08.11.2018, 18:26
Liebe Korri,
vieles von deiner Leidensgeschichte verstehe ich nicht, ist aber eben auch schwer wenn man nur hier Kontakt hat.
Wie viel Pumpleistung hat das Herz denn noch?
Hast du Extraschläge?
Ein Medikament muss dein Kardiologe vorschlagen...
Gibt es niemanden der dich als dramatischen Fall in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellen kann?
Ich wiederhole mich sicherlich...Aber man kann einen Menschen doch nicht ins Hospiz schicken, ohne eine echte Ursache gefunden zu haben für deinen Zustand...
Du verträgst nichts mehr, Ganzkörperzittern, Herzrasen...Das kenne ich auch.
Bei mir wurde jetzt ein monoklonales Mastzellaktivitätssyndrom festgestellt (gleichzusetzen mit Mastozytose).
Dafür gibt es Medikamente und das sind mit wenigen Ausnahmen die, die ich jetzt tatsächlich vertrage.
Es ist schwierig wenn du keine Diagnostik machen kannst, aber zur Not könntest du die Medikamente probieren ob sie helfen.
Wenn ich dir irgendwie helfen kann, melde dich...
LG Jo
vieles von deiner Leidensgeschichte verstehe ich nicht, ist aber eben auch schwer wenn man nur hier Kontakt hat.
Wie viel Pumpleistung hat das Herz denn noch?
Hast du Extraschläge?
Ein Medikament muss dein Kardiologe vorschlagen...
Gibt es niemanden der dich als dramatischen Fall in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellen kann?
Ich wiederhole mich sicherlich...Aber man kann einen Menschen doch nicht ins Hospiz schicken, ohne eine echte Ursache gefunden zu haben für deinen Zustand...
Du verträgst nichts mehr, Ganzkörperzittern, Herzrasen...Das kenne ich auch.
Bei mir wurde jetzt ein monoklonales Mastzellaktivitätssyndrom festgestellt (gleichzusetzen mit Mastozytose).
Dafür gibt es Medikamente und das sind mit wenigen Ausnahmen die, die ich jetzt tatsächlich vertrage.
Es ist schwierig wenn du keine Diagnostik machen kannst, aber zur Not könntest du die Medikamente probieren ob sie helfen.
Wenn ich dir irgendwie helfen kann, melde dich...
LG Jo
Liebe Grüße Jo
OnLyme-Aktion.org
Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.