintensiv und aufwendig.


Bzgl. POTS könntest du noch eine Betablocker einsetzten. Ich nehme Bisoprolol und fahre damit recht gut.

LG Jo