22.03.2025, 17:33
Hallo Blueday,
da haben wir tatsächlich einiges gemeinsam. Interessanterweise hatte ich in den USA auch einen Borreliose Test machen lassen (letztes Jahr), bei dem plötzlich IGG auftaucht. In Deutschland bin ich immer noch isoliert IGM positiv. Ich nehme weiterhin Hydroxychloroquin, was aber gar keine Verbesserung oder Aufhalten meiner Symptome herbeigeführt hat. Nachdem meine niedergelassene Neurologin im Dezember 2024 durch eine erneute Nervenleitgeschwindigkeitsmessung ein axonales Schädigungsmuster meiner peripheren Nerven diagnostiziert hat, wurde endlich klar was meine ständigen Schmerzen sind. Im Frühjahr 2023 war diese Messung noch unauffällig, obwohl die Schmerzen da schon enorm waren. An der Hochschule die mich im Moment betreut war man überrascht und nimmt von der vermuteten Lupus Diagnose wieder Abstand, weil auch das entsprechende Labor fehlt. Die Schädigung der großen Nerven wäre bei Lupus unwahrscheinlich, eher Small Fiber (das war bei mir aber durch die Hautbiopsie ausgeschlossen). An der Uni wurde erneut ein Schädel MRT gemacht, um die MS erneut auszuschließen. Meine Schmerzen sind asymmetrisch und werden im Verlauf schlimmer. Sport und einige alltägliche Aufgaben gehen nicht mehr. Ich hatte von der Neurologin nochmals 200 mg Doxy täglich für 3 Wochen verschrieben bekommen, weil die Borreliose niemand ausschließen möchte oder kann. Aber ausser 4 Tage fast schmerzfrei (jedoch heftigste Kopfschmerzen) war kein Unterschied festzustellen. Ob 4 Tage schmerzfrei als Besserung zu werten ist, bezweifel ich. Nun warte ich auf Rückmeldung von der Hochschule, wie es weitergeht… aktuell laufe ich unter undifferenzierte Kollagenose.
Hast Du ausser Antibiotikum schon andere Therapien versucht? Hattest Du schon neurologische Untersuchungen? Irgendwelche anderen Parameter auffällig? Acrodermatitis Atrophicans - ist das nicht Borreliose Spätstadium zuzuordnen? Ich bin hin und hergerissen zur SOT. Im Falle einer Borreliose ist das sicher ein hilfreicher Ansatz.. wenn man aber nicht mal weiß mit was man es zu tun hat, ist das sehr schwierig.
Herzliche Grüße
Keila
da haben wir tatsächlich einiges gemeinsam. Interessanterweise hatte ich in den USA auch einen Borreliose Test machen lassen (letztes Jahr), bei dem plötzlich IGG auftaucht. In Deutschland bin ich immer noch isoliert IGM positiv. Ich nehme weiterhin Hydroxychloroquin, was aber gar keine Verbesserung oder Aufhalten meiner Symptome herbeigeführt hat. Nachdem meine niedergelassene Neurologin im Dezember 2024 durch eine erneute Nervenleitgeschwindigkeitsmessung ein axonales Schädigungsmuster meiner peripheren Nerven diagnostiziert hat, wurde endlich klar was meine ständigen Schmerzen sind. Im Frühjahr 2023 war diese Messung noch unauffällig, obwohl die Schmerzen da schon enorm waren. An der Hochschule die mich im Moment betreut war man überrascht und nimmt von der vermuteten Lupus Diagnose wieder Abstand, weil auch das entsprechende Labor fehlt. Die Schädigung der großen Nerven wäre bei Lupus unwahrscheinlich, eher Small Fiber (das war bei mir aber durch die Hautbiopsie ausgeschlossen). An der Uni wurde erneut ein Schädel MRT gemacht, um die MS erneut auszuschließen. Meine Schmerzen sind asymmetrisch und werden im Verlauf schlimmer. Sport und einige alltägliche Aufgaben gehen nicht mehr. Ich hatte von der Neurologin nochmals 200 mg Doxy täglich für 3 Wochen verschrieben bekommen, weil die Borreliose niemand ausschließen möchte oder kann. Aber ausser 4 Tage fast schmerzfrei (jedoch heftigste Kopfschmerzen) war kein Unterschied festzustellen. Ob 4 Tage schmerzfrei als Besserung zu werten ist, bezweifel ich. Nun warte ich auf Rückmeldung von der Hochschule, wie es weitergeht… aktuell laufe ich unter undifferenzierte Kollagenose.
Hast Du ausser Antibiotikum schon andere Therapien versucht? Hattest Du schon neurologische Untersuchungen? Irgendwelche anderen Parameter auffällig? Acrodermatitis Atrophicans - ist das nicht Borreliose Spätstadium zuzuordnen? Ich bin hin und hergerissen zur SOT. Im Falle einer Borreliose ist das sicher ein hilfreicher Ansatz.. wenn man aber nicht mal weiß mit was man es zu tun hat, ist das sehr schwierig.
Herzliche Grüße
Keila