[Regi]

Danke für deine Interventionen. Erlaubst du mir ein paar Gedanken dazu?

Was verstehst du unter Wissensloch? Wenn Ärzte "nur" die Leitlinien geltender Lehrmeinung kennen, jedoch nichts von den LL der DBG und/oder von ILADS wissen? Oder wenn sie nicht mal die LL der Meinungsführer kennen? Woher sollen Ärzte ihre Infos bei einer derartig miesen Forschungslage beziehen?

Woher beziehen Spezis ihr Wissen? Welche Basis hat ihr Wissen? Auf welcher Basis werden NEM und andere Kräuter/Tinkturen verschrieben? Soweit mir bekannt, gibt es dazu auch keine belastbare klinische Studien. Es ist doch in späteren Stadien alles nur Erfahrungsmedizin und die Erkenntnisse daraus können je nach Therapeut mehr oder weniger verzerrt sein.

Am meisten interessiert mich, was Lyme-Docs tun, damit auch Kassenpatienten ohne private Mittel eine Chance mit einem Therapieversuch bekommen. Im Moment siehts da ja für die meisten eher schlecht aus. Welche Anstrengungen werden von der DBG unternommen, diesen Zustand zu verbessern. Welche Anstrengungen werden unternommen, die Forschung anzustossen? Ich sehe hauptsächlich immer noch Behauptungen in der Öffentlichkeit und das von beiden Seiten. Das stösst sicher keine Forschung an. Dabei haben weder Meinungsführer noch Spezis halbwegs zuverlässige Diagnostika, geschweige denn belastbare Daten aus klinischen Studien bei den späteren Stadien.

Als Betroffene schreibe und lese ich schon viele Jahre in den deutschsprachigen Foren. Ausserdem war ich lange in einer Patientenorganisation aktiv. Ich stelle fest, dass die Symptome eines Post Lyme Syndroms bei mir und den meisten nicht mehr auf AB anspricht. Die Ursachen sind unklar. Auch da brauchen wir Forschung, keine Behauptungen. AB, NEM's und symptomatische Behandlung sind bei mir wirkungslos, teilweise sogar kontraproduktiv.

Dein Engagement in Ehren, aber ich glaube nicht, dass die Situation durch "Anregung zum Nachdenken" in irgendeiner Weise entschärft wird. Praktisch tätige Ärzte sind in der Regel nur Anwender geltender Lehrmeinung. Sie programmieren sie nicht. Man muss die Meinungsführer irgendwie dazu bringen, endlich die längst fällige Forschung anzustossen - oder noch besser: Sich allseits unvoreingenommen an einen runden Tisch zu setzen. Weisst du zufällig, was die Leitung der DBG und/oder andere Lyme-Docs tun, um eine Diskussion mit den Meinungsführern anzuregen oder Forschung anzustossen? Die LL-Konferenzen zur LL Neuroborreliose schienen dazu ja nicht geeignet gewesen sein.

Solange wir keine halbwegs schlaue Diagnostika und klinische Langzeitstudien (insbesondere bei den späteren Stadien/chronischen Verläufen) haben, werden Statistiken weiter geschönt, Kranke als körperlich gesund erklärt, unter Umständen ohne Wirkung monate- oder jahrelang mit AB vollgepumpt und/oder mit dubiosen Diagnostika und nicht wirksamen Therapeutika auf private Kosten abgezockt.

Wir brauchen also für die Zukunft in erster Linie Forschung. Und bis die soweit ist, Lösungen für die chronischen Patienten von heute.

Ich war übrigens vor ein paar Jahren mal an einem Rheumakongress in der Schweiz, wo die Borreliose thematisiert wurde. Was da so propagiert wurde, war auch nicht das Gelbe vom Ei. Bringt ja nichts, wenn das thematisiert wird und nur einseitige Infos weitergegeben werden.

LG, Regi