22.06.2023, 09:01
Hallo Heleene,
Vielen herzlichen Dank für die ausführliche Erklärungen. Leider kenne ich mich damit gar nicht aus, was du erzählst. Ich müsste mich eine Weile damit beschäftigen, um überhaupt zu verstehen, was damit genau gemeint ist. Ich werde es sicherlich machen, wenn ich etwas Zeit finde, und deine Links genauer lesen und nachforschen. Mal sehen, ob das etwas mit dem Fall von meinem Sohn zu tun hat und in wie fern, das für die weitere Behandlung helfen kann.
Ich berichte heute darüber, wie der Stand der Sachen ist bei meinem Sohn. Er hat seit Anfang Juni seine 2. RSO hinter sich. Momentan sieht das Knie ziemlich gut und dünner aus. Es ist oft am Anfang nach der RSO so. Erst nach 3 Monaten kann man sagen, ob das wirklich etwas gebracht hat oder nicht. Nach etwa 6 Monaten bis zu einem Jahr kann man definitiv sagen, ob das sich gelohnt hat oder nicht. Bei ihm war die 1. RSO das einzige, was eine Besserung im Knie gebracht hatte. Aber die war nicht komplett.
Den Rheumatologe müssten wir wechseln, da mein Sohn 18 wurde. Diese Woche hatten wir den 1. Termin bei einem, der uns empfohlen wurde. Ein sehr netter Mensch, auf die menschliche Ebene wirklich vergleichbar mit unserer vorherigen Rheumatologe im KH, und sicherlich auch ein guter Arzt.
Er hat uns aber gefragt, warum mein Sohn noch keine Biologika verschrieben bekommen hat. Wir haben dies die ganze Zeit versucht zu vermeiden. Es war natürlich auch mal der Rat von unserem anderen Arzt, aber vorher wollte er auch alles andere versuchen, wofür wir ihn auch sehr dankbar sind.
Ich bin mir sicher, solche Medikamente bedeuten für viele Menschen, die einzige Möglichkeit "normal" zu leben, wie sonst die Antibiotiker bei viele mit Neuroborreliose usw. hier im Forum. Aber in dem Fall von meinem Sohn ist zumindest offentsichlich nur ein Gelenk betroffen und dazu hat er meistens keine Schmerzen (er nimmt aber auch immer wieder Naproxen, wegen der Entzündung nicht wegen Schmerz). Inwiefern ist es dann gerechtfertigt, andere Organe und gesundheitliche Probleme woanders zu verursachen um ein Knie zu retten? Es war gestern die Frage von Adalimumab z.Beispiel. Dieses Medikament wurde uns auch im KH präsentiert und wir haben ein Infozettel, wo es stand, es kann auch sogar Krebs verursachen u.a.
Ich tue mich damit wirklich sehr schwer, noch schlimmere Probleme zu riskieren, wegen ein Gelenk. Im Moment kann mein Sohn fast alles machen. Er läuft schnell wie eine Gazelle (und viel), so dass ich kaum hinterher komme. Was er nicht kann ist auf die Hocke gehen, da er sein Knie nicht so wie das andere beugen kann. Und er darf sein Bein natürlich nicht zu sehr belasten mit Gewicht oder so. Na ja, deswegen ist das mit den Biologika für mich ein Konflikt. Ich kann mir vorstellen, dass er irgendwann das probieren wird, da die Ärzte Druck machen und er da etwas anders ist als ich.
Im Moment aber geht's gar nicht, da er ab August für einen Jahr nach Lateinamerika wegen ein fÖF geht. Wenn man Biologika nimmt, muss man ja ständig Kontrollen machen und außerdem hätte er mit den ganzen Troppenimpfungen, die er bekommen musste, Schwierigkeiten gehabt. Und dann ist es ja trotz Impfungen (man kann ja nicht gegen alles impfen) mit einem supprimierten Immunsystem eine Kathastrophe in solchen Ländern mit allen möglichen "exotischen" Krankheiten. Deswegen wird er in diesem Jahr nichts außer weiter NSR nehmen und er soll sich in einem Jahr wieder bei ihm für eine Behandlung mit Biologika vorstellen (hoffentlich passiert ein Wunder und die Sache wird nicht nötig!). Allerdings hat dieser Arzt ihm jetzt statt Naproxen, der den Magen angreift, Etoricoxib verschrieben. Das kann aber andere Organe wie das Herz angreifen. Keine Ahnung, was besser ist. Und die Frage ist, ob das so toll ist, dies auf Dauer zu nehmen, oder nur wenn er sieht, sein Knie wird wieder besonders Dick, und er hat Schmerzen dazu. Also als not Medikament. Keine Ahnung. Der Arzt wollte ihm auch Cortison verschreiben, aber dann hat er dies doch nicht getan und ist bei dem Etori geblieben. Zum Glück! Davon halte ich ganz und gar nichts. Aber so ist das halt mit den Ärzten und vor allem bei Rheumatologen.
Statt Cortison nimmt mein Sohn zur Zeit und seit einer Weile auch Schwarzkümmelöl Tabletten (1000 mg) und 4 tablette Omega 3 täglich Beides soll antienzündlich wirken. Ob das ihm tatsächlich auch hilft, kann ich (noch) nicht sagen.
So, und das wird wahrscheinlich mein letzter, oder von den letzten Beiträgen hier sein. Zumindest für einem Jahr. Aber danach werde ich sowieso die Verantwortung der Krankheit meines Sohnes ihm überlassen müssen (er interessiert sich weiterhin nicht so sehr dafür und tut mehr oder weniger als hätte er nichts, was auch verständlich ist).
Ich hoffe, das kann irgendwie anderen Patienten weiter helfen. So kann es nämlich gehen mit der Lyme-Arthritis. Und wenn hier irgendjemand ist oder erscheint, der seine Erfahrungen damit erzählen kann, bin ich für alle Ratschläge und Hinweise sehr sehr dankbar. Ins Besonderem interessiert mich zu wissen, wie sieht's mit der Arthritis nach einigen Jahren aus? Geht sie manchmal von allein weg, ohne große Behandlung und ohne Biologika? Einige berichten, dass sie sich mit den Jahren in einer Arthrose verwandelt hat. Keine Ahung. Bei Veränderungen, egal in welcher Richtung, halte ich euch auf dem Laufenden.
Im Anhang die Blutuntersuchung, die der Rheumatologe in diesem Monat veranlasst hat. Vielleicht hat jemand Lust, diese zu kommentieren, mit sich zu vergleichen usw.
Wir hatten auch bei der RSO eigentlich darum gebeten eine Untesuchung des Punktats zu machen, um wieder nach Borrelien bzw. DNA zu untersuchen. Wir haben nach den Ergebnisse gefragt, aber leider noch keine Antwort bekommen.
Viel Gesundheit und Erfolg mit Therapien für alle!
Esperança
Vielen herzlichen Dank für die ausführliche Erklärungen. Leider kenne ich mich damit gar nicht aus, was du erzählst. Ich müsste mich eine Weile damit beschäftigen, um überhaupt zu verstehen, was damit genau gemeint ist. Ich werde es sicherlich machen, wenn ich etwas Zeit finde, und deine Links genauer lesen und nachforschen. Mal sehen, ob das etwas mit dem Fall von meinem Sohn zu tun hat und in wie fern, das für die weitere Behandlung helfen kann.
Ich berichte heute darüber, wie der Stand der Sachen ist bei meinem Sohn. Er hat seit Anfang Juni seine 2. RSO hinter sich. Momentan sieht das Knie ziemlich gut und dünner aus. Es ist oft am Anfang nach der RSO so. Erst nach 3 Monaten kann man sagen, ob das wirklich etwas gebracht hat oder nicht. Nach etwa 6 Monaten bis zu einem Jahr kann man definitiv sagen, ob das sich gelohnt hat oder nicht. Bei ihm war die 1. RSO das einzige, was eine Besserung im Knie gebracht hatte. Aber die war nicht komplett.
Den Rheumatologe müssten wir wechseln, da mein Sohn 18 wurde. Diese Woche hatten wir den 1. Termin bei einem, der uns empfohlen wurde. Ein sehr netter Mensch, auf die menschliche Ebene wirklich vergleichbar mit unserer vorherigen Rheumatologe im KH, und sicherlich auch ein guter Arzt.
Er hat uns aber gefragt, warum mein Sohn noch keine Biologika verschrieben bekommen hat. Wir haben dies die ganze Zeit versucht zu vermeiden. Es war natürlich auch mal der Rat von unserem anderen Arzt, aber vorher wollte er auch alles andere versuchen, wofür wir ihn auch sehr dankbar sind.
Ich bin mir sicher, solche Medikamente bedeuten für viele Menschen, die einzige Möglichkeit "normal" zu leben, wie sonst die Antibiotiker bei viele mit Neuroborreliose usw. hier im Forum. Aber in dem Fall von meinem Sohn ist zumindest offentsichlich nur ein Gelenk betroffen und dazu hat er meistens keine Schmerzen (er nimmt aber auch immer wieder Naproxen, wegen der Entzündung nicht wegen Schmerz). Inwiefern ist es dann gerechtfertigt, andere Organe und gesundheitliche Probleme woanders zu verursachen um ein Knie zu retten? Es war gestern die Frage von Adalimumab z.Beispiel. Dieses Medikament wurde uns auch im KH präsentiert und wir haben ein Infozettel, wo es stand, es kann auch sogar Krebs verursachen u.a.
Ich tue mich damit wirklich sehr schwer, noch schlimmere Probleme zu riskieren, wegen ein Gelenk. Im Moment kann mein Sohn fast alles machen. Er läuft schnell wie eine Gazelle (und viel), so dass ich kaum hinterher komme. Was er nicht kann ist auf die Hocke gehen, da er sein Knie nicht so wie das andere beugen kann. Und er darf sein Bein natürlich nicht zu sehr belasten mit Gewicht oder so. Na ja, deswegen ist das mit den Biologika für mich ein Konflikt. Ich kann mir vorstellen, dass er irgendwann das probieren wird, da die Ärzte Druck machen und er da etwas anders ist als ich.
Im Moment aber geht's gar nicht, da er ab August für einen Jahr nach Lateinamerika wegen ein fÖF geht. Wenn man Biologika nimmt, muss man ja ständig Kontrollen machen und außerdem hätte er mit den ganzen Troppenimpfungen, die er bekommen musste, Schwierigkeiten gehabt. Und dann ist es ja trotz Impfungen (man kann ja nicht gegen alles impfen) mit einem supprimierten Immunsystem eine Kathastrophe in solchen Ländern mit allen möglichen "exotischen" Krankheiten. Deswegen wird er in diesem Jahr nichts außer weiter NSR nehmen und er soll sich in einem Jahr wieder bei ihm für eine Behandlung mit Biologika vorstellen (hoffentlich passiert ein Wunder und die Sache wird nicht nötig!). Allerdings hat dieser Arzt ihm jetzt statt Naproxen, der den Magen angreift, Etoricoxib verschrieben. Das kann aber andere Organe wie das Herz angreifen. Keine Ahnung, was besser ist. Und die Frage ist, ob das so toll ist, dies auf Dauer zu nehmen, oder nur wenn er sieht, sein Knie wird wieder besonders Dick, und er hat Schmerzen dazu. Also als not Medikament. Keine Ahnung. Der Arzt wollte ihm auch Cortison verschreiben, aber dann hat er dies doch nicht getan und ist bei dem Etori geblieben. Zum Glück! Davon halte ich ganz und gar nichts. Aber so ist das halt mit den Ärzten und vor allem bei Rheumatologen.
Statt Cortison nimmt mein Sohn zur Zeit und seit einer Weile auch Schwarzkümmelöl Tabletten (1000 mg) und 4 tablette Omega 3 täglich Beides soll antienzündlich wirken. Ob das ihm tatsächlich auch hilft, kann ich (noch) nicht sagen.
So, und das wird wahrscheinlich mein letzter, oder von den letzten Beiträgen hier sein. Zumindest für einem Jahr. Aber danach werde ich sowieso die Verantwortung der Krankheit meines Sohnes ihm überlassen müssen (er interessiert sich weiterhin nicht so sehr dafür und tut mehr oder weniger als hätte er nichts, was auch verständlich ist).
Ich hoffe, das kann irgendwie anderen Patienten weiter helfen. So kann es nämlich gehen mit der Lyme-Arthritis. Und wenn hier irgendjemand ist oder erscheint, der seine Erfahrungen damit erzählen kann, bin ich für alle Ratschläge und Hinweise sehr sehr dankbar. Ins Besonderem interessiert mich zu wissen, wie sieht's mit der Arthritis nach einigen Jahren aus? Geht sie manchmal von allein weg, ohne große Behandlung und ohne Biologika? Einige berichten, dass sie sich mit den Jahren in einer Arthrose verwandelt hat. Keine Ahung. Bei Veränderungen, egal in welcher Richtung, halte ich euch auf dem Laufenden.
Im Anhang die Blutuntersuchung, die der Rheumatologe in diesem Monat veranlasst hat. Vielleicht hat jemand Lust, diese zu kommentieren, mit sich zu vergleichen usw.
Wir hatten auch bei der RSO eigentlich darum gebeten eine Untesuchung des Punktats zu machen, um wieder nach Borrelien bzw. DNA zu untersuchen. Wir haben nach den Ergebnisse gefragt, aber leider noch keine Antwort bekommen.
Viel Gesundheit und Erfolg mit Therapien für alle!
Esperança