14.03.2017, 20:33
@Markus
Ich kenne mich mit Chlamydien nicht aus, ich habe nur im Zusammenhang mit POTS noch nicht von ihnen als "Alleinauslöser" gehört. Weißt du dazu mehr? Ich war immer davon ausgegangen, dass bei POTS oft eine Kombi (Borreliose + Co-Infektion?) vorliegt. Auch die amerikanischen Borreliosespezialisten legen sich da nicht fest, mal ist von Borrelien die Rede, manchmal von Bartonellen. Chlamydien als Hauptverursacher wären mir halt neu.
Deswegen war meine Idee, dass nochmal gründlich die anderen Co-Infektionen abgecheckt werden sollten und der Therapieplan dann eben alle Erreger abdecken sollte. Deine Idee mit dem Wheldon-Protokoll finde ich aber auch sehr interessant.
Inwieweit die genannten Viren noch in das Krankheitsgeschehen reinspielen könnten, weiß ich nicht.
Philipp, hier kannst du für deine Region nach einer Arztempfehlung fragen. Für die Hamburger Ecke wurde schon gefragt, dort könntest du dich ranhängen.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6534
Meine Erfahrung ist, dass es immer lohnt, für gute Ärzte auch weite Wege in kauf zu nehmen. Aber für deine Ecke müsstest du glaube ich auch gute Empfehlungen bekommen hier aus dem Forum.
Was die Skrupel vor der Antibiose angeht: Kann ich absolut nachvollziehen. Mein altes alternatives Ich hätte dir auch früher einen Vogel gezeigt bei der Vorstellung, Antibiotika zu nehmen. Ich kann aber nur sagen, dass die Nebenwirkungen im Vergleich zu einer schweren Borreliose-/Co-Infektionen-Erkrankung das deutlich kleinere Übel sind. Dennoch würde ich immer am Anfang beherzt und bestmöglich therapieren, um die Therapiedauer so kurz wie möglich zu halten. Und für den Darm unbedingt umfassenden Darmschutz nehmen (wenn es soweit ist, können wir dir dazu noch Tipps geben). Ich fand Infusionen für den Darm sehr viel besser verträglich. Übrigens beinhalten viele Therapieschemata Metronidazol, was gleichzeitig gegen Clostridien wirksam ist.
Was die Autoantikörper angeht: Momentan ist das eher ein wissenschaftlicher Erkenntnisgewinn, dass man anfängt zu begreifen, wie die Mechanismen von POTS (und der Lahmlegung des Autonomen Nervensystems) sind. In Deutschland geht die Forschung gerade erst los, insofern ist das einfach grad sehr interessant.
Für die ferne Zukunft wird es dann vielleicht Therapien geben, z.B. wird gerade Rituximab erforscht. Für mich ist das allerdings die Kategorie "symptomatische Therapie" und ich gehe jetzt mal davon aus und hoffe sehr, dass du bei guter Therapie den kompletten Mist wieder loswirst und dann keine symptomatische Therapie mehr brauchst!
Ganz aktuell haben die Autoantikörper für mich persönlich den Vorteil, dass man anderen Menschen und auch sich selbst die Krankheitsmechanismen besser erklären kann und auch die Schwere der Erkrankung wird von anderen Leuten, aber auch von Ärzten meiner Erfahrung nach besser anerkannt, wenn man Autoantikörper benennen kann (statt: "ich krieg immer Herzrasen, wenn ich mich aufrichte" - bei der Variante drehen die Ärzte es immer so, dass es am Ende was psychisches sein soll, das fällt ihnen mit Autoantikörpern sehr viel schwerer). Es ist sehr schwer, mit einer so unsichtbaren Symptomatik wie bei POTS vom Umfeld und von Ärzten ernstgenommen zu werden und POTS klingt einfach auch sehr harmlos. Insofern ist es einfach toll, dass die Mechanismen genauer erforscht werden und dabei deutlich wird, wie schwerwiegend und beeinträchtigend die Symptomatik ist und dass sie nicht psychisch verursacht ist.
Also interessant ist es mit den Autoantikörpern, aber momentan geht es für dich einzig und allein darum, einen Arzt zu finden, der dich gut betreut und bestmöglichst behandelt, das hat gerade oberste Priorität.
Ich kenne mich mit Chlamydien nicht aus, ich habe nur im Zusammenhang mit POTS noch nicht von ihnen als "Alleinauslöser" gehört. Weißt du dazu mehr? Ich war immer davon ausgegangen, dass bei POTS oft eine Kombi (Borreliose + Co-Infektion?) vorliegt. Auch die amerikanischen Borreliosespezialisten legen sich da nicht fest, mal ist von Borrelien die Rede, manchmal von Bartonellen. Chlamydien als Hauptverursacher wären mir halt neu.
Deswegen war meine Idee, dass nochmal gründlich die anderen Co-Infektionen abgecheckt werden sollten und der Therapieplan dann eben alle Erreger abdecken sollte. Deine Idee mit dem Wheldon-Protokoll finde ich aber auch sehr interessant.
Inwieweit die genannten Viren noch in das Krankheitsgeschehen reinspielen könnten, weiß ich nicht.
Philipp, hier kannst du für deine Region nach einer Arztempfehlung fragen. Für die Hamburger Ecke wurde schon gefragt, dort könntest du dich ranhängen.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6534
Meine Erfahrung ist, dass es immer lohnt, für gute Ärzte auch weite Wege in kauf zu nehmen. Aber für deine Ecke müsstest du glaube ich auch gute Empfehlungen bekommen hier aus dem Forum.
Was die Skrupel vor der Antibiose angeht: Kann ich absolut nachvollziehen. Mein altes alternatives Ich hätte dir auch früher einen Vogel gezeigt bei der Vorstellung, Antibiotika zu nehmen. Ich kann aber nur sagen, dass die Nebenwirkungen im Vergleich zu einer schweren Borreliose-/Co-Infektionen-Erkrankung das deutlich kleinere Übel sind. Dennoch würde ich immer am Anfang beherzt und bestmöglich therapieren, um die Therapiedauer so kurz wie möglich zu halten. Und für den Darm unbedingt umfassenden Darmschutz nehmen (wenn es soweit ist, können wir dir dazu noch Tipps geben). Ich fand Infusionen für den Darm sehr viel besser verträglich. Übrigens beinhalten viele Therapieschemata Metronidazol, was gleichzeitig gegen Clostridien wirksam ist.
Was die Autoantikörper angeht: Momentan ist das eher ein wissenschaftlicher Erkenntnisgewinn, dass man anfängt zu begreifen, wie die Mechanismen von POTS (und der Lahmlegung des Autonomen Nervensystems) sind. In Deutschland geht die Forschung gerade erst los, insofern ist das einfach grad sehr interessant.
Für die ferne Zukunft wird es dann vielleicht Therapien geben, z.B. wird gerade Rituximab erforscht. Für mich ist das allerdings die Kategorie "symptomatische Therapie" und ich gehe jetzt mal davon aus und hoffe sehr, dass du bei guter Therapie den kompletten Mist wieder loswirst und dann keine symptomatische Therapie mehr brauchst!
Ganz aktuell haben die Autoantikörper für mich persönlich den Vorteil, dass man anderen Menschen und auch sich selbst die Krankheitsmechanismen besser erklären kann und auch die Schwere der Erkrankung wird von anderen Leuten, aber auch von Ärzten meiner Erfahrung nach besser anerkannt, wenn man Autoantikörper benennen kann (statt: "ich krieg immer Herzrasen, wenn ich mich aufrichte" - bei der Variante drehen die Ärzte es immer so, dass es am Ende was psychisches sein soll, das fällt ihnen mit Autoantikörpern sehr viel schwerer). Es ist sehr schwer, mit einer so unsichtbaren Symptomatik wie bei POTS vom Umfeld und von Ärzten ernstgenommen zu werden und POTS klingt einfach auch sehr harmlos. Insofern ist es einfach toll, dass die Mechanismen genauer erforscht werden und dabei deutlich wird, wie schwerwiegend und beeinträchtigend die Symptomatik ist und dass sie nicht psychisch verursacht ist.
Also interessant ist es mit den Autoantikörpern, aber momentan geht es für dich einzig und allein darum, einen Arzt zu finden, der dich gut betreut und bestmöglichst behandelt, das hat gerade oberste Priorität.
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Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)