15.11.2017, 17:11
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 15.11.2017, 18:13 von Il Moderator lI.)
Liebes Forum,
ich habe mich gerade neu angemeldet, bin aber schon seit etlichen Wochen in eurem Forum unterwegs und lese ausgiebig diverse Beiträge.
Habe mich nun entschlossen selbst einen Beitrag zu schreiben und um Hilfe zu bitten. Versuche mich so kurz wie möglich zu halten, auch wenn das kaum möglich ist. Hoffe jemand nimmt sich ein Herz und hört sich meine Horror-Geschichte an.
Vorher kurz zu meiner Person: männlich, 31 Jahre, groß, schlank, sportlich (viel im Freien) und ernähre mich gesund.
Alles fing an Anfang April 2014 mit diffusem kribbeln in beiden Beinen. Zuerst dachte ich es liegt an den Bandscheiben und beachtete es nicht weiter. Innerhalb von zwei Wochen wurde die Taubheit immer schlimmer und ich musste ins LKH. Nach diversen Untersuchungen wurde ich aufgrund starker Entzündungswerte mit Kortison (war klar) UND Antibiotika behandelt. Die Symptome gingen relativ rasch zurück und nach gut einer Woche wurde ich mit Verdacht auf MS entlassen trotz negativem MRT und einem Liquorbefund welcher lt. Befund (!!) einer Neuroborreliose ähnelt und keiner MS (aber: Borreliosen waren negativ). Ich ignorierte die Diagnose und beruhigte mich mit einer "normalen" Nervenentzündung.
Ein Jahr später (5.5.2015- tolles Datum) ohne Symptome und wirklich gutem Zustand (sehr viel Sport, vor allem Krafttraining) musste ich wieder in die Röhre. Und diesmal waren einige wenige Läsionen zu erkennen. Meine Neurologin (LKH XXX) klatschte mir die fixe Diagnose MS kalt ins Gesicht, nutzte meine Ängste gleich aus und überzeugte mich einer Basistherapie trotz gutem Zustands und keines zweiten Schubes. Und ab dann ging es rasch bergab...
Im Juni 2015 fing die Basistherapie mit Interferon an. Täglich 1x spritzen. Der Horror. Nach nur 2 Wochen fühlte ich mich zunehmend kränker. Mir wurde heiß/kalt, fühlte mich schlaff und müde, meine Muskeln zuckten, hatte Kopfschmerzen und Sprachfindungsstörungen und konnte mich kaum konzentrieren. In der Nacht kam heftiges Schwitzen dazu und ich konnte kaum schlafen. Aber ich biss durch da man mir versicherte, dass es sich lediglich um die anfänglichen Nebenwirkungen des Medikaments handelte. Nach unfassbaren 5 Monaten konnte ich nicht mehr. Die Symptome waren in der gesamten Zeit mehr oder weniger ausgeprägt und ich hatte das Gefühl immer mehr innerlich zu "sterben". Ich wusste nicht mehr weiter. Ging danach XXX ins Spittal und lies mich auch hier noch mal checken und erzählte ihnen meine Symptome. Fazit: nach 2 Wochen Aufenthalt war auch für die Ärzte dort klar, dass es MS ist, sie mein Interferon absetzen und mich auf Aubagio umstellen werden. Unter Aubagio (eine Tab täglich) hatte ich zwar über weite Strecken nicht solch extremen NW aber dafür gingen mir die Haare aus und dann im Dez. 2015 bekam ich einen gewaltigen Schub. Seitdem habe ich ständige Nervenschmerzen in den Beinen und es sind neue Läsionen dazu gekommen. Auf meine Frage hin warum ich mich seit Einnahme solcher Immunsuppresiva unglaublich schlecht fühle und ich auch noch dazu einen Schub mit bleibenden Symptomen habe gab man mir nur die Standard-Antwort: es ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern!
Dann wurde es mir endgültig zu bunt. Ich setzte nach 2 Monaten auch das Aubagio hab und begab mich auf Recherche im Internet. Hier stieß ich immer wieder auf die Differenzialdiagnose MS/Borreliose. Und nachdem mir ein guter Freund von jemanden erzählt hatte, dass auch er mit MS aus dem Spittal ist, aber dann plötzlich Neuroborre hatte fing ich an zu grübeln. Ich suchte einen Spezialisten (schwierig!) und tatsächlich ergaben spezielle Bluttests, dass ich Borreliose habe bzw. schon mal mit Borre infiziert war. Von ihr wurde ich dann rasch mit Antibiotika behandelt was meine Symptome anfänglich verbesserte, aber nach heftigen 4 Monaten hintereinander ohne Pause außer einer kaputten Darmflora keine bleibende Besserung herbeiführte.
Nun war ich auch noch psychisch am Tiefpunkt. Die Ärztin war mit ihrem Latein am Ende und lies mich einfach so sitzen. Es wollte mir einfach nichts helfen und ich fühlte mich nur krank. Als wenn mich innerlich etwas auffressen würde. Vermutlich kennen viele hier dieses Gefühl?! Man spürt manchmal richtig wie sich die Viecher im Körper bewegen...
Im Herbst 2016 nahm ich mir zur Aufgabe nichts mehr zu nehmen und mit sehr gesunder Ernährung und gemäßigtem Sport, auch wenn kaum was möglich war, einen besseren Zustand herbeizuführen. Fehlanzeige. Auch dies brauche NICHTS. Außer den Sprachfindungsstörgen und dem Nachtschweiß blieben sämtliche Symptome täglich meine Begleiter.
Im Frühling 2017 musste ich meine leitende Position aufgeben und ging mehr in den Hintergrund. Seitdem kämpfe ich mich täglich durch und sieche vor mich hin.
Bin seit kurzem zwar bei einem weiteren Privatarzt welcher der Überzeugung ist, dass MS Borreliose ist, aber derweil kann ich noch nichts positives berichten da ich erst mit einer Entgifungskur begonnen habe die gefühlt gar keine Besserung bringt sondern eher zu Entgiftungssymptomen führt...
Zum Abschluss dieses "Romans" noch meine derzeitig stärksten Symptome:
- tägliche Genick/Rückenschmerzen
- tägliche Kopfschmerzen
- heftige Müdigkeit
- öfter Schwindel
- Ohrensausen
- Brustschmerzen/Brustenge
- Herzstolpern
- Blähbauch
- Stimmungsschwankungen
- Nervenschmerzen Beine
- taube Fußsohlen
- Muskelzucken/Zittern
- verstärktes Kältegefühl
- Konzentrationsschwäche
- Gewichtsschwankungen
Und jetzt sag mir einer, dass diese ganzen Symptome ausschließlich MS typisch sind!? Bin weiterhin bei im Spital in Kontrolle, aber der Neuro ist weiterhin dieser Überzeugung. Auch kann man mit einem Neurologen über nichts anderes Reden denn sonst ist man ein Besserwisser!
Ich hoffe es hat sich jemand die Zeit genommen um meinen Leidensweg durchzulesen und kann mir weiterhelfen. Hätte gerne Vorschläge wie ich weiter vorgehen soll und auch gerne Feedbacks ob sich mein Verlauf/meine Symptome mit euch allen decken. Bin wirklich am Ende und spiele des öfteren mit wirklich bösen Gedanken. Und das obwohl ich einmal der positivste Mensch war...
Danke im Voraus - weiß eure Hilfe wirklich zu schätzen!
Hallo Toth13,
ich musste Deinen Beitrag mehrfach editieren, da - wie in den Forumregeln schon erwähnt - in diesem Forum die namentliche Nennung von behandelnden Kliniken, Ärzten usw. nicht erlaubt ist.
Lies bitte dazu auch unsere besonderen Hinweise zum Austausch über Ärzte & Co. durch!
Gruß Moderator
ich habe mich gerade neu angemeldet, bin aber schon seit etlichen Wochen in eurem Forum unterwegs und lese ausgiebig diverse Beiträge.
Habe mich nun entschlossen selbst einen Beitrag zu schreiben und um Hilfe zu bitten. Versuche mich so kurz wie möglich zu halten, auch wenn das kaum möglich ist. Hoffe jemand nimmt sich ein Herz und hört sich meine Horror-Geschichte an.
Vorher kurz zu meiner Person: männlich, 31 Jahre, groß, schlank, sportlich (viel im Freien) und ernähre mich gesund.
Alles fing an Anfang April 2014 mit diffusem kribbeln in beiden Beinen. Zuerst dachte ich es liegt an den Bandscheiben und beachtete es nicht weiter. Innerhalb von zwei Wochen wurde die Taubheit immer schlimmer und ich musste ins LKH. Nach diversen Untersuchungen wurde ich aufgrund starker Entzündungswerte mit Kortison (war klar) UND Antibiotika behandelt. Die Symptome gingen relativ rasch zurück und nach gut einer Woche wurde ich mit Verdacht auf MS entlassen trotz negativem MRT und einem Liquorbefund welcher lt. Befund (!!) einer Neuroborreliose ähnelt und keiner MS (aber: Borreliosen waren negativ). Ich ignorierte die Diagnose und beruhigte mich mit einer "normalen" Nervenentzündung.
Ein Jahr später (5.5.2015- tolles Datum) ohne Symptome und wirklich gutem Zustand (sehr viel Sport, vor allem Krafttraining) musste ich wieder in die Röhre. Und diesmal waren einige wenige Läsionen zu erkennen. Meine Neurologin (LKH XXX) klatschte mir die fixe Diagnose MS kalt ins Gesicht, nutzte meine Ängste gleich aus und überzeugte mich einer Basistherapie trotz gutem Zustands und keines zweiten Schubes. Und ab dann ging es rasch bergab...
Im Juni 2015 fing die Basistherapie mit Interferon an. Täglich 1x spritzen. Der Horror. Nach nur 2 Wochen fühlte ich mich zunehmend kränker. Mir wurde heiß/kalt, fühlte mich schlaff und müde, meine Muskeln zuckten, hatte Kopfschmerzen und Sprachfindungsstörungen und konnte mich kaum konzentrieren. In der Nacht kam heftiges Schwitzen dazu und ich konnte kaum schlafen. Aber ich biss durch da man mir versicherte, dass es sich lediglich um die anfänglichen Nebenwirkungen des Medikaments handelte. Nach unfassbaren 5 Monaten konnte ich nicht mehr. Die Symptome waren in der gesamten Zeit mehr oder weniger ausgeprägt und ich hatte das Gefühl immer mehr innerlich zu "sterben". Ich wusste nicht mehr weiter. Ging danach XXX ins Spittal und lies mich auch hier noch mal checken und erzählte ihnen meine Symptome. Fazit: nach 2 Wochen Aufenthalt war auch für die Ärzte dort klar, dass es MS ist, sie mein Interferon absetzen und mich auf Aubagio umstellen werden. Unter Aubagio (eine Tab täglich) hatte ich zwar über weite Strecken nicht solch extremen NW aber dafür gingen mir die Haare aus und dann im Dez. 2015 bekam ich einen gewaltigen Schub. Seitdem habe ich ständige Nervenschmerzen in den Beinen und es sind neue Läsionen dazu gekommen. Auf meine Frage hin warum ich mich seit Einnahme solcher Immunsuppresiva unglaublich schlecht fühle und ich auch noch dazu einen Schub mit bleibenden Symptomen habe gab man mir nur die Standard-Antwort: es ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern!
Dann wurde es mir endgültig zu bunt. Ich setzte nach 2 Monaten auch das Aubagio hab und begab mich auf Recherche im Internet. Hier stieß ich immer wieder auf die Differenzialdiagnose MS/Borreliose. Und nachdem mir ein guter Freund von jemanden erzählt hatte, dass auch er mit MS aus dem Spittal ist, aber dann plötzlich Neuroborre hatte fing ich an zu grübeln. Ich suchte einen Spezialisten (schwierig!) und tatsächlich ergaben spezielle Bluttests, dass ich Borreliose habe bzw. schon mal mit Borre infiziert war. Von ihr wurde ich dann rasch mit Antibiotika behandelt was meine Symptome anfänglich verbesserte, aber nach heftigen 4 Monaten hintereinander ohne Pause außer einer kaputten Darmflora keine bleibende Besserung herbeiführte.
Nun war ich auch noch psychisch am Tiefpunkt. Die Ärztin war mit ihrem Latein am Ende und lies mich einfach so sitzen. Es wollte mir einfach nichts helfen und ich fühlte mich nur krank. Als wenn mich innerlich etwas auffressen würde. Vermutlich kennen viele hier dieses Gefühl?! Man spürt manchmal richtig wie sich die Viecher im Körper bewegen...
Im Herbst 2016 nahm ich mir zur Aufgabe nichts mehr zu nehmen und mit sehr gesunder Ernährung und gemäßigtem Sport, auch wenn kaum was möglich war, einen besseren Zustand herbeizuführen. Fehlanzeige. Auch dies brauche NICHTS. Außer den Sprachfindungsstörgen und dem Nachtschweiß blieben sämtliche Symptome täglich meine Begleiter.
Im Frühling 2017 musste ich meine leitende Position aufgeben und ging mehr in den Hintergrund. Seitdem kämpfe ich mich täglich durch und sieche vor mich hin.
Bin seit kurzem zwar bei einem weiteren Privatarzt welcher der Überzeugung ist, dass MS Borreliose ist, aber derweil kann ich noch nichts positives berichten da ich erst mit einer Entgifungskur begonnen habe die gefühlt gar keine Besserung bringt sondern eher zu Entgiftungssymptomen führt...
Zum Abschluss dieses "Romans" noch meine derzeitig stärksten Symptome:
- tägliche Genick/Rückenschmerzen
- tägliche Kopfschmerzen
- heftige Müdigkeit
- öfter Schwindel
- Ohrensausen
- Brustschmerzen/Brustenge
- Herzstolpern
- Blähbauch
- Stimmungsschwankungen
- Nervenschmerzen Beine
- taube Fußsohlen
- Muskelzucken/Zittern
- verstärktes Kältegefühl
- Konzentrationsschwäche
- Gewichtsschwankungen
Und jetzt sag mir einer, dass diese ganzen Symptome ausschließlich MS typisch sind!? Bin weiterhin bei im Spital in Kontrolle, aber der Neuro ist weiterhin dieser Überzeugung. Auch kann man mit einem Neurologen über nichts anderes Reden denn sonst ist man ein Besserwisser!
Ich hoffe es hat sich jemand die Zeit genommen um meinen Leidensweg durchzulesen und kann mir weiterhelfen. Hätte gerne Vorschläge wie ich weiter vorgehen soll und auch gerne Feedbacks ob sich mein Verlauf/meine Symptome mit euch allen decken. Bin wirklich am Ende und spiele des öfteren mit wirklich bösen Gedanken. Und das obwohl ich einmal der positivste Mensch war...
Danke im Voraus - weiß eure Hilfe wirklich zu schätzen!
Hallo Toth13,
ich musste Deinen Beitrag mehrfach editieren, da - wie in den Forumregeln schon erwähnt - in diesem Forum die namentliche Nennung von behandelnden Kliniken, Ärzten usw. nicht erlaubt ist.
Lies bitte dazu auch unsere besonderen Hinweise zum Austausch über Ärzte & Co. durch!
Gruß Moderator