20.01.2024, 11:40
Guten Morgen,
@berta: herzlichen Dank für Deine Rückmeldung und den Link. Ich nehme an, Du hattest auch das Problem mit den Füßen und warst deshalb positiv? Hast Du es in den Griff bekommen und wenn ja wie?
@Valtuille: auch ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht. Das hilft schon mal enorm, wenn man sich mit "Gleichgesinnten" austauschen kann.
Hatte in der letzten Antwort vergessen zu schreiben, dass ich mich noch nicht auf IGG Mangel / Subklassen habe untersuchen lassen. Sollte ich wohl auch nachholen.
Bzgl. der Gelenkbeschwerden: Schwellungen habe ich meistens nur an den Füßen und dann die kompletten Füße, sodass ich kaum noch in einen Schuh hineinpasse. Nach etwas Sitzen geht das fast gar nicht mehr. Als die Fußschmerzen an der Fußsohle begannen (erst in der Mitte, dann am Vorderfuß) hatte ich morgens immer Anlaufschmerzen. Die Großzehengrundgelenke waren steif und wenn ich mich streckte, bekam ich Krämpfe darin. Mittlerweile sind die Großzehengrundgelenke so kaputt, dass mir einfach die kompletten Fußsohlen schmerzen und eben regelmäßg die Füße anschwellen. Die Sprunggelenke sind steif, das aber meistens permanent. Da ich auf der rechten Körperhälfte verstärkte Probleme habe, fühlt sich mein rechtes Bein wie ein Holzbein an (schlecht durchblutet oder Lymphstau?!). Ich habe gar kein richtiges Gefühl mehr.
Mir ist noch eingefallen dass ich noch weitere auffällige Laborwerte bei Rheumatologe Nummer 2 bekommen hatte: CARD_G 52 (Ref 0-20) und CARD_M 68 (0-20). Der Rheumatolge fragte nur, ob ich mal Probleme mit Aborte oder Thrombosen hatte. Ich verneinte dies und daraufhin meinte er, dann könnte ich die Werte wieder vergessen. Wenn ich das google, handelt es sich hierbei wohl um Cardiolipin Antikörper. Und wenn ich das richtig interpretiere, kommen die auch bei AI Erkrankungen vor. Oder es kann auch eine Kreuzreaktion mit Borrelien sein, da es sich um polyklonale Antikörper handelt? Und wenn ja, was von beiden kreuzreagiert mit was? Des Weiteren hatte ich erhöhte Leberwerte GOT/AST 40 Ul (Ref bis 35) und GPT/ALT 72 (Ref bis 35) - war seitens des Rheumatolgen ebenfalls für ihn im grünen Bereich.
Ich komme mir vor, als beobachte ich als Außenstehende mein eigenes Dahinsiechen. Diese Woche habe ich mir vom Hausarzt Prednisolon geben lassen für eine Cortison Stoßtherapie. Bisher wollte ich undbedingt die Diagnose wissen bevor ich etwas bekämpfe, mittlerweile bin ich soweit dass ich "alles" nehmen würde, nur das es gestoppt und gelindert werden kann. Ich habe letzte Woche 2 "Bewerbungen" für Zentren für unerkannte Krankheiten fertig gemacht. Und ja, Du hast Recht, ob ich überhaupt und wenn ja, wann angenommen werde, steht in den Sternen...
Ganz liebe Grüße, Keila
@berta: herzlichen Dank für Deine Rückmeldung und den Link. Ich nehme an, Du hattest auch das Problem mit den Füßen und warst deshalb positiv? Hast Du es in den Griff bekommen und wenn ja wie?
@Valtuille: auch ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht. Das hilft schon mal enorm, wenn man sich mit "Gleichgesinnten" austauschen kann.
Hatte in der letzten Antwort vergessen zu schreiben, dass ich mich noch nicht auf IGG Mangel / Subklassen habe untersuchen lassen. Sollte ich wohl auch nachholen.
Bzgl. der Gelenkbeschwerden: Schwellungen habe ich meistens nur an den Füßen und dann die kompletten Füße, sodass ich kaum noch in einen Schuh hineinpasse. Nach etwas Sitzen geht das fast gar nicht mehr. Als die Fußschmerzen an der Fußsohle begannen (erst in der Mitte, dann am Vorderfuß) hatte ich morgens immer Anlaufschmerzen. Die Großzehengrundgelenke waren steif und wenn ich mich streckte, bekam ich Krämpfe darin. Mittlerweile sind die Großzehengrundgelenke so kaputt, dass mir einfach die kompletten Fußsohlen schmerzen und eben regelmäßg die Füße anschwellen. Die Sprunggelenke sind steif, das aber meistens permanent. Da ich auf der rechten Körperhälfte verstärkte Probleme habe, fühlt sich mein rechtes Bein wie ein Holzbein an (schlecht durchblutet oder Lymphstau?!). Ich habe gar kein richtiges Gefühl mehr.
Mir ist noch eingefallen dass ich noch weitere auffällige Laborwerte bei Rheumatologe Nummer 2 bekommen hatte: CARD_G 52 (Ref 0-20) und CARD_M 68 (0-20). Der Rheumatolge fragte nur, ob ich mal Probleme mit Aborte oder Thrombosen hatte. Ich verneinte dies und daraufhin meinte er, dann könnte ich die Werte wieder vergessen. Wenn ich das google, handelt es sich hierbei wohl um Cardiolipin Antikörper. Und wenn ich das richtig interpretiere, kommen die auch bei AI Erkrankungen vor. Oder es kann auch eine Kreuzreaktion mit Borrelien sein, da es sich um polyklonale Antikörper handelt? Und wenn ja, was von beiden kreuzreagiert mit was? Des Weiteren hatte ich erhöhte Leberwerte GOT/AST 40 Ul (Ref bis 35) und GPT/ALT 72 (Ref bis 35) - war seitens des Rheumatolgen ebenfalls für ihn im grünen Bereich.
Ich komme mir vor, als beobachte ich als Außenstehende mein eigenes Dahinsiechen. Diese Woche habe ich mir vom Hausarzt Prednisolon geben lassen für eine Cortison Stoßtherapie. Bisher wollte ich undbedingt die Diagnose wissen bevor ich etwas bekämpfe, mittlerweile bin ich soweit dass ich "alles" nehmen würde, nur das es gestoppt und gelindert werden kann. Ich habe letzte Woche 2 "Bewerbungen" für Zentren für unerkannte Krankheiten fertig gemacht. Und ja, Du hast Recht, ob ich überhaupt und wenn ja, wann angenommen werde, steht in den Sternen...
Ganz liebe Grüße, Keila