02.03.2019, 19:40
Hallo Mikky,
danke deiner Nachfrage, die Dinge sind noch immer sehr aktuell und gute Aktionen brauchen Vorlauf und müssen auch reifen:
Ein paar Leiter von Selbsthilfegruppen haben da durchaus schon fundierte Schreiben verfasst und abgeschickt. Es gibt auch schon erste Reaktionen darauf. Da das aus der sehr individuellen Erfahrung heraus geschrieben wurde, ist es schwer, daraus einen Musterbrief zu entwerfen.
Das "Wir" ist leider nicht so richtig definiert worden. Eine von OnLyme-Aktion.org organisierte große zentalisierte Aktion ist daraus nicht entstanden. Es gab jedoch einige sehr engagierte dezentrale Aktivitäten. Einige mit uns assozierten Gruppen haben sich mit uns abgesprochen, was ich sehr begrüßenswert finde. Die Hauptinitiative und auch die Schreiben gingen dann von den SHGs eigenständig aus. Zum Teil wurde das dann auch mit anderen regionalen Selbsthilfegruppen geteilt, die ihrerseits möglicherweise eigene Schreiben verfasst haben. Falls jemand, der hier mitliest einer regionalen Selbsthilfegruppe angehört, sprecht die Leiter bitte auch darauf an. Dass hier einzelne Gruppen aus sich heraus aktiv wurden, sehe ich als sehr begrüßenswert.
Die Botschaft ist aber in Niedersachsen angekommen. Für Folgegepräche und als Ansprechpartner können wir als bundesweiter Verein mit Verbandsstrukturen gerne zur Verfügung stehen, soweit ist es aber noch nicht gekommen. Unsere Kontaktdaten sind auf der Homepage zu finden.
Ich denke, was ich hier durchaus bekanntgeben darf ist, dass es durchaus von offizieller Seite Verständnis für die Situation der Patienten gibt. Letztlich aber entscheiden Gremien der Selbstverwaltung von Ärzten und Krankenkassen auch über die Zulassung eines Arztes.
Darüber, welche Kriterien hier im bekannten Falle herangezogen wurden, gibt es keine weiteren Ausküfte, da es ein schwebendes Verfahren ist.
Ein großes Problem dürfte sein, dass sich die Erstattungskriterien immer an der aktuellen Forschungslage der evidenzbasierten Medizin ausrichtet, die auch Wirtschaftlichkeitskriterien unterworfen ist. Wie es damit ausschaut bei uns, wissen wir ja leider. Es fehlt uns für die chronisch Erkrankten hinten und vorne an wirklich validierten Diagnose- und Behandlungsstrategien.....
danke deiner Nachfrage, die Dinge sind noch immer sehr aktuell und gute Aktionen brauchen Vorlauf und müssen auch reifen:
Ein paar Leiter von Selbsthilfegruppen haben da durchaus schon fundierte Schreiben verfasst und abgeschickt. Es gibt auch schon erste Reaktionen darauf. Da das aus der sehr individuellen Erfahrung heraus geschrieben wurde, ist es schwer, daraus einen Musterbrief zu entwerfen.
Das "Wir" ist leider nicht so richtig definiert worden. Eine von OnLyme-Aktion.org organisierte große zentalisierte Aktion ist daraus nicht entstanden. Es gab jedoch einige sehr engagierte dezentrale Aktivitäten. Einige mit uns assozierten Gruppen haben sich mit uns abgesprochen, was ich sehr begrüßenswert finde. Die Hauptinitiative und auch die Schreiben gingen dann von den SHGs eigenständig aus. Zum Teil wurde das dann auch mit anderen regionalen Selbsthilfegruppen geteilt, die ihrerseits möglicherweise eigene Schreiben verfasst haben. Falls jemand, der hier mitliest einer regionalen Selbsthilfegruppe angehört, sprecht die Leiter bitte auch darauf an. Dass hier einzelne Gruppen aus sich heraus aktiv wurden, sehe ich als sehr begrüßenswert.
Die Botschaft ist aber in Niedersachsen angekommen. Für Folgegepräche und als Ansprechpartner können wir als bundesweiter Verein mit Verbandsstrukturen gerne zur Verfügung stehen, soweit ist es aber noch nicht gekommen. Unsere Kontaktdaten sind auf der Homepage zu finden.
Ich denke, was ich hier durchaus bekanntgeben darf ist, dass es durchaus von offizieller Seite Verständnis für die Situation der Patienten gibt. Letztlich aber entscheiden Gremien der Selbstverwaltung von Ärzten und Krankenkassen auch über die Zulassung eines Arztes.
Darüber, welche Kriterien hier im bekannten Falle herangezogen wurden, gibt es keine weiteren Ausküfte, da es ein schwebendes Verfahren ist.
Ein großes Problem dürfte sein, dass sich die Erstattungskriterien immer an der aktuellen Forschungslage der evidenzbasierten Medizin ausrichtet, die auch Wirtschaftlichkeitskriterien unterworfen ist. Wie es damit ausschaut bei uns, wissen wir ja leider. Es fehlt uns für die chronisch Erkrankten hinten und vorne an wirklich validierten Diagnose- und Behandlungsstrategien.....
Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org
Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)