[Regi]

Man sollte den gleichen Maßstab bei allen anwenden, d. h. auch bei ILADS, Patientenverbänden und co. 

Da bin ich voll bei dir. In den vergangenen Jahrzehnten kam von gewissen Organisationen immer wieder dasselbe. Patientenorganisationen verkamen immer mehr zu einem besserwisserischen Jammerverein. Lyme-Docs vermittelten immer mehr, dass sie die Weisheit gefunden hätten und in Beiträgen las ich immer mehr heraus, dass Patienten angelogen wurden hinsichtlich Wertigkeit diagnostischer Möglichkeiten und Therapien - insbesondere der privat zu zahlenden. Also auch hier ein Riesenbusiness. Wir ehrenamtlichen Betroffenen, durften dann wieder unentgeldlich erklären, warum und dass das so nicht funktioniert.  Danke Lyme-Docs!

Meiner Meinung sollten sich Patientenvertretungen auf das eigentliche Problem beschränken, nämlich das PTLDS, was den Grossteil der Mitglieder ausmacht. OnLyme-Aktion schlug in letzter Zeit diese Richtung ein. Danke! Dabei ist es nicht Sache der Patientenvertreter irgendwelche Beweise zu erbringen und/oder etwas besser zu wissen sondern eine Verbesserung der Situation für die Patienten zu fordern. Im Hier und Jetzt und für später.

Des weiteren sollte man regelmässig, mindestens viermal jährlich, bei entsprechenden Stellen (z.B. NRZ, ärztliche Fachgesellschaften, weitere?) nachhaken was sich bei der Forschung nach einem Aktivitätsmarker tut. Evtl. auch andere Marker hinsichtlich PTLDS. Denn ich glaube, die sind sich gar nicht bewusst, dass es mit einem Aktivitätsmarker alleine nicht getan ist.

LG, Regi