[Regi]

Lieber Anfang

Ich verstehe nicht ganz, warum dir die Entscheidung schwer fällt. Willst du die viele Chemie nicht einschmeissen? Sagt dir ein Gefühl, dass dich der Therapievorschlag eh nicht weiterbringt? Oder liegts an den privat zu zahlenden Medis? Oder hast du andere Zweifel?

Ich bin mittlerweile nach 7 Jahren Dauertherapie mit AB und weiteren 7 Jahren Schubtherapien therapiemüde. Ich versuche nun, mit einem umfassenden Management, die Schmerzen und den "Psychoterror" halbwegs in den Griff zu bekommen. Vor allem, weil ich neuerdings wegen dem Asthma die NSAR nicht mehr vertrage. Wegen der Schmerzen empfahl mir meine Spezi immer wieder Bewegungstherapie (ohne genaue Instruktionen), obwohl dies in Vergangenheit zeigte, dass dies teilweise zu mehr Schmerzen führte. Seitens der Spezi gibt es also nur noch Empfehlungen für AB.

Auf dem Weg für ein vernünftiges Schmerzmanagement habe ich die letzten vier Monate wieder mal eine unglaubliche Ärzteodysse hinter mich gebracht. Teilweise habe ich mich geärgert. Aber meistens nahm ich mir mit der inneren Haltung eines trotzigen Kindes vor, den Ärzten solange auf die Nerven zu gehen, bis was vernünftiges geht. Vor zwei Wochen bin ich endlich in der Schmerzsprechstunde gelandet. Ich fühle mich dort gut aufgehoben. Dort wurde mir ein schmerzdistanzierendes Antidepressiva verschreiben. Heute krieg ich dazu versuchsweise die Michael-Jackson-Dröhnung. Das ist eine Infusion mit Ketamin, Lidocain und Propofol. Das Propofol soll Michael Jackson zum Verhängnis geworden sein. Die Physioverordnung enthält die Weisung für Bewegungstherapie, jedoch nur solche, die nicht schmerzt oder sich anders unangenehm für mich anfühlt. Im Oktober bekomme ich in zwei Sitzungen Instruktionen für Wassergymnastik für den Winter in Thailand, weil ich dort einen niederschwelligen Zugang zum Pool habe.

Es ist und bleibt eine Rumpröbelei. Verdanken dürfen wir das den Herren, die chronische Verläufe leugnen und denen, die ewig mit AB draufhauen und therapieresistente Symptome geflissentlich ignorieren. Weder geltende Lehrmeinung noch ILADS, DBG und was es alles so gibt haben erkannt, dass der Patient ein umfassendes, dem Verlauf angepasstes Management braucht. Für solche Massnahmen gibt es weder Erfahrungswerte noch klinische Studien. Patienten mangels Forschung für gesund zu erklären hilft genauso wenig wie sie ins Blaue mit AB vollzupumpen, solange sie weiterhin unter belastenden Symptomen leiden. Nicht falsch verstehen. Jeder soll AB bekommen, sofern es ihm hilft. Aber wenn AB nicht oder nur teilweise helfen, braucht der Patient Hilfe. Aus meiner Sicht braucht der Patient geführte Hilfe, denn die ME/CFS-Symptomatik führte bei mir dazu, dass ich bei entsprechenden Versuchen, Hilfe zu finden, zu früh aufgab.

Heute denke ich, dass ich viel früher auf ein adäquates Schmerzmanagement hätte bestehen sollen. Ebenfalls hätte ich vor drei Jahren nicht aufgeben dürfen und einen neuen Frauenarzt suchen sollen für die Wechseljahrsbeschwerden. Es hätte mir viel Stress erspart. Auch den "Psychoterror", sei er nun von der Borreliose oder anderen Sachen in meiner Vorgeschichte, würde ich heute früher angehen und dabei solange dranbleiben, bis ich einen vernünftigen Therapeuten gefunden hätte. Unglaublich, was Psychiater und Psychotherapeuten so alles von sich geben und vorschlagen.

Das mal von mir in eigener Sache. Gerne werde ich in ein paar Wochen über die Ergebnisse der symptomatischen Schmerztherapie berichten.

LG, Regi