[urmel57]

Ich frage mich wirklich, was in einem Hirn eines Mediziners vor sich geht, wenn er sieht, dass Symptome unter einer Behandlung besser werden, aber eben nicht komplett weggehen und dann auch noch Fieber dazukommt und die Eltern eine Fortsetzung der Behandlung wollen, und er sich trotzdem gegen eine Verlängerung entscheidet. Wo bleibt da die sogenannte partizipative Entscheidungsfindung, die immer propagiert wird und die uns die Politik und Medien vorgaukeln???

Am Besten man fragt dann den behandelnden Mediziner direkt und selbst, warum er nicht weiterbehandelt oder die Diagnose nicht nochmals überarbeitet.

Wirtschaftliche Erwägungen stehen da sicherlich im Wege, gerade auch bei den Kliniken. Bei frühen Neuroborreliosen stehen natürlich auch die wissenschaftlichen Erkenntnisse im Wege, die in Leitlinien wiedergegeben werden. Leitlinien bewegen sich dann auch sehr eingegrenzt in einem sehr engen Rahmen. Diese gelten in ihrer Aussage durchaus belastbarerer als andere, über deren Studiendesign man oft nicht viel weiß. Über andere als die beschriebenen Maßnahmen sind ja leider keine belastbaren Studien zu finden, die bei genauer Betrachtung in der Frühphase der Erkrankung Vorteile einer verlängerten antibiotischen Weiterbehandlung bei Neuroborreliose aufzeigen könnten. An diesen Fakten orientieren sich die Kliniker in den Krankenhäusern. Gegen wissenschaftliche Aufarbeitung ist ja eigentlich nichts zu sagen, das verlangen wir ja auch, man sollte aber auch die Konsequenzen daraus ziehen.

Alleine mit dem was wir dann glauben, kommen wir leider oft nicht weiter. Was wir tatsächlich bräuchten, wären sicherere diagnostische Verfahren näheres Wissen über die Pathogenese der Erkrankung, um weitere Therapieoptionen zu haben. Dass wir als Patienten da nicht in der Bringschuld sein können, sollte klar sein. In der Bringschuld sind auch diejenigen, die weitere Therapieoptionen anbieten. Hier wäre auch deren Zusammenarbeit mit den Universtäten dringend erforderlich, statt "Glaubenskriege" auszutragen. Nicht zuletzt ist es für einige auch einfach lediglich ein gutes Geschäftsmodell.

(Dass es bei uns - und wir sprechen hier nahezu ausnahmslos in der späteren Phase der Erkrankung - verbunden mit weiteren Infektionen oder weiteren Krankheitsfaktoren weitere persönliche Erkenntnisse gibt, steht auf einem anderen Blatt. Unsere Fälle werden auch von keiner Leitlinie abgedeckt. Daher machen wir auch Therapien oft aus Verzweiflung ins Blaue hinein, manche mit und manche ohne Erfolg. Einem Kind würde ich das nicht so ohne weiteres und ohne ärztliche Zweitmeinung zumuten.)

Dazu gibt es Facialisparese und Fieber ja nicht nur bei Borreliose. Hohes Fieber ist zumindest bei Erwachsenen eher eine Ausschlussdiagnose für Lyme-Borreliose. Bei Kindern mag das anders aussehen, das weiß ich nicht. Auch jeden Fall kann man m.E. einen zusätzlichen viralen Hintergrund nicht komplett ausschließen Je nach Krankheitsvorgeschichte, können auch zwei Infekte zusammenkommen, das weiß man ja dann leider alles nicht wenn Beschwerden bestehen bleiben oder wiederkommen. Mit einer ausreichenden Liquordiagnostik, bei der auch andere Faktoren betrachtet worden wären, hätte man da vielleicht schon jetzt etwas mehr Klarheit hineinbekommen können.

Die vesemmelte Liquordiagnostik finde ich daher echt ein Armutszeugnis und von der Klinik leichtfertig abgetan. Ein Kind damit zu quälen und hinterher zu sagen, die Probe hätte nicht gereicht, hat nämlich unter Umständen zur Folge, dass dieses Kind diese gesamte Prozedur nochmal über sich ergehen lassen muss. Als zweifache Mutter blutet mir da das Herz bei dieser Vorstellung.

Wie auch immer: Wenn es zu einer erneuten Beschwerdezunahme kommt, müsste man die gesamte Differentialdiagnostik nochmal durchlaufen und das hätte man mit Vorbefunden vielleicht etwas abmildern können, wenn man nicht aus wahrscheinlich wirtschaftlichen, wenn auch pragmatischen Gründen oder einfach aus Dummheit darauf verzichtet hätte.

Und bitte, halte uns auf dem Laufenden, wir sind daran sehr interessiert und wären am glücklichsten, wenn die Prinzessin bald wieder putzmunter durch die Gegend springt. Wohler wäre mir persönlich sicherlich auch, wenn man noch eine Woche Behandlung dranhängen würde, ob das dann besser ist, kann man allerdings nicht sagen.

Grüße vom Urmel