[MorbusHashikin]

Also sollte deine Untersuchung nichts Nachweisbares erbringen und dir wird gesagt, du hast keine Neuroborreliose, dann frage ruhig auch mal nach den Nerven im peripheren NS, ob das auch für die Beschwerden an diesen Stellen mit greift, oder ob es eine Borreliose mit anderer Manifestation sein könnte.

Die Kriterien zur Diagnostik sind sehr eng. Und zu einer gesicherten Diagnose Neuroborreliose gehört nicht nur die Lumbalpunktion mit nachweislichem Ergebnis, sondern weitere Kriterien wie z.B. bildgebender Nachweis usw. Auch das wurde in den Vorträgen teils erklärt.

Hmmm. Du bringst einen interessanten Punkt. Es ist ein wenig ärgerlich, dass bisher kein Arzt so wirklich auf diese Verdachtsdiagnose eingeht und sich alles anschaut und die Symptome zuordnet. Irgendwie wurde immer abgewunken mit dem Verweis auf das normale Blutbild. Keine Entzündungszeichen. Tschüss.

Vlt. habe ich ja mehrere Manifestationen gleichzeitig? Dafür sprechen auch die paar rote Stellen auf dem Rücken. Aber das kann auch nichts sein. Ich will endlich, dass das jemand insgesamt beurteilt -.-
Dann verstehe ich nicht warum man einen Liquor/Serum-Index berechnet. So kann man ja eig. nur herausfinden ob das eine "schlimmer" war/ist als das andere.

Bezüglich bildgebender Verfahren: CTs bringen da wahrscheinlich nichts oder? Meine CT Befunde sind sowieso ein durcheinander wegen des Narbengewebes, dass meine Krebserkrankung hinterlassen hat. Aber man konnte jedenfalls sagen: Da ist nichts größer geworden, sondern eher kleiner. Nur ein Lymphknoten ist vergrößert, aber nicht wirklich besorgniserregend (9mm). Sind es jetzt chronische Schmerzen des bestrahlten "kaputten" Narbengewebes oder eben... naja radikuläre Nervenschmerzen? Ich glaube mittlerweile eher zweites, weil es eben quasi nur eine abendliche/nächtliche Geschichte es mit stechen/brennen.
Ebenso wie die Taubheit.

Aber es gibt noch eine andere Spur. Bei mir wurde (aufgrund des Verdachts eines Hypophysentumors) ein MRT des Kopfes gemacht (1 Jahr nach Radiochemotherapie). Das hat sich nicht bestätigt. Die Schilddrüsenprobleme lagen an Hashimoto (war auch wieder ein Ärzte-Marathon...).
Aber es wurde ein "solitäres UBO" entdeckt. Google sagte mir damals: Ein sehr häufiger Zufallsbefund bei Kopf-MRTs, der nichts zu sagen hätten. Es wurde eine Nachuntersuchung 1 Jahr später empfohlen. Habe ich nie gemacht... weil es mir eig. ganz ok ging und mir nichts dabei dachte.

Vielleicht kann ich also auf ein MRT bestehen? Danke für die Idee.

Übrigens noch ein Sache, die ich völlig verdrängt hatte: So 5 Jahre nach der Chemotherapie wurde eine Stelle an meiner Brustwand (vor den Knochen) ein wenig dick und ich hatte Angst vor einem Rezidiv und bestand darauf, dass es herausoperiert und histologisch untersucht wird. Das erste Labor sagte im Prinzip "Keine Ahnung".
Das zweite Labor: non-malignes Fibrom. Der Ort wäre ungewöhnlich so vor den Rippen der Brust, meinte meine damalige Onkologin und auch die Leute vom Ultraschall.
Bestimmt ein Nebenprodukt der Bestrahlung, richtig? Jetzt lese ich vor kurzem das hier [1]:

Die aktuelle Literatur, an der auch Steere beteiligt ist, fasst die Symptomatik des LB-Stadiums deutlich weiter. Bezüglich der Einzelheiten sei auf die Tab. 21.10 verwiesen. Im Gegensatz zu den früheren restriktiven Kriterien werden jetzt eine Reihe weiterer Symptome des LB-Spätstadiums benannt: sekundäre Arthrose, Encephalopathie (leichte kognitive Störungen), beeinträchtigte Kognition (mit intrathekalen AK), Fibrome an Knochenvorsprüngen, Morphaea-ähnliche Hautveränderungen.

Also das ist doch nicht zu fassen? Bilde ich mir das ein? Spinne ich mir hier was zusammen? Ich sehe meine komplette Krankheitsgeschichte in einem anderen Licht.
Das ist halt so viel... passiert. Wenn ich das alles in der Zusammenschau versuche mit einem Arzt zu besprechen, dann komme ich mir vor wie ein Verschwörungstheoretiker:(
Meistens hat man ja keine Zeit sowas in voller Länge und mit allen Akten und Befunden zu besprechen.

P. Materna
bei den Arzt,der sich auf borreliose und co infektionen spezialisiert hat,viel Glück auf deinen Weg.

Ich danke dir:)
Am besten wäre natürlich ein Arzt, der sowohl onkologisch, neurologisch und infektiologisch meinen Fall in der Zusammenschau beurteilen kann.
Oder zumindest Ärzte, die in ihren Disziplinen fachschaftlich gut zusammenarbeiten.

Mal sehen wie das dann nächste Woche bei meinem Termin ist. Die Klinik sagt zumindest, dass die Neurologie und die Infektiologie in Sachen Borreliose eng zusammenarbeiten.
Und dann werde ich das MRT ansprechen und fragen, welchen diagnostischen Vorteil mir die Lumbalpunktion bringen könnte (und allg. was man von meiner Geschichte hält).

Zu guter letzt: Ich habe mich heute entschieden Doxy anzufangen.

Bezüglich Vitamin-Status und Magenesium + Serologie nochmal als Bild. Werde wohl Vitamin D. supplementieren (weil ich wegen Doxy eh nicht in die Sonne kann), aber sieht jetzt nicht dramatisch aus.

       

[1] https://www.praxis-berghoff.de/lehrbuch-...itel-21-2/