24.10.2018, 17:18
Danke dir!
es gibt Hoffnung, dass es in 3-5 Jahren ein Medikament gibt was wirklich gut hilft.
Jetzt ist es ein rum probieren mit Mastzellstabilisatoren Antihistaminika etc.
Wenn das nicht anschlägt evtl. eine Arzt Chemo.
Es ist ja stark davon auszugehen das es Erregerbedingt entstanden ist, wie meine anderen Erkrankungen auch.
Jetzt bleibt abzuwarten welche Symptome sich ggf. bessern, welche nicht.
Das Rätzel mit den starken Reaktionen auf viele Therapien in der Vergangenheit ist somit zumindest wohl gelöst. Aber auch nur, weil man als Patient immer mehr mitdenken und forschen muss als jeder Arzt.
Was mir große Sorge macht, dass ich dieses Jahr nochmal stark abgebaut habe was laufen betrifft und Termine wahrnehmen etc.
Ich schlafe sofort ein wenn ich mich hinlege, egal um welche Uhrzeit und wache schwer wieder auf.
Die Erholungsphasen nach Terminen hat sich sehr verlängert.
Mein Radius wird immer kleiner und die Strecken die ich letztes Jahr noch gelaufen bin, fahre ich jetzt mit dem elektr. Rolli.
Ich hatte im Frühjahr versucht nach Laboranalyse (ATP 0,4/Q10 erniedrigt etc.) die Mitochondrien hoch zu puschen. Leider ist genau das Gegenteil passiert, der Körper wehrte sich richtig.
Mein Spezi meinte das Retuximab evtl. gut für mich wäre
Im Sommer gab es dann Pflegegrad 3 und ich darf GsD jetzt immer und überall hin (Ärzte/Physio/KH) mit dem Taxi oder Krankentransport fahren.
es gibt Hoffnung, dass es in 3-5 Jahren ein Medikament gibt was wirklich gut hilft.
Jetzt ist es ein rum probieren mit Mastzellstabilisatoren Antihistaminika etc.
Wenn das nicht anschlägt evtl. eine Arzt Chemo.
Es ist ja stark davon auszugehen das es Erregerbedingt entstanden ist, wie meine anderen Erkrankungen auch.
Jetzt bleibt abzuwarten welche Symptome sich ggf. bessern, welche nicht.
Das Rätzel mit den starken Reaktionen auf viele Therapien in der Vergangenheit ist somit zumindest wohl gelöst. Aber auch nur, weil man als Patient immer mehr mitdenken und forschen muss als jeder Arzt.
Was mir große Sorge macht, dass ich dieses Jahr nochmal stark abgebaut habe was laufen betrifft und Termine wahrnehmen etc.
Ich schlafe sofort ein wenn ich mich hinlege, egal um welche Uhrzeit und wache schwer wieder auf.
Die Erholungsphasen nach Terminen hat sich sehr verlängert.
Mein Radius wird immer kleiner und die Strecken die ich letztes Jahr noch gelaufen bin, fahre ich jetzt mit dem elektr. Rolli.
Ich hatte im Frühjahr versucht nach Laboranalyse (ATP 0,4/Q10 erniedrigt etc.) die Mitochondrien hoch zu puschen. Leider ist genau das Gegenteil passiert, der Körper wehrte sich richtig.
Mein Spezi meinte das Retuximab evtl. gut für mich wäre
Im Sommer gab es dann Pflegegrad 3 und ich darf GsD jetzt immer und überall hin (Ärzte/Physio/KH) mit dem Taxi oder Krankentransport fahren.
Liebe Grüße Jo
OnLyme-Aktion.org
Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.