(12.01.2019, 17:52)pitus schrieb: Es ist erstaunlich, aber bei ärztlichen Fortbildungsveranstaltungen in Sachen "rheumatische Erkrankungen" werden auch ohne Pharma-Sponsoring nur die immunsuppressiven und immunmodulierenden Therapien besprochen. Für mich immer ein Grund, mal die lieben Kollegen zum Nachdenken anzuregen. Nie wird - ohne meinen Einwurf - über Borreliose und Co berichtet, immer nur darüber, was für tolle neue (und teure) Arzneimittel auf dem Markt sind. Auch ein genaues Nachfragen führt nur in ein tiefes, tiefes Wissensloch bei den Referenten, auch Professoren. Das Thema Borreliose und Co wird einfach ausgeblendet... Ein Skandal!
Das Thema Lyme-Borreliose in Zusammenhang mit Gelenkbeschwerden, Lyme-Arthritis, Lyme-Karditis etc. ist leider bislang offiziell nirgends richtig aufgegriffen, geschweige denn aufgearbeitet worden. Durch die unnötige Aufblähung des Themas Neuroborreliose, incl. in meinen Augen unsinniger nicht abgeschlossener Klagevefahren zu diesem Teil der Leitlinien, wurden alle weiteren Beschwerdenwie Lyme-Arthritis , Lyme-Karditis etc. in den Hintergrund gerückt, ohne dass Patienten mit persistierenden Beschwerden nennenswerte Therapien geboten werden. Die Empathien zu den Patienten sind darunter zusätzlich weiterhin stark erlahmt und es hat (fast) auch keiner Lust mehr, das undankbare Thema aufzugreifen.
Ob diese Beschwerden dann "lediglich" durch Borrelien oder durch fehlgeleitetes Immunsystem ausgelöst werden, ist ja alles sehr spekulativ. Die einzige Leitlinie zu Lyme-Arthritis, die von der Kinder- und Jungendmedizin herausgegeben wurde, ist veraltert und zurückgezogen worden, ohne dass es Ersatz hierfür gibt. Dort wurden durchaus längere und wiederholte antibiotische Behandlungsintervalle empfohlen.
Weiteren Infektionserkrankungen mit Chlamydien, Yersinien und verschiedenen Virenarten werden nach meiner Beobachtung noch weniger Beachtung geschenkt.
Danke für das "Anstupsen" der etwas "bequemeren" Kollegen, die sich etwas solidarischer zeigen könnten, wenn es um Regressforderungen geht. Letztlich zählt in dieser ungeklärten Forschungslage alleine das Erfahrungswissen, das sich durch keine Leitlinie ersetzen lässt. Als bedauerlich empfinde ich es, dass viele Patienten keine Rückmeldung geben, egal ob Therapien erfolgreich waren oder nicht. Darunter zählen für mich sowohl verlängerte oder wiederholte antibiotische Behandlung und aber auch immunmodulierende Therapie, wenn diese individuell Nutzen bringt.
Solidarität, gerade auch im Rahmen der Selbsthilfe, scheint leider auch für viele Patienten ein Fremdwort geworden zu sein, sobald die körperliche Leistungsfähigkeit wieder hergestellt ist. Das bedaure ich sehr, gerade auch wenn es unkonventionelle Behandlungsmethoden waren, die dies ermöglichten.
Ich würde es daher durchaus sehr begrüßen, wenn durch diese Umfrage zur Thematik der rheumaartigen Beschwerden wieder mehr diskutiert wird und ich finde auch gefordert werden sollte.
Liebe Grüße Urmel
Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org
Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)