30.04.2018, 09:52
Hallo zusammen ich erzähle euch auch einfach mal was bei mir los ist und vielleicht hat der ein oder andere ja eine Zündende Idee.
Wie wir alle kennen es nur zu gut das man teilweise bei vielen Ärzten belächelt wird bzw. einfach hilflos zugesehen wird.
Zu mir. Ich habe schon eine Odyssee an Untersuchungen Diagnostik usw hinter mir, keiner mag mir sagen was ich habe oder woher meine Beschwerden kommen.
Ich bin 28 Jahre weiblich. Ich wurde schon in meiner Kindheit zu hauf von Zecken gestochen.
Vorab meine Borrelienergebnisse 2017
Borrelien IgG norm Wert <10 AU/ml mein Wert-> 100.02 AU/ml
Borrelien IgM <18 AU/ml 6.2AU/ml
Blot positiv
p 100 pos.
p18 (DbPA) pos.
P39 (BmpA) pos.
p58 pos.
p66 (VIsE) pos.
Mit 13 kam ich in ein Krankenhaus mit verdacht auf Meningtitis (nach Zeckenstich) welche aber nicht bestätig wurde. Was genau damals alles gemacht wurde bis auf LP weiß ich nicht mehr.
Ich habe seit gut 4 Jahren immer wieder Beschwerden mit meinen Glenken ins besondere meinem Rücken, linkes Knie und Hände.
Seit 3 Jahren habe ich eine generalisierte Lymphknotenschwellung welche erst nur in der Leiste und Halsregion war, sich aber seit letztem Jahr auch Axillar und unter dem Schlüsselbein vorsetzt. (letztes Jahr wurde mir in der Leiste ein LK entnommen mit dem Ergebnis das dieser chronisch entzünden ist, nicht bösartig)
Das hieß für mich, dass dem keine Beachtung mehr geschenkt wurde und als das ist so bei Ihnen stehen gelassen wurde.
Woher die LK Schwellungen im ganzen Körper kommen bzw warum sie nicht abschwellen weiß keiner.
Nun gut mit dem Gedanken das es kein Krebs ist hab ich dies auch so belassen.
Vor 2 Jahren fing es mit Taubheit und kribbeln in Beinen, Armen, Fingern und Gesicht an. Die Gefühlsstörungen dauern teilweise bis zu 4 Wochen an und verschwinden wieder.
Dazu gesellte sich eine Blasentleerungsstörung die in der Neururologie untersucht wurde. Ergebnis war eine neurogene Blasentleerungstörung.
Seit diesem Februar habe ich eine Fußhebeparese links und wiederkehrende einschießende schmerzen in das linke Bein (Dermatom L5/S1 L3L4)
sowie Taubheit und Kribbeln. (MRT LWS 2018 keine Nervenkompression)
(MRT Schädel 2018 keine Läsionen/Blutungen oder Tumor)
Ich werde nachts wach weil mir irgendein Körperteil eingeschlafen ist. (ich liege auf dem Rücken)
Morgens sind häufig meine Fußsohlen am kribbeln.
Meine Reflexe im Linken Bein sind gesteigtert im rechten kaum auslösbar.
(mein Neurologe sagte nur das auch krankhaft lebhafte Reflexe geben würde)
Beim Sport merke ich immer mehr das mir die Kraft in den Beinen insbesondere links fehlt. Bzw das meine Muskeln sehr schnell dicht machen hart wie Stein werden und anfangen zu zittern.
Hinzu kamen sichtbare Muskelzuckungen in unterschiedlichen Körperregionen.
Oberschenkel Bauch Rücken Schulter Gesicht Fuß. Die Zuckungen dauern ca. 30 min bis zu einem Tag an. (beschränkt auf einen Muskel)
Auf der Arbeit werde ich immer wieder auf meine Sprache angesprochen weil ich mich immer mehr verspreche bzw ich probleme bei der Wortfindung bekommen habe.
Letztes Jahr war ich auf Grund der Gefühlsstörung im KH zur Diagnostik einer neuro Borreliose bzw. MS Ausschluss.
Dort wurden viele Untersuchungen gemacht
LP/Nervenmessungen/ MRT BWS oB/ LWS bis auf L5/S1 oB./ HWS Blutung C2-C4 nach LP die nicht auf das Rückenmark drückt ansonsten oB./ Blut bis auf Borrelien o.B.
Zum Schluß kam raus das man die Störungen nicht erklären kann und ich doch in einem Jahr nochmal kommen soll zur Kontrolle.
Eine neuroborreliose wurde ausgeschlossen da nichts bei der LP gefunden wurde.
Mein Neurologe macht nichts ausser mir Pregabalin aufzuschreiben. Zuletzt wurde mir gesagt er könne auch nichts machen ich soll zur Kontrolle ins KH.
Eine Vermutung hat er mir gegenüber nicht ausgesprochen, nur das manche Diagnosen Jahre dauern würden. Na super damit kann ich nicht viel anfangen.
Einen Termin in der Neuroamblanz habe ich im Oktober bekommen.
So nun sitze ich hier weiß nicht so recht weiter und weiß nicht zu welchen Spezialisten ich gehen kann der mir hilft.
Ich habe mit Sicherheit das ein oder andere noch vergessen.
Vielleicht hat einer von euch noch einen Denkanstoß bzw. eine Idee an wen ich mich wenden kann...
Liebe Grüße Niva
Wie wir alle kennen es nur zu gut das man teilweise bei vielen Ärzten belächelt wird bzw. einfach hilflos zugesehen wird.
Zu mir. Ich habe schon eine Odyssee an Untersuchungen Diagnostik usw hinter mir, keiner mag mir sagen was ich habe oder woher meine Beschwerden kommen.
Ich bin 28 Jahre weiblich. Ich wurde schon in meiner Kindheit zu hauf von Zecken gestochen.
Vorab meine Borrelienergebnisse 2017
Borrelien IgG norm Wert <10 AU/ml mein Wert-> 100.02 AU/ml
Borrelien IgM <18 AU/ml 6.2AU/ml
Blot positiv
p 100 pos.
p18 (DbPA) pos.
P39 (BmpA) pos.
p58 pos.
p66 (VIsE) pos.
Mit 13 kam ich in ein Krankenhaus mit verdacht auf Meningtitis (nach Zeckenstich) welche aber nicht bestätig wurde. Was genau damals alles gemacht wurde bis auf LP weiß ich nicht mehr.
Ich habe seit gut 4 Jahren immer wieder Beschwerden mit meinen Glenken ins besondere meinem Rücken, linkes Knie und Hände.
Seit 3 Jahren habe ich eine generalisierte Lymphknotenschwellung welche erst nur in der Leiste und Halsregion war, sich aber seit letztem Jahr auch Axillar und unter dem Schlüsselbein vorsetzt. (letztes Jahr wurde mir in der Leiste ein LK entnommen mit dem Ergebnis das dieser chronisch entzünden ist, nicht bösartig)
Das hieß für mich, dass dem keine Beachtung mehr geschenkt wurde und als das ist so bei Ihnen stehen gelassen wurde.
Woher die LK Schwellungen im ganzen Körper kommen bzw warum sie nicht abschwellen weiß keiner.
Nun gut mit dem Gedanken das es kein Krebs ist hab ich dies auch so belassen.
Vor 2 Jahren fing es mit Taubheit und kribbeln in Beinen, Armen, Fingern und Gesicht an. Die Gefühlsstörungen dauern teilweise bis zu 4 Wochen an und verschwinden wieder.
Dazu gesellte sich eine Blasentleerungsstörung die in der Neururologie untersucht wurde. Ergebnis war eine neurogene Blasentleerungstörung.
Seit diesem Februar habe ich eine Fußhebeparese links und wiederkehrende einschießende schmerzen in das linke Bein (Dermatom L5/S1 L3L4)
sowie Taubheit und Kribbeln. (MRT LWS 2018 keine Nervenkompression)
(MRT Schädel 2018 keine Läsionen/Blutungen oder Tumor)
Ich werde nachts wach weil mir irgendein Körperteil eingeschlafen ist. (ich liege auf dem Rücken)
Morgens sind häufig meine Fußsohlen am kribbeln.
Meine Reflexe im Linken Bein sind gesteigtert im rechten kaum auslösbar.
(mein Neurologe sagte nur das auch krankhaft lebhafte Reflexe geben würde)
Beim Sport merke ich immer mehr das mir die Kraft in den Beinen insbesondere links fehlt. Bzw das meine Muskeln sehr schnell dicht machen hart wie Stein werden und anfangen zu zittern.
Hinzu kamen sichtbare Muskelzuckungen in unterschiedlichen Körperregionen.
Oberschenkel Bauch Rücken Schulter Gesicht Fuß. Die Zuckungen dauern ca. 30 min bis zu einem Tag an. (beschränkt auf einen Muskel)
Auf der Arbeit werde ich immer wieder auf meine Sprache angesprochen weil ich mich immer mehr verspreche bzw ich probleme bei der Wortfindung bekommen habe.
Letztes Jahr war ich auf Grund der Gefühlsstörung im KH zur Diagnostik einer neuro Borreliose bzw. MS Ausschluss.
Dort wurden viele Untersuchungen gemacht
LP/Nervenmessungen/ MRT BWS oB/ LWS bis auf L5/S1 oB./ HWS Blutung C2-C4 nach LP die nicht auf das Rückenmark drückt ansonsten oB./ Blut bis auf Borrelien o.B.
Zum Schluß kam raus das man die Störungen nicht erklären kann und ich doch in einem Jahr nochmal kommen soll zur Kontrolle.
Eine neuroborreliose wurde ausgeschlossen da nichts bei der LP gefunden wurde.
Mein Neurologe macht nichts ausser mir Pregabalin aufzuschreiben. Zuletzt wurde mir gesagt er könne auch nichts machen ich soll zur Kontrolle ins KH.
Eine Vermutung hat er mir gegenüber nicht ausgesprochen, nur das manche Diagnosen Jahre dauern würden. Na super damit kann ich nicht viel anfangen.
Einen Termin in der Neuroamblanz habe ich im Oktober bekommen.
So nun sitze ich hier weiß nicht so recht weiter und weiß nicht zu welchen Spezialisten ich gehen kann der mir hilft.
Ich habe mit Sicherheit das ein oder andere noch vergessen.
Vielleicht hat einer von euch noch einen Denkanstoß bzw. eine Idee an wen ich mich wenden kann...
Liebe Grüße Niva