22.10.2026, 18:57
Wenn eine MECFS Erkrankung und Diagnose vorliegt (allgemein gesprochen), ist Bewegung nur ab einem bestimmten Bell- Grad und in Grenzen möglich. Steigerung oder Ausdauertraining sind unmöglich. Es wird mittlerweile (und endlich!) von Trainingsempfehlungen seitens unwissender Ärzte abgeraten.
Selbst von einer klassischen Reha mit dem Ansporn die Patienten durch Bewegung wieder fit zu bekommen wird gewarnt. Viel MECFS Erkrankte sind in wesentlich schlechterem Zustand aus einer Reha nach Hause gekommen, als wie sie hinein sind. Es gibt mittlerweile eine Petition, die Reha - Forderungen für MECFS Betroffenen ganz abschaffen möchte.
Ich möchte auch an dieser Stelle betonen und hoffe niemanden damit zu Nahe zu treten, dass die Diagnose MECFS nur dann ihre Richtigkeit besitzt, wenn PEM oder PENE (ist dasselbe, nur verschiedene Bezeichnungen) vorliegen. Es handelt sich hierbei um eine starke Verschlechterung des Zustandes durch Belastung oder Überreizung. Nur dann und ausschließlich dann liegt eine MECFS Erkrankung nach Diagnoseschlüssel G 93.3 vor! Es ist das bisher alleinige Erkennungsmerkmal dieser Erkrankung und wird in der CCC (Kanadische Konsens Erklärung) aufgeführt.
Es bedeutet, dass eine Verschlechterung durch Überlastung (welcher Art ist individuell) zum Crash, gleich PEM, gleich Zusammenbruch für Tage, Wochen oder Monate führt, sich das System quasi abschaltet um sich in einer nicht absehbaren Zeitspanne wieder zu erholen. In dieser Phase können Betroffene nur noch liegen, meist im abgedunkelten Raum, ohne Reize. Man kann nicht mehr denken, sich bewegen, sprechen- selbst atmen fällt schwer. Der Körper oder die Zellen entscheiden selbst, wann man wieder aufstehen kann. Meist sind diese PEM- Phasen auch mit heftigen Zuckungen oder Schmerzen verbunden. Für viele haben diese Phasen nie aufgehört und sie liegen seit Jahren gefangen in ihrem Körper und müssen gepflegt und versorgt werden.
Ich habe selbst MECFS. Zum Glück nicht in der schlimmsten Form, aber ich kenne mittlerweile viele Schwer- und Schwerstbetroffene und bin im Austausch mit einigen.
Deshalb ist es mir wichtig, die Fakten genauestens zu benennen und klar aufzuzeigen, was es bedeutet die Erkrankung MECFS zu haben. Denn es gibt bisher keinerlei Heilung von dieser Erkrankung, keine Ausnahmnen und auch niemanden, der durch sportliche Betätigung wieder ins Leben zurück gefunden hätte.
Leider
Liebe Grüße
micci
Selbst von einer klassischen Reha mit dem Ansporn die Patienten durch Bewegung wieder fit zu bekommen wird gewarnt. Viel MECFS Erkrankte sind in wesentlich schlechterem Zustand aus einer Reha nach Hause gekommen, als wie sie hinein sind. Es gibt mittlerweile eine Petition, die Reha - Forderungen für MECFS Betroffenen ganz abschaffen möchte.
Ich möchte auch an dieser Stelle betonen und hoffe niemanden damit zu Nahe zu treten, dass die Diagnose MECFS nur dann ihre Richtigkeit besitzt, wenn PEM oder PENE (ist dasselbe, nur verschiedene Bezeichnungen) vorliegen. Es handelt sich hierbei um eine starke Verschlechterung des Zustandes durch Belastung oder Überreizung. Nur dann und ausschließlich dann liegt eine MECFS Erkrankung nach Diagnoseschlüssel G 93.3 vor! Es ist das bisher alleinige Erkennungsmerkmal dieser Erkrankung und wird in der CCC (Kanadische Konsens Erklärung) aufgeführt.
Es bedeutet, dass eine Verschlechterung durch Überlastung (welcher Art ist individuell) zum Crash, gleich PEM, gleich Zusammenbruch für Tage, Wochen oder Monate führt, sich das System quasi abschaltet um sich in einer nicht absehbaren Zeitspanne wieder zu erholen. In dieser Phase können Betroffene nur noch liegen, meist im abgedunkelten Raum, ohne Reize. Man kann nicht mehr denken, sich bewegen, sprechen- selbst atmen fällt schwer. Der Körper oder die Zellen entscheiden selbst, wann man wieder aufstehen kann. Meist sind diese PEM- Phasen auch mit heftigen Zuckungen oder Schmerzen verbunden. Für viele haben diese Phasen nie aufgehört und sie liegen seit Jahren gefangen in ihrem Körper und müssen gepflegt und versorgt werden.
Ich habe selbst MECFS. Zum Glück nicht in der schlimmsten Form, aber ich kenne mittlerweile viele Schwer- und Schwerstbetroffene und bin im Austausch mit einigen.
Deshalb ist es mir wichtig, die Fakten genauestens zu benennen und klar aufzuzeigen, was es bedeutet die Erkrankung MECFS zu haben. Denn es gibt bisher keinerlei Heilung von dieser Erkrankung, keine Ausnahmnen und auch niemanden, der durch sportliche Betätigung wieder ins Leben zurück gefunden hätte.
Leider
Liebe Grüße
micci
Zusammen bewegen wir mehr!