18.07.2013, 15:28
so ihr lieben nun mein bericht über termin bei spezi,
also, ihre meinung ist, das bei mir kein IgM im elisa! nachgwiesen wurde, weil der 1. test zu früh war, nach 4 wochen und der 2. nach 10 wochen zu spät.
d.h. zu früh und zu spät fürs IgM.
ausserdem wurde der nur der IgG im blot getestet und nicht der IgM.
sie wollte mich eigentlich gleich behandeln, aber wir haben uns auf folgendes geeinigt:
nochmals westernblot, test auf co infektionen wei ehrlichen, pneumo dings da und das lezte hab ich vergessen.
und dann denn ltt test in ettlingen machen lassen, sie sagt, da hat sich einiges getan in bezug auf die aussagekraft des ltt.
war mir ja nicht sicher über den ltt,weil man ja hier auch geteilter meinung ist.
aber na gut, kostet allerdings 93 euronen :(
wir warten noch die ergebnisse ab, weil sie sich auch noch über die wrikung meiner immunglobulininfusionen erkundigen muss.
puh, da wird mir mulmig, weil sie keine bedenken wegen der myasthenie hat, aber ich schon.
was ist, wenn ich reaktionen auf das antibiotikum bekomme oder diese herx, ich weiss nicht, wie sich das dann auswirkt.
es ist so, das wenn ich z.b krank werde, also fieber, stress, zuviel körperlich gemacht, oder medis genommen, die sich nicht mit der krankheit vertragen, dann wird die mg schlechter. d.h. meine muskeln werden schlapper, unter umständen die atmung, sprache und mann muss dann abwägen, ob eine krise kommt. bei krise musste auf intensivstation, weil die atemmuskulatur schlapp machen kann.
und es gibt ne menge medis, die noch nicht in meiner roten liste sind, es könenn ganz banale sein und schwupps ist es passiert.
ich hatt eine krise nach lws op und da bin ich auf its gelandet und seitdem versuche ich die mg wieder zu stabilisieren.
aber ne borreliose zu verschleppen is ja auch nichts.
problem ist, das uniklinik m., mein ansprechpartner bei mg, ja keine behandlung wollte.
und wenn jetzt probs auftreten, was meint ihr was die da mit mir machen, die werden da saufrech.
ich hatte nur kurzen termin, sie hat mich dazwischen genommen, weil sie meinte, das ich bei myasthenie und hämachromatose nicht noch eine krankheit bräuchte. und es ging alle so schnell, ich konnte nicht viel fragen, für sie war mit einem blick auf labor und meinen beschwerden alles klar.
und dann hat man doch noch so viele sachen, die man gern gefragt hätte...
muss am 7.8 wieder hin, dann sind die werte da.
soweit mein bericht und erfahrungen
lg
sunny
also, ihre meinung ist, das bei mir kein IgM im elisa! nachgwiesen wurde, weil der 1. test zu früh war, nach 4 wochen und der 2. nach 10 wochen zu spät.
d.h. zu früh und zu spät fürs IgM.
ausserdem wurde der nur der IgG im blot getestet und nicht der IgM.
sie wollte mich eigentlich gleich behandeln, aber wir haben uns auf folgendes geeinigt:
nochmals westernblot, test auf co infektionen wei ehrlichen, pneumo dings da und das lezte hab ich vergessen.
und dann denn ltt test in ettlingen machen lassen, sie sagt, da hat sich einiges getan in bezug auf die aussagekraft des ltt.
war mir ja nicht sicher über den ltt,weil man ja hier auch geteilter meinung ist.
aber na gut, kostet allerdings 93 euronen :(
wir warten noch die ergebnisse ab, weil sie sich auch noch über die wrikung meiner immunglobulininfusionen erkundigen muss.
puh, da wird mir mulmig, weil sie keine bedenken wegen der myasthenie hat, aber ich schon.
was ist, wenn ich reaktionen auf das antibiotikum bekomme oder diese herx, ich weiss nicht, wie sich das dann auswirkt.
es ist so, das wenn ich z.b krank werde, also fieber, stress, zuviel körperlich gemacht, oder medis genommen, die sich nicht mit der krankheit vertragen, dann wird die mg schlechter. d.h. meine muskeln werden schlapper, unter umständen die atmung, sprache und mann muss dann abwägen, ob eine krise kommt. bei krise musste auf intensivstation, weil die atemmuskulatur schlapp machen kann.
und es gibt ne menge medis, die noch nicht in meiner roten liste sind, es könenn ganz banale sein und schwupps ist es passiert.
ich hatt eine krise nach lws op und da bin ich auf its gelandet und seitdem versuche ich die mg wieder zu stabilisieren.
aber ne borreliose zu verschleppen is ja auch nichts.
problem ist, das uniklinik m., mein ansprechpartner bei mg, ja keine behandlung wollte.
und wenn jetzt probs auftreten, was meint ihr was die da mit mir machen, die werden da saufrech.
ich hatte nur kurzen termin, sie hat mich dazwischen genommen, weil sie meinte, das ich bei myasthenie und hämachromatose nicht noch eine krankheit bräuchte. und es ging alle so schnell, ich konnte nicht viel fragen, für sie war mit einem blick auf labor und meinen beschwerden alles klar.
und dann hat man doch noch so viele sachen, die man gern gefragt hätte...
muss am 7.8 wieder hin, dann sind die werte da.
soweit mein bericht und erfahrungen
lg
sunny