24.10.2018, 12:11
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 30.11.2018, 23:08 von johanna cochius.)
Über ein Jahr später, möchte ich euch mögl. kurz berichten, wie es bei mir weiter ging (also denen, dies es interessiert natürlich
)...
Das Zentrum seltene Erkrankungen wollte mich zum Neurologen schicken wegen der Muskelschwäche.
Bin aber nicht hin und vermutl. sind die Autoantik. auf den Acetylcholinrezeptor schuld.
November bin ich nach Bonn gefahren worden, um dort MCAS abklären zu lassen.
Es wurde Magen/Darmspiegelung gemacht,großes Gerinnungsprofil, Ultraschall etc.
Leider habe ich dort auf die Prämed reagiert, die i.V. bekam vor der Kurznarkose.
Jedenfalls lag ich statt 2 Tagen 10 Tage dort und mir ging es sehr schlecht.
Ich musste dann liegend mit einem Krankentransport von Bonn nach HH zurück gekarrt werden.
Ich bekam die Diagnose systemische Mastzellaktivierungserkrankung der Untergruppe MCAS.
In den Biopsien waren die Mastzellen stark erhöht.
Eine Gerinnungsstörung wurde auch festgestellt.
Ich habe die Biopsien dann dieses Jahr zur Nachuntersuchung zu einem der besten Pathologen für Mastozytose schicken lassen.
Dort kam in allen drei Biopsien eine sehr seltene, aktivierte KIT-Mutation heraus, die mit bösartigem Krebs in Verbindung steht.
Ich hatte dann erstmal eine sehr schlimme, ungewisse Zeit, da alle Ärzte/Pathologen etwas anderes dazu sagten. Von sie haben Krebs bis man weiß nicht was es in ein paar Jahren mit ihnen macht...
Danach wurde eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt, dort sah man Eisenmangel (MARKUS!), eine Lymphozytose (T-Lymphozyten mit Expression des Antigens CD3 und CD20-positiven B-Zellen erhöht).
Das Knochenmark ist etwas hyperzellulär...
Die Mastzellen weisen eine spindelförmige Form auf und sind zu 25% vermehrt.
Ich habe damit jetzt den Diagnoseschlüssel einer systemischen Mastozytose. Diagnose: Primäres monoklonales MCAS.
Ich muss jetzt als erstes nacheinander einen Haufen Medikamente einschleichen.
Ich habe Kontakt zu einem Medizinstudenten der in der Forschung tätig ist und selber erkrankt ist.
Er möchte das ich Anfang des Jahres irgendwie nach Bonn komme, dort evtl. der Forschergruppe und Onkologen vorgestellt werde.
Ebenso nochmal Zentrum seltene Erkrankungen.
Außerdem hätte ich dort nochmal ganz andere Möglichkeiten bzgl. der Medikation, falls diese nicht greifen sollte.
Jedenfalls ist es eine Art Krebserkrankung und ich hoffe mein Köper hält ihn in Schach.
Jetzt ist die Frage, welcher mögliche Erreger noch eine Rolle spielt, da ja auch Entzündung/Abwehr im Gange sind.
Ebenso ist Interleukin 6 erhöht.
Falls sich mit keiner Medikation eine wesentl. Besserung einstellt in den nächsten Monaten, kommt der Spezi für Infektionen wieder vermehrt ins Spiel.
Ein erneutes PET Ct ist angedacht, um zu sehen was der damalige V.a. Parasiten macht und ob man nicht einen kleinen "Mastzelltumor" findet.
So viel von mir in Kurzfassung (Hab bestimmt noch einiges vergessen)
Kommt gut über den Herbst/Winter und lasst uns alle Daumen drücke dass das nächste Jahr wieder schön warm wird (mit ab und an nächtlichem Regen)!
)...Das Zentrum seltene Erkrankungen wollte mich zum Neurologen schicken wegen der Muskelschwäche.
Bin aber nicht hin und vermutl. sind die Autoantik. auf den Acetylcholinrezeptor schuld.
November bin ich nach Bonn gefahren worden, um dort MCAS abklären zu lassen.
Es wurde Magen/Darmspiegelung gemacht,großes Gerinnungsprofil, Ultraschall etc.
Leider habe ich dort auf die Prämed reagiert, die i.V. bekam vor der Kurznarkose.
Jedenfalls lag ich statt 2 Tagen 10 Tage dort und mir ging es sehr schlecht.
Ich musste dann liegend mit einem Krankentransport von Bonn nach HH zurück gekarrt werden.
Ich bekam die Diagnose systemische Mastzellaktivierungserkrankung der Untergruppe MCAS.
In den Biopsien waren die Mastzellen stark erhöht.
Eine Gerinnungsstörung wurde auch festgestellt.
Ich habe die Biopsien dann dieses Jahr zur Nachuntersuchung zu einem der besten Pathologen für Mastozytose schicken lassen.
Dort kam in allen drei Biopsien eine sehr seltene, aktivierte KIT-Mutation heraus, die mit bösartigem Krebs in Verbindung steht.
Ich hatte dann erstmal eine sehr schlimme, ungewisse Zeit, da alle Ärzte/Pathologen etwas anderes dazu sagten. Von sie haben Krebs bis man weiß nicht was es in ein paar Jahren mit ihnen macht...
Danach wurde eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt, dort sah man Eisenmangel (MARKUS!), eine Lymphozytose (T-Lymphozyten mit Expression des Antigens CD3 und CD20-positiven B-Zellen erhöht).
Das Knochenmark ist etwas hyperzellulär...
Die Mastzellen weisen eine spindelförmige Form auf und sind zu 25% vermehrt.
Ich habe damit jetzt den Diagnoseschlüssel einer systemischen Mastozytose. Diagnose: Primäres monoklonales MCAS.
Ich muss jetzt als erstes nacheinander einen Haufen Medikamente einschleichen.
Ich habe Kontakt zu einem Medizinstudenten der in der Forschung tätig ist und selber erkrankt ist.
Er möchte das ich Anfang des Jahres irgendwie nach Bonn komme, dort evtl. der Forschergruppe und Onkologen vorgestellt werde.
Ebenso nochmal Zentrum seltene Erkrankungen.
Außerdem hätte ich dort nochmal ganz andere Möglichkeiten bzgl. der Medikation, falls diese nicht greifen sollte.
Jedenfalls ist es eine Art Krebserkrankung und ich hoffe mein Köper hält ihn in Schach.
Jetzt ist die Frage, welcher mögliche Erreger noch eine Rolle spielt, da ja auch Entzündung/Abwehr im Gange sind.
Ebenso ist Interleukin 6 erhöht.
Falls sich mit keiner Medikation eine wesentl. Besserung einstellt in den nächsten Monaten, kommt der Spezi für Infektionen wieder vermehrt ins Spiel.
Ein erneutes PET Ct ist angedacht, um zu sehen was der damalige V.a. Parasiten macht und ob man nicht einen kleinen "Mastzelltumor" findet.
So viel von mir in Kurzfassung (Hab bestimmt noch einiges vergessen)
Kommt gut über den Herbst/Winter und lasst uns alle Daumen drücke dass das nächste Jahr wieder schön warm wird (mit ab und an nächtlichem Regen)!
Liebe Grüße Jo
OnLyme-Aktion.org
Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.