[Troll2019]

Die auffälligen Werte hatten laut ihm aber keine Aussagekraft und seien unspezifisch. Ich lade euch das Blutbild gleich mal hoch.

Prinzipiell hat dein Hausarzt da recht. Da die Werte eh schon alt sind, würde ich dringend empfehlen einen neuerlichen Western Blot zu machen. Ich bevorzuge da das Labor Volkmann, aber prinzipiell kann das jedes Labor machen. Auch aktuelle Werte für Blutsenkung, CRP und ein Differentialblutbild würde ich gerne mal sehen, eventuell ergänzend dann eine immunologische Diagnostik hinsichtlich Immunaktivierung.

Warst du mit deinen Beschwerden bereits in einer spezialisierten Uni-Ambulanz? Hat man schon mal an eine mitochondriale Erkrankung gedacht und das ausgeschlossen?

Moin Markus, 

auch ich denke oft an eine mitochondriale Erkrankung. Ich habe meine Mitochondrien an der Uniklinik Leipzig von Wissenschaftlerin  untersuchen lassen, hier konnten klare Beschädigungen aufgedeckt werden. Also es sieht wirklich nicht gut aus, allerdings sind sie zum Glück noch nicht ganz im Eimer. Die Wissenschaftler wollen unter dem Mikroskop den Protein-/Zellendeffekt suchen und mit der Gabe von biochemischen Stoffen versuchen, diesen ausfindig zu machen bzw. zu schauen, auf welche Stoffe die Mitos positiv reagieren. Ob das Ganze nun primärer und sekundärer Natur ist, konnte man bisher nicht eruieren.

Ich habe kommenden Freitag auch noch mal einen Termin beim Arzt, wo dann sämtliche Infektionen getestet werden. Leider hatte ich zwischendurch immer wieder verschiedene Infektionen. 2016 Campylobacter Jejuni mit schweren Verlauf und 2 Wochen Krankenhausaufenthalt mit 10 kg Gewichtsverlust sowie 2018 Mykoplasmen genitalum. Das hat die Ärzte bisher aber wenig bis gar nicht interessiert. Was ich noch sagen kann, ist, dass meine Lymphozyten im Differenzialblutbild völlig aus der Norm waren. Insbesondere die zytotoxischen CD8+ sowie die CD4+. Das schob man bisher auf die Thymushyperlasie. Was auch auffällig ist, dass ich nach Belastung einen abnormen Anstieg des Ammoniaks habe, sowie ständig leicht erhöhte Leberwerte (GOT, GPT und Billirubin) und einen erhöhten Lactatspiegel in Ruhe. Die Verdachtsdiagnose lautete deshalb erst Glykogenose (Typ McArdle), das hat sich in der Humangenetik allerdings nicht bestätigt. Ich habe in meiner Muskelbiopsie vermehrte Mitochondrien mit vereinzelt  atrophen Fasern und einen erweitertes Faserkaliberspektrum. Teils deutliche Auflockerung des intermyofibrillären Netzwerkes mit kleinen Fetttropfen. Dieser ganze Befund spricht für eine Myopathie. Aber Entzündungen konnte man nicht sehen in der Biopsie. Ich bin auch bereits in der Uniklinik hier in Hamburg an das Zentrum für seltene Erkrankungen angebunden. Dort habe ich im November einen Termin.

Ich weiß aber auch, wozu eine Borreliose fähig ist. Ein guter Freund von mir hat ähnliche Symptome, jedoch mit vollständiger Lähmung der Beine. Er erhielt in mehreren Unikliniken die Diagnose ALS. Allerdings passt das überhaupt nicht zum Verlauf, da er nach 5 Jahren bereits komplett pflegebedürftig sein müsste. Er wird aktuell von Frau Dr. Hopf-Seidel behandelt, obwohl sie bereits seit 2018 in Rente ist. Diese Frau scheint unglaublich nett und kompetent zu sein. Seit er bei ihr in Behandlung ist, geht es ihm auch schon deutlich besser. Und sie wie auch eine andere Uniklinik sind sich sicher, dass es Borreliose ist.

Ich lade später mal die einzelnen Befunde hoch. 

Lieben Dank an alle und viele Grüße